Strajk kobiet. "Moje dziecko konało w bólu 138 godzin. Nikt nie ma prawa zmuszać kobiet do heroizmu"

– Stałam przed stanowiskiem do intensywnej terapii noworodka, bo dzieci w najgorszym stanie nie leżą w inkubatorach. Do nich lekarz musi mieć dostęp cały czas, by reanimować, ratować, podawać starannie odmierzone krople leków – opowiada w rozmowie z Wirtualną Polską Iwona Grochowska, mieszkanka Bytomia, której dziecko zmarło 138 godzin po porodzie.

– Potem był pierwszy wylew, dalej niewydolność nerek, drugi wylew i paraliż lewej strony. Respirator, adrenalina, maleńkie ciało reanimowane przez ponad godzinę. Pamiętam, jak pielęgniarka złapała moją dłoń, którą chciałam pogłaskać Adasia, żeby wiedział, że nie jest sam. Nie mogłam tego zrobić, bo każdy dotyk sprawiał mu ból. Potem trzeci wylew. Reanimacja. Koniec – wspomina.

Iwona Grochowska syna urodziła 18 lat temu.– Po jego śmierci przeżywałam kolejne 18 lat wyrzutów, bólu, że mogłam oszczędzić mu cierpienia po narodzinach. Prawdopodobnie gdybym wiedziała, co go spotka, rozważałabym terminację ciąży. Dzisiaj takiego wyboru nie miałabym ani ja, ani tysiące innych kobiet. Pozbawiło nas tego orzeczenie Trybunału Konstytucyjnego – mówi mieszkanka Bytomia.

13 lat później Iwona Grochowska ponownie zaszła w ciążę. Diagnoza: wada letalna płodu. Po raz kolejny zdecydowała się urodzić. –Jestem teraz mamą Bartka, dziecka, którego rozwój, postępy i życie naukowcy i lekarze określają mianem cudu – mówi Grochowska.

"Każdej nocy budzę syna, żeby ponownie zaczął oddychać"

Bartek ma teraz pięć lat i jest jednym z najstarszych żyjących na świecie dzieci z mozaiką Edwardsa, co oznacza, że w pewnej części komórek jego ciała znajduje się dodatkowy chromosom osiemnasty. – Mój syn nie ma pełnego obrazu zespołu Edwardsa, bo gdyby miał, to już by nie żył – opowiada jego mama.

Jak wyjaśnia pani Iwona, jej syn jest wyjątkiem, bo rożnych mozaik chromosomu 18 – według badań przeprowadzonych na uniwersytecie w Jenie – na świecie opisano mniej niż 250. Bartek jest jednym z nich.

– Kiedy dowiedziałam się podczas ciąży o tym, że moje dziecko ma wadę letalną, czyli zespół Edwardsa, nie wiadomo było, w jaki sposób się rozwinie. Bartek miał nie widzieć, nie słyszeć, mieć czterokończynowe porażenie mózgu – opowiada Iwona Grochowska.

– Taka diagnoza do zeszłego tygodnia była wskazaniem do terminacji ciąży. Nie zdecydowałam się na nią, bo Bartek zaskakująco dobrze rozwijał się na obrazie USG. Był silny, a serduszko biło w odpowiednim rytmie. Nie miałam jednak pewności, czy syn przeżyje – wspomina.

– Trudno było mi znaleźć lekarza w Polsce, który taką ciążę poprowadzi. Udało mi się to tylko dzięki temu, że mam "znajomości". Bartek przeżył poród – dodaje pani Iwona.

Bartek, który jest rehabilitowany od pierwszych dni swojego życia, nadal żyje i samodzielnie chodzi. – Mam szczęście. Historie kobiet, u których dzieci diagnozowana jest wada letalna, jeżeli w ogóle przeżyją, to dożywają maksymalnie roku - mówi jego mama.

– Problem w tym, że jeżeli ciążę z wadą letalną kobieta doprowadzi do końca, a dziecko nie umrze tuż po porodzie, to ze strony państwa czeka ją zazwyczaj jeszcze gorszy scenariusz, niż gdyby zdecydowała się ją usunąć. Zostaje zupełnie sama – opowiada Grochowska.

"Sprzedaliśmy wszystko, co mieliśmy. Tak państwo 'prorodzinne' dba o kobiety"

– Bartek jest pozbawiony odporności, a lekarstwa, które podtrzymują go przy życiu, są refundowane w przypadku tylko jednego schorzenia, na które nie cierpi. W Polsce muszę płacić za same lekarstwa 100 proc. kosztów, czyli około 25 tys. zł miesięcznie. Leki ściągam z Wielkiej Brytanii, tam opłacam składki zdrowotne, bo Wielka Brytania i Niemcy to kraje, gdzie tego typu lekarstwa są całkowicie refundowane. W Polsce na leczenie nie byłoby nas stać – mówi Grochowska.

– Jesteśmy na granicy zdolności kredytowej, bo jeżeli Bartek jest na coś jeszcze chory, leków potrzebujemy więcej. Wszystko, co mieliśmy, musieliśmy sprzedać, mieszkamy w wynajmowanym mieszkaniu. Spłacamy jeden kredyt za drugim, nieustannie muszę żebrać o 1 proc. wpłaty na subkonto fundacji – dodaje.

Od kilku lat Iwona Grochowska prowadzi grupę wsparcia dla kobiet, które przechodzą przez podobne doświadczenia. – Kobiety, które mają do niej wskazania, traktuje się w Polsce jak numerki albo zło konieczne, nie mają wsparcia psychologicznego, dostają wynik z wadą letalną płodu i są pozostawione same sobie – mówi mama Bartka.

– Kobiety w Polsce dostają 1830 zł świadczenia, 220 zł zasiłku i 500 plus pod warunkiem, że dziecko jest upośledzone i niezdolne do samodzielnego życia. Proponuję utrzymać się za te pieniądze z dzieckiem zdrowym. Nie mam świąt, weekendów, wakacji, mamy za to rzucane od państwa kłody pod nogi – podkreśla Iwona Grochowska.

I dodaje: –Wiele kobiet, oprócz leków, musi kupować pampersy, rurki tracheostomijne, worki, odżywki i dodatkowo leki. Świadczenia i zasiłek to za mało, aby we wszystko się zaopatrzyć.

Zakaz aborcji. "Odbieranie kobietom możliwości decyzji to bestialstwo"

Według mamy chorego Bartka kompromis aborcyjny, który obowiązywał w Polsce, był "kruchy", ale nie powinien być zmieniany. – Nawet jeżeli przypadki wad letalnych płodu dotyczyłyby tylko jednej kobiety w Polsce, nikt nie ma prawa zmuszać jej do heroizmu i porodu – mówi Grochowska.

– Każdy dotyk po porodzie dla takiego dziecka jest na takim poziomie bólu, jakby ktoś oblewał je kwasem. Mój syn umierał, był reanimowany na adrenalinie, każdy dotyk był dla niego jak wbijanie gwoździa. To nie jest uśmiechnięte dziecko ze zdjęć, którymi epatują obrońcy życia - mówi Grochowska.

– Z kolei zmuszanie kobiety do rodzenia dziecka, które jest martwe, to najgorsze co można zrobić. Nam kobietom nie jest potrzebna ustawa czy wyrok, potrzebujemy wsparcia. Empatii. A tymczasem wara wam od kobiet, wara od rodziców, którzy przeżywają koszmar powolnej śmierci swoich dzieci, wara wam od każdej ludzkiej tragedii - mówi oburzona matka niepełnosprawnego chłopca.

Zakaz aborcji. Wyrok Trybunału Konstytucyjnego

Przypominamy: Wyrok Trybunału Konstytucyjnego w sprawie aborcji ze względu na wady płodu zapadł w czwartek w zeszłym tygodniu. Według TK aborcja w przypadku ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu lub jego nieuleczalnej choroby zagrażającej życiu jest niezgodna z Konstytucją. Od tego czasu na ulicach miast w całej Polsce trwają protesty domagające się cofnięcia wyroku Trybunału Konstytucyjnego oraz dymisji rządu.

Pomóc Bartkowi można tutaj.