"Skończył się sprint o życie, a zaczęła walka o samodzielność". Rodzice wcześniaka o bitwie z systemem

WP: Jakie były rokowania lekarzy?

Kiepskie. W pewnym momencie kazano nam się z nim pożegnać. Ten niesamowicie ciężki okres trwał przez dwa miesiące od urodzenia Franka. Cały czas słyszeliśmy: stan krytyczny, niestabilny. Leżał na OIOM-ie z mnóstwem rurek wokół. Widok był straszny.

WP: Byliście przy Franku cały czas?

Na oddziale traktowani byliśmy jak intruzi. Każda chwila z naszym synem była wyrwana, kradziona. Nie było mowy o kangurowaniu. Miałam wrażenie, że próbowano nas odsunąć i doprowadzić do sytuacji, byśmy jak najrzadziej pojawiali się na oddziale.

WP: Lekarze tłumaczyli dlaczego?

Nie. Nie rozumiałam tego. Dlatego chcieliśmy, by Franek został przeniesiony do innego szpitala. Na OIOM-ie powiedzieli nam: no cóż skazujecie swoje dziecko na śmierć. Synek przeżył transport. 120 km pod respiratorem. Po tygodniu w nowym szpitalu, jego stan szybko się poprawił. To tam po raz pierwszy dostałam Franka na ręce. Po raz pierwszy mogłam z nim być cały czas. Uczucie było niesamowite. Zaczęliśmy odżywać. Wyszliśmy z pobytu Franka na OIOMie całkiem pokiereszowani. Emocjonalnie. Nie tylko z powodu strachu w obawie przez śmiercią dziecka, ale też dlatego, że nie dostaliśmy żadnego wsparcia merytorycznego i psychologicznego.

WP: Co mówił lekarz o stanie zdrowia Franka, zanim się urodził? Przygotowywał was na to wszystko, z czym później się zmierzyliście?

To była dziwna sytuacja. Z jednej strony słyszałam od lekarza prowadzącego moją ciążę, że syn urodzi się przedwcześnie i to będzie walka o każdy tydzień zatrzymania go w moim łonie. Powiedział też, że Franek będzie dzieckiem neurologicznym.

WP: To znaczy?

Według lekarza to oznaczało, że na przykład będzie miał dysleksję. Spojrzałam na niego i pomyślałam: człowieku, czemu ty mnie tak straszysz? Dysleksja? Przecież damy radę! Zaufaliśmy mu, bo nie mieliśmy pojęcia z czym wiąże się wcześniactwo.

WP: A co w rzeczywistości kryło się za tym hasłem?

Różnego rodzaju, często poważne, problemy neurologiczne. Frankowi grodziło dziecięce porażenie mózgowe, do którego na szczęście nie doszło. Ale choruje na padaczkę, autyzm, ma uszkodzony słuch i całą masę innych chorób. Teraz już wiem co oznacza hasło "dziecko neurologiczne". Chcę powiedzieć temu lekarzowi: to nie ma nic wspólnego z dysleksją.

WP: Kiedy stan Franka ustabilizował się, rozpoczęliście drugą rundę bitwy. Przyjmowaliście na siebie kolejne emocje.

I to gęsty ich koktajl. Od przerażającego, pierwotnego strachu o życie dziecka, przez rezygnację, po kolejną walkę. W pewnym momencie było już tak ciężko z Frankiem, że przeprowadziłam z Bogiem rozmowę: nie przesadzaj - albo w tą, albo w tą. Albo niech to dziecko przeżyje, albo go zabierz. Ileż ono może cierpieć? Ileż ono zniesie?

WP: Czy to znaczy, że byliście przygotowani na jego śmierć?

Bardzo chcieliśmy, by przeżył. Walczyliśmy o to z całych sił. Jednak, gdy było bardzo ciężko, liczyliśmy się z tym, że może odejść.

WP: Myśleliście o tym, jak będzie wyglądało jego i wasze życie, gdy Franek wyjdzie ze szpitala?

Zupełnie nie. Żyliśmy z dnia na dzień. Gdy byliśmy w domu, czekaliśmy na telefon ze szpitala. Wiedzieliśmy, że gdy zadzwoni, usłyszymy albo, że Franek nie żyje, albo, że możemy iść dalej. Żyliśmy w perspektywie bardzo krótkoterminowej. Teraz powtarzam, że skończył się sprint o życie, a zaczęła się bardzo długa droga i walka o samodzielność Franka.

WP: Kiedy ta perspektywa się zmieniła i pozwoliliście sobie na planowanie przyszłości?

Dopiero, gdy Franek wyszedł ze szpitala. Bez tych wszystkich rurek, urządzeń monitorujących jego pracę serca, oddech, nagle poczuliśmy, że nie wiemy, jak funkcjonować. Ale byliśmy tak umęczeni szpitalem, że przede wszystkim cieszyliśmy się, że wszyscy razem jesteśmy w domu. Wtedy też szturmem docierały do mojej głowy pytania: co będzie za rok? Jak to wszystko będzie wyglądać, gdy Franek stanie na nogi? Zorientowałam się, że nie mogę myśleć w takich kategoriach i perspektywie długoterminowej, bo zwariuję. Moment, w którym mogę myśleć o dalekiej przyszłości jeszcze nie nastąpił. I myślę, że nigdy nie nastąpi. Zdarzały się takie chwile, że myślałam: o jak dobrze, teraz już będzie z górki. A za chwilę wszystko się waliło. Znów Franek dostawał łomot. Dlatego teraz jestem na etapie zmęczenia, rozgoryczenia.

WP: Z powodu ciągłej walki?

Nie. Z powodu ścian, na które co chwilę natrafiamy. Jest problem z dostaniem się do lekarzy, na rehabilitację. Problem z edukacją, ze znalezieniem odpowiedniej placówki dla Franka. My naprawdę nie oczekujemy cudów. Skoro mówią, mamy dbać o to życie, to róbmy to nie tylko na etapie prenatalnym i pierwszego miesiąca po urodzeniu, a przez cały czas. Po wyjściu ze szpitala, nastąpiło ogromne zderzenie z rzeczywistością. Naiwna sądziłam, że pójdę do lekarza, dostanę skierowanie i Franek zacznie potrzebną mu rehabilitację. A tu bach! Pół godziny zajęć w miesiącu na NFZ. A Franek potrzebuje pięć godzin tygodniowo. Mamy jechać z nim do specjalisty na cito. Bach! Termin za trzy miesiące. Franek ma być operowany na cito. Bach! Termin za pół roku.

WP: Czyli toczycie bitwę nie tylko o zdrowie i samodzielność Franka, ale także walkę z systemem.

Non stop. Ona się nie kończy. Mam poczucie, że zostaliśmy kompletnie sami. Przyszłość zaczyna mnie przerażać. Franek będzie niepełnosprawny. Już teraz cały czas natrafiamy na mury nie do przebicia. Chociażby z edukacją. Wciąż jest odraczany i nie może pójść do zerówki. Jest nieszablonowy, a tego nasz system edukacji nie lubi. A co będzie, gdy skończy 18 lat? Jaka go czeka przyszłość?

WP: Widzicie na horyzoncie koniec tej walki?

Nie. Póki ktoś się nami nie zainteresuje. Chciałabym mieć widok na normalność. Na zwyczajność. Tak, jak każdy rodzic dziecka z niepełnosprawnością. Teraz mierzymy się z codzienną troską. Chociażby o to, by nie zabrali nam 1 proc. z podatków na rzecz Franka, bo wtedy to już nie wiem, co my zrobimy.

WP: Dlatego napisała pani książkę "Duże sprawy w małych głowach" i prowadzi bloga? To forma terapii?

Trochę tak. Bardzo bym chciała żeby mój Franek nie był w przyszłości wytykany palcami, że jest inny, gorszy, bo słabiej mówi czy nie biega tak szybko. Chciałabym, żeby jego rówieśnicy zobaczyli w nim Franka, a nie chłopca z problemami. To, co boli mnie najbardziej, to słuchanie od ludzi, że mój syn jest gorszy. Mówię wtedy: czy ty człowieku wiesz, ile ten dzieciak przeżył? Jakie góry pokonał? Jaką ma wolę walki? Przecież on tak naprawdę nie miał prawa przeżyć. I tak dobrze funkcjonować. A jednak to zrobił.

WP: Ma pani w głowie radę dla rodziców, którzy dopiero zaczynają drogę ze swoimi wcześniakami?

Przed nimi bardzo długa droga. Muszą być cierpliwi i wytrwali. Nie wolno im tracić nadziei. Muszą wierzyć w tego dzieciaka i przede wszystkim starać się szukać normalności i zwyczajności. Drodzy rodzice. Nie zatraćcie się w pędzie rehabilitayjno-medycznym. Wiem, że to bardzo trudne, ale starajcie się cieszyć dzieckiem. Bądźcie też czujni. Na każdy sygnał, który w rozwoju dziecka niepokoi. Nie dajcie się uspokoić, bo stracicie czas. Drążcie tak długo, aż znajdzie się podpowiedź.