Trwa ładowanie...

Rodzice dzieci cierpiących na chorobę na Niemanna Picka typu C skarżą na Polskę do Strasburga

Będą walczyć o godne leczenie swoich dzieci. Skargę na Polskę w Europejskim Trybunale Praw Człowieka w Strasburgu chcą złożyć rodzice dzieci cierpiących na chorobę na Niemanna Picka typu C. Domagają się refundacji leku Zavesca, który, jak twierdzą, zatrzymuje rozwój śmiertelnej choroby genetycznej.

Rodzice dzieci cierpiących na chorobę na Niemanna Picka typu C skarżą na Polskę do StrasburgaŹródło: WP.PL, fot: Łukasz Szełemej
d20g0i0
d20g0i0

Przeczytaj o dramatycznej walce rodziców chorych dzieci: Choroba Niemann-Pick typu C. Bez pomocy ich dzieci umrą

Ministerstwo Zdrowia odmawia wpisania preparatu na listę leków refundowanych, powołując się na badania Agencji Oceny Technologii Medycznej, które wykazały, że jest on mało skuteczny.

Nie zgadza się z tym Maria Sobala, mama Marcina, który zmaga się z tą chorobą od 15 lat. Jak twierdzi, syn był leczony preparatem za granicą przez trzy lata i były pozytywne efekty.

Choroba Niemanna Picka typu C jest związana z zaburzeniami przemian cholesterolu. Prowadzi między innymi do poważnych schorzeń neurologicznych. Chory przestaje powoli słyszeć, mówić czy poruszać się.

d20g0i0

W Polsce zdiagnozowano ponad 30 przypadków zachorowań na Niemanna Picka typu C. - W przypadku chorób rzadkich leczenie jest bardzo trudne - przyznaje genetyk kliniczny doktor Marek Bodzioch z Zakładu Neurogenetyki Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie. Jak zaznacza, leczenie objawowe może tylko na krótki czas zahamować rozwój tej choroby, ale prędzej czy później prowadzi ona do śmierci pacjenta.

- Takie rodziny na pewno nie powinny być pozostawione same sobie - dodaje sądecki lekarz pediatra Czesław Miś. Jak podkreśla. ważne jest tutaj wsparcie psychologiczne i dostępność do rehabilitacji.

Koszt miesięcznej kuracji lekiem Zavesca bez jego refundacji wynosi w Polsce około 34 tysiące złotych. Preparat jest wciągnięty na listę leków refundowanych w ponad 20 krajach Unii Europejskiej.

Skargę na Polskę w Europejskim Trybunale Praw Człowieka w Strasburgu chcą złożyć wszyscy rodzice skupieni w Stowarzyszeniu Chorych na Niemanna Picka i Choroby Pokrewne "Żyć nadzieją".

d20g0i0
Oceń jakość naszego artykułu:
Twoja opinia pozwala nam tworzyć lepsze treści.

WP Wiadomości na:

Komentarze

Trwa ładowanie
.
.
.
d20g0i0
Więcej tematów

Pobieranie, zwielokrotnianie, przechowywanie lub jakiekolwiek inne wykorzystywanie treści dostępnych w niniejszym serwisie - bez względu na ich charakter i sposób wyrażenia (w szczególności lecz nie wyłącznie: słowne, słowno-muzyczne, muzyczne, audiowizualne, audialne, tekstowe, graficzne i zawarte w nich dane i informacje, bazy danych i zawarte w nich dane) oraz formę (np. literackie, publicystyczne, naukowe, kartograficzne, programy komputerowe, plastyczne, fotograficzne) wymaga uprzedniej i jednoznacznej zgody Wirtualna Polska Media Spółka Akcyjna z siedzibą w Warszawie, będącej właścicielem niniejszego serwisu, bez względu na sposób ich eksploracji i wykorzystaną metodę (manualną lub zautomatyzowaną technikę, w tym z użyciem programów uczenia maszynowego lub sztucznej inteligencji). Powyższe zastrzeżenie nie dotyczy wykorzystywania jedynie w celu ułatwienia ich wyszukiwania przez wyszukiwarki internetowe oraz korzystania w ramach stosunków umownych lub dozwolonego użytku określonego przez właściwe przepisy prawa.Szczegółowa treść dotycząca niniejszego zastrzeżenia znajduje siętutaj