Rodzice dzieci cierpiących na chorobę na Niemanna Picka typu C skarżą na Polskę do Strasburga
Będą walczyć o godne leczenie swoich dzieci. Skargę na Polskę w Europejskim Trybunale Praw Człowieka w Strasburgu chcą złożyć rodzice dzieci cierpiących na chorobę na Niemanna Picka typu C. Domagają się refundacji leku Zavesca, który, jak twierdzą, zatrzymuje rozwój śmiertelnej choroby genetycznej.
Przeczytaj o dramatycznej walce rodziców chorych dzieci: Choroba Niemann-Pick typu C. Bez pomocy ich dzieci umrą
Ministerstwo Zdrowia odmawia wpisania preparatu na listę leków refundowanych, powołując się na badania Agencji Oceny Technologii Medycznej, które wykazały, że jest on mało skuteczny.
Nie zgadza się z tym Maria Sobala, mama Marcina, który zmaga się z tą chorobą od 15 lat. Jak twierdzi, syn był leczony preparatem za granicą przez trzy lata i były pozytywne efekty.
Choroba Niemanna Picka typu C jest związana z zaburzeniami przemian cholesterolu. Prowadzi między innymi do poważnych schorzeń neurologicznych. Chory przestaje powoli słyszeć, mówić czy poruszać się.
W Polsce zdiagnozowano ponad 30 przypadków zachorowań na Niemanna Picka typu C. - W przypadku chorób rzadkich leczenie jest bardzo trudne - przyznaje genetyk kliniczny doktor Marek Bodzioch z Zakładu Neurogenetyki Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie. Jak zaznacza, leczenie objawowe może tylko na krótki czas zahamować rozwój tej choroby, ale prędzej czy później prowadzi ona do śmierci pacjenta.
- Takie rodziny na pewno nie powinny być pozostawione same sobie - dodaje sądecki lekarz pediatra Czesław Miś. Jak podkreśla. ważne jest tutaj wsparcie psychologiczne i dostępność do rehabilitacji.
Koszt miesięcznej kuracji lekiem Zavesca bez jego refundacji wynosi w Polsce około 34 tysiące złotych. Preparat jest wciągnięty na listę leków refundowanych w ponad 20 krajach Unii Europejskiej.
Skargę na Polskę w Europejskim Trybunale Praw Człowieka w Strasburgu chcą złożyć wszyscy rodzice skupieni w Stowarzyszeniu Chorych na Niemanna Picka i Choroby Pokrewne "Żyć nadzieją".