"Niepełnosprawnych łatwo jest zepchnąć na margines"

Niepełnosprawnych łatwo jest zepchnąć na margines. Udawać, że nie potrzebują pomocy, wsparcia, że w ogóle ich nie ma. Nie będą walczyć, nie zaczną palić opon pod budynkiem tego czy innego ministerstwa. Teraz jednak zdesperowani rodzice niepełnosprawnych dzieci powiedzieli dość. 9 września zebrali się pod Kancelarią Premiera, aby domagać się godnego życia dla siebie, dla swoich córek i synów. Dzień wcześniej ich przedstawiciele spotkali się z premierem, aby przedstawić mu swoje postulaty.
- Nie da się wyżyć za 420 zł świadczenia pielęgnacyjnego - podkreślał Henryk Szczepański z Puław, organizator pikiety. - To dzięki wszystkim tu obecnym coś ma szansę się zmienić.

Pani Małgorzata, mama czteroletniego Krzysia, przyszła na manifestację razem z synkiem. Mieszkają w Warszawie, nie wyobraża sobie, jak mogłaby opuścić to wydarzenie. Chłopiec, jeżdżący na wózku, uśmiechał się do starych znajomych i nowo poznanych, cierpliwie znosząc fotografów.
Ze względu na Krzysia pani Małgorzata zrezygnowała z pracy. Synek był wcześniakiem. Jeszcze zanim się urodził, wiadomo było, że miał wylew krwi do mózgu, a skrajne wodogłowie spowodowało zanik mózgu. Krzyś często chorował, w ciągu dwóch lat przeszedł dziewięć operacji. - Nie dawano nam żadnych szans - wspomina pani Małgorzata. - Dziecko miało nie dożyć końca ciąży. Dzięki wsparciu osób prywatnych i organizacji jest rehabilitowany. I tylko dlatego, wbrew zapowiedziom lekarzy, nie został "roślinką" powykręcaną w paragraf. Koszty rehabilitacji są ogromne. Dziecko takie jak Krzyś potrzebuje jej stale, co najmniej dwóch godzin dziennie. Państwo refunduje mu pół godziny tygodniowo. Krzyś rośnie i trzeba bardzo pilnować, by nie dopuścić do powstania przykurczów. Do domu przychodzi rehabilitantka, pies, mały jest wożony do specjalistów: do logopedy, na zajęcia integracji sensorycznej, na basen... Efekt? Przed sobą mam kontaktowego, uśmiechniętego malucha, który wprawdzie z trudnością, ale podaje mi rękę na "cześć".
Ile wysiłku i pieniędzy kosztuje doprowadzenie go do takiego stanu, wiedzą tylko rodzice. Gdyby nie osoby wpłacające na rzecz Krzysia 1% podatku, nie byłoby szans na takie postępy.

Kiedy mama zdrowego malucha zastanawia się, czy lepiej będzie pozostać w domu na urlopie wychowawczym, czy iść do pracy, wie, że taki dylemat czeka ją tylko przez najbliższy rok-dwa. Że trzylatka będzie mogła wysłać do przedszkola, że sześciolatek pójdzie do szkoły. Wie, że każdy dzień spędzony z synkiem czy córką przyniesie postępy w ich rozwoju. Że będzie przy pierwszych krokach dziecka, przy pierwszych słowach.

Dziecko niepełnosprawne może nigdy nie stanie na nogi, może uda mu się to za kilka lat, po codziennych żmudnych ćwiczeniach. Nie wiadomo, czy kiedykolwiek powie "mamo". Wiele z tych dzieci nigdy nie będzie na tyle samodzielnych, żeby spędzić kilka godzin w szkole, żeby nauczyć się kontrolować potrzeby fizjologiczne, samodzielnie jeść. Zawsze będą wymagać stałej pielęgnacji, choć będą miały lat -dzieścia, -dziesiąt...

Syn pana Sławomira Kunowskiego z Radomia ma 21 lat. Zdrowe dzieci w tym wieku wyjeżdżają na studia, rozpoczynają pracę. Ale nie Andrzej, chory na mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe. Jeszcze rok przysługuje mu szkoła specjalna, cztery razy w tygodniu przychodzi do niego nauczycielka. Na co dzień zajmuje się nim pan Sławomir, który przeszedł na wcześniejszą emeryturę. Andrzej, choć nie mówi, świetnie się z tatą komunikuje. Emocje i potrzeby wyraża całym sobą. Nie lubi siedzieć w domu, prosi rodziców, by zabierali go na wszelkie imprezy w mieście. Kiedy usłyszał o pikiecie, nie mógł się doczekać wyjazdu do Warszawy. - Codziennie upewniał się, czy na pewno pojedziemy - mówi pan Sławomir, prowadząc wózek z ciężkim już przecież chłopakiem. W środę Andrzej obudził się o 5.30, poganiając rodziców.
- Pokazał okno, żeby sprawdzić, jaka jest pogoda, czy świeci słońce. Na szczęście wszystko się udało i dotarliśmy na miejsce.

Choć starsze dzieci wyprowadziły się już z domu i mają własne życie, rodzicom Andrzeja wciąż nie jest lekko. Ciągle trzeba liczyć, myśleć, skąd wziąć pieniądze na najważniejsze potrzeby syna.

Pielęgniarka-opiekunka niepełnosprawnego dziecka to koszt ok. 2 tys. zł. Utrzymanie takiego dziecka w placówce państwowej - np. w domu dziecka - nawet 4 tys. zł. Kochający rodzic, który rezygnuje z pracy, aby opiekować się synem czy córką, otrzyma od państwa 420 zł. I to pod warunkiem, że dochody w rodzinie nie przekraczają 583 zł na osobę. To poniżej minimum egzystencjalnego.

Po wielu protestach, listach do posłów i rozmowach rząd obiecał, że od 1 listopada będą dostawać o 100 zł więcej. Ale to kropla w morzu potrzeb. - Tu nie chodzi o jednorazową podwyżkę świadczeń, ale o zmianę systemu ich przyznawania i waloryzacji - podkreśla pan Sławomir.

Protestujący domagali się także zniesienia progu dochodowego pozwalającego na uzyskanie świadczenia. Wystarczy odrobinę przekroczyć tę kwotę, aby nie otrzymać świadczeń. Kobieta - bo z reguły w domu zostają matki, rezygnujące przy tym z własnych marzeń, potrzeb, rozwoju zawodowego - staje się wtedy całkowicie zależna od męża, który musi utrzymać rodzinę. Podobnie jest ze składkami emerytalno-rentowymi. Odprowadza się je od kwoty 420 zł - albo wcale. Wiele osób wychowuje dzieci samotnie. Gdy osiągną wiek emerytalny, nie będą miały z czego żyć.

Dodatkowym absurdem jest fakt, że osoby otrzymujące świadczenie pielęgnacyjne nie mogą podjąć żadnej pracy. Nie wolno im - w przeciwieństwie do np. emerytów, rencistów i osób na urlopie wychowawczym - pracować np. w domu, przez internet, na umowę o dzieło... Dziecko niepełnosprawne może też otrzymać zasiłek pielęgnacyjny, czyli 153 zł miesięcznie, niezależnie od stopnia niepełnosprawności. Tyle dostanie chodzący do szkoły kilkulatek z ciężką astmą i leżący w łóżku, sparaliżowany nastolatek, którego trzeba cewnikować i karmić. - Trzeba uzależnić tę pomoc od stopnia

samodzielności dziecka - uważa Małgorzata Rycąbel, mama 13-letniej Oli cierpiącej na rozszczepienie kręgosłupa i wodogłowie. Nie wszystkie propozycje, o których mówią rodzice, wiążą się z obciążeniem dla skarbu państwa. Niektóre wymagają wyłącznie odrobiny dobrej woli i odpowiednich przepisów. - Nie bierze się przykładów z krajów, gdzie są dobre rozwiązania - podkreśla pani Małgorzata. - Pionizator dla córki, wprawdzie refundowany, kosztował 3 tys. zł. Kiedy Ola z niego wyrosła, powędrował do piwnicy.

Traci na tym państwo, tracą obywatele. Na Zachodzie z powodzeniem funkcjonują banki takiego sprzętu, gdzie można oddać za małe urządzenie i otrzymać nowe, nie narażając przy tym nikogo na dodatkowe koszty.

Gdy w grę wchodzi choroba i niepełnosprawność, nie wszystko da się zaplanować. Wielu rodziców mimo najszczerszych chęci nie przyjechało do Warszawy. Małgorzata Rycąbel aktywnie uczestniczyła w organizowaniu pikiety, jednak stan córki nie pozwolił na wyjazd. Została w domu, w Ostrowcu Świętokrzyskim, i wspierała przyjaciół myślami, przygotowując w tym czasie kolejne zastrzyki dla Oli.

- Stan córki jest tym cięższy, że po jej narodzinach doszło do szeregu zaniedbań: nie zrobiono na czas operacji, doszło do zakażenia opon mózgowych - mówi smutno pani Małgorzata. - Ola nie miała szczęścia do lekarzy.

Dopóki sytuacja na to pozwalała, pani Małgorzata pracowała. Z wykształcenia jest pedagogiem, przez lata starała się pogodzić pracę zawodową z opieką nad córką. W ciągu dnia Olą zajmowała się opiekunka na zmianę z teściową. Trzy lata temu stan Oli się pogorszył, w tym samym czasie rodzina męża odmówiła pomocy. Opiekunka na stałe to zbyt duży wydatek - tu potrzeba wykwalifikowanej pielęgniarki, mało kto może sobie pozwolić na opłacanie jej pełnego etatu.

Pani Małgorzata podjęła tę trudną decyzję - zrezygnowała z pracy, by opiekować się Olą. Jakby tego było mało, rok temu zginął jej mąż. Każdy dzień pani Małgorzata poświęca dziecku, nie mając nikogo, kto mógłby ją w tym wyręczyć.

Praca z dzieckiem to ciągłe zaangażowanie. Brak nadziei na poprawę i stałe obcowanie z cierpieniem najbliższych osób to ogromne obciążenie psychiczne. Wielu rodziców wpada w depresję. Każdy dzień wygląda podobnie: wstać, nakarmić dziecko, zrobić zastrzyk. Cieszyć się jego uśmiechem, drżeć, gdy może nastąpić atak choroby. - Codziennie wstajemy i wykonujemy te same czynności, bez nadziei na poprawę - mówi Małgorzata Rycąbel. - Nigdy nie wiadomo, czy dziecku gwałtownie się nie pogorszy, czy nie będzie potrzebowało hospitalizacji, leków... Ważne, żeby choć pod względem finansowym nie musieć ciągle martwić się o jutro.

A społeczeństwo o problemach niepełnosprawnych wie niewiele i niewiele chce wiedzieć. Ich problemy traktuje często jak patologie. Na forach internetowych można przeczytać, jak to niepełnosprawni dostają od państwa za darmo samochody, wyjazdy...

- Bzdura! - denerwuje się pani Małgorzata. - Turnus rehabilitacyjny dla Oli był refundowany tylko w części. 2 tys. zł musiałam wyłożyć z własnej kieszeni. To niemało nawet dla osoby zarabiającej znośnie, dla mamy siedzącej w domu - majątek.

7 tys. zł, już po refundacjach, kosztowała ją budowa platformy na balkonie, z której Ola może zjeżdżać na wózku, by wydostać się z domu. Pani Małgorzata mieszka na parterze, wydawałoby się zatem, że wyjście nie powinno być trudne. Ale parter to siedem stopni. Dla osoby zdrowej - niezauważalne. Dla matki codziennie wychodzącej z dzieckiem na wózku - ogromne obciążenie kręgosłupa, kolejny ból, kolejny problem. A ona nie może pozwolić sobie na to, by zachorować.

Pan Mariusz z Radomia, tata 16-latki, która jako maleńkie dziecko przeszła wylew, co uniemożliwiło jej zdrowy rozwój, wielokrotnie spotkał się z przykrymi uwagami. - Odrzucają nas na placu zabaw, komentują na ulicy - wspomina. Potwierdza to Hanka Krawczyk, mama dziewięcioletniej Zuzi cierpiącej na autyzm. - Nie wyjdę do kościoła, problemy mogą zdarzyć się też w sklepie, w autobusie...

Nikt nie wyciągnie do pani Hanny pomocnej dłoni, skomentuje raczej rzekome niewychowanie i rozwydrzenie dziecka. Choroby nie widać bowiem na pierwszy rzut oka. Zuzia jest śliczną dziewczynką, która może przez chwilę stać spokojnie jak dziesiątki jej rówieśniczek. Aż do chwili, kiedy niespodziewanie zacznie się atak... - Córka jest autoagresywna, gryzie się, drapie, w tej wściekłości potrafi zrobić sobie krzywdę, krwawi - opowiada pani Hanna. - Już kiedyś usłyszałam, że takie dzieci powinny być w domu, że coś komuś zrobi. Ale ona też ma prawo wyjść, pobawić się jak każde dziecko. Nawet bliska rodzina niechętnie zaprasza nas do domu - bo coś zniszczy, wyleje, rozrzuci. I tak powoli człowiek jest coraz mocniej spychany na margines.

Przyczyny choroby Zuzi nie są znane, być może miała ona związek z zapaścią, którą mała przeżyła po szczepionce. Zanim skończyła dwa lata, wyrok zapadł. Autyzm wczesnodziecięcy.

- Oddać dziecko do zakładu? - Hanna wzdryga się na samą myśl. - Byłam tam raz, kiedy stawiano diagnozę. I dopóki mam siłę, sama będę się nią opiekować. Przyznaje, że czasem po prostu brakuje jej sił. Całe życie kręci się wokół Zuzi. - Nie chodzi o cierpienie moje i dziecka, ale o całą rodzinę - mówi z bólem. - Mam jeszcze starszą córkę i siedmioletniego syna, nie chcę ich zaniedbywać.

Wszystkie rodziny będące w podobnej sytuacji mówią o tym, jak trudno pogodzić opiekę nad jej niepełnosprawnym członkiem z zajmowaniem się pozostałymi dziećmi. - Mamy starszego, ośmioletniego syna - mówi mama Krzysia. - Robimy, co możemy, żeby nie odstawiać go na boczny tor. Bardzo kocha brata i stara się nim opiekować. Tak trudno poświęcić mu w tej sytuacji wystarczająco dużo uwagi...

Nie można zaprzeczyć, że rodzic to najlepszy, najbardziej zaangażowany opiekun. Jeśli jednak do niepokoju o zdrowie dziecka dochodzi ciągły strach o finanse na jego leczenie, sytuacja staje się beznadziejna. - Darmowe leczenie w naszym kraju to fikcja - mówił Henryk Szczepański. A pozostali rodzice potwierdzali, że udaje im się pomagać dzieciom wyłącznie dzięki organizacjom pozarządowym.

Opiekujący się niepełnosprawnym dzieckiem rodzice szybko stają się ekspertami w dziedzinie jego choroby. Swą wiedzą przewyższają pielęgniarki, a wyspecjalizowaniem - niektórych lekarzy. Rezygnacja z pracy nie jest w ich przypadku fanaberią, ale koniecznością. A wykwalifikowany i kochający opiekun to największa pomoc, jaką można zapewnić dziecku.

Agata Grabau