NFZ oszczędza na rocznym dziecku

Oskar jest wymarzonym dzieckiem państwa Olczaków. Miał tylko dwa dni, kiedy lekarze wykryli guzy w jego krtani. Nie było wątpliwości, że potrzebna jest interwencja chirurgów. Choć chłopczyk nie skończył jeszcze półtora roku, ma za sobą aż 17 skomplikowanych operacji. Przy życiu utrzymuje go sztuczny otwór w krtani, przez który oddycha. Plastikowe rurki ze względów higienicznych trzeba wymieniać przynajmniej raz w tygodniu. Jedna kosztuje aż 90 zł.

Rodzice chłopca z trudem znajdują pieniądze na leczenie, tym bardziej że pani Anna dla dobra dziecka musiała zrezygnować z pracy w szkole. Choroba Oskara postawiła na głowie życie rodziny Olczaków. Rodzice muszą dbać, aby chłopczyk w czasie zabawy albo snu nie zatkał rączką rurki i się nie udusił. Kiedy wychodzą z pokoju dziecka, śledzą każdy jego ruch za pośrednictwem internetowych kamer. Pilnowanie jest trudne, bo Oskar nie mówi, ale też nie płacze. Rodzina liczy się z każdym groszem. Na utrzymanie i leczenie dziecka musi wystarczyć to, co Konrad Olczak zarobi jako informatyk.

Gdy rodzice Oskara usłyszeli, że mazowiecki oddział NFZ refunduje zakup plastikowych rurek, mieli nadzieję, że to samo zrobi łódzki. Okazało się jednak, że ten może pokryć wyłącznie zakup jednej i to metalowej rurki, która dla dziecka jest nieprzydatna. Anna Olczak dotarła do innych mam, których dzieci borykają się z takimi samymi problemami jak Oskar.

Kiedy powiedziałam w łódzkim NFZ, że mazowiecki płaci za rurki, pracownica funduszu kazała mi się przeprowadzić do Warszawy - płacze Anna Olczak. Dlaczego mamy być dyskryminowani ze względu na miejsce zamieszkania? Pieniądze na służbę zdrowia odprowadzam jak wszyscy.

Ministerstwo Zdrowia nie zabiera głosu w sprawie. Odsyła do centrali NFZ w Warszawie. Magdalena Stawarska z biura prasowego Funduszu tłumaczy, że kwestie refundacji rurek tracheostomijnych reguluje rozporządzenie ministra zdrowia. Wynika z niego, że należy się refundacja jednej metalowej rurki. Jednak część oddziałów NFZ rozumie problemy pacjentów i idzie im na rękę.

Mają autonomię. Pracownicy oddziałów mogą bez problemu podejmować decyzje korzystne dla pacjenta - mówi Stawarska.

Rodzice Oskara postanowili walczyć o refundację sprzętu.

Będziemy się odwoływać - zapowiada pani Anna. Do tej pory fundusz nam w niczym nie pomógł. Nawet urządzenia do odsysania śliny za 4 tysiące złotych musieliśmy kupić za własne pieniądze. To w końcu na co my płacimy te pieniądze? Więc będę się odwoływać!

Pani Anna może liczyć na wsparcie Barbary Kozłowskiej z Biura Praw Pacjenta przy Ministerstwie Zdrowia. Dyrektor łódzkiego oddziału NFZ może zmienić decyzję.

Czy na taką pomoc mogą liczyć państwo Widalscy z Rawy Mazowieckiej? Ich syn Tomek choruje na chorobę Pompego. Miesięczne leczenie kosztuje 60 tys. złotych. Bez podawania enzymu chory jest skazany na śmierć. Ale rodzice dzieci z chorobą Pompego z woj. łódzkiego i mazowieckiego słyszą, że leczenie jest zbyt kosztowne dla Funduszu. Podkarpacki oddział NFZ finansuje taką kurację.

Na razie nie myślę o przeprowadzce na Podkarpacie. Ale, walcząc o życie dziecka, będę się chwytać każdej deski ratunku - mówi Maria Widalska, matka chorego Tomka. - Będziemy walczyć wraz z rodzicami innych chorych dzieci. Nie podoba nam się, że NFZ decyduje, kogo leczyć. Jednym dają refundację i pozwalają żyć, innym nie...

Ostatnio na rodzinę Widalskich spadł kolejny cios. Choroba zaczęła się uaktywniać u dwójki młodszego rodzeństwa Tomka. Jeśli NFZ mi nie pomoże, nie wiem, co zrobię - mówi zgaszonym głosem Maria Widalska.

Warto walczyć

Działaniami łódzkiego NFZ jest oburzony Witold Szmigielski ze Stowarzyszenia Pacjentów Primum non Nocere: Przepisy są niejasne. Jak nie wiadomo o co chodzi, to chodzi o pieniądze. Jeśli tylko Fundusz może na czymś zaoszczędzić, to tnie wydatki. To nie pierwszy taki przypadek, że chorego zostawia się samego z problemem. I pewnie nie ostatni. Fundusz nie ma żadnej konkurencji, a pacjenci są pozbawieni prawa wyboru płatnika za usługi medyczne. Jesteśmy skazani na widzimisię pracowników NFZ. To, że mazowiecki płaci za rurki, a łódzki już nie, wynika ze zwykłej ludzkiej złej woli. Szczerze radzę rodzicom, by walczyli o swoje. Olczakowie mogą poskarżyć się do prezesa NFZ. Pomocne może okazać się też oficjalne wystąpienie do Biura Praw Pacjenta przy Ministerstwie Zdrowia.

NFZ wie lepiej. Jeden z satyryków zażartował, że Narodowy Fundusz Zdrowia nie oznacza nic innego jak to, że naród musi mieć fundusze, jeśli chce być zdrowy. Kiedy czytam o dramatycznych zmaganiach Anny i Konrada Olczaków z Poddębic, którzy walczą o życie chorego na raka krtani kilkunastomiesięcznego syna Oskara, nie mam ochoty się śmiać z tego złośliwego, ale dobrze oddającego istotę rzeczy żartu. Łódzki NFZ odmawia refundacji rurek tracheostomijnych dla chorego chłopca, a z drugiej strony hojną ręką chce wyrzucić pieniądze na jedną, całkowicie niepotrzebną w leczeniu Oskara rurkę. Zdeterminowani rodzice odkryli szybko, że gdyby mieszkali na terenie województwa mazowieckiego, tamtejszy NFZ zrefundowałby ratujące życie rurki. Trudno dziwić się ich oburzeniu, że w jednym regionie Polski takie same rurki są refundowane przez NFZ, a w innym nie! Tłumaczenie urzędniczki NFZ z warszawskiej centrali, że każdy oddział NFZ ma autonomię, dowodzi tylko, że państwo daje urzędnikom wolną rękę w decydowaniu, kto ma żyć, a
kto nie. NFZ to twór nieudolnie zarządzany i kontrolowany. Chorzy i ich bliscy raz po raz wskazują na absurdalne decyzje poszczególnych funduszów - bez skutku. Zastanawiam się, czy decydenci naszej służby zdrowia zdają sobie sprawę, że Polacy, wahający się czy powrócić z emigracji zarobkowej, bardzo często najbardziej obawiają się właśnie rodzimej służby zdrowia. Naprawdę jest czego się bać.

Krzysztof Kaniecki