"Mój mózg zabija sam siebie"

Zuzanna Konarska jest neuropsychologiem, kulturoznawcą, uczy się dziennikarstwa w Laboratorium Reportażu. Ambitna, zdolna, średniego wzrostu, szczupła, zadbana brunetka. Mieszka z przyjaciółką i kotami, utrzymuje się sama. Pierwszy rzut stwardnienia rozsianego miała w grudniu:
- Nogi miałam zdrętwiałe, obolałe. Widziałam je, dotykałam ich, ale w ogóle ich nie czułam – wspomina, jak przez ciało przechodziły jej dreszcze, miała gęsią skórkę. Kiedy lała do wanny ukrop, by się ogrzać, czuła zaledwie lekkie ciepło.

Kiedyś marzyła o studiowaniu filozofii. Jaki jest sens życia? Czy Bóg istnieje? Czym jest dobro? – szukała odpowiedzi na palące pytania. Bardziej niż rozważania, interesuje ją świat i człowiek, zaczęła więc tworzyć reportaże. Taki, na przykład, o taterniku, który zgubił się w górach podczas burzy, i o wróblach – dlaczego ubywa ich w Warszawie?

Dziś, na swojej stronie internetowej, pisze: „Marzyłam, by pisać reportaże. Dziś zbieram pieniądze na leczenie. Jakie mam opcje? NFZ – tyle że w Polsce muszę się jeszcze bardziej rozchorować, żeby ktoś w ogóle zakwalifikował mnie do leczenia, które i tak jest refundowane jedynie przez trzy lata. Mogę też, jak królik doświadczalny, zgłosić się do prób klinicznych, z ryzykiem, że dostanę placebo. Bądź też wziąć sprawy w swoje ręce. Zarabiać, zbierać pieniądze i walczyć o realizację moich marzeń. Wybieram bramkę numer trzy”.

Najgorsza była dezorientacja. Co mi jest? Jak długo? Co dalej? – setki pytań. Podczas jednego z rzutów siedziała w kinie. Zdradziła Irenie, przyjaciółce: - Słuchaj, nie bardzo wiem, co się ze mną dzieje. Nie chcę się zamienić w warzywo, boję się. Dokuczały jej: drętwienie prawej ręki, brak czucia w nodze, natrętne swędzenie szyi. Wszelkie długopisy, laptopy, widelce, wypadały z dłoni. Dokuczliwe objawy pojawiały się wieczorem, zwykle przechodziły o świcie.

Poszła do ortopedy, myśląc, że to kręgosłup.

Rentgen kręgu szyjnego wyszedł dobrze, lekarz odesłał ją do neurologa. Tam czekały ją badania neurologiczne, jak uderzanie młoteczkiem w ścięgno mięśnia, wyciąganie ramion czy dotykanie palcem wskazującym przy zamkniętych oczach czubka nosa.

- Prawą ręką, myśląc, że celuję w nos, trafiałam w policzek czy nawet dalej, koło ucha – Zuzia wspomina, jak nie była w stanie wykonać prostego dla zdrowej osoby zadania. Badanie odruchów również wykazało nieprawidłowości. kiedy lekarka dotykała jej podbicia ostrym przedmiotem, a duży palec, zamiast jak wszystkie zginać się do góry, odginał się w dół. Odruch dobry u małych dzieci, dla niej był z wyrokiem: droga przewodzenia nerwowego, która łączy korę mózgu z rdzeniem kręgowym, jest uszkodzona.

- Będzie dobrze! – krzyczał na pożegnanie taksówkarz, gdy jechała na rezonans magnetyczny głowy. Przed badaniem Zuza zadzwoniła do przyjaciółki Ireny. Ona była za kilka minut, wyniki - za dwie godziny.

- Generalnie, gdzie nie spojrzeć, we wszystkich strukturach mózgu były zmiany – Zuzia tłumaczy, że każdy nerw ma swoją osłonkę mielinową, która go chroni i ułatwia przesyłanie sygnałów do mózgu. Brak jej może oznaczać nieodwracalne uszkodzenie nerwu.

Wynik rezonansu nie pozostawił Zuzie złudzeń: „Rozpoznanie w kierunku stwardnienia rozsianego. Pacjentka wymaga natychmiastowej konsultacji lekarza”.

Szewc bez butów chodzi

Lekarze proszą Zuzię, żeby zrobiła jeszcze badania w kierunku boreliozy. Czasem objawy obu schorzeń są podobne. Przez kilka dni żyła nadzieją, że może, jakimś cudem, że się uda, lekarze ją wyleczą i będzie żyła jak kiedyś. Tą nadzieją żyła również przyjaciółka Monika, która towarzyszyła Zuzi w wizytach u lekarzy oraz w szpitalu. - Przy perspektywie SM (sclerosis multiplex – stwardnienie rozsiane) nawet borelioza wydawała się cokolwiek weselszą opcją - mówi Zuzia.

W szpitalu na Szaserów przeszła serię badań – wykluczono boreliozę, wskazano na stwardnienie rozsiane.

- To był paradoks – wspomina dziś Zuzia – niedowierzanie, żal, złość, rozpacz, w jednej chwili wszystkie emocje, które tylko mogą przytrafić się człowiekowi. Poczułam się jak szewc, który chodzi bez butów. Rok temu, jako neuropsycholog, rehabilitowałam pacjentkę z padaczką i zaburzeniami mowy. Chorowała przez mnóstwo tętniaków, które miała w mózgu. A dzisiaj co? Mój mózg zabija sam siebie.

Podłoże choroby: nieznane. Rodzina Zuzy jest zdrowa. Jak dotąd o stwardnieniu rozsianym wiedzieli jedynie z radia, gazet i telewizji.

Diagnoza dotknęła pośrednio wszystkich bliskich Zuzi - rodziców, przyjaciół, bliskich znajomych. Trzeba było zweryfikować wspólne plany: naukowe, wyjazdowe, towarzyskie. Zuzia mówi, że niektórzy stanęli na wysokości zadania. Co do innych sprawdziła się zasada, że prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie.

Co dalej? Będę warzywem? Nie będę? Stracę czucie w nogach? Nie stracę? Utrzymam długopis w dłoni? Nie utrzymam? Będę mogła mieć dzieci? Nie będę?.... – mnożą się wątpliwości w głowie Zuzy. Jak pyta lekarzy, to odpowiadają: „Czas pokaże”. W Polskim Towarzystwie Stwardnienia Rozsianego, do którego się zapisała, spotyka i bardzo chorych (nie poruszają się samodzielnie, mają kłopoty z mówieniem) i takich – u których nie widać zewnętrznych objawów choroby.

- Chodzę, uczę się, jeżdżę na nartach… na razie jest dobrze. Ile?... 5, 10, 20 lat.... nie wiem – mówi, kwestionując obiegowe wyobrażenie o „ludziach warzywach”, „paraliżach” i „przykutych do wózka”. Przyznaje się do depresji, czteroletniej, takiej, która zwiastowała chorobę.

- Zaburzenia lękowo-depresyjne mogą poprzedzać stwardnienie rozsiane. To, że choruję, to nie jest kwestia złego dzieciństwa, ale objaw choroby, zmian w mózgu – mówi, że kiedy spotyka chorego na depresję, to radzi mu, żeby wybrał się na rezonans lub tomografię. Mimo wahań nastroju czuje się dziś szczęśliwsza: - Wiem, co mi jest, i przestałam obwiniać samą siebie.

Miłością Zuzi są góry... A teraz? Lekarze kazali jej żyć z głową, więc żyje. Póki co, niektórych przyjemności, jak wspinaczka, sobie odmawia: – Podczas pierwszego rzutu miałam problemy z koordynacją ruchową, szczególnie prawą ręką. Szłam, laptop wypadł mi z ręki, a ja cały czas czułam jakbym trzymała go w dłoni. Boję się, że mogłabym kogoś asekurować, a lina sama by mi wypadła.

- Zuzia, a po górach chodzisz? - Chodzę. Byłam nawet na nartach. Jeżdżę od dzieciństwa, więc nie mogłabym sobie tego odmówić. Czas pokaże, na jak długo…

NFZ, czyli stracone nadzieje?

Zuza przeszła już dwa rzuty, z czego jeden ma potwierdzony i opisany przez lekarza ze szpitala. – Jak będę miała dwa takie zaświadczenia, to mogę skierować się z nimi do NFZ i starać o refundację. Potem ustawią mnie w długiej kolejce. Na potrzebne leki mogę czekać bardzo długo – Zuza postanowiła więc zbierać pieniądze na własną rękę. Koszt leków to ok. 10 tys. zł miesięcznie. Musi uzbierać tyle, żeby mogła brać je co najmniej kilka lat. Bez przerwy.

Możesz pomóc Zuzannie! Wypełniając PIT w pole nazwy organizacji pożytku publicznego wpisz:
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
KRS:0000083356
w rubryce nr 128 PIT-a wpisz:
PLIR-Zuzanna Konarska - w ten sposób pieniądze, które przekażecie, na pewno trafią do Zuzy!

Jeśli chcesz przekazać darowiznę na leczenie Zuzanny Konarskiej, możesz wpłacić pieniądze na konto Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego
51 2130 0004 2001 0405 6198 0002
PLIR- Zuzanna Konarska - w ten sposób pieniądze, które przekażecie na pewno trafią do Zuzy!

Anna Kalocińska, Wirtualna Polska
POLECAMY: * Drętwienie lewej ręki - sprawdź, co może oznaczać*