Ministerialne "nie" dla dzieci chorych na zespół Niemanna-Picka typu C

Zespół Niemanna-Picka typu C to rzadka choroba genetyczna. W Polsce chorych na ten zespół jest około 30 osób. Lek o nazwie Zavesca opóźnia objawy choroby, a nawet częściowo je cofa.

Polskie Ministerstwo Zdrowia konsekwentnie odmawia refundacji leku. Powołuje się przy tym na ocenę prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych, który nie zarekomendował objęcia refundacją tego produktu leczniczego. Tymczasem jedno opakowanie leku kosztuje 35 tys. zł i wystarcza zaledwie na mniej więcej trzy tygodnie. Rodziny chorych dzieci muszą same radzić sobie z finansowaniem leczenia.

Jak tłumaczy rzecznik resortu Krzysztof Bąk, decyzja o braku rekomendacji wynika z trudnych do jednoznacznej interpretacji danych o efektywności klinicznej leku oraz bardzo wysokich kosztów terapii.

"Kiedy w styczniu 2012 r. weszła w życie tzw. ustawa refundacyjna, okazało się, że wniosek o refundację miglustatu trzeba złożyć ponownie; wystąpił z nim producent leku, firma Actelion Registration Ltd. Wniosek został jednak przez resort zdrowia rozpatrzony negatywnie. Producent wystąpił z odwołaniem. Obecnie trwa postępowanie odwoławcze, którego rozpatrzenie, zgodnie z ustawą o refundacji leków, trwa nie dłużej niż 180 dni – informuje resort zdrowia" - donosi portal. Rodziny chorych liczą na szybkie rozstrzygnięcie sprawy. Jeśli decyzja będzie odmowna, nie wykluczają wejścia na drogę sporu zbiorowego.

Od czasu zatwierdzenia Zaveski 21 krajów Unii zdecydowało o jej pełnej lub częściowej refundacji, m.in. Grecja, Hiszpania, Czechy, Słowacja i Węgry.

Źródło: naszdziennik.pl