Marchewki nie mrugają

Według lekarzy nie reaguje, nie widzi i nie słyszy. Ale Dorota Kłosiewicz wie swoje: Krzysio jest szczęśliwy. Kiedy zbliża się do niego, przytula, mówi, Krzyś staje się aktywniejszy. Dziś przy kąpieli powiedział: „Gu” i była to jedna z najpiękniejszych chwil w życiu Tomka, jego ojca.

Nikt nie wie, ilu jest w Polsce ludzi takich jak Krzyś: pacjentów w stanie wegetatywnym. Są rozsiani po całej Polsce. – Leżą na najróżniejszych oddziałach, np. na kardiologii, toksykologii, chirurgii, neurochirurgii… – wylicza Jadwiga Mirończuk, dyrektor hospicjum „Światło” w Toruniu. W ciągu trzech lat przez jej hospicjum przewinęły się już 132 osoby w takim stanie. Ośmioro z nich tu się obudziło.

Oddział dla takich chorych powstał też niedawno w hospicjum w Płocku. Kilka łóżek dla nich jest także w Będkowie koło Wrocławia. – Takie oddziały będą miały pacjentów, bo taka jest potrzeba. Bywa, że zgłaszają się do nas wiekowi już rodzice, opiekujący się swoim dzieckiem w stanie wegetatywnym. Bez nas nie mogliby nawet spokojnie umrzeć – mówi dyrektor Mirończuk.

Krzyś ma to szczęście, że może leżeć we własnym domu. Ostatnie dwa tygodnie należały do najcięższych od chwili jego narodzin. Rodzice już dawno pogodzili się z myślą, że pewnego ranka już może nie otworzyć dużych brązowych oczu. Ale obustronne zapalenie płuc Krzysia na nowo podsyciło w nich wolę walki, którą toczą od sześciu lat.

– Jak to nie wiecie, kiedy usuniecie awarię? Proszę pana, moje dziecko jest pod tlenem. Za pół godziny może już nie żyć… – krzyczał przez słuchawkę, dzwoniąc do elektrowni. Głos Tomka przestał drżeć dopiero, gdy z odległego o kilkanaście kilometrów hospicjum, przywieziono im w ciągu kwadransa agregat. Krzysio znów zaczął spokojnie oddychać.

18 kwietnia Krzyś kończy 6 lat. Mama śmieje się, że idzie do szkoły. A lekarze nie wiedzą, co mu jest. Poza tym, że ma problemy neurologiczne, co stwierdzono w piątym miesiącu życia. Przy porodzie dostał 10 punktów w skali Apgar. Kolejne diagnozy: refluks żołądkowy, bardzo poważna wada wzroku nie wyjaśniały cierpienia Krzysia, sygnalizowanego nieustannym płaczem. Badanie EEG wykazało nadzwyczajnie duże fale mózgowe, choć zewnętrznie chłopczyk nie odbiegał rozwojem od rówieśników. W dniu, gdy Dorota podjęła pracę, Krzyś po raz pierwszy miał atak. Jakby przestał oddychać. W szpitalu stwierdzono zapalenie płuc. Dziewięć miesięcy w Instytucie Matki i Dziecka, operacja, rezonans magnetyczny, wyrok… Krzyś miał mózg jak suchy włoski orzech: bez płynów. Wtedy po raz pierwszy usłyszeli, że nie będzie nigdy sam chodził, że nigdy nie będzie jak inni.

– No proszę spojrzeć, czy to jest stan wegetatywny? Czy marchewka mruga oczami? Czy cokolwiek komunikuje głosem? Czy bywa zadowolona? – Dorota pokazuje Krzysia, który właśnie zasnął przy tarasie. Przez szybę przygląda mu się wielki bernardyn.

Trafili pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Przez pół roku dręczyła ich świadomość, że „to” stanie się za chwilę. – Kasiu, takie dzieci jak Krzysio, to Pan Bóg do siebie zabiera – tłumaczyli starszej o pięć lat siostrze.
– Mamo, jak ten Bóg zapuka do drzwi, to go nie wpuszczę. Kasia bierze Krzysia do swojego pokoju. Kładzie wokół niego zabawki, ulubione misie, baloniki. Rozpoczyna się lekcja angielskiego…

Kilka tygodni później: – Mamo, jak Krzysio umrze, to nie pochowamy go na cmentarzu…
– Dlaczego?
– Bo tam mu będzie smutno. Pochowamy go koło trzepaka, żeby nie sam.
Ani na chwilę nie myśleli o innym rozwiązaniu. Choćby o tym, żeby ułożyć sobie życie bez Krzysia, co sugerowali lekarze. – Przecież są takie ośrodki…
– Dopóki starczy sił, do końca będziesz z nami – obiecali sobie i synowi. I poczuli się bezpieczni, bo zrobili wszystko, co mogli. Reszta należy do Boga.

Teraz życie Doroty i Tomka Kłosiewiczów upływa podobnie jak setek, tysięcy innych rodzin. W ubiegłym roku wybudowali dom, Dorota podjęła studia, Tomek zaczął pracować jako taksówkarz. To fakt, mają w domu Krzysia, który wymaga opieki, ale dla nich to bez znaczenia. Bo pokochali go tak, jakby kochali kogoś zaledwie piegowatego, albo jąkającego się.

Zapalenie płuc minęło. Krzyś nawet nie wie, jak wiele łączyło go nie tylko z Terry, ale także z Papieżem. Nawet to, że po przez chorobę schudł o 19 kilo, jak Ojciec Święty. Rurka wystająca spomiędzy guzików koszuli od kilku lat doprowadza sondą pokarm wprost to żołądka. Krzysiowi jest wszystko jedno, czy dziś będzie pomidorowa, czy ziemniaki. Ważne, że żyje. Ważne, że są tacy, którzy chcą, by żył.

Czy z chorym w stanie wegetatywnym można nawiązać kontakt? Sporo lekarzy myśli, że to niemożliwe, że to „warzywa”.

Kompletnie nie zgadza się z tym doktor Jolanta Markowska, dyrektor hospicjum „Cordis” w Mysłowicach. – W hospicjach dostrzegamy pewne rzeczy wyraźniej, bo intensywnie wchodzimy w życie odchodzących, nie chowamy się za biały fartuch – mówi. A potem opowiada o swoim przyjacielu, 70-letnim mężu kobiety umierającej w hospicjum. – Po jej śmierci odwiedzał nas z czerwonymi różami. Niedawno doznał jednego wylewu, potem drugiego, ratowano go operacją neurochirurgiczną, po której znalazł się w stanie śpiączki. Jego organizm funkcjonował poprawnie, tylko brak było kontaktu z otoczeniem. A jednak… Kiedy przychodziła do niego córka zaczynał poruszać powiekami, zmieniała mu się temperatura ciała. Sama wielokrotnie zaobserwowałam, że kiedy kładę dłoń na nadgarstek przebywającego w śpiączce, to jego tętno wzrasta – dodaje.

Doktor Markowska nieraz obserwowała, jak pozornie nieświadomy chory „czekał” na odwiedziny kogoś bliskiego, z kim chciał się pożegnać. – Albo chciał przyjąć Sakrament Chorych, i dopiero umierał. To wszystko zaprzecza twierdzeniu, że taki stan to tylko wegetacja – zapala się.

Amerykanka Terry Schiavo zmarła z głodu i pragnienia 31 marca. Została zagłodzona z wyroku sądu. Wielu ludzi nurtuje pytanie: co czuła przed śmiercią? Twierdzenia wielu lekarzy, że nic, można włożyć między bajki. Wystarczy porozmawiać z ludźmi, którzy zostali ze stanu wegetatywnego obudzeni. – Oni wszyscy pamiętają mniej lub więcej szczegółów sprzed wybudzenia. Na przykład, że lekarze stali nad nimi i naradzali się – mówi doktor Małgorzata Łukowicz z Kliniki Rehabilitacji Collegium Medicum w Bydgoszczy.

W tej klinice leżała niedawno 11-letnia Madzia. Była w stanie wegetatywnym przez siedem miesięcy. Kiedy się obudziła, znała imiona ludzi, którzy opiekowali się nią w klinice. Mało tego: zapamiętała nawet imiona opiekunów innych chorych!

– Kiedy mnie zobaczyła po raz pierwszy po wybudzeniu, zawołała: „O, pani doktor Łukowicz!”. Tak mnie tym wzruszyła, że aż płakałam – wspomina pani doktor. – I pomyśleć, że zanim do nas trafiła, lekarze mówili jej rodzinie: „po co ją trzymać przy życiu, to jest roślina!”. Dzisiaj Madzia chodzi, gada, wraca do szkoły – dodaje.

Bydgoska klinika, w której pracuje doktor Łukowicz, jest niezwykła. Profesor Jan Talar, który nią kieruje, wybudził już około dwustu pacjentów ze stanu wegetatywnego.

Profesor opracował bowiem pionierski program wybudzania pacjentów. Stymuluje na różne sposoby nie tylko ich mięśnie, ale i tkanki nerwowe. Poddaje ich fizykoterapii, masażom, specjalnym kąpielom, stymulowaniu prądem i polem magnetycznym. Napisał nawet do prezydenta Busha, że chętnie spróbowałby obudzić Terry w bydgoskiej klinice.

– Jeszcze się u nas nie zdarzyło, żeby pacjent, który wpadł w stan wegetatywny po urazie, tutaj się nie obudził. I to mimo, że inni lekarze nie dają im na to szans. Gorsze rokowania są przy pacjentach z nagłym zatrzymaniem krążenia, ale oni też się budzą – mówi doktor Łukowicz.

Przed paru laty telewizje całego świata pokazały mężczyznę, który zapadł w stan wegetatywny po brutalnym pobiciu. Jednak po kilkunastu latach z tego stanu się obudził, a potem… podał policjantom nazwisko chuligana, który go tak urządził. – Takie obudzenia po kilkunastu latach co jakiś czas się zdarzają. To nie nasza moc, żebyśmy decydowali, kto ma żyć, a kto nie. To nie leży w naszej gestii! – mówi doktor Łukowicz.

Ola, córka aktorki Ewy Błaszczyk, też wpadła w taki stan, gdy zachłysnęła się popijając tabletkę. Działo się to przed pięciu laty. Dlatego Ewa Błaszczyk ma jednoznaczne zdanie o dramacie Terry Schiavo. – Gdyby chodziło o jakieś zwierzę, na przykład o foki, Zieloni potrafiliby zapobiec śmierci. A człowieka można zabić. Wierzę, że nikt nie podjąłby takiej decyzji w odniesieniu do własnego dziecka. Łatwo ferować wyroki, gdy nie dotyczą własnej córki czy syna. Już wkrótce w serialu „Na dobre i na złe” pojawi się podobny przypadek dziecka w śpiączce neurologicznej. Myślę, że 11 milionów widzów serialu ugruntuje sobie pod jego wpływem pogląd na takie przypadki – mówi.

Obudzeni ze stanu wegetatywnego są w różnym stanie. Niektórzy zmagają się z niedowładami rąk czy nóg. Obudzony w toruńskim hospicjum „Światło” Radek chodzi o kulach, ale jest całkowicie świadomy, gra na gitarze i cieszy się życiem. 32-letnia Elżbieta też jest świadoma, ale ciężko jej się mówi – to efekt wylewu, który przeszła. U Andrzeja, obudzonego w tym samym hospicjum, uszkodzenia mózgu są na tyle poważne, że zaczął się inaczej zachowywać, że dzisiaj potrafi być agresywny.

Bliscy zawsze liczą na cud, na obudzenie się chorego ze stanu wegetatywnego. Jednak nawet, jeśli takie fizyczne uzdrowienie nie nastąpi, nie żałują poświęconego chorym czasu.

Wiktoria urodziła się w dzień zakochanych. I kochała życie. Przez całe osiem lat. Taka iskierka, wesolutka. Wszystkie sztućce czyściła w kuchni, żeby świeciły jak słońce. I podłogi, i meble. Marzyła, żeby zostać sprzątaczką. Dzieciaki, które leżały z nią w szpitalnej sali, były szczęśliwe. Umiała rozładować atmosferę. Nawet na onkologii. Opiekowała się młodszymi koleżankami. Przez cztery lata swojej choroby zwyciężała. Lekarze dziwili się, że tak świetnie wygląda, że ma dobry humor. Nie pozwalała mamie płakać. Straciła przytomność w dniu urodzin, w czasie przyjęcia w Mac Donaldzie.

– Wieczorem widziałam, że ma takie szklane oczka – mówi jej mama Beata. – Pielęgniarki z hospicjum podłączyły jej kroplówkę i dostała taki nosek z tlenem. Żegnałyśmy się pięć tygodni. Leżała na tamtym łóżeczku, u siebie, wśród lalek – pokazuje.

Matka Wiktorii uważa, że córka prowadziła ją do rozstania. – Tyle dni mogłyśmy się dotykać, tulić. Jeszcze dziś pamiętam jej ciepło. Czwartego dnia śpiączki przyjęła I Komunię, do której się wcześniej przygotowywała. Byłam w szoku, cały czas płakałam. Położyłyśmy na niej sukieneczkę. Na rączce bransoletka, zawsze była damą. Otwarła oczki, przeciągnęła się. Ksiądz i dziadziuś otworzyli jej buźkę. A jak dziewczyny śpiewały, ruszała w takt nóżką, widocznie nas słyszała – wspomina.

Zwykle w ciągu dnia Wiktoria otwierała oczy i patrzyła na mamę wzrokiem, który przeszywał: pełnym miłości, żalu i strachu. – Mówiłam jej: „kiedyś się to skończy, Wikusiu”. Czytałyśmy jej z siostrami bajki, modliłyśmy się. W ostatnią niedzielę też otworzyła oczka, takie duże i piękne, i patrzyła na mnie. Była świadoma. A w poniedziałek się zaczęło. Oddech był coraz słabszy, krótki.

Dziewczyny z hospicjum Cordis zapytały, czy odmówimy Różaniec. Wszystkie dziesiątki. Jak skończyłyśmy, zaczęła odchodzić. Jeszcze zdążyłam jej powiedzieć kilka słów, przytulić. Zsiniały jej usta. Umarła o 12.50, w pierwszy dzień wiosny. Śpiewały ptaszki, świeciło słoneczko, jakby nie umierała, ale się rodziła – mówi mama.

Matka Wiktorii uważa, że towarzyszenie córce w tych chwilach znacznie wzmocniło jej wiarę. – Inni chodzą na cmentarz, wyrzucają sobie, że czegoś zmarłym nie powiedzieli. Ja zrobiłam dla niej wszystko, co w mojej mocy. I dziś czuję spokój. Myślę, że to aniołek, który miał coś tu do zrobienia. Tylko szkoda, że tyle cierpiała – mówi. – Najpierw chciałam się zwolnić z pracy, potem miałam L-4, urlop. Dziś nie oddałabym żadnej chwili z nią. Do głowy by mi nie przyszło, żeby odłączyć kroplówkę. Wiedziałam, że to stanie się naturalnie. Że przyjdzie Pan Bóg i sam ją weźmie.

Śpiączka
– najgłębszy stan zaburzeń przytomności, spowodowanej uszkodzeniem pnia mózgu. Pacjenci w takim stanie żyją krótko: najwyżej kilka tygodni. Niektórzy błędnie nazywają „śpiączką” także zupełnie inną chorobę: stan wegetatywny.
Stan wegetatywny
– pacjenci mogą być w nim pogrążeni nawet przez wiele lat. Ten stan nie jest tak głęboki, jak prawdziwa śpiączka. Ma też inną przyczynę: uszkodzenie półkul mózgowych albo zaburzenie komunikacji między półkulami a pniem mózgu.

Przemysław Kucharczyk, Tomasz Gołąb, Barbara Gruszka-Zych