Kim są mali nosiciele HIV?

WP: Agnieszka Niesłuchowska: O HIV i AIDS zostało już chyba wszystko powiedziane. Pani przekonuje, że jest pewna luka.

Kamila Szopa: O ile o dorosłych zakażonych HIV czy chorych na AIDS, dużo się mówi, o tyle o dzieciach, młodzieży, stających w obliczu takiego problemu, praktycznie niewiele wiadomo. Stąd pomysł na stworzenie miejsca, w którym mogą wymieniać się doświadczeniami, porozmawiać z psychologiem online, dowiedzieć się czegoś więcej o wirusie i chorobie. Portal odkrywcy.info jest równocześnie adresowany do rodziców, którzy często zagubieni i żyjący z piętnem własnej infekcji lub choroby, nie wiedzą, jak i kiedy powiedzieć dziecku: jesteś nosicielem HIV.

WP: To miejsce zamknięte, skierowane wyłącznie do jednej grupy?

- Wręcz przeciwnie. Wiele przydatnych informacji mogą tam znaleźć również zdrowe dzieci. Lada moment wejdą przecież w dorosłe życie, zetkną się z tematem HIV. I nawet jeśli nie będzie się to wiązać z kontaktami seksualnymi, tylko dowiedzą się, że ktoś z ich otoczenia jest zakażony, łatwiej im będzie zrozumieć, jak się zachować wobec takiej osoby, by nie czuła się gorsza, odtrącona. Chciałabym, by portal spełniał rolę społecznościową, dzieci chore i zdrowe nawiązywały znajomości, wspierały się, bo w tym wieku niezwykle istotna jest opinia rówieśnika. Często argumenty drugiego dziecka lepiej przemawiają do wyobraźni, niż dobre rady dorosłego.

WP: Ile dzieci w Polsce jest zakażonych HIV?

- Ze statystyk Krajowego Centrum ds. AIDS wynika, że pod koniec ubiegłego roku pacjentów objętych leczeniem antyretrowirusowym było 7110 osób, z czego 113 dzieci. Faktem jest, że z roku na rok zakażonych dzieci przybywa. Co więcej, statystyki nie ukazują prawdziwej skali zjawiska, ponieważ część nastolatków nie jest leczona.

WP: Dlaczego?

- Myślę, że jest wiele powodów. Ma na to wpływ moment, w którym dzieci dowiadują się o chorobie i w jaki sposób tę informację posiadły. Niewiedza, nieznajomość tematu lub przykre doświadczenia powodują, że HIV brzmi dla nich jak wyrok. Czytając powielane w internecie mity na temat choroby, utwierdzają się w błędnym przekonaniu. A to nie tak. Nic radykalnie nie musi się zmienić i obniżyć komfortu życia. Mogą żyć normalnie, być w dobrej formie, założyć rodzinę i mieć zdrowe dzieci.

WP: Przez dwa lata pracowała pani na oddziale szpitala zakaźnego z dziećmi zakażonymi HIV. Jak wyglądały te spotkania?

- Gdy rozpoczynałam pracę na oddziale, byłam pełna energii, optymizmu, jednocześnie zachowywałam ostrożność, badałam grunt, na ile mogę pomóc, a kiedy powinnam się wycofać, by nie zaszkodzić. I muszę przyznać, że kontakty z nimi odcisnęły na mnie piętno, w pozytywnym tego słowa znaczeniu. Wiele z nich zdążyłam dobrze poznać i żałowałam, że widuję je tylko raz na kilka tygodni. Trudno jest zdobyć zaufanie dziecka, sprawić, by się otworzyło, gdy rozmawia się z nim sporadycznie.

Czasami czułam bezsilność. Dochodziłam do przekonania, że tak naprawdę niewiele mogę zrobić. Brakowało mi też „narzędzi” w postaci książeczek, kolorowanek, zabawek, dzięki którym można oswoić dziecko z informacją o chorobie. Większość dostępnych w sieci materiałów jest skierowana do dorosłych. Są fora, strony internetowe, ale nie dla dzieci. Stąd pomysł na portal, a wcześniej - edukacyjną grę planszową.

WP: W jaki sposób rozmawiała pani z dziećmi, które nie wiedziały o nosicielstwie?

- Dzieci HIV-pozytywne nie różnią się w zachowaniu, czy wyglądzie od innych dzieci. Po pierwsze należy ich uważnie słuchać. Bo nawet w rozmowie ze szpitalnym psychologiem, a nie kimś z ulicy, są nieufne, a kontakt z nimi bywa trudny. Nigdy nie zaczynałam od tego, czym się zajmują, po co tu się znalazłam. Moją rolą nigdy nie było informowanie dziecka o jego diagnozie. Czasami pomagałam rodzicom, opiekunom w ciężkich chwilach, gdy czuli, że muszą przekazać dziecku informacje o chorobie. Głównie starałam się urozmaicać dzieciom czas na oddziale, wyjaśniałam na czym polega badanie, pytałam o to, co słychać w szkole. Po kilku spotkaniach było znacznie lepiej, nastolatki opowiadały o ważnych dla nich tematach, problemach w szkole, z rówieśnikami, o pierwszych miłościach.

WP: Rodzice nie oponowali?

- Każdy psycholog pracujący z małoletnimi potrzebuje zgody opiekuna prawnego na kontakt z dzieckiem. Zwykle od tego zaczynałam. Pytałam rodziców, czy mogę rozmawiać i na jakie ewentualnie tematy oraz, czy dziecko zna diagnozę. Część osób się zgadzała, a inni, jak sądzę z obawy, by dziecko się nie dowiedziało ode mnie o HIV, nie życzyła sobie takiego kontaktu.

WP: Który moment jest odpowiedni na coming out? Należy dawkować dziecku informacje?

- Ciężko odpowiedzieć jednoznacznie na to pytanie. Dziecko nie może być za małe, bo mogłoby mieć trudności z dochowaniem tajemnicy. Nie wszyscy podchodzą do tematu ze spokojem i zrozumieniem. W przeszłości zdarzały sytuacje tak mocnej stygmatyzacji rodzin, że musiały zmieniać miejsce zamieszkania i przeorganizować całe życie. Z przekazaniem informacji nie należy jednak czekać zbyt długo. Nastoletnie dzieci często przechodzą okres buntu i jeżeli akurat w tym trudnym dla nich okresie przekaże się im tę informacje, może to przynieść negatywne skutki. Wydaje się, że najlepszym czasem jest 10-12 rok życia, gdy są duże szanse, że dziecko przyjdzie z problemem do rodzica a nie do kolegi, koleżanki. WP: W jaki zatem sposób wprowadzić dziecko w ten temat?

- Niezwykle istotna jest bliska i szczera relacja z dzieckiem. Nie należy okłamywać go i mówić, że leki, które bierze to zwykłe witaminy albo wymyślać chorobę, która brzmi mniej kontrowersyjnie. Warto dawać dobry przykład własną postawą. Regularnie, o stałych porach przyjmować lekarstwa, nie lekceważyć zaleceń lekarskich, nie bagatelizować wizyt w szpitalu. Tłumaczyć dziecku dlaczego bierze leki, co mu to daje i umożliwia. Że właśnie dzięki nim może rozwijać się jak rówieśnicy. Równolegle można wyjaśnić, że jest wiele dzieci w Polsce i na świecie borykających się z podobną chorobą.

WP: Jak reaguje dziecko dowiadujące się o nosicielstwie swoim i rodzica lub obojga z nich?

- Bywa różnie, wiele zależy od wieku. Reakcją małego dziecka może być smutek, niepokój związany ze strachem o życie rodziców. Zachowaniu nastolatka mogą towarzyszyć podobne emocje, połączone z obawami o własną przyszłością. Niektóre dzieci po prostu przyjmują to jako fakt i na swój sposób akceptują.

WP: Zakażone nastolatki boją się ostracyzmu w środowisku rówieśników?

- Wszystko zależy od charakteru, podobnie jak u zdrowych dzieci. Jedne są zapobiegliwe, inne - beztroskie, wesołe. Czasami boją się wyjść z cienia. Bywają bardziej ostrożne w nawiązywaniu znajomości niż zdrowi rówieśnicy. Są mądrzejsi życiowo od niejednego dorosłego, mają więcej pokory i dystansu. Największy problem pojawia się, gdy w grę wchodzi miłość, pierwsze związki, lęk przed odtrąceniem. Dlatego zawsze powtarzam, że nie należy zdradzać tajemnic od razu. Dopiero, gdy relacja jest na tyle trwała, by zaryzykować. Znam zakażone nastolatki, które mają zdrowych partnerów. Uczucie jest na tyle silne i szczere, że informacja o chorobie niczego w ich relacjach nie zmieniła.

WP: Istnieje stuprocentowa pewność, by kobieta zakażona HIV urodziła zdrowe dziecko?

- Najważniejsze jest, by zarówno kobiety jak i mężczyźni badali się w kierunku HIV. Świadoma choroby kobieta i poinformowani o tym fakcie lekarze, dbający o bezpieczeństwo kobiety i dziecka to niemal stuprocentową pewność, że maluch będzie zdrowy. Jeśli przyszła matka nie zrobi nic, szanse na urodzenie zdrowego dziecka wahają się na poziomie 15-50 proc. Zdaniem wielu ekspertów, takie badanie powinno być obowiązkowe dla każdej ciężarnej.

WP: Na forach internetowych widać niechęć ze strony kobiet do robienia testu. Zakładają, że ich problem nie dotyczy.

- Zdrowie dziecka i kobiety, która często nie wie, że jest zakażona, nie może być loterią. Badanie jest anonimowe i bezpłatne, dlatego warto je zrobić. Tym bardziej że problem wcale nie dotyczy – jak uznawało się kiedyś, w latach 80. i 90. – narkomanów lub homoseksualistów. Znacznie częściej dotyka osoby heteroseksualne. Przecząc stereotypom powiem, że wśród nich mogą być osoby wykształcone, o wysokim statusie materialnym. I nawet będąc w stałym, wieloletnim związku, nie można mieć stuprocentowej pewności co do wierności partnera. Pamiętajmy, że w najgorszym wypadku, choć w Polsce od lat nie odnotowano takiego przypadku, HIV można zakazić się w szpitalu, w gabinecie stomatologicznym lub kosmetycznym czy w studiu tatuażu.

WP: Jak rozpoznać u noworodka objawy wirusa? Przebieg infekcji jest podobny jak u dorosłych?

- Mówi się, że najważniejsze w życiu dziecka są pierwsze dwa lata. To wtedy, jeśli nie są podawane odpowiednie leki, infekcja rozwija się błyskawicznie. Szybciej niż u dorosłego przechodzi w stadium AIDS. Pojawia się szereg różnych objawów. Ważne zatem, by szukając diagnozy, wykonać również badania w kierunku HIV. W przypadku osób dorosłych pierwsze objawy przypominające grypę zwykle nie są utożsamiane z czymś niepokojącym.

Rozmawiała Agnieszka Niesłuchowska, Wirtualna Polska