Jaś umrze później

Paweł Iwanow ma 11 miesięcy i mieszka dziś w Szpitalu Dziecięcym w Gdańsku. Ten uśmiechnięty maluch – nie wiedzieć czemu nazwany przez personel lekarski Jasiem – podbił serca Polaków. Z wyjątkiem serca sądu, który zezwolił na jego deportację, bo nie miał jakoby formalnie innej możliwości. Oraz serca rzeczniczki praw dziecka Ewy Sowińskiej, która możliwości miała sporo, ale z żadnej nie skorzystała. Nawet nie kiwnęła palcem, żeby pomóc dziecku z ciężką chorobą genetyczną zagrożonemu wyjazdem na Białoruś. Tam umieszczono by Jasia w ośrodku dla umysłowo chorych, mimo że mały jest zdrowy na umyśle i mimo że dzieci z mukowiscydozą, zwłaszcza te najmniejsze, powinny mieć ograniczony kontakt z otoczeniem, ponieważ wszelkie infekcje pogarszają stan ich zdrowia.

– Białoruś to dla Jasia pewny wyrok. Ale Polska to wyrok z opóźnieniem – mówi z goryczą Paweł Wójtowicz, prezes Fundacji „Matio” zajmującej się pomocą chorym na mukowiscydozę i ich rodzinom. I ojciec dziecka, które w wieku czterech lat zmarło w Polsce na tę nieuleczalną chorobę.

Krzyż rodziny

Być może Jaś zostanie w naszym kraju już na zawsze, bo starają się o to ludzie dobrej woli, w tym lekarze. Być może uda się nawet znaleźć choremu niemowlęciu rodzinę, która zaopiekuje się nim jak własnym dzieckiem. – Rodzinę, która weźmie na siebie prawdziwy krzyż. I będzie go nieść w samotności, w coraz głębszym przekonaniu, że może liczyć prawie wyłącznie na siebie – dodaje Wójtowicz.

Jaś w swym nieszczęściu miał nieco szczęścia – chorobę zdiagnozowano u niego zaraz po urodzeniu. Dziecko urodziło się w szpitalu w Lublinie, potem przewieziono je do specjalistycznego szpitala w Poniatowej, w końcu trafiło do Gdańska. Jego matka, przebywająca nielegalnie w Polsce Białorusinka, zrzekła się praw do chłopca, a w rubryce „ojciec” napisała „Białorusin”. To dało sądowi podstawę do przekazania Jasia na Wschód. Białorusinka zmieniła zdanie – teraz twierdzi, że ojcem Jasia jest Polak. Jeśli jej słowa się potwierdzą (a wskazany przez nią mężczyzna zgodził się na badanie DNA), Jaś może zostać obywatelem polskim i pozostać w kraju.

Zdiagnozowana już w okresie niemowlęcym mukowiscydoza to w Polsce rzadkość. Z wykrytą chorobą żyje bowiem dziś u nas nieco ponad tysiąc osób, głównie dzieci. Zgodnie ze średnią europejską powinno ich być w przeliczeniu na liczbę mieszkańców dwa i pół razy więcej. – Statystyki są brutalne. Zapewniam, że te dzieci w Polsce istnieją, tyle że poza statystyką – mówi profesor Wojciech Cichy z Instytutu Pediatrii Akademii Medycznej w Poznaniu, prekursor leczenia mukowiscydozy w Polsce. – Niestety, ani ich rodzice, ani lekarze, którzy je leczą, najczęściej na alergie, astmę lub zapalenie oskrzeli, nie mają zielonego pojęcia, że mają do czynienia ze śmiertelnie chorymi pacjentami. Z dziećmi, z których część umrze w męczarniach, zazwyczaj się dusząc.

Niektóre objawy mukowiscydozy mogą przypominać astmę – organizm dziecka nadmiernie produkuje lepki śluz powodujący zaburzenia w narządach takich jak płuca i trzustka. Powoli doprowadza kolejne organy do wyniszczenia. Wciąż nie wynaleziono leku na mukowiscydozę, leczy się ją objawowo, podając preparaty, które jedynie łagodzą dolegliwości*.

Jednak lekarze są pewni: im wcześniej wykryje się chorobę, tym większe szanse dziecka na dłuższe życie. – Tymczasem dopiero teraz, po wielu latach apeli i wydeptywania ścieżek do kolejnych ministrów zdrowia, udało się nam przekonać władze, by sfinansowały badania przesiewowe u noworodków – dodaje profesor Cichy.

Badania mają wejść do szpitali położniczych pod koniec tego roku. Wtedy zapewne polskie statystyki zaczną zrównywać się z zachodnimi.

Jak na lekarstwo

– Ale diagnoza to nie wszystko, ponieważ z nią zaczyna się droga dziecka i jego rodziny przez mękę – twierdzi Paweł Wójtowicz. – To ciągłe borykanie się z brakiem czasu, bo dziecku, by przeżyło kolejny dzień, trzeba się bezwzględnie poświęcić, trzeba je nieustannie inhalować, oklepywać, pilnować, żeby zażyło w odpowiednim czasie leki. To zabiera szansę na stałą, prawidłową opiekę lekarską i rehabilitację, gdyż w Polsce ośrodków, w których leczy się mukowiscydozę, jest jak na lekarstwo.

Ze wszystkimi tymi kłopotami wiąże się kolejny – permanentny, upokarzający dla rodzin brak pieniędzy. Na pierwszy rzut oka rodziny dzieci chorych na mukowiscydozę nie powinny mieć pretensji do państwa, gdyż to refunduje podawane im leki. Na przykład rodzice dzieci chorych na jeszcze rzadsze, a śmiertelne choroby (jak na przykład mukopolisacharydoza), nie otrzymują refundacji.

Problem w tym, że refundowane w mukowiscydozie leki nie pochodzą z najnowszej generacji. Na Zachodzie stosuje się nowocześniejsze leki (głównie antybiotyki wziewne i preparaty enzymatyczne), które w znaczący sposób przedłużają życie. – Standardem jest też, nie tylko w bogatych krajach jak Dania, ale nawet na Słowacji, refundowanie pełnej terapii chorych na mukowiscydozę obejmującej fizykoterapię, pakiet regularnych badań, dietę dla dzieci, bo chorzy nie mogą i nie potrafią spożywać normalnych pokarmów – dodaje profesor Cichy. – Dietę uzupełnianą o bardzo drogie, witaminizowane odżywki, dzięki którym dzieci, choć słabną, wciąż mają siłę oddychać.

W sumie rodzice dziecka chorego na mukowiscydozę powinni wydać na jego leczenie z własnej kieszeni około trzech tysięcy złotych miesięcznie. Większość takich pieniędzy nie ma. W dodatku jedno z rodziców, poświęcając się dziecku, automatycznie staje się opiekunem bezrobotnym.

– To wszystko oznacza, że jakość i długość życia dzieci takich jak Jaś, podobnie zresztą jak dzieci z innymi schorzeniami o podłożu genetycznym, jest w Polsce znacznie niższa niż w innych krajach Europy, choćby w Danii, gdzie ludzie z tą chorobą potrafią dziś dożyć nawet 50 lat – mówi profesor Grzegorz Węgrzyn z Uniwersytetu Gdańskiego, światowej sławy biolog i genetyk, który jest przekonany, że pełną terapię dla dzieci z mukowiscydozą powinno refundować w Polsce Ministerstwo Zdrowia. Bo to jedyna szansa na przedłużenie im życia.

– Te dzieci umierają, zanim skończą kilka lat, ale czasem poźniej, wtedy, gdy już rozumieją, jaką wyrządzono im krzywdę – dodaje profesor Wojciech Cichy.

Poważne pytania bez odpowiedzi

Jaś, jeśli zostanie w Polsce, pewnie będzie miał szansę przeżyć kilka, kilkanaście lat, a może nieco dłużej. Być może dożyje średniej krajowej dla chorych na mukowiscydozę, która w Polsce wynosi 24 lata. To wiek, w którym można już stawiać sobie i innym poważne pytania. Na przykład: dlaczego w Polsce, w przeciwieństwie do innych krajów Europy, nie tylko Danii, ale i Słowacji lub Czech, właściwie nie ma ośrodków dla dorosłych chorych na mukowiscydozę? Dlaczego garstka, której udało się przeżyć dłużej niż innym, musi się leczyć w centrach przeznaczonych tylko dla dzieci? Czy dlatego, że nie ma pieniędzy, by wybudować ośrodki dla dorosłych, czy może dlatego, że w Polsce po prostu nie przewiduje się, że dzieciom takim jak Jaś uda się dorosnąć?

Anna Szulc