Historia nieuleczalnie chorego 3‑latka podbija serca internautów

Gaspard urodził się 30 sierpnia 2013 r. Lekarze zdiagnozowali nieuleczalną chorobę ponad rok po narodzinach chłopca. Choroba Sandhoffa atakuje ośrodkowy układ nerwowy. W Europie cierpi na nią 1 na 130 tys. osób. Szczegółowych informacji o chorobie możemy dowiedzieć się ze specjalnego profilu na Facebooku, który założyli rodzice chłopca. "Gaspard, entre Terre et Ciel" (Gaspard, między ziemią a niebem) prezentuje historię walki chłopca z chorobą.

Choroba jest nieuleczalna, a średnia długość życia rzadko przekracza 4 lata. Rodzice, próbując pogodzić się z bolesnym wyrokiem, publikują wpisy na Facebooku, w których opisują codzienne zmaganie się z chorobą, a także wzloty i upadki dnia codziennego. Profil śledzi ponad 40 tys. osób, a wzruszająca historia chłopca walczącego z chorobą podbija internet.

Postawa rodziców spotyka się z ogromną sympatią internautów.

Schorzenie nazywa się chorobą Sandhoffa. Najbardziej irytujące w tej chorobie, jest to, że nie ma na nią żadnych leków - pisze ojciec Gasparda na profilu. Rodzina odlicza czas nie w latach, a w miesiącach życia chłopca. Dziennik ma stanowić relację z jego życia prowadzoną oczami chłopca i jego rodziców.

Każdego dnia robię wiele wysiłku, żeby rodzice byli ze mnie dumni. Dobrze połykam, dobrze oddycham, nie łapię przeziębienia ani zarazków, śpię. I to chyba działa. Rodzice nadal patrzą na mnie z uśmiechem, nawet jeśli widzę, że czasami łzy napływają do ich oczu. Mięczaki, mówię Ci! Ale tak czy owak, jestem pewien, że oni wiedzą, że pewnego dnia, wszyscy spotkamy się na górze. Bez choroby, ani niepełnosprawności. Na zawsze - piszą wspomnienia chłopca jego rodzice.