Fundacja Hospicyjna wspiera chorych i bliskich nie tylko z okazji świąt

6 grudnia każde dziecko czeka na Mikołaja. Michał nie dostał ani zabawek, ani słodyczy. Ma 17 lat. To może chociaż książkę jakąś? Też nie. Ale Mikołaj go nie ominął. Jest u niego każdego dnia. Zawsze solidnie go obdarowuje. Swoją całą uwagą, miłością, cierpliwością. Poświęca mu życie. Brzmi wzniośle? Jest w tym trochę patetyzmu. Ale reszta to codzienność mamy chorego na porażenie mózgowe Michała.

- Jeszcze rok temu byliśmy na organizowanych przez hospicjum mikołajkach. Postanowiłam wskoczyć w czerwony strój i zrobić sobie z Michałkiem takie zdjęcie. Fotografie były prezentami dla rodziców. Taka pamiątka - wspomina Aleksandra, mama chłopca.

Stracił mamę, teraz sam walczy o życie. Poznaj historię 7-letniego Kubusia:

W tym roku na mikołajki nie pojechali. Michał, 17- letni syn Oli, czuje się dużo gorzej. - Bywają lepsze i gorsze dni. Nauczyłam się cieszyć tymi lepszymi i nie rozpamiętywać tych złych. Pogodziłam się z jego chorobą - mówi mama chłopca.

Proces ten trwał jednak wiele lat. Początkowo nic nie wskazywało, że Michał będzie tak ciężko chory. A przynajmniej w pierwszych pięciu minutach jego życia. Tak ocenili lekarze, dając mu 10 punktów w skali Apgar. Radość była ogromna. Ale trwała krótko. Nie minęła doba i chłopiec zaczął sinieć, miał problemy z oddychaniem. - Zabrali mnie na oddział septyczny, a jego na OIOM. Nie powiedzieli mi, że dziecko jest w tak ciężkim stanie, że leży w inkubatorze, że został już nawet ochrzczony - wspomina Ola.

Michał przeżył. Wszyscy wrócili do domu. Chłopiec był pod opieką neurologa. - Wiedzieliśmy, że będzie odrobinę opóźniony w rozwoju, ale wierzyliśmy, że nie aż tak bardzo, że nadrobi. Poradzi sobie - mówi Ola. Gdy Michał miał trzy miesiące, trafił znów do szpitala. - Miał zapalenie płuc. Okazało się, że jest wrodzone. Lekarze zwrócili też uwagę, że synek ma mocno zaciśnięte piąstki, że nawet jak śpi, to ma rączki wzdłuż ciała, a nie jak inne niemowlaki - nad głową - wspomina Ola.

Wkrótce usłyszała dramatyczną diagnozę: porażenie mózgowe. - Byłam załamana. Z trudem pogodziłam się z chorobą. A Michałek był radosnym dzieckiem. Zaczynał chodzić, mówił pojedyncze słowa, uśmiechał się, próbował sam jeść. Bawił się i uwielbiał oglądać bajki - mówi mama.

Z roku na rok choroba zaczęła jednak postępować. Coraz częstsze napady padaczkowe spustoszyły organizm chłopca. - Najgorszy był ten 48-minutowy. Nie można było go w ogóle zatrzymać. Lekarze wprowadzili Michałka w sztuczną śpiączkę, żeby go wyciszyć. Byliśmy w szpitalu ponad miesiąc. Potem lekarze zdecydowali, że trzeba operować. Rozszczepili mu półkule mózgowe. Michał miał wtedy 12 lat. I od tamtej pory jest już innym chłopcem - mówi mama.

"Ja go nigdzie nie oddam. Co wy sobie myślicie!"

Dziś Michał nie mówi, nie chodzi, samodzielnie nie siedzi, musi być wspomagany aparaturą medyczną (jest karmiony dojelitowo, ma także założony zewnętrzny cewnik moczowy). - Nie lubi krzyku, hałasu. Lubi sobie leżeć w swoim łóżku. Rozluźnia się najlepiej, gdy masuję mu stopy - mówi Ola. Mama poświęciła się opiece nad synem. Z mężem rozwiodła się 10 lat temu. Do pewnego czasu pomagała jej babcia. Ale zachorowała.

- Byłam z nią bardzo zżyta. Babcia objęta była opieką hospicjum domowego. Na łożu śmierci namówiła... Nie - poprawia się Ola. - Znałam babcię, ona pewnie wymusiła na pielęgniarce, żeby się mną zajęli. Tydzień po jej śmierci zadzwonili. Przekonywali, że zabiorą Michałka na oddział, że odpocznę, że pomogą. Oburzyłam się. Czego wy chcecie?! Ja go nigdzie nie oddam. Co wy sobie myślicie! Rzuciłam słuchawką. Po miesiącu zadzwonili znów. Spokojnie powiedzieli, że nie chcą mi zabrać Michała. Zaoferowali domowe hospicjum. Dziś dziękuję, że byli tacy uparci, bo widzę, jak bardzo mi pomagają - mówi.

Ola z Michałem mają na swoim koncie 45 długich pobytów w szpitalu. - Tych krótkich, trzydniowych, już nie liczę. Gdyby nie Domowe Hospicjum dla Dzieci im ks. E. Dutkiewicza SAC i Fundacja Hospicyjna, których Michał jest podopiecznym od 2008 roku, byłoby ich znacznie więcej. Teraz lekarz, pielęgniarka przyjeżdżają do nas. A jak nam trzeba do lekarza, to wolontariusz przyjedzie, pomoże mi znieść Michałka i zawieźć specjalnym samochodem - mówi. Ola robi wszystko, by łagodzić ból syna i dbać, by żył w jak najbardziej komfortowych warunkach. Mieszka z mamą w Pruszczu Gdańskim. Babcia Michała w jednym pokoju, Ola z synem w drugim. - Pokój nie jest dobrze dostosowany, bo to są duże koszty - przyznaje. - Ale nie chcę narzekać. Jest dobrze - zapewnia od razu.

Bo Ola na nic nie narzeka. Mimo iż sama choruje na odłuszczycowe zapalenie stawów, dla syna stara się być uśmiechnięta każdego dnia. Ze względu na bardzo absorbującą opiekę nad nim, nie ma czasu należycie zadbać o swoje zdrowie. - Michał jest najważniejszy - mówi. Fundacja Hospicyjna powstała 10 lat temu. Gdy ją zakładano, miała wesprzeć borykające się z trudnościami finansowymi Hospicjum w Gdańsku. W ciągu tych lat objęło jednak opieką ponad 100 tego typu placówek w całej Polsce. Rosnące potrzeby osób związanych z hospicjum sprawiły, że fundacja rozszerzyła swoją działalność o kolejne formy opieki. Szczególną troską otoczyła dzieci, również te, których rodzeństwo lub rodzice są albo byli pacjentami ośrodków opieki paliatywnej.

- Mówiąc o żałobie, często w pierwszej chwili myślimy o żałobie dorosłego człowieka. Tymczasem śmierć najbliższej osoby głęboko dotyka serca dziecka i zmienia jego życie. Kiedy umiera jedno z rodziców lub rodzeństwo, trudne emocje targające dorosłymi członkami rodziny powodują, że ból dziecka bywa pomijany - tłumaczy Alicja Stolarczyk, prezes Fundacji Hospicyjnej.

Podkreśla, że obok cierpienia duchowego osieroconych dzieci jest jeszcze inne, równie dotkliwe. W rodzinie, która traci swojego głównego żywiciela, drastycznie pogarsza się sytuacja materialna. - Dziecko przeżywające dramat żałoby dodatkowo doświadcza wówczas wykluczenia społecznego z powodu biedy. Swoją "inność" odczuwa zwłaszcza w szkole, w gronie rówieśników. Czuje się nie tylko smutne, ale i samotne. Często w takiej sytuacji pojawiają się problemy z nauką. Podobnie bywa, kiedy w rodzinie jest dziecko przewlekle i nieuleczalnie chore. Dla zdrowego rodzeństwa może to oznaczać nie tylko biedę i wysoki poziom niepokoju w codziennym życiu, ale i mniejszą uwagę rodziców, którzy z konieczności skupiają większość energii na chorym dziecku - dodaje Alicja Stolarczyk.

- Pod opiekę Fundacji Hospicyjnej trafiłam 6 lat temu. Mąż chorował na raka. Miałam małe dzieci i pracę. Ktoś im powiedział, że nie daję już z tym wszystkim rady. Zaproponowali hospicjum dla Janka. Nie chciałam. Kategorycznie nie. Wiedziałam, że już go stamtąd nie zabiorę. Broniłam się. Nie odpuścili. Pomoc przyszła do domu. Łóżko, pomoce medyczne. Lekarz, pielęgniarka, psycholodzy - dla mnie i dzieci. Przygotowali nas na najgorsze. Bez nich bym chyba zwariowała - mówi Katarzyna z Gdańska.

Wsparcie szło z każdej strony. Rodzina, sąsiedzi, przyjaciele. Ale to psycholog z hospicjum fundacji wytłumaczył Kasi, że nie może się bać, a przynajmniej okazywać tego przy dzieciach. - Uczył mnie, że w mamie muszą znaleźć oparcie. Ryczałam po nocach, a w ciągu dnia byłam twarda - opowiada. Któregoś dnia Dawid (12-letni wtedy syn Kasi) wstał i oświadczył, że nie idzie do szkoły.

- Przyśniła mi się babcia (męża mama, która nie żyje) i powiedziała, że za 7 dni przyjdzie po tatę - mówił zdenerwowany. Kasia tłumaczyła, że to tylko sen. Zapewniała, że tata jeszcze nie umrze, żeby się nie bał. Z domowego kalendarza i tak zniknęła kartka z owym "siódmym" dniem. Wylądowała w koszu. Tak, żeby na pewno nie nastał.

Ale nastał. - Nad ranem przyszła moja sąsiadka Kasia. Miała klucze, bo często pomagała mi rano w opiece nad mężem i wyprawieniem dzieci do szkoły. Delikatnie mnie obudziła i powiedziała: "Kasiu, już po wszystkim. Wstań spokojnie. Janek odszedł. Już jest w niebie...". Byłam w szoku, bo ciągle leżałam w niego wtulona - wspomina Kasia. - Ja się zawsze bałam tego momentu. Zastanawiałam się, czy dostanie krwotoku, czy będzie krzyczał. A on się wtulił i odszedł. Kasia mi powiedziała, że wyglądaliśmy trochę jak Romeo i Julia. Ja spałam, a on umarł obok mnie - opowiada drżącym głosem.

Dawid jeszcze długo po śmierci ojca był rozgoryczony. Miał żal do mamy. - Ja nie mogłam w to uwierzyć. W ten potworny zbieg okoliczności. I ten żal syna... Że przecież mi mówił. Wiedział. Ostrzegał. A ja nic nie zrobiłam. To było takie trudne... - opowiada.

Z pogrzebu męża Kasia niewiele pamięta. Może poza tym, że tyle ludzi było. - Janek, przecież my tak sobie zwyczajnie żyliśmy, skąd tylu znajomych? - pytała męża w duchu. I jeszcze tę drogę pamięta. Marzyła, by cmentarz był na końcu świata. Szła i wspominała życie z Jankiem.

- Miałam 19 lat jak się pobraliśmy. Janek był zawsze dla mnie taki dobry. Pokochał mnie z tymi moimi chorymi nogami (Kasia jest niepełnosprawna - przyp. red.). Zaczęliśmy się starać o dziecko. Siedem lat to trwało. Ja już nawet o adopcji myślałam. Ale kto by chciał dać dziecko niepełnosprawnej matce? I jak już traciłam nadzieję, udało się. Zaszłam w ciążę. Urodził się nasz Dawid. Później mieszkanie dwupokojowe udało się nam zdobyć. I na świat przyszła Agnieszka. Wszystkie te chwile mignęły mi w oczach przez drogę - opowiada Kasia.

"Codziennie na cmentarzu byłam"

Swoje życie z Jankiem Kasia porównuje do skoków po górach. - Wszystkie problemy przeskakiwałam. Tylko choroby Janka nie udało się przeskoczyć - mówi. Ostatni rok Jan pracował za granicą. Wrócił wychudzony. - To dlatego Kasiu, że tam nie ma twojego bigosu i ciasta - tłumaczył żonie. Ale Kasia zaprowadziła go na badania. Wyniki były złe. Kasia rozmawiała z lekarzem. - Nim cokolwiek powiedział, zapytał, ile mamy dzieci. Wiedziałam już, że dobrze nie jest - mówi. Diagnoza: rak drobnokomórkowy. Zaczęło się w pachwinie, później zaatakował nerki, wątrobę i głowę.

Kasia opowiada, że najtrudniej było jej kilka dni po pogrzebie. - Wszyscy się rozjechali, a ja zostałam w tym strachu. Codziennie na cmentarzu byłam. Ale mój Janek ot tak mnie nie zostawił - wspomina.

Zawsze był zapalonym graczem w totolotka. - Nigdy nic nie wygrał. Niedługo przed śmiercią poprosił o obstawienie kilku zakładów. Trafił i odebrał 7 tysięcy złotych. To ja mu później za te 7 tysięcy pomnik wystawiłam - wzrusza się Kasia. - W domu to on wszystko załatwiał. Zeszłam raz do piwnicy. Miałam piec nastawić. A tam wszędzie kartki z instrukcjami, co i jak mam robić. Rachunki też mi przygotował na kilka miesięcy w przód - opowiada Kasia.

Ale chwil smutku, żalu i zwątpienia nie udało jej się uniknąć. Miała wtedy wsparcie bliskich. - Hospicjum też mnie nie zostawiło. Nawet po śmierci Janka. Psycholog przyszedł. Rozmawiał. Tłumaczył. Że komuś zmarł tata, innemu mama. Że nie jestem sama. I to mi pomogło. Wzięłam się w garść. Dla dzieci - tłumaczy.

Dziś opowiada im jak najwięcej o tacie. Dawid sam dobrze pamięta ojca. Agnieszka mniej, ale jest do niego bardzo podobna. - Jak skóra zdjęta. Ona nawet sama mówi: "mama, bo ja jestem cały Jaśko" - opowiada Kasia. Żal jej, że dzieci nie nacieszyły się ojcem. I taki wielki smutek ją ogarnia, jak zbliżają się święta.

W 2006 roku Fundacja Hospicyjna stworzyła Fundusz Dzieci Osieroconych. Jest to inicjatywa o zasięgu ogólnopolskim. Swoją opieką obejmuje dzieci, w których dzieciństwo, wraz z utratą najbliższej osoby lub nieuleczalną chorobą w rodzinie, wplotła się hospicyjna rzeczywistość.

- W funduszu płaczemy razem z osieroconymi dziećmi, ale... w nocy. Dni mamy po brzegi wypełnione pracą, by mimo wielkiej straty, z którą muszą się one mierzyć, mogły w przyszłość spoglądać z nadzieją. Rocznie w ramach funduszu, pomagamy finansowo i merytorycznie ponad 700 dzieciom w całej Polsce, m.in. prowadząc doroczne akcje charytatywne, organizując wakacyjny wypoczynek oraz otaczając naszych podopiecznych opieką psychologiczne. Sporo? Chcielibyśmy pomagać dużo większej liczbie - mówi Justyna Ziętek koordynator Funduszu Dzieci Osieroconych.

- Staramy się reagować jak najszybciej. Gdy dowiedzieliśmy się, że w szpitalu w Gdańsku leży mały Kubuś, zaangażowaliśmy się w pomoc dla niego. Chłopiec stracił rok temu mamę. Teraz sam przeszedł ciężką operację amputacji całej rączki. W poranek 6 grudnia zaprzyjaźniony z Fundacją Hospicyjną Święty Mikołaj odwiedził Kubusia w szpitalu - mówi Agnieszka Król-Pogorzelska z Fundacji Hospicyjnej. Pomoc Kubie zaoferowały również okoliczne szkoły i ludzie dobrej woli.

- Kuba niesamowicie się ucieszył. Tylu prezentów chyba jeszcze nie dostał. Zapomniał na chwilę o chorobie. O tej rączce tylko czasem wspomina - mówi Jarosław, tata Jakuba. Zapewnia jednak, że jego syn, jak na swoje 7 lat, naprawdę dużo rozumie. - To nie była łatwa rozmowa. Bo jak właściwie powiedzieć synowi, że będzie miał amputowaną rączkę? Początkowo w ogóle nie chciał o tym słyszeć. Wyszedłem z pokoju, gdy zauważyłem, że nie chce rozmawiać. Wróciłem po chwili. Miał łzy w oczach, ale powiedział, że skoro musi tak być, to się zgadza - opowiada Jarosław.

Kuba choruje na malformację tętniczo-żylną. Urodził się z jedną rączką większą od drugiej. - Gdy miał 3 latka na szyi pojawiła się plamka, która powiększała się i rozchodziła na całą rękę. Z biegiem lat stawała się coraz grubsza - wspomina.

Ostatnio Kuba ważył 22 kg, a jego lewa ręka 4-5 kg. Serce musiało pracować cztery razy mocniej, żeby zaopatrzyć ją w krew. Jego wydolność zmniejszała się z dnia na dzień. Lekarze postawili sprawę jasno: albo ręka, albo życie Kuby. Ojciec chłopca stanął przed trudną decyzją. Ale rok temu odeszła mama Jakuba. Nie mógł narażać życia syna.

- Po śmierci mojej partnerki załamałem się. To był dla mnie cios. Miałem żal, że to wszystko spadło na mnie. W końcu przyszło otrzeźwienie. Powiedziałem sobie: mam trzech synów. Mam dla kogo żyć. Oni nie mają nikogo poza mną. Muszę o nich walczyć - wspomina.

Operacja Kuby odbyła się 20 listopada. Trwała 22 godziny. - Nie zmrużyłem oka. Stan Kuby był bardzo poważny. Wiele ryzykowaliśmy - wspomina tata chłopca. Chłopcu amputowano całą lewą rękę z obręczą barkową, obojczykiem, łopatką i mięśniami klatki piersiowej. W przyszłości nie będzie do czego przyczepić protezy. To dlatego decyzja była tak trudna. Ojciec jednak wie, że zrobił właściwie. - Kuba ma dopiero 7 lat. Całe życie przed nim - mówi.

Teraz chłopiec dochodzi do siebie w Klinice Chirurgii i Urologii Dzieci i Młodzieży w Szpitalu im. Mikołaja Kopernika w Gdańsku. Marzy o tym, by wrócić jak najszybciej do domu w Krzyżu Wielkopolskim. Do babci, wujków. Chce już pobawić się ze swoimi starszymi braćmi. Nie może się również doczekać szkoły. Do tej pory miał indywidualne nauczanie, bo łatwo łapał infekcje. Zamiast na boisko z kolegami, chodził na spokojne spacery z tatą. Lekarze mówią, że za pół roku Kuba będzie mógł grać w piłkę.

- Spełniłem swoje marzenie. Uratowałem życie syna. Teraz on będzie mógł spełniać swoje - mówi Jarosław. - Mama na pewno byłaby z niego dumna - dodaje.

Nie pomożemy wszystkim, ale zawsze warto próbować

W tym, by przywracać uśmiech dzieciom, samotnych rodziców wspiera Fundacja Hospicyjna. Dzięki zdobytym przez Fundusz Dzieci Osieroconych środkom wsparła do tej pory 5,5 tys. dzieci. Dzieci objęte opieką otrzymują wyprawki szkolne, prezenty na Dzień Dziecka i z okazji Świąt Bożego Narodzenia. Fundacja Hospicyjna organizuje także wakacyjne wyjazdy wypoczynkowo-terapeutyczne, wyposaża dzieci w wyprawki szkolne, finansuje zajęcia pozalekcyjne, ukierunkowane na wyrównanie szans edukacyjnych lub rozwój talentów.

Na pomoc czekają już kolejni podopieczni, w nadziei, że w ich trudnym życiu, wraz z naszą obecnością, pojawi się odrobina radości i poczucia bezpieczeństwa. Roczny koszt pomocy jednemu dziecku to 1500 zł. Tylko w pomorskim mamy 120 dzieci pod opieką i wciąż ich przybywa - mówi Agnieszka Król-Pogorzelska z Fundacji Hospicyjne.

Mama Michała skromnie przyznaje, że marzy o remoncie łazienki, albo chociaż o małej wannie, bo Michał bardzo się rozluźnia w wodzie. Mama Agnieszki i Dawida chciałaby kupić im nowy komputer, bo ten stary, który dostali jeszcze gdy żył ich tata, często się psuje. Marzenia Kuby już się spełniły. Tata myśli teraz o jego braciach, zapalonych piłkarzach, którzy pod choinką chcieliby znaleźć profesjonalne halówki.

- My w fundacji też mamy marzenia świąteczne. Żeby móc pomagać przez cały rok, zarówno hospicjum, jak i osieroconym dzieciom. Żeby każde potrzebujące dziecko mogło na nas liczyć. Wiemy, że nie pomożemy wszystkim, ale zawsze warto próbować - podsumowuje Agnieszka Król-Pogorzelska.

FUNDACJA HOSPICYJNA
KRS 0000201002
Nr konta: 72 1540 1098 2001 5562 4727 0001

Magda Serafin, Wirtualna Polska