Dr Marek Bachański: coś mnie napędza do przodu

Dr Marek Bachański: Wróciłem do pracy do Centrum Zdrowia Dziecka.

Niestety, nie pracuję z pacjentami, tylko w pracowni diagnostycznej. Szpital pozwala mi tylko na opisywanie badań.

Sam chciałbym to wiedzieć. Rozmawiałem z dyrekcją CDZ, złożyłem też oficjalne pismo, że chcę pracować z pacjentami. Niestety, dyrekcja uważa, że już zrealizowała prawomocny wyrok sądu.

Moim celem jest praca z dziećmi. Będę się starał w różny sposób do tego doprowadzić. Wykazałam dobrą wolę, spotkałem się z panią dyrektor CZD. Składam też kolejne pisma, powołując się na wyrok sądu. Jeżeli stanowisko dyrekcji pozostanie niezmienne, będziemy razem z moimi prawnikami poważnie rozważać oddanie sprawy do sądu. Przykro mi...

Dziwnej. Przyszedłem przecież z wygraną sprawą w pierwszej instancji, w drugiej instancji, z prawomocnym wyrokiem. W międzyczasie dyrekcja skierowała jeszcze sprawę do prokuratury. Oskarżono mnie o to, że naraziłem na utratę życia lub zdrowia małoletnich pacjentów poprzez prowadzenie nielegalnego eksperymentu medycznego z użyciem pochodnych marihuany. Wszystkie te oskarżenia zostały obalone, prokuratura umorzyła śledztwo. Stwierdzono, że nie naraziłem małych pacjentów na niekorzystny rozwój wypadków.

Nie.

Terapia kannabinoidami była prowadzona legalnie, w zaakceptowanej przez cały świat formule off label, czy "lekami poza wskazaniami rejestracyjnymi". Preparat, który wybrałem do leczenia, jest ogólnie znany na świecie. Poza tym, jako lekarz, mam nie tylko prawo, ale i obowiązek korzystać z aktualnej wiedzy medycznej. Tym samym używać leków zarejestrowanych w innych państwach europejskich. Miałem bezczynnie patrzeć na śmierć swoich pacjentów, gdy wszystkie inne możliwości leczenia zostały wykorzystane? Gdy nic poza tym nie mieliśmy już do zaproponowania tym chorym?

Ile dzieci w Polsce choruje na padaczkę oporną na leki?

Sporo. Dokładnych szacunków nie ma. Ocenia się jednak, że w całym kraju takich osób jest około 115 tysięcy. Liczba ta dotyczy zarówno dzieci, jak i dorosłych razem.

Codziennie przyjmuję, a raczej przyjmowałem, kilku ciężko chorych pacjentów. Ale to nie jest tak, że tylko ja się zajmuję tymi chorymi. Neurolodzy w całym kraju zmagają się z tym problemem. Ważne jest, by o tych chorych mówić, bo możliwości diagnostyczne w naszym kraju, niestety, znacznie odbiegają od tego, co jest dostępne w Czechach, na Węgrzech, w Holandii czy we Francji. Do mnie trafiają osoby z najcięższymi postaciami padaczki, które były już diagnozowane u innych neurologów. Próbowali ich leczyć, ale niestety, nie udawało im się to.

Kiedy przygotowywałam się do wywiadu, obejrzałam kilka filmów z atakami padaczki u dzieci. Straszny widok! Czy dzieci odczuwają ból?

Osoby, które stykają się po raz pierwszy z atakiem padaczki, są przerażone. To jest rzeczywiście straszny widok. Nic dziwnego, że szokuje. Ja po tylu latach przyzwyczaiłem się już do tego widoku, co nie znaczy, że stał mi się obojętny.
Trudno natomiast jest mi w tym momencie ocenić, czy taki atak przynosi ból. Bo napady padaczki mogą być bardzo różne. Mogą przebiegać w różny sposób. Wydaje się, że w niektórych przypadkach napadów padaczki bodźce bólowe mogą występować. Aczkolwiek trudno jest to zbadać.

Co się dzieje z mózgiem chorego w czasie ataku?

Możemy sobie wyobrazić mózg jako roziskrzoną chmurę. Iskrzy, bo komórki nerwowe, z których mózg jest zbudowany, przekazują sobie informacje za pomocą wyładowań bioelektrycznych. Jeśli podłączymy człowieka do elektroencefalografu i wykonamy badanie EEG to zauważymy, że jego mózg wytwarza fale alfa o pewnej częstotliwości i amplitudzie. U osób zdrowych pojawiają się one w konkretnych, przewidywanych sekwencjach. U osoby chorej natomiast dochodzi jakby do zwarcia w instalacji elektrycznej. Jeżeli wyładowań będzie dużo, a do tego będą silne, organizm przestanie prawidłowo działać. Wtedy mamy właśnie do czynienia z napadem padaczkowym.

Na zdjęciu: 9-letni Michał chory na padaczkę podczas badania EEG

Napady padaczki trwają w pewnym momencie zbyt długo. Może dojść do takiego stanu, który jest nazywany obrzękiem mózgu, a to już jest bezpośrednie zagrożenie życia. Komórki zwiększają swoją objętość. A ponieważ mózg jest zamknięty kośćmi czaszki, które nie pozwalają na to, żeby w jakiś sposób zwiększyć przestrzeń, wobec tego ten mózg nie ma miejsca i dochodzi do uciśnięcia ważnych dla życia ośrodków. W wyniku tego ucisku dochodzi do zatrzymania oddechu, zatrzymania akcji serca.

W siedemdziesięciu procentach przypadków wystarczy podać odpowiednie leki. Jeśli jednak przychodzi do mnie pacjent z rozpoznaniem padaczki opornej na leki, to już z założenia był u wielu neurologów, wielokrotnie był hospitalizowany, wykonano dużo badań diagnostycznych. Mimo wielokrotnie zmienianego leczenia napady padaczki u niego nie ustały. I co wtedy? Jeśli wiemy, że chory ma wrodzoną wadą mózgu, może mu pomóc operacja neurochirurgiczna.

Nie tylko. Także w innych przypadkach padaczki opornej na leki, np. u niektórych pacjentów z niedotlenieniem okołoporodowym w wywiadach.

Można spróbować diety ketogennej, Czyli najpierw na krótko (kilka godzin) ograniczyć choremu jedzenie, a potem wprowadzić dietę wysokotłuszczową i niskowęglowanową.

W okresie głodówki drastycznie spada we krwi poziom glukozy - czyli paliwa, które jest potrzebne do funkcjonowania układu nerwowego i organów wewnętrznych. To powoduje wytwarzanie ciał ketonowych, czyli substancji biochemicznych, przejmujących rolę glukozy. Właśnie dzięki tym substancjom mózg otrzymuje więcej energii niż z glukozy. Ciała ketonowe odgrywają leczniczą rolę w leczeniu padaczki.

To powinno być właściwie leczenie dostępne w każdej klinice neurologii dziecięcej w naszym kraju. Na pewno wymaga dobrej organizacji, z którą w Polsce mamy problemy. Wymaga też całego zespołu ludzi. Potrzebny jest lekarz, dietetyk, psycholog, pielęgniarka. Wtedy można powiedzieć, że dziecko ma rzeczywiście zabezpieczoną opiekę.

Dietą ketogenną zaczęto się interesować za sprawą głośnej historii Charliego, syna amerykańskiego reżysera i scenarzysty Jima Abrahamsa. Charlie cierpiał na padaczkę o nieznanej etiologii. Objawów nie łagodziły żadne leki. Nie pomogła także operacja neurochirurgiczna. Rodzice nie mogli się pogodzić się ze stanem dziecka, szukali pomocy w naturalnych metodach terapeutycznych. W końcu dziecko trafiło do Centrum Leczenia Padaczki Johna Hopkinsa. Tam doktor Freeman za pomocą diety ketogennej doprowadził do całkowitej kontroli napadów u Charliego.

Na zdjęciu: Kadr z filmu "First Do No Harm"

Ojciec chłopca, Jim Abrahams, zdecydował się opowiedzieć o swoich doświadczeniach innym rodzicom chorych dzieci, lekarzom i dietetykom. W 1997 roku nakręcił film "Po pierwsze nie szkodzić" (First Do No Harm), z Meryl Streep w roli głównej, w którym przedstawił dietę ketogenną jako wartościowe leczenie padaczki. W wielu najtrudniejszych przypadkach padaczki opornej na leki leczenie to jest skuteczne

W niewielu miejscach. Na pewno znacznie więcej dzieci powinno być leczonych w ten sposób. W Warszawie pomaga się w ten sposób chorym. Także w Chorzowie, Lublinie czy Bydgoszczy. Są próby leczenia w innych miastach. Oceniam, że co najwyżej 1 proc. dzieci w naszym kraju, które powinny być tą metodą leczone, taką terapię otrzymuje.

Dziewczynka cierpiała na ciężką postać epilepsji. Każdy atak trwał około pół godziny. Pielęgniarki w szpitalu nie dawały sobie rady w czasie tych ataków. Mama Nikoli szukała informacji w internecie. W końcu poprosiła, bym spróbował tej metody w przypadku córki. Przez wiele nocy studiowałem książki i artykuły prasy medycznej, aż zdecydowałem, że jestem gotowy, by podjąć się tego leczenia. Dziewczynka z dnia na dzień czuła się lepiej, a po kilku tygodniach ataki w ogóle znikły. Byliśmy bardzo zaskoczeni. Wtedy zacząłem tę dietę stosować także u innych dzieci.

Niestety nie. U niektórych pomaga, u innych łagodzi objawy, a bywa, że nie pomaga w ogóle.

Tak. Rodzice są zdesperowani. Niektórzy nie chcą biernie czekać, na to co powie lekarz. Są gotowi pojechać na drugi koniec świata, żeby pomóc dziecku. Sami szukają rozwiązania i przychodzą do mnie ze swoimi pomysłami. Nie było też dla mnie dziwne, gdy znaleźli w internecie informację stacji CNN o Charlotte Figi, dziewczynce z zespołem Dravet, którą udało się skutecznie leczyć za pomocą medycznej marihuany. Poświęcałem całe noce na dokształcanie się. Czytałem wszystko, co można było znaleźć na temat leczniczej marihuany. Rodzice ponaglali mnie, chcieli jak najszybciej wdrożyć nowe leczenie. W końcu postanowiłem działać.

Najpierw długo i szczegółowo studiowałem dostępną literaturę medyczną (pierwsze próby leczenia padaczki w ten sposób są datowane na około 1000 rok). Potem szczegółowo rozmawiałem z rodzicami chorych dzieci. Tłumaczyłem, na czym polega leczenie, odpowiadałem na ich pytania. Musiałem mieć ich całkowitą zgodę i akceptację, by rozpocząć leczenie. Każdy dostał czas do namysłu, każdy musiał podpisać formularz świadomej zgody. Jako pierwszy z terapii skorzystał mały Max. Leżał wtedy na oddziale intensywnej terapii, był umierający. Napady padaczki nie ustępowały nawet, gdy został wprowadzony w stan śpiączki farmakologicznej. Matka prosiła, by Maxa objąć leczeniem. To była ostatnia szansa na jego przeżycie. I udało się.

Na zdjęciu: Dorota Gudaniec, matka Maxa, dziecka leczonego medyczną marihuaną

Natomiast to wszystko nie jest tak łatwe, jak się wydaje. Walczymy z naprawdę dużymi problemami i sporej części pacjentów, niestety, nie udaje nam się uratować.

Leczenie jest obarczone dużą uciążliwością, formalizmem, sporą ilością działań administracyjnych. Aby zdobyć preparat medycznej marihuany trzeba przejść długą drogę. Najpierw trzeba znaleźć lekarza, który wypisze receptę i wniosek z uzasadnieniem, dlaczego taka terapia jest potrzebna. Następnie rodzina musi z takim dokumentem iść do konsultanta wojewódzkiego, który musi się z nim zapoznać i go zaakceptować. Jeśli rozpatrzy wniosek pozytywnie, rodzina musi się z nim udać do Ministerstwa Zdrowia. Tutaj także trzeba uzbroić się w cierpliwość i zaczekać na opinię. Jeśli będzie pozytywna, dokumentację trzeba dostarczyć do apteki. Ale apteka nie musi się zgodzić na przeprowadzenie procedury importu docelowego i ściągnięcie go z zagranicy. Doprowadzenie całej sprawy do końca zajmuje kilka miesięcy. Bywa, że po drodze dokumenty się przeterminują i całą procedurę trzeba zaczynać od początku.

To jest duży odrębny temat, który jak najbardziej też trzeba poruszać. Bo musimy zdać sobie sprawę z tego, że ciężka choroba dziecka bardzo często w poważny sposób odbija się na funkcjonowaniu całej rodziny. I to zarówno w sferze emocjonalnej, jak i w sferze organizacyjnej. Często są u kresu wytrzymałości, rezygnują z pracy, by móc opiekować się dzieckiem, angażują do pomocy dodatkowe osoby. Muszą włożyć w to wszystko dodatkowy wysiłek, dodatkowe pieniądze i czas.

Z drugiej strony musimy zauważyć, że rodzice tych dzieci mają mało takiego wsparcia instytucjonalnego. Za granicą rodzice chorych dzieci mogą liczyć na większa pomoc ze strony państwa. W Niemczech na przykład nie tylko rodzice zajmują się dziećmi z padaczką. Rano przyjeżdża pod dom bus dla niepełnosprawnych, który zabiera takiego pacjenta do miejsca, gdzie jest więcej chorych. Zajmują się nimi specjaliści. Mają zaplanowany czas, bawią się tam, ćwiczą. W tym czasie rodzice mają czas dla siebie. Mogą popracować albo po prostu odpocząć. Po południu ten busik zwraca małego pacjenta rodzicom. Ale tak jest za granicą. Natomiast tutaj w Polsce nie mamy takich możliwości. A jeżeli są, to bardzo ograniczone. Rodzice opiekują się swoimi dziećmi dzień i noc.

Niestety, w czasie, kiedy nie mogłem leczyć, dwoje dzieci zmarło. To był dla mnie ogromny cios. Bardzo ciężko pogodzić mi się ze śmiercią małego Kacperka. Pomimo wielokrotnych próśb, moich i matki chłopca, pani dyrektor nie zgodziła się na podanie mu leku. Mała Ola z kolei nie doczekała się lekarstwa. Kiedy zostałem zwolniony z CDZ mama dziewczynki długo szukała lekarza, który by wypisał receptę. W końcu kiedy się udało środek miała dostać pod koniec maja. 2 maja doznała ataku, który spowodował 20-minutowe zatrzymanie akcji serca. Dziewczynkę przez 20 minut reanimowała pielęgniarka, potem została zaintubowana przez zespół z karetki ratunkowej. Niestety, w mózgu dziecka nastąpiły nieodwracalne zmiany. Dziewczynka zmarła. Cały czas mierzę się z pytaniem, czy możliwość kontynuowania terapii kannabinoidami ograniczyłaby ciężkie napady padaczkowe i w konsekwencji zapobiegła śmierci tych dzieci.

Mnie też coś napędza do przodu. Jak widzę, że tym dzieciom się poprawia, że moja praca nie idzie na marne, że wyniki są coraz lepsze, to mam siłę walczyć dalej. W pewnym momencie nastąpiło duże zderzenie z rzeczywistością, taką negatywną rzeczywistością. Chociażby to, że dwójka dzieci zmarła, że nie udało się ich uratować. Jest to bardzo przykre, natomiast z punktu widzenia lekarza nie mogę nie dostrzegać, że jest wiele dzieci, którym pomogłem. To jest dla mnie ogromna radość, która mnie jednak w jakiś sposób trzyma przy tych pacjentach.

Ponieważ cały świat idzie w stronę takiego leczenia, to także u nas prędzej czy później też się pojawi. To jest tylko kwestia, jak szybko. Na pewno pacjenci do takiego leczenia są. I to nie tylko są dzieci z trudno leczącą się padaczką, ale wiele osób z różnymi schorzeniami: z bólami nowotworowymi, ze stwardnieniem rozsianym, bólem neuropatycznym, jaskrą, artretyzmem itd.

Przede wszystkim pokazywanie chorych, opowiadanie o postępach w ich leczeniu, podawanie faktów. Dotarcie do tych chorych nie tylko z padaczką, ale tez do pacjentów onkologicznych. I tutaj jest właśnie bardzo ważna rola mediów. Dziennikarze powinni opisywać takich pacjentów, pokazywać ich dolegliwości, chorobę, żeby społeczeństwo zobaczyło, że ci ludzie mieszkają obok nas. Że każdy może potrzebować pomocy. Myślę, że warto jest nagłaśniać przypadki, gdzie pacjenci za tzw. samoleczenie zostali skazani prawomocnymi wyrokami. Tylko dlatego, że się w ten sposób leczyli, wcześniej wykorzystując całe dostępne leczenie farmakologiczne.

Bo w innych krajach jednak jest inaczej. Na Zachodzie jeżeli już taki pacjent staje przed sądem, to zwykle dochodzi do precedensowych wyroków, gdzie sąd bierze w obronę takiego pacjenta. Gdzie sąd dostrzega, że jednak wartością nadrzędną w tym momencie nie jest sztywne stosowanie reguł prawa, tylko dostrzeżenie problemu tego chorego, który w taki czy inny sposób właśnie sięgnął po leczniczą marihuanę.

W roku 2015 byłem w Bydgoszczy na rozprawie, gdzie stanąłem w obronie jednego z pacjentów, który wykorzystał całe dostępne leczenie farmakologiczne oraz operacyjne i mimo to był nadal poważnie chory. Następnie leczył się sam konopiami i się wyleczył. A potem z powodu takiego leczenia został prawomocnie skazany.

Marek Bachański - _pediatra, neurolog dziecięcy, który jako jedyny w Polsce zaczął stosować preparaty z konopi w terapii dzieci z padaczkami opornymi na leki. _

_Niedawno nakładem wydawnictwa Edipresse Polska ukazała sie książka "Marek Bachański, doktor od spraw niemożliwych. Cała prawda o leczeniu medyczną marihuaną". _