Choroba, na którą umiera się tylko w Polsce

Izabela Czarnecka powiedziała, że Polska jest na ostatnim miejscu wśród krajów Unii Europejskiej pod względem dostępności odpowiedniej terapii dla chorych na SM. Średnio w unii ok. 30% pacjentów korzysta z odpowiednich leków.

Polska jest jedynym krajem w Unii, w którym z powodu stwardnienia rozsianego można umrzeć. W większości krajów UE SM nie wpływa na długość życia. Tymczasem w Polsce chorzy żyją prawie 20 lat krócej niż osoby, które nie mają SM. Umierają z powodu powikłań, takich jak odleżyny, niewydolność krążeniowa czy choroby układu moczowego. Oczywiście w karcie choroby nie jest napisane, że zgon nastąpił na skutek SM, ale związek jest oczywisty. Przecież pacjenci nie mieliby odleżyn, gdyby choroba nie pozbawiła ich sprawności ruchowej. A pozbawiła ich, ponieważ nie byli leczeni - tłumaczyła Czarnecka.

Jak mówił neurolog prof. Krzysztof Selmaj, z Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, problemem jest brak zrozumienia ze strony osób, które odpowiadają w Polsce za organizację opieki medycznej. Przypomniał, że stwardnienie rozsiane może dotknąć każdego i nie ma profilaktyki, która by zapobiegała tej chorobie. Najczęściej SM dotyka ludzi między 20 a 40 rokiem życia. Ta poważna przewlekła choroba może się rozpocząć od zwykłej infekcji, po której układ immunologiczny zaczyna szwankować i atakuje własny układ nerwowy. Objawy są różne, często są to zaburzenia sprawności, np. niedowłady kończyn, zaburzenia koordynacji ruchowej, zaburzenia wzroku i czucia. Choroba postępuje, a powstrzymać ten postęp może tylko odpowiednie leczenie.

W 1993 r. zostały po raz pierwszy wprowadzone leki, które określamy terminem "leki immunomodulujące". Czyli od 15 lat stosowane są leki, które u około jednej trzeciej pacjentów powodują pełną stabilizację choroby. Ci pacjenci powinni w sposób ciągły otrzymywać te leki przez wiele lat - powiedział Selmaj.

Dodał, że zazwyczaj w Polsce terapia takimi lekami jest dla każdego pacjenta refundowana tylko przez dwa lata, co jest niewystarczające. Tymczasem niewiele osób może sobie pozwolić na zakup leków z własnej kieszeni, ponieważ miesięczny koszt takiej terapii wynosi ponad dwa tysiące złotych.

Państwu nie opłaca się refundowanie leków

Jak argumentowała Czarnecka, leki są drogie, ale ich refundowanie pacjentom opłacałoby się państwu. Osoby, które przyjmują leki i dobrze na nie reagują, nie przechodzą na rentę, nie muszą być hospitalizowane, pracują i płacą podatki - podkreśliła.

Jak zaznaczyła, obecnie, niestety, rzeczywistość wygląda bardzo źle. 75% chorych na SM w Polsce przechodzi na rentę w ciągu dwóch lat od diagnozy. Średnio w krajach UE 40% nie przechodzi na rentę w ogóle, nie tylko w ciągu dwóch lat. Oni pracują do emerytury - podkreśliła.

By chorym żyło się lepiej

Chcąc poprawić sytuację chorych na stwardnienie rozsiane w Polsce, PTSR opracowało standardy leczenia takich osób. Jest to system opieki, który zakłada nie tylko dostęp do nowoczesnych leków, ale też do rehabilitacji, badań kontrolnych, pomocy psychologicznej itp. Standardy powstały w oparciu o europejski kodeks postępowania wobec osób dotkniętych SM, przygotowany przez europejskie stowarzyszenia pacjentów i zaakceptowany przez władze UE i wielu państw członkowskich. Na razie ani polskie standardy, ani kodeks europejski nie zostały zaakceptowane przez polskie władze.

PTSR wraz z Europejską Platformą Stwardnienia Rozsianego, zrzeszającą stowarzyszenia pacjentów z różnych krajów Europy, zwróciły się z prośbą o pomoc do Parlamentu Europejskiego. Do akcji przyłączyli się europosłowie z Polski: Dariusz Grabowski i Bronisław Geremek a także parlamentarzyści z innych krajów. Przygotowali oni projekt oświadczenia parlamentu w sprawie dyskryminacji chorych na SM w krajach przyłączonych do UE w 2004 r. Oświadczenie zawiera prośbę o pilną interwencję w tej sprawie skierowaną do Komisji Europejskiej i Rady Unii Europejskiej.