"Boże, on jest ślepy". Na wsiach wciąż mówią, że to kara boska

Matki niepełnosprawnych dzieci mówią, że miasto i wieś to dwa różne światy.

Sylwia mieszka w małej wiosce na Lubelszczyźnie. Wychowuje niewidomego syna, wcześniaka. Agata dom ma we wsi na Śląsku. Mieszka w nim z córką, która jeździ na wózku. Tak samo jak Maria na Mazurach.

Czują na sobie spojrzenia innych. Widzą w nich zazdrość i ciekawość, niekiedy litość albo współczucie. Niektórzy się odwracają, inni odsuwają swoje dzieci.

Gdy syna Sylwii wypisano ze szpitala, ona nie chciała nawet wychodzić z domu. Bała się, że znowu ktoś ją zaczepi. Będzie wypytywał, czemu on ma takie oczka. I jeszcze cały czas płacze.

Sylwia: Kobiety ze wsi mówiły "o Boże, on jest ślepy!" albo "musiała pani nagrzeszyć, skoro Bóg dziecko pokarał". Jak niektórym powiem, że dziecko jest chore i niewidome, to się odwracają.

Nawet dziś są ludzie, dla których niepełnosprawność nie oznacza choroby. Uważają, że to kara boska. Agata wciąż pamięta, jak na wsi mówili tak niemal wszyscy.

Agata: Dawniej niepełnosprawne dziecko zamykało się w domu albo komórce. To był powód do wstydu, ale dla niektórych nadal jest. Nawet niedawno usłyszałam, że obnoszę się z kaleką, bo wyszłam z córką na spacer.

Usłyszała to od znajomej, która sama opiekowała się kiedyś niepełnosprawnym bratem. Opiekowała tak, że we wsi był niewidoczny. Zamknięty w czterech ścianach, nie wychodzili na spacery.

Agata: Nikt go na oczy nie widział, nawet do szkoły nie chodził. Całe życie spędził w domu, całe pięćdziesiąt lat. Jak zmarł, to nikt we wsi nie wiedział, kto to jest.

Zwykle to starsze osoby mówią im rzeczy, po których chce się płakać. Choć Sylwia raz spotkała młodą dziewczynę. Była wtedy w sklepie, z synem w wózku.

Sylwia: Zaczepiała mojego syna, mówiła, że on takie oczko ma inne. Powiedziałam, że oczko inne, bo jest niewidomy. Wtedy odsunęła swoją córkę. Udałam, że tego nie zauważyłam.

Próbowała tłumaczyć, wielokrotnie. Mówiła, że jej ciąża była zagrożona. To i tak cud, że udało się uratować dziecko. Pół roku walczyli o jego życie. Chciała tak przemówić do staruszki, która mówiła jej o grzechu.

Sylwia: Nic to nie dało. Uważała, że problemy w ciąży też z czegoś wynikały. Nie ze stanu zdrowia, tylko z tego, że zgrzeszyłam.

Nie miała siły na więcej.

Sylwia: Jak wracałam do domu, to ryczałam. Byłam tym wszystkim zmęczona.

Wieś jest dla niepełnosprawnych jak więzienie. Nie mają gdzie pójść, bo przed sklepem są dwa schodki, więc na wózku nie wjadą. Albo w środku ciasno, nie da się obrócić. Innego sklepu w okolicy nie ma. Tak samo jest z kościołem, urzędem albo apteką.

Nie masz samochodu, nie istniejesz. Dojechać trzeba wszędzie. Czasami, gdy w najbliższym mieście nie ma specjalisty, do lekarza jadą setki kilometrów.

Nawet wyjście na spacer bywa ciężkie, czasami niemożliwe. Bo albo równego chodnika nie ma, albo droga nie jest utwardzona. Może się zdarzyć, że obok domu jest ruchliwa trasa. Nie sposób przejść, gdy pędzą ciężarówki.

Dwadzieścia lat temu Maria urodziła córkę. Żyli wtedy w biedzie. Skrajnej biedzie, którą dzisiaj trudno jej sobie wyobrazić.

Maria: Dwoje dzieci, na wsi roboty nie było. Mąż zarabiał najniższą krajową. Brało się odpady mięsne ze sklepu, jakieś chrząstki. Ziemniaki brat czasem podrzucił.

Gdy córkę wypisano ze szpitala, było jeszcze gorzej. Okazało się, że nigdy nie będzie chodzić. Musieli zajmować się nią sami, codziennie. Maria nie mogła dłużej pracować.

Maria: Pracowałam w kiosku, później sprzedawałam w sklepie. Nawet nie było wyboru, musiałam odejść. Na wsi nie ma gdzie oddać dziecka, trzeba było zostać w domu.

Dostawali wtedy głodowy zasiłek. Ledwo wiązali koniec z końcem. Nie mieli nawet samochodu. Jako jedni z nielicznych we wsi.

Maria: Szłam po całej wiosce, od domu do domu. Trafił się wśród sąsiadów jeden na dziesięciu, który nas zawiózł i przywiózł. Ale i tak trzeba było zapłacić.

Do jej wsi nie dojeżdża ani autobus, ani pociąg. Za to do najbliższego miasta jest osiemdziesiąt kilometrów, do lekarza rodzinnego dziesięć, a do dostosowanej szkoły czterdzieści.

Maria: Mogę wersalki w domu nie mieć, ale samochód na podwórku musi być.

Dopiero po dziesięciu latach udało im się samochód dostać, podarowała go jedna z fundacji. Choć Maria do dzisiaj ma żal. O to, że na początku nikt we wsi nie pomógł.

Maria: Prędzej nam, ludziom ze wsi, ktoś z miasta pomoże. Tutaj torby jabłek nikt mi nie dał.

Czują na sobie spojrzenia innych. Widzą w nich ciekawość i współczucie. Niektórzy się wgapiają, inni przyglądają ukradkiem. Spoglądają na zdeformowane dłonie, obserwują niewykształcone palce, gapią na wykrzywioną twarz.

Widzą też zazdrość. Sąsiedzi szepczą między sobą, za ich plecami. Wszyscy wiedzą, że dostają zasiłki. Czasem to spore kwoty, jak na wiejskie realia. Zastanawiają się, za co te pieniądze. Przecież przesiadują całe dnie w domach, wychodzą rzadko.

Wśród różnych spojrzeń Maria widzi te, w których jest zazdrość. Po tylu latach musiała się do nich przyzwyczaić.

Maria: Ludzie w nas, rodzinach chorych dzieci, widzą pieniądze. Wyłącznie pieniądze.

Ale wciąż trudno jej zrozumieć, jak oni mogą tak myśleć. Jak mogą nie zauważać tego, co musi w domu robić. Tego wszystkiego, co sprawia, że zasiłku potrzebuje.

Maria: Jak rozmawiam z innymi, to zawsze mówią, że mają gorzej. Bo ja mam zasiłek, a on nie. Jest mu ciężej, bo on nie ma pieniędzy.

Ich ciekawskie spojrzenia nie sięgają tam, gdzie nie ma czego zazdrościć.

Sylwia: Ludzie nie wiedzą, co to znaczy mieć niepełnosprawne dziecko. Nie wiedzą, ile to jest godzin rehabilitacji, wizyt u specjalistów i pracy w domu.

Też musiała rzucić pracę, bo inaczej się nie dało. Poza tym ma jeszcze jednego syna. Starszego i zdrowego, którego trzeba było wysłać do przedszkola.

Sylwia: Kiedyś się mnie spytano, dlaczego dziecko do przedszkola posłałam, skoro siedzę w domu. Mówili, że chyba tylko dla wygody.

Bywa, że wieś jest dla nich przyjaźniejsza niż miasto. Wiele rzeczy łatwiej jest załatwić, jak zna się każdego wokół. Można pójść do wójta, poprosić o lampy na ulicy. Poza tym niektóre problemy są wszędzie, nieważne czy wieś, czy miasto.

Najtrudniej jednak zmienić to, co siedzi w ludziach. I zrozumieć, skąd się bierze ich nastawienie. Agata wie, że wykształcenie nie ma nic do rzeczy. Bo raz nawet nauczycielka w szkole powiedziała, że jej córka to porażka.

Sylwia zbierała się dwa lata, aby powiedzieć teściowej, że jej wnuk będzie niewidomy. Usłyszała od niej, że on sobie w życiu nie poradzi. Nie skończy szkoły, nie znajdzie pracy. Teściowa sobie tego nie wyobraża.