Upośledzone dzieci w Parlamencie Europejskim

Dzieci, wśród których najmłodszy jest czteroletni Adrian z Gdyni, przyjechały do Brukseli na zaproszenie polskiej eurodeputowanej Anny Fotygi (PiS).

Zespół CdLS jest chorobą wrodzoną, polega na upośledzeniu zarówno psychicznym, jak i fizycznym, którego najwcześniejszymi symptomami jest mała waga ciała po urodzeniu dziecka i wydawane przez nie, zamiast typowego płaczu, bardzo słabe dźwięki. W większości przypadków dzieci chorujące na ten rzadki zespół chorobowy wyglądają bardzo podobnie. Mają złączone, wyraziste brwi, małą głowę, krótką szyję, opadające powieki i bujną czuprynę, małe i zniekształcone dłonie i stopy, owłosione nogi.

W Polsce chorymi dziećmi zajmuje się Ogólnopolskie Stowarzyszenie CdLS. Celami tego stowarzyszenia jest m.in. poszukiwanie i integrowanie dzieci z CdLS i ich rodzin na terenie całego kraju; otaczanie opieką dzieci z CdLS, które są w specjalistycznych instytucjach; upowszechnianie wiedzy o CdLS i organizowanie dostępu do materiałów; koordynowanie ruchu integracyjno-opiekuńczego rodzin z dziećmi z CdLS; ochrona interesów dzieci z CdLS i ich rodzin w życiu codziennym.

Stowarzyszenie stara się odnaleźć, za pośrednictwem mediów, wszystkie dzieci z CdLS w Polsce oraz zaapelować o współpracę do wszystkich szpitali w całej Polsce. Do tej pory, mimo nieistniejącej bazy danych o dzieciach z CdLS, Stowarzyszenie odnalazło aż 86 dzieci z Cornelia de Lange Syndrom na terenie kraju.

Członkostwo w Stowarzyszeniu CdLS-Polska daje na bieżąco wiedzę o syndromie oraz informacje o postępach medyczno-genetycznych w dziedzinie CdLS na całym świecie.

Dodatkowe informacje na temat stowarzyszenia można znaleźć na stronie: www.paluki.pl

Elwira Wielańczyk