Przeżył nowotwór mózgu, nie mógł ruszać nogami, teraz objedzie Australię na rowerze

- Powoli wybudzałem się ze śpiączki. Im bardziej byłem świadomy, tym więcej pytań przewijało się przez moją głowę. Próbowałem oswoić się z myślą, że przez resztę życia będę oglądał świat z pozycji inwalidzkiego wózka. Pod koniec piątej doby, licząc od operacji, drgnęła mi jedna stopa. Minimalny ruch sprawił, że nadzieja wstąpiła w Nasze serca. Nasze, bo cały czas był przy mnie mój Tata. Codziennie przychodził do szpitala na 14 godzin. Gdy pojawiał się w drzwiach szpitalnej sali, wiedziałem jedno, że może być już tylko lepiej. Co godzinę masował mi nogi i robił ze mną zalecane przez rehabilitanta ćwiczenia. Motywował mnie do ciężkiej pracy i mówił, że kiedyś wszystko będzie ok - pisze na swojej stronie internetowej Joachim (zobacz blog). Opisuje swoją historię, aby przywrócić wiarę w normalne życie innym chorym na raka.

Opowiada nam o tym, jak planował swoją przyszłość przed chorobą. Kończył właśnie szkołę średnią, zamierzał zacząć studia. - To było w sierpniu, gdy kończyłem szkołę. Musiałem przerwać naukę, bo sprawa była na tyle poważna, że trzeba było podjąć jakieś kroki i musiałem przejść operację. Skończyłem szkołę dopiero po rehabilitacji, gdy już się dobrze czułem - wspomina Joachim.

Jego ojciec, Robert Czerniak wyznaje, że to nie był jego pierwszy kontakt z nowotworem. - Kiedyś zachorował mój przyjaciel, nie udało mu się. Dlatego, gdy Joachim zachorował, myślałem, że mam deja vu - mówi. Nie stracił jednak nadziei, wierzył, że jego syn nie tylko przeżyje, ale że będzie mógł kiedyś normalnie funkcjonować. Udało się znaleźć miejsce w szpitalu w Sosnowcu, gdzie Joachim przeszedł operację. - Wiem, że nie każdy przypadek można uleczyć, tym bardziej, że przypadek nowotworu Joachima był bardzo ciężki i z tego co wiem, w tym szpitalu była to trzecia udana operacja nowotworu szyszynki. Ten nowotwór był zlokalizowany tuż pod oczami i lekarze mieli bardzo trudne zadanie, żeby przedostać się przez cały mózg i wyjąć coś wielkości żołędzia - opowiada Robert.

Trudna operacja była tylko początkiem problemów. Aby normalnie chodzić, Joachim musiał przejść wymagającą ogromnego wysiłku rehabilitację. Jego osobistym rehabilitantem był ojciec, w asyście którego Joachim ćwiczył od samego początku. - Bardzo podziwiam mojego syna za to, że nie wymiękł, że nie wycofał się, że nie miał chwil zwątpienia, że ufał mi bezgranicznie. Za to mu też dziękuję, bo dobrze mieć wdzięcznego pacjenta. Nawet gdy widziałem po jego twarzy, że jest mu ciężko, nigdy nie rezygnował, nie mówił: "nie chcę robić tego ćwiczenia". Zaufał mi bezgranicznie, jesteśmy przyjaciółmi, dla nas relacje syn - ojciec są na dalszym planie. Właśnie na tej przyjaźni opieramy tę rehabilitację.

Mimo że Joachim powoli odzyskiwał sprawność, po ciężkiej terapii był w fatalnej kondycji. Wrócił do domu po trzech miesiącach spędzonych w szpitalu, po których miał przejść radioterapię. W pół roku od przeprowadzenia operacji, Joachim schudł o 40 kg, ważył teraz 69 kg, przy wzroście 195 cm.

Zalecane formy rehabilitacji powikłań powstałych na skutek niedokrwienia rdzenia kręgowego przy operacji to hipoterapia, pływanie lub długotrwała jazda na rowerze. Joachim wybrał tę ostatnią opcję. Codziennie przejeżdża z ojcem ponad 50 km, niekiedy nawet ponad 100. - 3 maja przejechał 124 km, co jak na osobę, która jeszcze dwa lata temu jeździła na wózku inwalidzkim jest niezłym wyczynem - zauważa Robert. Dla ojca i syna każdy dzień to intensywny trening. - Tak jak w wojsku, robimy coś na kształt zaprawy porannej, jemy śniadanie i jedziemy. To co robimy na treningach zależy od pogody, kierunku wiatru, tego co mamy do załatwienia - opowiada Robert.

Ciężka, trwająca od trzech lat codzienna praca ma jeden cel. - Po wyczerpujących treningach zaczynają się odbudowywać połączenia nerwowe w mięśniach, na tym nam zależy, ale chcemy zrobić to w sposób trwały - wyjaśnia Robert. Ukoronowaniem ciężkiej pracy obu mężczyzn ma być ponad półroczny wyjazd do Australii. Zamierzają przejechać 10 tys. km na rowerach, wzdłuż południowego i wschodniego wybrzeża. - W Polsce jesteśmy bardzo osadzeni w cywilizacji - jest internet, są telefony. Tam będziemy sami, zdani na siebie. To idealny moment, żeby taką rehabilitację robić. Musimy dotrzeć z punktu A do punktu B w wyznaczonym czasie i nie ma tu czegoś takiego, że się nie chce, albo coś nagle nam wyskoczy. Jesteśmy sami z rowerami i własnymi możliwościami. Jest jeszcze 12 powikłań, z czego najbardziej dyskomfortową w życiu codziennym jest właśnie spastyczność kończyn dolnych. Jeżeli nie zaczniemy jej leczyć, to za trzy, za pięć lat, Joachim może trafić na wózek, ale wówczas już z tego wózka nigdy nie wstanie. Dlatego chcemy
zrobić tę rehabilitację raz, a dobrze. To młody organizm i naprawdę jest w stanie się zregenerować. Dbam o jego wagę, o to co i kiedy je. Tak wyszło, że mam sześć zawodów, w tym trzy gastronomiczne - mówi Robert Czerniak.

Wyjazd zaplanowali na 15 lipca, finansują go w większości z własnych środków, ale szukają jednocześnie sponsorów. Cała siedmiomiesięczna wyprawa ma kosztować 130 tys. zł. Jeśli się uda, przedłużą wyjazd o dwa miesiące i spróbują objechać całą Australię dookoła - 16 tys. km. Robert opowiada o ramowym planie podróży, dokładnych miejsc noclegów nie zaplanowali. - Bierzemy namioty i będziemy nocowali głównie w nich, ale jeśli trafi się okazja, to raz na jakiś czas będziemy zatrzymywali się też w motelach, żeby wziąć prysznic, po takim wysiłku chętnie wyśpimy się w łóżku, ale nie chodzi nam o wygody. Ta rehabilitacja ma być przeprowadzona w bardzo spartańskich warunkach. Jedziemy tam, gdy będzie zima i będzie padało, o to nam właśnie chodzi. To jest idealna pogoda do tej rehabilitacji. Później, po kilku tysiącach kilometrów zacznie robić się cieplej, Joachim będzie już wtedy na tyle zahartowany, że bez problemu da radę - wyjaśnia Robert. Ojciec Joachima ma duże doświadczenie w podobnych podróżach, wielokrotnie
wyjeżdżał m.in. do Ameryki Południowej. Cztery lata temu wspólnie z synem przejechali 11 państw. - Przed chorobą podróżowaliśmy z Joachimem od Buenos Aires po Mexico City, mieliśmy już kupiony bilet powrotny i wiedzieliśmy, że musimy przejechać przez te 11 państw w określonym czasie, bo przebukowanie samolotu będzie kosztowało nas majątek - opowiada Robert. Tym razem wybrali droższą, ale bezpieczniejszą podróż, właśnie ze względu na to, że wyprawa ma być formą rehabilitacji.

- Zastanawialiśmy się między Australią i Argentyną, gdzie byłem już osiem razy, niestety w Argentynie nie ma odpowiedniej infrastruktury. W Australii co 150-200 km są roadhouse'y, są farmy, można chociaż zebrać deszczówkę do picia, bo to nie jest tak, że w Australii pije się butelkowaną wodę. W Argentynie tego nie ma, a pozyskiwanie takich ilości wody survivalowymi metodami, np. przy pomocy kawałka folii, jest bardzo trudne - wyjaśnia Robert. Zaznacza, że nie żałuje pieniędzy, które wyda na wyjazd.

- Australia należy do najdroższych państw na świecie, ale na szali leży zdrowie Joachima, zdrowie mojego jedynego syna, jedynego dziecka. Nikt z nas nie jest faraonem i nikt nie weźmie ze sobą tych dóbr materialnych w zaświaty. Chodzi o to, żeby przekazać coś dla następnych pokoleń. Jeżeli Joachim wyzdrowieje, będzie miał dzieci, to będzie to wartość sama w sobie. Patrzymy na wszystko przez pryzmat utraconych bezpowrotnie bądź wykorzystanych szans, a nie zysków i strat. Jak na polskie warunki ktoś może powiedzieć sobie, że miałby za to połowę mieszkania, albo malutką kawalerkę w zrujnowanej kamienicy. Nam chodzi o coś innego. Joachim ma 22 lata, przed sobą statystycznie jeszcze 60 lat życia. Walczymy o jego przyszłość, o to żeby już nigdy nie wrócił na wózek. Po drugie, gdybyśmy włożyli na jedną szalę kupno nowszego modelu samochodu bądź jakichś komercyjnych rzeczy, a na drugą zdrowie bądź życie, to są to rzeczy niewycenialne w żaden sposób - deklaruje Robert Czerniak. Joachim nie ma na razie wyraźnie
sprecyzowanych planów na dalszą przyszłość. Po powrocie do Polski chciałby studiować turystykę i rekreację lub grafikę komputerową. Na razie, jeśli akurat nie ćwiczy, tworzy grafikę na własną stronę internetową, m.in. obrazującą trasę przejazdu wzdłuż wybrzeża Australii.

Joachim i Robert chcą swoją wyprawą pokazać innym chorym na raka, że choroba nie musi niszczyć im życia. Dlatego cieszy ich, gdy informacje o ich projekcie pojawiają się w mediach.

- Bardzo zależy nam, żeby ten przekaz, którego podjął się Joachim, trafiał do innych ludzi, bo podczas tej tułaczki po szpitalach widzieliśmy osoby, które niestety się poddają. Bardzo często, gdy jest jakaś diagnoza, ludzie oddają się w ręce lekarzy, co jest bardzo dobre, ale później cała rodzina, która przychodzi do szpitala i kupuje pomarańcze, jabłka, zamiast zrobić coś w tym kierunku, zdaje się tylko na to co im mówią lekarze. Brakuje im inwencji, polotu - mówi Robert.

Mimo że cała rehabilitacja opierała się na samodzielnej pracy, Robert próbował szukać wsparcia dla syna również w organizacjach pozarządowych. Niestety również fundacje nie popisały się inwencją i polotem. - Jest kilka fundacji w Polsce, które zajmują się wyłącznie nowotworami i funkcjonują na takiej zasadzie: "poklepiemy Cię po plecach, damy Ci ulotkę i radź sobie sam". Przez cały czas biją się o mityczny 1%. Jeżeli fundacja zrobi dobrą kampanię, jest w stanie z tego 1% wyciągnąć niezłe pieniądze na swoją działalność. Jeśli zwraca się do nich potencjalny pacjent i mówi: "zobaczcie, wygrałem z chorobą, ale nie chcę jeździć na wózku", to słyszy, że można zapisać go do grupy wsparcia itd. Na szczęście trafiliśmy na kilka wyjątków. Nie oznacza to wcale, że dostaliśmy walizkę z pieniędzmi, ale przynajmniej nie odesłano nas z przysłowiowym kwitkiem. Tak wygląda to w Polsce - zauważa Robert.

Dlatego jako ojciec i syn przedstawiają alternatywę, którą jest właśnie samodzielna praca, jej ukoronowaniem jest właśnie wyprawa do Australii. Robert opowiadając o rehabilitacji syna wyjaśnia, że ćwiczenia można wykonywać samodzielnie w domu i powrót do zdrowia nie musi być wcale kosztowny, potrzebne jest tylko wsparcie i motywacja ze strony rodziny. Ważne, aby się nie załamała.

- Proszę zdać sobie sprawę, że codziennie w Polsce kilka tysięcy osób słyszy: "ma pan/pani nowotwór" i ludziom kończy się świat. Nie chodzi o to, że chcemy być "ciocią dobra rada", że mamy lekarstwo i pomysły na wszystko, ale te bariery tkwią w ludziach i przynajmniej część osób jest w stanie, przy odrobinie dobrej woli i wsparciu najbliższych, pokonać chorobę. To ma być takie przesłanie, żeby ludzie się nie poddawali. Nie robimy z tego show, że obnosimy się z chorobą. To ma być pokazanie innym osobom, że można coś z tym zrobić. Nikt nie jest Jezusem, nie powie: "wstań i idź", ale też nieraz ludzie sami, gdy mają problem z ograniczeniami ruchowymi, nie rezygnują. Nawet, gdy nie ma pieniędzy na rehabilitanta, te ćwiczenia można robić domowymi metodami. My nie używamy żadnego specjalistycznego sprzętu. Mało tego, nie używamy żadnych leków. Joachim od dwóch lat, od momentu, gdy zakończył radioterapię, nie bierze żadnych środków farmakologicznych - wyjaśnia Robert.

Mężczyźni zgromadzili już większość środków na wyjazd, jednak nadal szukają sponsorów. Dodatkowe pieniądze chcą przeznaczyć m.in. na sprzęt. Pieniądze można wpłacać bezpośrednio na ich konto lub za pośrednictwem Fundacji Siepomaga przez portal charytatywny Siepomaga.pl. Numer konta i szczegółowe informacje można znaleźć na tej stronie.

Z Joachimem i Robertem można będzie spotkać się osobiście na pikniku podróżniczym zorganizowanym dla Joachima, który odbędzie się w niedzielę 17 czerwca, w godz. 11.00-19.00 w Muzeum Arkadego Fiedlera w Puszczykowie, przy ul. Słowackiego 1 (przeczytaj więcej o pikniku).

Marcin Bartnicki, Wirtualna Polska