Przekleństwo i błogosławieństwo

Diagnoza była jednoznaczna: dziecko jest chore. Lekarka po biopsji przeprowadzonej w 15 tygodniu stwierdziła: Trisomia 21, zwana też zespołem Downa. Praktycznie nie ma szans na przeżycie. Trzy dni później Karin S., naszpikowana lekami wywołującymi poród, czuje ruch w podbrzuszu, coś się z niej wyślizguje. Nadchodzi pielęgniarka, ściąga jej spodnie i razem z malutkimi zwłokami kładzie je do wanienki. Płód, tak później mówią Karin lekarze, ma w tym momencie osiem centymetrów długości, jak dłoń, z małą główką i zbyt krótkimi rączkami, nóżkami, stopami, dłońmi i palcami. Dziewczynka.

Jeszcze 20 lat temu Karin S. pod koniec czwartego miesiąca ciąży nie wiedziałaby, czy będzie miała jedno czy dwoje dzieci, ani tym bardziej tego, czy jej dziecko jest chore, czy zdrowe. Ale współczesna medycyna umożliwia szczegółowe diagnozy. Ultrasonografy, badania wód płodowych, diagnostyka genetyczna i pomiar przezierności karkowej (NT) spowodowały gigantyczny skok w ginekologii. Około jednej czwartej wszystkich ciężarnych powyżej 35 roku życia (w Niemczech – przyp. FORUM) bada dziś próbkę wód płodowych pod kątem defektów genetycznych. Często już w czwartym miesiącu wiedzą, czy w ich brzuchu rośnie upośledzone dziecko i jak duża może być wada. W rzadkich przypadkach lekarz może nawet zwalczyć chorobę już w łonie matki. To błogosławieństwo. Jednak nowoczesna medycyna to także przekleństwo. Zmusza do decyzji: rodzenie dziecka z najcięższym upośledzeniem czy przerwanie ciąży. W większości wypadków rodzice wypowiadają się przeciw choremu potomstwu. Lekarze szacują, że obecnie usuwa się dziewięć na dziesięć
upośledzonych płodów.

Pary, które konfrontowane są z negatywną diagnozą, znajdują się na etycznej ziemi niczyjej, gdzie nie ma moralnej jasności, a politycy także nie potrafią odpowiedzieć nic poza tym, że tak dalej być nie powinno. Od miesięcy ten delikatny temat jest przedmiotem obrad Wielkiej Koalicji. Przede wszystkim chadecja i oba Kościoły, które tradycyjnie czują się zobowiązane do ochrony życia, naciskają na zmiany w regulacji prawnej. Przewodniczący Rady Kościoła Ewangelickiego w Niemczech, biskup Wolfgang Huber, mówi o praktyce nie do zaakceptowania. Możliwe upośledzenie nie jest według niego powodem do aborcji. Jürgen Rüttgers (CDU)
, premier Nadrenii Północnej-Westfalii, grzmi przeciw nieludzkim metodom, pełnomocnik CDU/CSU do spraw niepełnosprawnych Hubert Hüppe obecne rozwiązanie nazywa „wczesną eutanazją”. Hüppe i inni politycy chadecji pracują nad inicjatywą ustawodawczą z mglistą nadzieją, że będzie ona w stanie ograniczyć liczbę aborcji upośledzonych płodów. Jeśli wszystko potoczy się zgodnie z ich wolą, projekt
ustawy jeszcze przed letnią przerwą trafi do Bundestagu. Najpóźniej wtedy wybuchnie dyskusja, która już raz, przed mniej więcej 30 laty, podzieliła Niemcy. W centrum tej dyskusji stoi zdobycz emancypacji – wolność kobiety do samodzielnej decyzji o przerwaniu ciąży. Ustawowo to prawo do decydowania o sobie jest uregulowane w paragrafie 218, będącym „bardzo rozsądnym kompromisem” (Christel Humme, pełnomocniczka frakcji parlamentarnej SPD do spraw kobiet), do którego w 1995 roku zmusił się Bundestag. Przed rozległą reformą paragrafu 218 w połowie lat 70. w Niemczech Zachodnich każdej kobiecie, która przerwała ciążę, groziło do pięciu lat więzienia. W NRD aborcja podczas pierwszych 12 tygodni ciąży była legalna już od 1972 roku. Dziś w przypadku wskazań medycznych każda kobieta może przerwać ciążę.

47-letnia Katja Baumgarten nakręciła nawet film, który opisuje krótkie życie jej najmłodszego synka. Był ciepły, słoneczny poniedziałek pod koniec czerwca 1997 roku. Katja Baumgarten leżała na leżance hanowerskiego specjalisty od diagnostyki prenatalnej. Brzuch 37-latki już się zaokrąglił, była w piątym miesiącu ciąży, chodziło o rutynowe badanie. Dziecko miało mieć na imię Martin i być jej czwartym – po dwóch zdrowych chłopcach i dziewczynce. Nie zdziwiło Katji nawet to, że lekarz w całkowitym milczeniu przesuwał po jej brzuchu plastikowy czujnik, jeszcze raz i jeszcze. Potem zaczął mówić: Diagnoza jest jednoznacznie zła. Dziecko jest najprawdopodobniej niezdolne do życia, przedwczesne zakończenie ciąży jest w tej sytuacji zwykle stosowanym rozwiązaniem. Baumgarten weszła do gabinetu jako dumna ciężarna. Wychodziła z uczuciem, że jej rodzina nigdy już nie będzie mogła być szczęśliwa.

Przez dwa tygodnie jej myśli krążyły wokół pytania, co by było, gdyby jej dziecko żyło jednak wiele lat. Miała już trójkę dzieci, które jej potrzebowały, od niedawna była samotną matką, bo jej małżeństwo się rozpadło. Ciężko chore dziecko byłoby ponad jej siły. Czy zatem powinna wywołać poród w momencie, w którym jej ciało jeszcze mocno trzymało dziecko? Baumgarten jako akuszerka była już kilkakrotnie świadkiem tego „bolesnego i brutalnego” zabiegu u innych kobiet. – W moim przypadku byłoby to tak – mówi, opuszczając gwałtownie kant dłoni niczym siekierę – jakbym odrąbała sobie rękę siekierą, żeby wydostać się z pułapki.

Ale jej dziecko będzie wyglądać inaczej, będzie chore, myślała. – Co, jeśli po urodzeniu nie będę umiała go kochać? Jednak jeśli zdecyduje się na aborcję, jeśli będzie wyjaśniać pozostałym dzieciom, że Martin nie dołączy do ich rodziny, bo ona, matka, bała się, że reszta źle na tym wyjdzie. – Co wtedy pomyśli mój najstarszy syn Nikolaus, gdyby kiedyś zdarzył mu się wypadek samochodowy? Martin Tim Baumgarten przyszedł na świat w październiku 1997 roku w domu, z pomocą zaprzyjaźnionego ginekologa. Żył trzy i pół godziny, potem spokojnie zasnął na zawsze w ramionach matki.

Pięć lat później Katja po raz pierwszy pokazała swój film dokumentalny „Moje małe dziecko”. Od tego czasu ponad sto razy pokazywano go w niemieckich kinach, a autorka regularnie jest zapraszana na spotkania dyskusyjne. Spotyka tam kobiety, dla których lekarz zaraz po diagnozie rezerwował łóżko w szpitalu. To kobiety, które z trudem mogą otwarcie płakać po stracie dziecka – w końcu to one same opowiedziały się za jego śmiercią. Niektóre jeszcze wiele lat później cierpią z powodu poczucia winy. – To skandal, że społeczeństwo pozwala sobie na to, żeby zostawić kobiety same z taką decyzją – mówi Baumgarten. Wszyscy zachowywali się tak strasznie neutralnie, przede wszystkim lekarze. – Ale jak można być neutralnym, gdy chodzi o życie lub śmierć?

Moralna nieostrość męczy nie tylko Katję Baumgarten, ale także stowarzyszenia niepełnosprawnych, takie jak Lebenshilfe. Przewodniczący Lebenshilfe, 68-letni Robert Antretter, chce zmotywować kobiety, by rodziły nawet ciężko upośledzone dzieci: Po cichu rozpowszechnił się rodzaj ideologii przeciwnej niepełnosprawnemu potomstwu. Podczas swoich podróży po Niemczech słyszy często, iż kobietom mówi się dziś, że nikt nie musi już mieć upośledzonego dziecka. – I nagle – mówi Antretter – każda kobieta sama ponosi odpowiedzialność za to, że ma dziecko, które jest odmienne od innych. Kobietom nakłada się w ten sposób dodatkowe brzemię: jeśli rozpadnie się rodzina – winna jest kobieta. Jeśli załamie się pod obciążeniem, to konsekwencja jej decyzji. – Im bardziej wspólnota oddaje do dyspozycji chore, upośledzone życie – twierdzi Antretter – tym bardziej upowszechnia się wrażenie, że życie z upośledzeniem jest nic niewarte.

Zaklęty krąg, który w ten sposób tworzy społeczeństwo, jest już według Antrettera wytyczony. Coraz więcej kobiet będzie decydowało się w takich przypadkach na aborcję. – A im bardziej postrzega się takie dzieci jako niezasługujące na życie, tym bardziej nieludzkie będzie całe społeczeństwo.

Jednak jego stowarzyszenie Lebenshilfe nie jest generalnie przeciw późnym aborcjom. Antretter nie chce ograniczać wolności wyboru kobiet ani osądzać tych, które podjęły decyzję na niekorzyść upośledzonego potomstwa. Ten katolik z Badenii-Wirtembergii, który niemal 20 lat reprezentował SPD w Bundestagu, nie ma dobrego zdania o fundamentalistycznym podejściu. Wie, że opieka nad takim dzieckiem może być ponad siły rodziny. Zazwyczaj wygląda to tak: chore dziecko, utrata pracy, odejście męża. Antretter podziela pogląd członkini SPD Christel Humme, która jest święcie przekonana, iż kobiety rozważają usunięcie ciąży, sądząc, że społeczeństwo zostawi upośledzone dzieci bez pomocy. Żadna kobieta nie robi tego lekkomyślnie. Humme należy do zdecydowanych przeciwników nowelizowania paragrafu 218. Przy tym temacie, jak przy niewielu innych, fronty przebiegają w poprzek zwykłych politycznych konstelacji. Choć wielu konserwatystów generalnie uważa liczbę aborcji za zbyt wysoką, większość z nich mówi o „nierozwiązywalnym
konflikcie”. Również chadecja chce, żeby późna aborcja z przyczyn medycznych pozostała niekaralna. Chce jednak zmienić procedurę, w wyniku której kobiety podejmują decyzję – w nadziei na to, że więcej z nich nie zdecyduje się na aborcję. Jeśli chadecja przeforsuje swój pomysł, w przyszłości ciężarne kobiety będą musiały udać się do poradni także przed aborcją z przyczyn medycznych. Między diagnozą a zabiegiem musiałby minąć ustawowo określony czas na decyzję – przynajmniej trzy dni. Miałoby to zapobiec temu, że kobiety w panice podejmują błędną decyzję.

– Wśród tysięcy ginekologów w całych Niemczech diagnostyką prenatalną zajmuje się wielu, którzy nie mają ani kwalifikacji, ani nowoczesnych urządzeń – mówi Bernhard-Joa-chim Hackelöer, ordynator położnictwa i medycyny prenatalnej kliniki Asklepios w Hamburgu. Niektórzy lekarzy widzą defekty, których wcale nie ma. Inni nie widzą nic. Dlatego Hackelöer razem z innymi ginekologami wezwał Związek Kas Chorych do zmian dyrektywy dotyczącej macierzyństwa. W przyszłości dzieci nienarodzone mają być badane pod kątem upośledzeń tylko na wyraźne życzenie kobiety. A w tym celu będzie ona miała prawo wyszukać sobie na koszt kasy chorych specjalistyczną klinikę, gdzie pracują lekarze i doradcy tacy jak Annegret Braun, którzy regularnie opiekują się trudnymi przypadkami. Pielęgniarka dziecięca Braun od 1997 roku prowadzi w Stuttgarcie punkt poradnictwa na temat badań prenatalnych i edukacji diakonii wirtemberskiej. 55-letnia pielęgniarka w minionych latach towarzyszyła niemal tysiącowi kobiet w ich najgorszych godzinach.
Do jej niewielkiego gabinetu przychodzi wiele kobiet, które rzeczywiście oczekują upośledzonego dziecka. Ale też wiele takich, które tylko myślą, że ich dziecko mogłoby być chore.

Maricia Rybak-Dolge, pracownica księgarni w Warendorfie, ciągle ma jeszcze w uszach zdanie, które wykrzyknął jej ginekolog, z przerażeniem wpatrując się w monitor USG: Coś tu jest! Od tego momentu kobieta przez całą ciążę nocami widziała w snach siebie leżącą w kałuży krwi. W ciągu dnia z całym impetem rzucała się na maszynerię diagnostyczną: Każdego dnia musiałam iść do innego lekarza, każdego ranka sprawdzić, czy dziecko jeszcze żyje. Wreszcie pojawiło się to konkretne pytanie: Pani dziecko będzie trwale upośledzone, trisomia 21, czy pani tego chce? Chciała. Tak dyktowała jej intuicja. – Nikt – mówi Marita Rybak-Dolge – nie chce upośledzonego dziecka, ale ja chciałam tego konkretnego, które znajdowało się w moim brzuchu. Helena ma dziś 14 lat i jest ciężko upośledzona. – Pierwsze sześć lat – mówi matka – było bardzo, bardzo złe. Dziecko przez cały czas było podłączone do respiratora, rodzice ciągle musieli jeździć na syrenie do kliniki. Helena jest na poziomie umysłowym małego dziecka, nigdy nie będzie
umiała czytać ani liczyć, ale każdy, kto ją poznaje, uważa matka, szybko dostrzega w niej indywidualną, niezwykłą osobę.

Czy Karin S. kiedykolwiek byłaby równie szczęśliwa ze swoją córką, tego nigdy się nie dowie. Kobieta wciąż jeszcze zmaga się ze swoją decyzją. – Czy to nie była arogancja z naszej strony, grać rolę Boga?

Caroline Schmidt, Peter Wensierski