Pomyłka w dokumentach mogła kosztować życie

Rodziców zaś nie było stać na zapłacenie po 10 tysięcy złotych za leki, bez których dzieci mogły nawet umrzeć. Gdy zainteresowaliśmy się sprawą, urzędnicy obiecali naprawić błąd. Madzia dostała pierwszą dawkę synagisu miesiąc temu. Teraz miała być kolejna, a tu okazało się, że trzeba przerwać leczenie - płacze Izabela Mandys, mama 11-miesięcznej dziś dziewczynki, którą urodziła o trzy miesiące za wcześnie. Ważyła zaledwie 800 gramów, kiedy lekarze podjęli walkę o jej życie. - Nie liczyłam, ile razy miała chore gardło, zapalenie oskrzeli. Dwa razy miała zapalenie płuc, raz sepsę. Każde wyjście na spacer to strach przed chorobą. Synagis miał ją uodpornić - mówi mama dziewczynki. Preparat uodparniający synagis stosowany jest w ramach tzw. terapii niestandardowych, które każdorazowo wymagają zgody urzędników. Lek podaje się w trzech dawkach. Leczenie jednego dziecka kosztuje 15 tysięcy złotych. Do tej pory na Dolnym Śląsku synagis otrzymało 53 wcześniaków z niską wagą urodzeniową.

Kilka dni temu okazało się jednak, że dolnośląski oddział Narodowego Funduszu Zdrowia nie zapłaci za kolejne dawki. Kiedy zaczęliśmy drążyć, dlaczego, okazało się, że wcale nie z powodu braku pieniędzy, choć ten powód nasunął się pierwszy. Zdrowie, a w niektórych przypadkach być może i życie wcześniaków zależało od błędu w dokumentach. Ratowanie życia takiego dziecka na oddziale intensywnej terapii, gdzie trafia po urodzeniu, to koszt około 60 tysięcy złotych. Oszczędzanie na leku, którzy może je uodpornić przed chorobami, to jak zatrzymywanie się w pół drogi do celu - powiedział nam profesor Ryszard Lauterbach, szef kliniki neonatologii szpitala uniwersyteckiego w Krakowie.

Urzędnicy wymieniają między sobą pisma, a wcześniaki mogą umrzeć, gdyż nie otrzymają na czas niezbędnego leku. Szefostwo szpitala i pracownicy NFZ doskonale znają problem, ale zasłaniają się przepisami, zamiast natychmiast zareagować. Liczy się każdy dzień. Rocznie w Polsce przychodzi na świat 600 wcześniaków, które ważą niespełna kilogram. Są narażone na setki zarazków. Spośród nich jednym z najbardziej niebezpiecznych jest wirus oddechowy. Można je przed nim zabezpieczyć, podając lek o nazwie Synagis, Działa on podobnie jak szczepionka. Na Dolnym Śląsku 12 dzieciom odebrano szansę leczenia synagisem.

Madzia Mandys urodziła się w styczniu tego roku, trzy miesiące przed terminem. Ważyła 800 gramów. Przeszła sepsę i dwa razy zapalenie płuc. Jej mama już nie liczy, ile razy dziewczynka miała zapalenie oskrzeli i infekcję gardła. Synagis Magda miała dostać we wtorek. W poniedziałek do jej mamy zatelefonowała lekarka, że wizyta w szpitalu jest odwołana. To był dla nas dramat. Mała dostała pierwszą dawkę leku miesiąc temu. Teraz miała być kolejna, a tu nagle trzeba było przerwać leczenie - płacze Izabela Mandys. W takiej sytuacji jak Magda Mandys jest 11 innych dzieci z całego Dolnego Śląska. Urzędnicy z dolnośląskiego oddziału Narodowego Funduszu Zdrowia odmówili zapłacenia za lek, bo dyrekcja szpitala, gdzie leczone są wcześniaki, we wniosku o dofinansowanie popełniła błędy formalne. Dostaliśmy informację, że NFZ nie zapłaci za synagis - tłumaczy Wanda Pora-dowska-Jeszke, dyrektor Dolnośląskiego Centrum Pediatrycznego. - A szpitala nie stać na wyłożenie ponad 150 tys. zł - rozkłada bezradnie ręce.
Joanna Mierzwińska, rzeczniczka dolnośląskiego NFZ, tłumaczy, że Fundusz nie może zapłacić za lek, bo we wniosku o sfinansowanie terapii synagisem zabrakło informacji, że lek będzie stosowany podczas leczenia dzieci w szpitalu.

Bez tego warunku Fundusz nie może zapłacić. Zawsze finansowaliśmy podanie tego preparatu - tłumaczy Jacek Kubica, zastępca dyrektora ds. medycznych w dolnośląskim oddziale Funduszu. - Ale tym razem dyrekcja szpitala nie zaznaczyła, że dzieci są w trakcie hospitalizacji. To wiąże nam ręce. Od kwietnia zeszłego roku lekarze pomogli synagisem 53 dzieciom z Dolnego Śląska. Od początku spełnialiśmy kryteria i nic się nie zmieniło. I urzędnicy z NFZ dobrze o tym wiedzą! - denerwuje się szefowa Dolnośląskiego Centrum Pediatrycznego. Mierzwińska zapewnia, że to nieporozumienie. W ostatnim wniosku, złożonym przez szpital, zabrakło informacji, że dzieci są leczone na oddziale.

Dlaczego więc żaden z urzędników nie zadzwonił i nie wyjaśnił wątpliwości? Wszystko byśmy uzupełnili, a dzieci dostałyby lek - zapewnia prof. Elżbieta Gajewska, która koordynuje program podawania synagisu na Dolnym Śląsku. - Tymczasem dostaliśmy pismo, które odcięło dzieci od leczenia. A one muszą dostać lek w terminie. Mierzwińska odpiera zarzuty: Nie chodzi o to, by przerzucać się odpowiedzialnością za jakiś telefon. Po raz pierwszy nie wyraziliśmy zgody na sfinansowanie synagisu. A centrala NFZ deklaruje, że pieniądze na synagis muszą się znaleźć. - Chciałabym wszystkich uspokoić - tłumaczy Magdalena Caban. - Rzeczywiście, urzędnik, który weryfikował wniosek szpitala, wstrzymał go, bo ten nie spełniał wymagań. Nie zawierał niezbędnych dla nas informacji na temat stosowania, a tylko wówczas możemy go finansować. Jak szpital złoży poprawiony wniosek, oddział dolnośląski powinien przekazać pieniądze na lek - dodaje. Zdaniem prof. Ryszarda Lauterbacha, szefa kliniki neonatologii szpitala
uniwersyteckiego w Krakowie, dzieci bezwzględnie muszą dostawać lek. - Całe leczenie kilogramowego wcześniaka kosztuje ok. 60 tys. zł. Te parę tysięcy więcej nie może być problemem, kiedy przejdzie się taką drogę.

Wcześniaki nie są odporne Prof. Ewa Helwich, krajowy konsultant ds. neonatologii: Poza Wrocławiem lek podaje się dzieciom w dwóch szpitalach w Krakowie. Łącznie w trzech placówkach co roku lek dostaje około 100 maluchów. Jednak potrzeby są znacznie większe. W całym kraju takich niespełna kilogramowych dzieci przychodzi na świat około 600 rocznie. Rodzą się za wcześnie, więc nie otrzymują pierwszego zabezpieczenia - przeciwciał przekazywanych przez matkę w ostatnich 4 tygodniach ciąży. By nabrać odporności, dzieci muszą od jesieni do wiosny dostać trzy dawki synagisu.

15 tys. zł tyle kosztują trzy dawki synagisu dla jednego wcześniaka Anna Czujko