Po raku masz po prostu przeżyć. "Kto by pytał o takie pierdoły jak seks?"

Oto #HIT2019. Przypominamy najlepsze materiały mijającego roku.

Karolina Kołodziejczyk, Wirtualna Polska: Od 2015 roku prowadzisz vloga, na którym opowiadasz o nowotworach. Wcześniej zdiagnozowano u ciebie ziarnicę złośliwą, czyli chłoniaka Hodgkina. Czy nagrywanie filmów było dla ciebie formą terapii?

Wojciech Wiese: Na początku nie, ale potem okazało się, że rzeczywiście to jest dla mnie terapia. Kanał początkowo nazywał się "Brzydki Kanał", bo uważałem, że jestem brzydki i tak muszę pokazywać się światu.

Brzydki, bo chory?

Brzydki, bo brzydki fizycznie. Bez włosów, bez brwi. Nie akceptowałem siebie. To też była forma wyjścia do ludzi, bo nie mogłem się komunikować z ludźmi normalnie. Nagrywanie sprawiało mi frajdę. Terapia wyszła przy okazji. Taki "all inclusive".

Oglądając archiwalne filmy na kanale, widzę, że nie radziłem sobie z niektórymi emocjami. Traktowałem je jak narzędzia, którym nie dawałem głosu. Cały czas motywowałem się negatywnymi odczuciami, będąc nieustannie uśmiechniętym. Wracałem do tego, co mnie boli, by się bardziej zmobilizować. Teraz wiem, że należy zrozumieć swoje emocje. Na początku człowiek się boi: pierwszej chemii albo operacji. A potem staje się to normalne. Jesteśmy w stanie do wszystkiego się przyzwyczaić.

Czy ty się przyzwyczaiłeś do swojej choroby?

Tak, choć na początku bałem się. Tego, że mogę opowiadać i śmiać z tej choroby, że mogę wyjść do ludzi. Musiałem do tego dojrzeć.

A nie bałeś się śmierci?

Bałem się, bardzo się bałem. Szczególnie po wczesnej wznowie choroby i śmierci moich przyjaciół z oddziału, gdy byłem w jednej wielkiej pustce. Gdy leżałem w szpitalu, jeszcze jakoś się trzymałem. Tam był jasny cel - jak najszybszy wypis do domu oraz plan leczenia. Więc wiedziałem, co będzie się dziać jutro, czy za tydzień. Najgorsze było siedzenie w domu bez celu, bez planu. Takie ciągłe siedzenie w jednej wielkiej pustce. Wtedy pojawiały się myśli o najgorszym.

Ostatnio nakręciłeś film na YouTube'a o seksie osób chorych na nowotwór. Czy to jest temat tabu? Dlaczego zdecydowałeś się na taki materiał?

To jest temat wstydliwy, intymny, a jednocześnie całkowicie naturalny. W trakcie choroby ma się takie poczucie, że przecież walczę o życie, nie mam prawa mieć oczekiwań względem jakości życia.

Ogromny wpływ mają media społecznościowe, które z jednej strony na piedestał stawiają seksapil, gdzie rządzą jędrne pośladki, piękne piersi i smukłe, silne ciało. Osoby chore po amputacjach, chemioterapiach, leczeniu nie mieszczą się w tej ramówce. A z drugiej strony mamy temat tabu, o którym wspomniałaś.

W ogóle mamy problem z rozmawianiem o seksualności. Albo się o tym nie mówi, albo mówi się za dużo, stosując niezdrowy ekshibicjonizm. To jest spory problem.

Dlaczego się zdecydowałem na taki temat na vloga? Sam miałem problem z “tymi rzeczami”. Chciałem, żebym innym było łatwiej, by wiedziały, że w takich momentach nie są sami. Chorzy nie chcą zawracać głowy lekarzowi. Sam wiele razy czułem, że dostaję więcej od społeczeństwa jako osoba z nowotworem. Zastanawiałem się: dlaczego mam przeszkadzać w pracy specjalistom, dopytując o “taką pierdołę”?

Czym nie chciałeś przeszkadzać? Jakie miałeś problemy podczas choroby?

Zostałem zdiagnozowany w wieku 17 lat, potem leczyłem się przez kolejne dwa lata. To jest czas, gdy seksualność jest faktycznie u mężczyzn na wysokim poziomie, testosteron wybucha. Brak rozmowy prowadził do zachowań ryzykownych.

To znaczy?

Jeździłem po całej Polsce, często sypiając po motelach robotniczych czy innych zwariowanych miejscach, do których teraz bałbym się zajrzeć. Korzystałem z życia, nie bacząc na to, czy skrzywdzę siebie lub kogoś. Pojawił się alkohol, imprezowanie i przygodny seks. Błędne koło. Uciekałem, by żyć, a ucieczki mnie coraz bardziej niszczyły. Do tego stopnia, że nie wiem, czy byłbym tutaj, gdybym nie spotkał na swojej drodze Boga oraz dobrych ludzi w Kościele, którzy mi pomogli.

Dlaczego wpadłeś w to "błędne koło"? I o jakiej krzywdzie mówisz?

Wyładowywałem swoje emocje na rodzicach. Dochodziło do konfliktów z rodzicami, zacząłem wyżywać się na tacie, który opiekował się domem, że nic nie rozumie. Również na mojej kochanej mamie, która praktycznie była cały czas przy mnie na oddziale. W końcu przestałem chcieć ją widzieć, a każdą negatywną emocją uderzałem w nią. Teraz za to przepraszam.

Po motelach jeździłem, żeby uciec od świata, który mnie otaczał. To były bardzo spontaniczne decyzje. Często rano decydowałem o wyjeździe, a wieczorem byłem już kilkaset kilometrów dalej. Jeżeli nie miałem możliwości wyjechać, to dzień po wypisie ze szpitala wychodziłem na kilkunastokilometrowe piesze wycieczki. Później cały tydzień bolały mnie mięśnie z przemęczenia. Na szczęście byłem wtedy na tyle mądry, że brałem jakiegoś znajomego i chodziliśmy razem.

Czym to wszystko było spowodowane?

To efekt choroby, leków ze sterydami. Do tego dochodzi izolacja. Chorowałem na nowotwór hematologiczny, czyli nowotwór krwi, spędziłem dużo czasu w szpitalu. Podczas takiej izolacji, pacjent nie może nigdzie wychodzić...

... nie może po prostu poznać drugiego człowieka.

Dokładnie. Ciężko jest spotkać drugą połówkę. Często największym problemem podczas choroby jest izolacja od ludzi, samotność i brak akceptacji ze strony społeczeństwa.

Natura działa tak, że tylko silny, zdrowy osobnik może przedłużyć gatunek. Myślałem sobie wtedy: a może ja nie jestem taką osobą, która powinna przekazać geny? Miałem z tyłu głowy, że może nie jestem nic wart.

Jak sobie z tym poradziłeś?

Nie będę kłamał, że ze wszystkim sobie poradziłem. Rzadko tak bywa w życiu, tym bardziej po takiej chorobie. Pomogło mi obranie sobie celu. W moim przypadku to była pomoc ludziom, którzy również chorują na nowotwór. Ale też pośrednim celem było zdanie matury, studia lekarskie, a później powrót na oddział onkologiczny jako student medycyny. To mnie uratowało.

Czy wszystkie nowotwory rzutują na życie seksualne?

To wszystko zależy od rodzaju nowotworu. Inaczej będzie wyglądać stosunek w przypadku pacjenta, który ma raka skóry, a inaczej u tego, u którego wycięto narządy miednicy, okrężnicę albo wyłoniono stomię (stomia to operacyjne połączenie światła jelita z powierzchnią skóry, dzięki którym może być odprowadzany na zewnątrz kał - przyp. red.).

Jednak warto zaznaczyć, że chemioterapia może powodować brak odczuwania przyjemności, wyjałowienie organizmu, zwiotczenie mięśni. Również operacje mogą rzutować na naszą aktywność fizyczną. Musimy liczyć się z tym, że wszelkie operacje wycięcia nowotworu mogą spowodować na przykład uszkodzenie nerwów. Dlatego każdy pacjent powinien mieć dostosowaną indywidualną pomoc w zakresie seksualności. Niezależnie, czy dotyczy ona sfery fizycznej czy psychologicznej chorego.

Jak wynika z badań, 90 proc. kobiet chorych na nowotwór ma dolegliwości na tle seksualnym. Skąd taki tak duży odsetek i o jakich dolegliwościach mówimy?

Nowotwór oddziałuje na wszystko: od zdrowia, relacji, wiary... Często tak bywa w przypadku kobiet, że samo obcięcie włosów podczas chemioterapii skutkuje stanami depresyjnymi. To jest niesamowite, jak kobieta zmienia się zarówno fizycznie, jak i psychicznie, gdy traci włosy, a co dopiero, gdy wycinana jest pierś albo narządy rodne.

A co w przypadku mężczyzn?

Podejrzewam, że ten odsetek jest niższy. Mężczyźni rzadziej przyznają się do własnych słabości, co z kolei rzutuje na sferę psychiczną. Nie jesteśmy uczeni wyrażania swoich emocji, nie ma też przyzwolenia na to w społeczeństwie. Myślę, że z tego powodu mężczyźni mogą cierpieć.

Kolejne badanie wskazuje na to, że ludzie unikają seksu jeszcze przez kolejne dwa lata po wyleczeniu nowotworu. Dlaczego?

Uważam, że dlatego ten okres abstynencji jest taki długi, bo pacjent musi sam dostosować się do nowej sytuacji bez pomocy psychologa, seksuologa, czy psychiatry. Jeśli pomoc od takich specjalistów zostałaby udzielona szybciej, ten okres abstynencji byłby krótszy. A powrót po chorobie do zdrowia jest po prostu sytuacją traumatyczną.

Nawet nie sama choroba, a powrót do zdrowia?

Tak. Musimy nauczyć się żyć ze sobą, pogodzić się z tym, że nasze ciało się zmieniło, że wracamy stopniowo do kondycji, jaką pamiętamy sprzed choroby. Nie ma systemowych rozwiązań, nie jest udzielana pomoc, nikt nie tłumaczy, jak sobie radzić po wyleczeniu albo po operacji. Człowiek jest rzucany na głęboką wodę.

Czy onkoseksuologia to młoda dziedzina medycyny? Czy dopiero raczkuje w Polsce?

Wcześniej onkologom zależało wyłącznie na uratowaniu życia pacjentowi, na przedłużeniu go o zaledwie kilka miesięcy. Nie zwracano uwagi na to, by jakość życia – również seksualnego – była na wyższym poziomie. A przynajmniej by była w miarę znośna.

Największym postępem w onkologii było zwiększenie uleczalności nowotworów hematologicznych. Przykładem jest choroba, na którą cierpiałem. W latach 50. mniej niż 40 proc. pacjentów przeżywało 5 lat od postawienia diagnozy. Dziś ta przeżywalność wynosi ponad 90 proc., a samą chorobę można wyleczyć.

Gdy zorientowano się, że pacjenci mogą przeżyć nie klika lat, a nawet kilkadziesiąt, zaczęto pracować m.in. nad onkoseksuologią. Dlatego ta dziedzina jest w powijakach, mimo że jest wiele publikacji na ten temat m.in. w języku angielskim.

Jednak w praktyce wygląda to tak, że personel nie ma czasu na rozmowę o wszystkich aspektach choroby. Dlaczego? Bo właśnie po prostu na to nie ma czasu. Albo warunków na oddziale. Albo jednego i drugiego.

Mówisz, że pacjent jest pozostawiony sam sobie. A czy może liczyć na partnera? Jaka jest jego rola?

Jest najważniejsza. Ta seksualność opiera się na roli i zdaniu drugiej osoby. Ale nie ma rozwiązań systemowych. Pomoc psychologiczna powinna obejmować zarówno osobę chorą, jak i jej partnera. A w przypadku choroby dzieci również ich rodziców. Jeśli choremu najbliżsi okażą brak akceptacji, to będzie dochodziło do konfliktów i nawarstwiania się problemów.

Fundacja Rak’n’roll opracowała specjalne materiały dla pacjentów z nowotworem. Specjaliści zalecają, by chorzy przełamywali się i korzystali np. z zabawek erotycznych, stymulantów lub oglądali filmy pornograficzne. Czy to pomaga?

To jest kwestia bardzo osobista i indywidualna. Zależy od upodobań pacjenta. Trzeba dojść do metody, która zapewni nam satysfakcję, bo często naturalne sposoby są nieskuteczne. Dzięki konsultacji z seksuologiem albo psychoonkologiem można dojść do innych technik, które będą nam sprawiać przyjemność.

Trzeba od nowa poznać siebie samego i sposoby, jak na nowo osiągać przyjemność. Razem z partnerem lub partnerką, bo najważniejsza jest relacja między ludźmi. Żadne zabawki erotyczne jej nie zastąpią.

Prof. Zbigniew Lew-Starowicz dla wywiadzie dla "Newsweeka" wspomniał, że znał mężczyznę, który odszedł od chorej żony, bo bał się, że go "napromieniuje". Czy onkoprzesądy mają duży wpływ?

Ludzie boją się podejść do człowieka chorego, porozmawiać z nim. Boją się go skrzywdzić. Spotkałem się z taką opinią, że osoba chora na raka zawsze umiera, nie ma szans na wyleczenie. Że włosy nigdy nie odrastają. Albo, że chemioterapia nigdy nie pomoże, bo wielkie koncerny chcą się na niej dorobić.

Jak można walczyć z tymi przesądami?

Przede wszystkim edukować. Mówić prawdę. Starać się bezpośrednio obalać te mity. Można stawiać najnowocześniejsze placówki, budować skomplikowane maszyny, jednak najtrudniej jest przekonać ludzi i zmieniać stereotypy.

A co z farmakologią? Czy są leki, które mogą pomóc z problemami z seksem? Czy są one odpowiednie dla osób chorych na nowotwór?

Wszystko zależy od tego, o jakich problemach mówimy. Problemy natury depresyjnej i braku popędu seksualnego można zminimalizować poprzez antydepresanty, które mogą być przepisane przez lekarza psychiatrę. Antydepresanty mogą być również stosowane przy problemach z przedwczesnym wytryskiem.

Na rynku dostępne są również leki na problemy z erekcją. Jednak, co należy zawsze podkreślać, branie takich leków należy skonsultować z lekarzem specjalistą, również tych popularnych dostępnych bez recepty. W trakcie leczenia onkologicznego dostajemy wiele leków na raz, które mogą oddziaływać z np. pozornie niegroźną viagrą. Do tego nie każdy lek może być stosowany w danej jednostce chorobowej. Dlatego tak ważna jest konsultacja z lekarzem.

Jak była reakcja na twój odcinek o seksie?

Spotkałem się z pozytywnym odbiorem. Usłyszałem, że jestem jedną z pierwszych osób na YouTubie, która poruszyła ten temat. Z jednej strony się cieszę, a z drugiej to smutne, że w głównym nurcie wiadomości tego tematu nie ma.

Jesteś teraz w związku?

Tak. Poznałem moją dziewczynę w duszpasterstwie na studiach, gdy już zakończyłem leczenie. Wie wszystko o mojej chorobie, zna moje słabości. To bardzo ważne, by partner był tego świadomy. Te słabości albo mogą cementować związek, albo go rozpiep**ć.

Musimy pamiętać, że w związku zawsze jest obecny pewien egoizm, bo każda osoba ma pewne oczekiwania wobec nas. Zarówno w sferze psychicznej, jak i fizycznej. Ale należy o tym rozmawiać. Zarówno budując związek, lecz także trwając przy ukochanej osobie podczas choroby.

W jakim kierunku chciałbyś, żeby zmieniło się podejście do seksualności osób chorych na nowotwór?

Chciałbym, żeby to było coś normalnego. Chciałbym, żeby pacjenci wiedzieli, że mogą pytać i konsultować swoje wątpliwości. Także te najbardziej intymne. By nie musieli się domyślać, jakie problemy na nich czekają podczas choroby albo po niej.

Ale na pierwszym miejscu powinno być zbudowanie dobrej relacji z partnerem. Także przy wsparciu psychologa. Tak jak rodzice są obecni przy ogłoszeniu diagnozy dziecka, tak partner życiowy osoby chorej powinien być objęty pomocą psychologiczną.

Mówiłeś podczas jednego z filmów, że najgorsze, co może usłyszeć pacjent to...

...wszystko będzie dobrze.

Dlaczego?

Bo skąd wiesz? Skąd wiesz, że wszystko będzie dobrze? Moim zdaniem to tylko wyobrażenie jak ma wyglądać rzeczywistość. Nie ma zainteresowania problemami chorego. Równie dobrze można powiedzieć: “czym ty się przejmujesz człowieku”.

Jak ty reagowałeś, gdy słyszałeś "wszystko będzie dobrze"?

Na początku się uśmiechałem, a później na pytanie, czy wszystko jest ok, pytałem: "a jaka jest prawidłowa odpowiedź?". Najważniejsza jest obecność drugiej osoby. Bo czasem nie na wszystko da się odpowiedzieć. Czasem ta osoba z nowotworem nie chce usłyszeć, że wszystko będzie dobrze. Liczy tylko na to, że zostanie wysłuchana.

Od pacjenta do studenta medycyny. Kiedyś Wojciech Wiese walczył z chłoniakiem Hodgkina jako pacjent. Dziś robi to jako student medycyny. Wojciech prowadzi również bloga i kanał na YouTubie "Onkologia Kliniczna", gdzie - jak sam tłumaczy - stara się pomóc w walce z nowotworem, dostarczając merytorycznych i przydatnych informacji innym pacjentom i ich bliskim.