Niepełnosprawne dzieci żyją za 153 złote

Pani S. od 18 lat wychowuje niepełnosprawnego Kubę. Chłopiec od ósmego miesiąca żyje z wyrokiem. – Lekarze dawali mu najpierw rok, potem maksymalnie dwa lata życia – opowiada mama chorego na rdzeniowy zanik mięśni Kuby. Diagnoza oparta na statystykach związanych z tą nieuleczalną i bardzo rzadką chorobą był dla pani S. i jej męża ciosem. Od czwartego miesiąca życia, kiedy nastąpiły pierwsze objawy, chłopiec jest wiotki, nigdy nie siedział ani nie podnosił głowy, ma niewielką siłę w rękach. Z czasem doszło do niewydolności oddechowej. – Kubuś od 8 lat oddycha za pomocą respiratora, ma kłopoty z przełykaniem. Karmienie go łyżeczką trwa kilka godzin dziennie – mówi pani S.

Mimo ciężkich schorzeń syna, rodzice nie poddają się i walczą o jego życie. – Choroba, na którą cierpi nasze dziecko jeszcze do niedawna wymagała leczenia szpitalnego, bo wiąże się z koniecznością korzystania ze specjalistycznego sprzętu - respiratora, ssaka czy pulsoksymetru. Jednak dzięki coraz lepiej zorganizowanej domowej opiece respiratorowej prowadzonej przez Bydgoskie Hospicjum Sue Ryder, od którego wypożyczamy całą potrzebną aparaturę, mamy szansę być z naszym synkiem w domu – dodaje mama.

Rodzice własnymi siłami uzbierali pieniądze na zakup specjalnego łóżka, które zapobiega powstawaniu odleżyn, sfinansowali wózek zaprojektowany dla leżącego Kuby, przez lata sprowadzali lekarstwa z zagranicy, wyjeżdżali do szwedzkich i francuskich szpitali. Próbowali też uzyskać wsparcie w ministerstwie zdrowia, niestety bezskutecznie. – Walczyliśmy o zakwalifikowanie się do eksperymentalnego leczenia w Paryżu, ale od urzędników otrzymaliśmy odmowną odpowiedź. W odpowiedzi na naszą prośbę, udokumentowaną przebiegiem choroby dowiedzieliśmy się, że ministerstwo finansuje tylko choroby rokujące nadzieje – żali się pani S.

Kobieta nie chce ujawniać swojego nazwiska, bo jak mówi, nie chce zbijać kapitału na tragedii swojego dziecka. - Takich historii, jak moja jest wiele i każda będzie poruszająca, bo opowie o zmaganiach z chorobą i przeciwnościami. Nie chcemy tylko wzruszać na chwilę - mówi pani S. i dodaje, że zależy jej jedynie na tym, aby głos rodziców dzieci niepełnosprawnych przebił się w końcu do polityków, którzy pracują nad zapisami ustawowymi. A te, w ocenie poszkodowanych przez los rodziców, są brutalne. Mama Kuby była zmuszona zrezygnować z pracy, aby zająć się swoim chorym dzieckiem, wymagającym nieustannej opieki. – Wszystkie rodziny niepełnosprawnych osób borykają się z ogromnymi problemami, głównie natury finansowej. Tam, gdzie jedno z rodziców musi zrezygnować z pracy, sytuacja staje się bardziej dramatyczna. - Żyjemy skromnie, utrzymując się z pensji mojego męża, nauczyciela. Od państwa dostajemy tylko comiesięczny zasiłek pielęgnacyjny, który wynosi 153 zł – dodaje mama Kuby. To jedyne świadczenie, które
należy się wszystkim dzieciom niepełnosprawnym, bez względu na dochód w rodzinie.

Rodzina pani S. mogłaby dodatkowo korzystać z zasiłku rodzinnego przysługującego opiekunom dziecka niepełnosprawnego (420 zł miesięcznie), ale o kilkadziesiąt złotych przekracza określoną w ustawie kwotę dochodów rodziny. W przeliczeniu na osobę, nie można mieć więcej niż 583 zł netto.

Rodzinie pani S. niełatwo udaje się związać koniec z końcem. Co miesiąc ponosi wydatki związane z zakupem leków i odżywek (ok. 400-500 zł), niektórymi wizytami u lekarzy specjalistów (ok. 80-100 zł za wizytę), a także domowych rehabilitantów (ok. 35-60 zł w zależności od lokalizacji). - W przypadku domowej rehabilitacji jest o tyle trudno, że NFZ refunduje nam jedynie dwie godziny tygodniowo. To śmieszna oferta, bo chore dzieci wymagają codziennej, systematycznej rehabilitacji - zaznacza mama Kuby. Rodziny się rozpadają

Choroba dzieci wielokrotnie doprowadza ich do przeżywania dramatów, które nie wychodzą poza cztery ściany domu. – Gdy rodzi się niepełnosprawne dziecko, dotychczasowe życie rodzinne zostaje zniszczone. Rodzice skupiają się na rozwiązywaniu trudnych problemów związanych z chorobą dziecka i nie mają czasu na pielęgnowanie swojego związku. Niestety wiele rodzin się rozpada. Prawie zawsze kobiety zostają same z dzieckiem. W efekcie są skazane na opiekę społeczną, bo nie mają szansy podjęcia pracy - rozkłada ręce mama Kuby. Co gorsze, każdy z nich żyje z myślą o przyszłych emeryturach, bo rzadko kogo stać na samodzielne opłacanie sobie składek na przyszłe świadczenia emerytalne.

Walczący z własnym losem i absurdami prawa rodzice odnaleźli się na forum.razem-mozemy-wiecej.com.pl. Tam zawiązały się przyjaźnie i powstał wspólny front przeciw urzędniczej biurokracji. – Wymieniamy się doświadczeniami, wspieramy nawzajem, opisujemy przykłady przepisów, które ograniczają nasze prawa do leczenia, edukacji i rehabilitacji naszych dzieci – opowiada pani S., która od sierpnia aktywnie uczestniczy w pracach forum. – Miejsce wymiany własnych doświadczeń jest nam potrzebne, bo czujemy się zepchnięci na margines społeczny. Często nawet najbliższe otoczenie nie rozumie naszych problemów. Jesteśmy skazani na jałmużnę państwa i błaganie obcych o pomoc – mówi pani S. W podobnym tonie wypowiadają się rodzice na forum. - Ktoś o nas zapomniał. Jest pomoc dla uchodźców, samotnych matek, alkoholików, rodzin niewydolnych wychowawczo, a my? Nas po prostu nie ma – pisze Lucyna, matka chłopca z autyzmem.

- Prawo jest śmieszne, bo chce nam odebrać szanse na normalne życie. Płakać mi się chce, bo znikąd nie mamy pomocy – dodaje mama 10-letniej dziewczynki chorej na mukowiscydozę. - Sześć lat temu zrezygnowałem ze swojej pracy, aby odciążyć żonę i zostałem "gospodynią domową", ze świadczeniem pielęgnacyjnym w kieszeni. Uważam, że kwota jest żenująca. Z jednej strony nie zaspakaja podstawowych potrzeb, z drugiej blokuje możliwość podjęcia pracy np. na umowę zlecenie – irytuje się ojciec 10-latki z mózgowym porażeniem dziecięcym. – Nawet bezrobotni mają większy zasiłek od nas – żali się inny rodzic.

Choć muszą rezygnować z własnego życia to - jak piszą w petycji - miłość i poczucie obowiązku nie pozwala im na wybór najprostszego rozwiązania, czyli pozbycia się problemu i oddania dzieci instytucjom państwowym.

Zjednoczeni na forum rodzice postanowili stawić czoła problemom i stworzyli petycję do polityków. W opracowanym dokumencie domagają się od rządu zmian w przestarzałych ich zdaniem przepisach. „Nie możemy już dłużej żyć w cieniu, pragniemy szansy dla naszych dzieci i życia bez ciągłych dramatycznych wyborów” – apelują do rządzących rodzice. Opiekunowie domagają się przede wszystkim stworzenia nowego zawodu asystenta-pielęgniarza dla rodziców rezygnujących z pracy zawodowej ze względu na stan zdrowia swoich niepełnosprawnych dzieci.

Wśród postulatów, które podnoszą jest też m.in. podwyższenie obecnej kwoty świadczenia pielęgnacyjnego, czyli 420 zł do kwoty minimalnego wynagrodzenia, które wynosi aktualnie 1.126 zł brutto, przywrócenie prawa do świadczenia pielęgnacyjnego dla obojga opiekunów rezygnujących pracy w sytuacji, gdy w rodzinie jest więcej niż jedno niepełnosprawne dziecko, a także zdecydowane zwiększenie podstawy opłacania składek emerytalno-rentowych oraz zdrowotnych.

Oprócz tego rodzice chcą przywrócenia prawa do wcześniejszych emerytur dla opiekunów dzieci niepełnosprawnych oraz zapewnienie bezpieczeństwa finansowego po śmierci jednego z rodziców dziecka. Kolejny krok: stowarzyszenie

W pracach nad powstałą petycją wzięło udział ponad 50 rodziców z forum. Łącznie na stronie jest zarejestrowanych prawie 300 osób, ale jak mówi pani S., stykających się z problemem niepełnosprawności w swoich rodzinach jest zdecydowanie więcej.

Aby nadać rozgłos sprawie i zająć się szerzej problemem rodziców niepełnosprawnych, użytkownicy forum postanowili założyć Ogólnopolskie Stowarzyszenie Rodziców Niepełnosprawnych „Razem Możemy Więcej”. Obecnie rodzice dopracowują jeszcze statut i mają nadzieję, że jeszcze we wrześniu uda im się złożyć odpowiednie dokumenty do sądu. – Po wpisie do Krajowego Rejestru Sądowego, już jako podmiot prawny planujemy wystąpienie z petycją do władz. Lista adresatów jeszcze jest ustalana. - W pierwszej kolejności nasze żądania trafią na biurko premiera i marszałka Sejmu, ale lista jest jeszcze ustalana – zapowiada pani S.

Dane GUS-u z 2004 roku pokazują, że jest niemal 209 tys. niepełnosprawnych do 14. roku życia. Najwięcej chorych dzieci żyje w miastach – 130,6 tys. Na wsi mieszka 78,2 tys. takich osób. Badania pokazują, że największą grupę niepełnosprawnych dzieci stanowią 10-14-latkowie (4,2%). Nieco mniejszy odsetek jest w przypadku 5-9-latków (3,2%) i młodszych (2%). Liczba niepełnosprawnych chłopców jest wyższa niż dziewczynek – odpowiednio 122,4 tys. i 86,5 tys.

Z badań narodowego spisu powszechnego przeprowadzonego w 2002 roku wynika natomiast, że łącznie w Polsce żyje ponad 5 mln 450 tys. niepełnosprawnych, czyli niemal 15% całego społeczeństwa. Najwięcej osób, których dotyka ten problem mieszka w województwie lubelskim i małopolskim (ponad 180 osób niepełnosprawnych na tysiąc mieszkańców), a najmniej w opolskim (100 osób na tysiąc mieszkańców).

W tym samym roku GUS wraz z biurem Rzecznika Praw Dziecka w ramach Światowego Szczytu w Sprawach Dzieci przeprowadził badanie w zakładach pomocy społecznej, gdzie przebywało wówczas ponad 3,6 tys. osób niepełnosprawnych do 18. roku życia. Dane wskazały, że największą grupę stanowią niepełnosprawni intelektualnie – ponad 2,2 tys. osób.

Agnieszka Niesłuchowska, Wirtualna Polska