- Cierpiałam na przeraźliwe bóle głowy. Były tak silne, że nie tylko nie mogłam przez nie spać, ale mdlałam z bólu. W końcu przyszła myśl, że mam guza w głowie. Inaczej nie potrafiłam sobie tego wytłumaczyć. Ale nigdy nie pomyślałam, że umrę - opowiada w rozmowie z Wirtualną Polską senatorka Koalicji Obywatelskiej Joanna Sekuła.
Michał Wróblewski, Wirtualna Polska: Od chwili, gdy przekazała pani światu: "zaczynam nowe życie", minął miesiąc. Jak to nowe życie wygląda?
Joanna Sekuła, senatorka Koalicji Obywatelskiej: Aktywnie. Na pełnym gazie. Muszę przyznać, że decyzja o takiej zmianie wizerunku rzeczywiście spowodowała, że przestałam się bać "nowej ja".
To była trudna decyzja?
Kiedy ciało po chorobie powraca do życia, to cieszy nas to i nie mamy żadnego problemu. Włosy to jednak inna historia, bo to radykalna zmiana, a nie można w nieskończoność nosić peruki. Decyzja zajęła mi kilka dni, ale realizacja już tylko kilkanaście minut. Uznałam, że zmiana w wyglądzie będzie symbolem, że będzie oznaczała koniec choroby.
Zaskoczyła pani bliskich?
Moje bliskie otoczenie oczywiście wiedziało, ale spodziewałam się, że dla koleżanek i kolegów w parlamencie to będzie duża niespodzianka. Filmik miał mnie pokazać tak, żeby ludzie mnie na nowo poznali. To było zabawne, jak kolega na spotkaniu klubu oznajmił, że mamy nową członkinię.
Trwa ładowanie wpisu: twitter
Dlaczego nie chciała zrobić sobie pani przerwy od pracy?
Senat umożliwił pracę zdalną. Chciałam z tego korzystać. Nie uczestniczyłam tylko w jednym posiedzeniu.
Mogła pani odpuścić, odpocząć. Nikt nie miałby przecież pretensji.
Ale praca dawała mi komfort "bycia blisko życia". Najgorsze to zamknąć się w swojej chorobie i rozważać życie tylko z poziomu swojego leczenia. Trzeba podejść do tego tak, że życie daje szansę na doświadczenie tego.
Czasem oczywiście jest tak, że choroba nas wyłącza i nie możemy być przy tym "dawnym", codziennym życiu. Często też ludzie na onkologii, którzy mogliby pracować, odcinają się, bo doświadczenie choroby, która ich dopadła, jest dla nich tak dojmujące.
Pani się nie poddała.
Nigdy. Nawet, gdy mi się wyłączyło serce, nie wyłączyła mi się wola życia. Założyłam, że choroba mnie nie pokona, zaufałam lekarzom, zebrałam tyle energii, ile dałam radę jej w sobie znaleźć. Tak mi się wydawało od początku, że nie umrę, nie miałam takich myśli i nie pozwalałam znajomym użalać się nade mną.
A moment, gdy się pani dowiedziała?
To był cios między oczy. Każdy ma swoją odporność i poziom stresu. Ale ja akurat mam zdolność do opanowywania emocji, więc nie wpadłam w histerię.
Co pani usłyszała?
Lekarz powiedział mi, że ma dla mnie dwie wiadomości. Dobra - że wie, co mi jest. Zła - że to guz. Olbrzymi guz. W śródpiersiu, co wyszło na tomografii. Wymieniliśmy kilka zdań i zostałam sama w pokoju.
Usiadłam na podłodze i myślałam sobie: "Co tu teraz zrobić? Bo raczej nie mam zamiaru umrzeć". Stwierdziłam, że trzeba szybko działać. Zadzwoniłam do męża, powiedziałam mu, jak sprawa wygląda. Zastanawiałam się, kto może mi pomóc, kto może mi rozjaśnić w głowie. Byłam wtedy na kardiologii, nie na onkologii, więc ci lekarze nie mogli mi za bardzo udzielać rad.
Co pani zrobiła?
Zadzwoniłam do znajomego chirurga. Powiedział: "nie zdecyduję się ciebie operować, bo się boję". Przekazał mi numer do innego chirurga. Zadzwoniłam do niego, pojechałam na konsultacje, zdecydował, że mam przyjechać na oddział. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, że mojego guza nie da się operować i że jedynym ratunkiem jest chemioterapia. I tak to się zaczęło.
Problemów nie ubywało.
Przeciwnie. W momencie, gdy miałam jechać z kardiologii do tego szpitala, okazało się, że mam… COVID. W dodatku tego samego dnia wybuchła wojna w Ukrainie. Nigdy tego nie zapomnę.
Natłok tylu zdarzeń nie jest dobijający?
Najgorsza była chwila, gdy dowiedziałam się o zakażeniu koronawirusem. Wiedziałam, że jest diagnoza, że teraz trzeba skupić się na tym okropnym scenariuszu z guzem w roli głównej. A tu nagle informacja o COVID. To mnie podłamało.
Musiałam zostać w szpitalu, a dla mnie to był straszy cios, bo moją główną wadą jest niecierpliwość. Ja mam tak, że podejmuję działania tu i teraz, natychmiast. A COVID mnie przykuł do łóżka w izolacji. To był najgorszy moment w chorobie.
Bezsilność?
Totalna. Nie mogłam nawet wyjść z pokoju. Trwała wojna. Wszyscy tym żyli. A do mnie docierały tylko strzępki informacji. Filmy, zdjęcia. Przekazywali mi je Ukraińcy, którzy pracowali w tym szpitalu… To było straszne. Kumulacja bardzo złych, głębokich emocji. Nigdy w życiu nie kłębiło mi się w głowie tak, jak wtedy.
Jak pani sobie z tym radziła?
Chwilowo moja choroba zeszła na dalszy plan. Doszłam do wniosku, że z takiego nowotworu wyszło już miliony ludzi, a wojna, która w tym momencie trwa na Ukrainie, zabija ludzi tu i teraz.
Przeżywałam to mocno, bo to działo się tak blisko nas. Przeżywałam to w ludzkim wymiarze, bo mam wielu ukraińskich przyjaciół, również w mieście, które zostało szybko zaatakowane przez Rosjan i kobiety szybko przyjechały do Polski, zostawiając mężów walczących w Ukrainie.
Emocjonalnie było to dla mnie niezwykle trudne, a miałam świadomość, że trzeba podjąć zdecydowaną walkę. O siebie i swoje życie, ale i o wojennych uchodźców. Zdołałam ze szpitala skoordynować charytatywną imprezę 8 marca z udziałem Ukrainek, które wsparliśmy na wiele sposobów. Wtedy to było takie ważne, aby otoczyć je opieką i pomocą... To też moją chorobę trochę oddaliło i dodało mi siły do działania.
Jak dopadła panią choroba?
Chłoniak jest podstępny. Zjawia się nagle i nieoczekiwanie. Od października 2021 roku zaczęłam cierpieć na powracające zapalenie osierdzia. Leżałam kilka razy w szpitalu, aż w końcu ordynator powiedział mi: "Coś tu jest nie tak. To nie może tak być, że wyleczymy panią, płyn z worka osierdziowego serca zejdzie, przestaje pani mieć dolegliwości, a pani za trzy tygodnie wraca z tym samym". To nie było "normalne".
I co się działo?
Doszły ogromne dolegliwości neurologiczne. Cierpiałam na przeraźliwe bóle głowy. Były tak silne, że nie tylko nie mogłam przez nie spać, ale mdlałam z bólu. W końcu przyszła myśl, że mam guza w głowie. Inaczej nie potrafiłam sobie tego wytłumaczyć. Jednak diagnostyka neurologiczna to wykluczyła.
No i znów dostałam zapalenia osierdzia. I znowu w szpitalu. Ordynator stwierdził, że trzeba zacząć szeroko zakrojoną diagnostykę. W kierunku tocznia na przykład. Przypomniał mi się "Dr House", bo on uwielbiał szukać tocznia jako przyczyny strasznych chorób.
Więc pomyślałam wtedy: "jest dobrze, to nie takie straszne". Ale jak zrobili tomografię klatki piersiowej, to niestety… guz zajmował właściwie całą przestrzeń mojego śródpiersia. Poplątany był z aortą, bardzo blisko serca.
Mogła pani liczyć na wsparcie?
Mam dużo znajomych Amazonek po chorobach onkologicznych. Niektóre z nich pracowały w tym szpitalu. Przychodziły do mnie, instruowały mnie, mówiły: zobacz, my wszystkie żyjemy. To i ty będziesz żyła.
Dowiedziałam się, na czym polega radioterapia i chemioterapia. Przypomniały mi się wszystkie filmy o chorych na nowotwory i tych potwornych konsekwencjach chemioterapii.
Przeraziło to panią?
Rzeczywistość okazała się dużo, hm, łagodniejsza. Ja tę chemioterapię zniosłam bardzo dobrze. Minus był taki, że jak wróciłam do domu po pierwszej serii, to zaczęłam sobie wyciągać włosy z głowy. To było cholernie mocne przeżycie.
Wzięłam nożyczki i natychmiast sama sobie ścięłam te włosy na krótko. W sumie stwierdziłam, że super wyglądam. Ale kupiłem sobie piękną perukę. Pojechałam do znajomej fryzjerki, która często ma pacjentki onkologicznych, i powiedziałam: "no, chyba będzie trzeba się ogolić".
Ale jak zobaczyłam siebie w lustrze, to powiedziałam, żeby mnie ładnie ostrzygła tak, żeby zostało mi na tej głowie coś, co będzie mi powoli wypadać. I tak zrobiłyśmy. Zobaczyłem siebie po tym i stwierdziłam: "ok, wyglądam zajebiście". Uniknęłam tej traumy, jaką jest naga, ogolona głowa.
Dla kobiet utrata włosów najczęściej bywa bardzo traumatyczna…
Najgorsza jest jednak trucizna przelewająca się wiele dni przez ciało, która wszystko w środku zabija. Dla mnie to było gorsze, ta świadomość, że przyjmuje się tę truciznę w postaci chemii, agresywną. Do tego dochodzące ciągle nowe infekcje. Zakażenia grzybicze…
Sepsa?
Dopadło mnie to w czwartym cyklu. Miałam podawane cztery dobowe dawki chemii. Zmienili mi kroplówki, poszłam spać. Ale coś w moim organizmie było nie tak, lekarze to wyczuli. Pielęgniarki do mnie zaglądały, jedna przyszła w nocy, rozmawiałyśmy chwilę. Potem pielęgniarki mówiły mi, że straciły ze mną kontakt.
Zakażenie postępowało tak szybko, że mnie "oderwało". Zaczęła się akcja ratowania mojego życia. Połączenie do całej aparatury, tlen, mieszanka antybiotyków. Lekarze zastosowali kilka jednocześnie, na szczęście jeden zadziałał.
Obudziła się pani i...?
Powiedziano mi: spokojnie, ma pani sepsę.
Spokojnie?
No, spokojnie nie było. Nie czułam się tak. 10 dni walczyłam z tą sepsą. Wiedziałam, że to niebezpieczne. To było po tym tragicznym zgonie młodej, ciężarnej kobiety… Ale jednak z tego wyszłam. Z takimi nieoczekiwanymi zwrotami akcji trzeba się ciągle zmagać. To jest całe, wielkie spektrum koszmarów, które się przeżywa. Ale pokonałam to.
Dlatego zdecydowała się pani przekazać to w nagraniu?
Powiem panu, dlaczego. Byłam kiedyś na spacerze i spotkałam swoją młodą znajomą. Opowiadałam jej, jak to u mnie wyglądało. Przebieg choroby, leczenie. I ona do mnie: "o nie, ja bym się nigdy nie zdecydowała na chemię, nie wyobrażam sobie, jak by mi wypadły włosy".
Zszokowało mnie to wtedy. Mówię do niej: "Dziewczyno, co ty w ogóle mówisz! Jaką wartość mają włosy w stosunku do twojego życia?!".
I tak sobie właśnie wtedy pomyślałam, że te wszystkie młode kobiety, dla których tak bardzo ważny jest wygląd, potrzebują, żeby ktoś im pokazał, że można zupełnie spokojnie żyć bez tych włosów.
Ich chwilowo nie ma, ale one odrosną. W tym filmiku chciałam pokazać, że można być piękną, mając krótkie włosy. Że można w pełni się zaakceptować, a nawet wyglądać lepiej niż się wyglądało!
To był pani pomysł?
Tak, namówiłem swojego operatora Kubę i powiedziałam: "no, to ten czas, muszę to pokazać". Z przesłaniem, że to nie jest koniec świata. I muszę przyznać, że to było bardzo ważne, nie tylko dla mnie, ale odbiorczyń tego nagrania.
Wraca pani do myśli o tych najgorszych chwilach? O tym, co mogło się stać?
Nigdy nie myślałam o tym, że umrę.
Ta myśl nie pojawia się sama, mimowolnie?
U wielu ludzi na pewno. Może nawet u większości. Do mojej głowy ta myśl nie weszła. Najważniejsze to mieć zaufanie do ludzi, którym zawierza się swoje życie. Może dzięki temu udało mi się przez chwilę nie pomyśleć, że mogłabym odejść. Mimo że lekarze mówili mi, że szansa na przeżycie chłoniaka to 80 proc.
Naprawdę się pani nie bała?
Przeraźliwie boję się igieł. Nie chciałam dać sobie wpiąć wenflonów. Zdecydowałam się na podłączeniu portu centralnego, wtedy nie widać za bardzo, jak trucizna wtłacza się do ciała. Taki port to dobrodziejstwo medycyny.
Cały czas miała pani nadzieję?
Miałam pewność, że wyjdę z tego. Że ta choroba tak, jak szybko się pojawiła, tak szybko zniknie. Moje leczenie miało zakończyć się 17 lipca 2022 roku. No i muszę panu przyznać, że miałam plan, żeby już 1 sierpnia jechać na festiwal Pol’and’Rock.
Niestety… przez sepsę mi się przedłużyło. Zostałam w szpitalu do 19 sierpnia. Na pocieszenie miałam taką fajną, rock’and’rollową lekarkę. Umówiłyśmy się, że następnym razem pojedziemy. Ja w tym roku pojadę na pewno.
Co musi mieć w sobie lekarz, żeby człowiek nie tracił nadziei?
Od podejścia lekarza zależy, czy pacjent będzie chciał żyć. Chciałbym, żeby to wybrzmiało w naszej rozmowie. Musi być z pacjentem szczery i włączać go w proces podejmowania decyzji. Ale wiem też, że są pacjenci, którzy mają na tyle słabą psychikę, że wolą nie wiedzieć, co się dzieje i na czym polegają poszczególne etapy leczenia.
Po prostu: wolą mniej wiedzieć, bo są wtedy spokojniejsi. To wszystko zależy od człowieka. Ja wolałam wiedzieć wszystko. Za każdym razem wolałam poukładać sobie to wszystko w głowie. Chciałam mieć to pod kontrolą.
To chyba jest bardzo trudne.
Bioenergoterapeutka, z którą czasem pracowałam, mówiła mi: "pamiętaj, jak patrzysz na te worki, z których leci ci trucizna, to myśl sobie, że bierzesz z tego tylko to, co dla ciebie dobre. A resztę wydalasz".
I rzeczywiście tak sobie do tych worków "przemawiałam". Nie traktowałam ich wtedy jak worki z trucizną, która może mi zrujnować organizm i ciało. Patrzyłam na te worki i myślałam, że mają w sobie coś dobrego, co mi pomoże, a cała reszta ma w to nie ingerować. To jest właśnie to: znalezienie we wszystkim, co nam towarzyszy w chorobie, jakiegoś optymistycznego znaczenia, jasnej strony.
Choroba pozwala zdystansować się od polityki? Pomaga oddzielić sprawy ważne od błahych?
Ocieranie się o śmierć weryfikuje naszą hierarchię wartości. Niektóre rzeczy wywala się z głowy albo przestaje się na nie zwracać uwagę. Ale inne rzeczy z kolei nabierają znaczenia. Dla mnie takiego znaczenia nabrało podejście do pacjenta i to, jak wygląda struktura w polskiej służbie zdrowia. To jest dla ludzi przebywających w szpitalu niezwykle ważne. I widać jak na dłoni, co jest do zmiany.
Co?
Cóż, prawda jest taka, że na szybkie wsparcie można liczyć, jeśli zna się ludzi w ochronie zdrowia. Nie każdy pacjent, który wchodzi do systemu, może wziąć telefon i zadzwonić do kogoś, kto mu po prostu od razu pomoże, wyjaśni, pokieruje, uspokoi.
Czyli trzeba mieć znajomości?
Jeśli się ich nie ma, to człowiek jest często zagubiony i przytłoczony. Taka jest prawda. Dlatego w systemie powinni być asystenci ochrony zdrowia, do których chory człowiek przychodzi i dowiaduje się, co musi konkretnie zrobić, jak i kiedy.
Czy w Polsce człowiek chory na nowotwór może mieć pewność, że ktoś się nim zaopiekuje?
To trudne pytanie. Wszystko zależy od lekarzy, których spotka się na swojej drodze. Ja dobrze wiem, co to znaczy czekać wiedząc, że noszę w sobie coś, co od środka mnie zjada. Nie ma nic gorszego w leczeniu niż czekanie.
W chorobie odcięła się pani od polityki?
Nie, nie mogłam. Nie chciałam. W żadnym momencie się nie "wyautowałam". Cały czas wiadomości ze świata polityki towarzyszyły mi w szpitalu, brałam również udział zdalnie w posiedzeniach Senatu.
Mogłam zabierać głos, chociaż miałam ogromne problemy z mówieniem, bo choroba zaatakowała mi krtań. Ale pracowałam. Miałam gigantyczne wsparcie od swoich koleżanek i kolegów. To było dla mnie bardzo ważne. Ale nie ukrywam, że choroba weryfikuje znajomości.
To znaczy?
Wiele osób boi się chorych na nowotwory. Choroba jest trudna nie tylko dla chorego, ale też dla ludzi z jego otoczenia. Nie wiadomo, jak do tego podejść, czy zadzwonić, co powiedzieć… Nie każdy potrafi to przepracować. A dla chorego kontakty towarzyskie pozwalają być blisko życia. Jeśli ludzie od nas odejdą, to mamy poczucie, że już trochę umarliśmy.
Od pani ktoś odszedł?
Tak. Znam osoby, które nie potrafiły się z tym zmierzyć. Przestały dzwonić, pytać. Nie odnawiam już tych kontaktów, bo to oznacza, że nie byliśmy dla tego kogoś na tyle ważni, żeby być z nami w trudnym czasie. A dla mnie ludzie są ważni. To moje akumulatory szczęścia. Bez ludzi nie potrafię żyć.
Rozmawiał Michał Wróblewski, dziennikarz Wirtualnej Polski
Napisz do autora: Michal.Wroblewski@grupawp.pl
