Koronawirus. Raport z frontu, dzień piętnasty. "Piekła się już nie boję. Piekła doświadczam na ziemi"
Ostatni rok to koszmar, seria fatalnych wiadomości. Złośliwy guz mózgu, operacja, nawrót. Gdy pojawiła się szansa na wyleczenie w Stanach Zjednoczonych, z nóg ścięła nas konieczna do uzbierania kwota: cztery miliony złotych. Boże, skąd my weźmiemy z mężem takie pieniądze? Gdy zaczęliśmy walczyć, rozpaczliwie szukać, zbierać, koronawirus zamknął granice, skasował loty. Jezu, dlaczego nas to spotyka? Dlaczego my? Załamałam się, myślałam, że to koniec. Szybko zrozumiałam jednak, że nie możemy się poddać. Nawet mimo faktu, że pandemia dokłada nam drugie tyle kłopotów.
Agnieszka – mama 10-letniego Mateusza walczącego ze złośliwym guzem mózgu.
Trwa ładowanie wpisu: facebook
To było w sumie nie tak dawno. Siedziałam na taborecie przy jego szpitalnym łóżku. Rozmawialiśmy, próbowałam go rozśmieszyć, wyciągnąć myśli daleko poza onkologiczny oddział. Mateusz co chwila zerkał jednak na rówieśnika z drugiej strony pomieszczenia. Trudno powiedzieć, co tak zwróciło syna uwagę. Pewnie to zrezygnowanie, totalny brak energii. Uważnie przyglądał się mu dłuższą chwilę. W końcu zwrócił smutną twarz w moją stronę.
- Mamusiu, a czy dzieci z guzem umierają?
Zmroziło mnie.
Mateusz to mądry chłopiec, czasem zadaje trudne pytania. Takie, na które trudno udzielić odpowiedzi innym niż drżącym głosem.
- Synku, czasem umierają. Czasem się tak zdarza.
Przyjął do wiadomości. Nic nie odpowiedział.
Jest nadzieja
Trudnych pytań w ostatnim roku było wiele więcej.
- Dlaczego mnie to spotkało? Dlaczego znów muszę jechać na badanie?
- Są słabsze wyniki, musimy skonsultować. Musimy synku zrobić wszystko, żeby pozbyć się tego intruza z główki. Żeby wszystko było dobrze.
Walczy, jest silny. Nie płacze, nie buntuje się przeciwko temu wszystkiemu, co go spotkało. Badaniom, szpitalnym pobytom. Operacjom, które już za nim. Mówimy mu tyle, ile głowa i serce 10-latka są w stanie przyjąć. W ostatnim roku przyjęły tyle, że niejeden dorosły dawno by się poddał.
W maju 2019 roku był zdrowym, uśmiechniętym, rezolutnym chłopcem. Jak to mówią: nic nie wskazywało. Pewnego dnia źle się poczuł, do szpitala zabrała go karetka. Pierwsze badania – nic. Drugie, tomografia komputerowa – guz wielkości cytryny. Błyskawiczny transport do Centrum Zdrowia Dziecka, operacja…
Pewnie próbujesz to jakoś objąć rozumem. Wyobrazić sobie. Jeśli nie spotkało cię w życiu nic podobnego, nie jesteś w stanie. Jestem wierząca i piekła się już nie boję, bo piekła doświadczyłam na ziemi. Nie ma nic gorszego, niż patrzenie na OIOMie na walczącego o życie nieprzytomnego syna. Jeszcze dzień wcześniej biegał, bawił się, pakował w tornister drugie śniadanie. A teraz gaśnie na twoich oczach. Nie ma nic gorszego, niż konieczność słuchania diagnoz. Każdej kolejnej złej, gorszej, fatalnej. Guz złośliwy w III komorze mózgowej. Chemioterapia, radioterapia, ból, wymioty, w zasadzie przeprowadzka do szpitala. Wznowa. Wyrok.
- Jeszcze nigdy nie udało nam się uratować takiego dziecka – powiedzieli nam polscy lekarze. W zeszłym roku podjęli ostatnią próbę terapii dziecka ze wznową w ośrodkowym układzie nerwowym. Nie przeżyło leczenia.
Nadzieja nadeszła ze Stanów Zjednoczonych. W Nationwide Children’s Hospital w Columbus w Ohio pracuje Jonathan Finlay, światowej sławy lekarz, specjalizujący się w leczeniu takich guzów. Stosuje wysokodawkową chemioterapię z przeszczepem komórek krwiotwórczych. Tam mają to opanowane, ponad 50 procent przypadków kończy się wyleczeniem. Wysłaliśmy im wycinek do badań histopatologicznych. Profesor odpisał, że badania wyszły dobrze, jest bardzo duże prawdopodobieństwo wyleczenia. Że to typ guza, który dobrze poddaje się terapii. I że miał nawet kiedyś przypadek bardzo podobny do Mateusza. Teraz ten chłopak jest studentem na prestiżowej uczelni. Że jest w stanie wyleczyć naszego chłopca.
To zdanie było jak podanie tlenu.
Wtedy zobaczyłam jednak kwotę: cztery miliony złotych. Ugięły się pode mną nogi. Boże, skąd z mężem weźmiemy takie pieniądze? Na dodatek kilka dni później przez pandemię zamknięto granice, zawieszono loty. Załamałam się, myślałam, że to koniec. Wtedy profesor znów napisał. Że przyjmie nas mimo epidemii. Uczepiliśmy się tego, złapaliśmy, nie puszczamy. Wiadomość dodała nam siły. Tym bardziej, że to nie legenda. To nie znachorzy, szarlatani, naciągacze. To poważny szpital, jeden z najważniejszych w Stanach, to światowej sławy lekarz. Teraz walczymy o pieniądze, o wyjazd. Bijemy się z piętrzącymi się przeciwnościami.
Zegar tyka
Pandemia koronawirusa to dla nas podwójne utrudnienie leczenia dziecka. Mateusz jest tak osłabiony po chemioterapii, że wirus by go po prostu zabił. Syn ma tak niski poziom płytek krwi, że nawet grypa jest dla niego śmiertelnym zagrożeniem. W szpitalu wprowadzono bardzo duże obostrzenia. Jeśli jeden rodzic wejdzie z dzieckiem na oddział, musi z nim być przez całą terapię. Nie można się zamienić w czuwaniu przy łóżku. Dziecko, poza sytuacjami ekstremalnymi, jak na przykład badanie, z pokoju w ogóle nie wychodzi. Tylko rodzice mogą skorzystać z kuchni, stołówki.
Po pięciu dniach podawania chemii "uciekliśmy" ze szpitala. Od niedzieli jesteśmy w domu. Dom to teraz dla syna najbezpieczniejsze miejsce. Bardzo uważamy, pilnujemy się. Wychodzę tylko na zakupy, raz w tygodniu. Inne sprawy zeszły na dalszy plan. Poczekają. Robimy tylko niezbędne rzeczy. Na przykład załatwiamy formalności związane z wyjazdem do Stanów. Załatwiamy to, niezależnie od tego, ile pieniędzy udało się dotychczas uzbierać. Musimy się ubiegać o specjalne pozwolenie na wjazd do Stanów. W piątek jedziemy do amerykańskiej ambasady z całą dokumentacją medyczną, listem od doktora Finlaya, dokumentami ze szpitala w Ohio. Dopiero gdy to wszystko pokażemy, dostaniemy papier. Na szczęście nie musimy do ambasady ciągnąć Mateusza. Przez pandemię byłoby to dla niego śmiertelnie niebezpieczne.
Problemów, które musimy rozwiązać, jest cała masa. Normalnie kupilibyśmy bilety, wsiedli do samolotu i po prostu polecieli za ocean. Rejsowe loty są jednak zawieszone. Może pomocy udzieli nam Ministerstwo Obrony Narodowej? Zdarzało się już, że pomagali w transportowaniu chorych dzieci. Niedawno głośno było o takim przypadku, w "Wiadomościach" kilka razy o tym mówili… Jeśli się nie uda, zostanie prywatny lot medyczny. To w granicach 80 tysięcy euro. Innego wyjścia nie będzie. Musimy podjąć walkę.
Według profesora najlepiej by było, gdybyśmy pojawili się u niego 27 kwietnia. Nie przerywalibyśmy rozpoczętej w Polsce chemioterapii. Już w Stanach Mateusz przyjąłby trzeci cykl, a później rozpoczęłaby się terapia wysokodawkowa. Wcześniej pobrano by tylko od Mateusza komórki krwiotwórcze.
Cały czas drżymy. Przecież profesor w każdej chwili może napisać: nie przylatujcie, do naszego miasta, szpitala wdarła się epidemia. To są Stany, tam przecież też walczą z wirusem.
Na początku myślałam: to niesprawiedliwe. Dlaczego nas to spotyka? Nie dość, że nasz synek jest tak ciężko chory, to jeszcze ten wirus. Gdy zamknęli granice, opadły mi ręce. Wiadomość od profesora wlała w moje serce nadzieję, ale dziś boję się wszystkiego. Żyję w stresie, który trudno sobie wyobrazić. Nawet zbieranie pieniędzy jest teraz o wiele trudniejsze. Normalnie zorganizowalibyśmy imprezę charytatywną, aukcje. Dziś nie ma na to szans…
A zegar tyka.
Do środowego poranka udało się zebrać 315 tysięcy złotych. To niespełna osiem procent potrzebnej sumy.
Zbiórkę dla Mateusza można znaleźć TUTAJ.