Justyna Piotrowska: każdy oddech to dla mnie ogromne szczęście

WP: Anna Kalocińska: Pani Justyno, przede wszystkim gratuluję, że przeszczep płuc zakończył się sukcesem. Jak się pani teraz czuje?

- Dziękuję, oddycham. Dla zdrowego człowieka to nic nadzwyczajnego, ale dla mnie to wielkie, ogromne szczęście. Bo nie muszę myśleć o tym, czy jeszcze raz uda mi się nabrać powietrza w płuca i je wypuścić; bo w ogóle nie muszę myśleć o tym, że oddycham. Mam różne dolegliwości związane z tym, że leżałam pół roku w łóżku i biorę dużo leków, ale to z czasem jest coraz mniej dotkliwe i myślę, że wkrótce minie.

WP: Początkowo miał to być to przeszczep rodzinny, dawcami miała być mama i siostra. Finalnie przeszczep był jednak od zmarłego dawcy. Skąd ta zmiana?

- Faktycznie badania, które moja mama i siostra zrobiły w Polsce, potwierdziły, że mogą one być dawcami. Dziewczyny miały mi oddać po fragmencie płatów swoich płuc. Jednak kolejne, już bardzo szczegółowe konsultacje profesorów w Wiedniu, jednoznacznie pokazały, że siostra nie może być dawcą. Mama pozostawała w gotowości, że jeśli będzie drugi pasujący fragment płuca, to przeszczep się odbędzie. Mój stan nie pozwalał jednak na kolejne dni oczekiwania i 16 lipca wieczorem znalazły się duże, zdrowe płuca idealnie pasujące do moich potrzeb. Zatem mama pozostała poza salą operacyjną, a ja otrzymałam płuca od zmarłego dawcy.

Jestem wdzięczna moim wiedeńskim lekarzom, że zdecydowali się na ten przeszczep, ponieważ Polska nie należy do Eurotransplantu i od początku godzili się transplantację tylko pod warunkiem, że organy będą pochodziły od członków rodziny. Jako obywatelce Polski, nie należały mi się narządy od dawcy pochodzącego z któregoś z krajów zrzeszonych w Eurotransplancie.

WP: Jak wyglądały te trudne dni w Wiedniu?

- 137 dni w szpitalu to tyle właśnie dni samotności, strachu, bólu, strasznej tęsknoty za córeczką i bliskimi. To trzy miesiące zupełnego bezruchu (siedem rur podłączonych do ciała), całkowitej zależności od drugiej osoby, niemożliwości mówienia (intubacja)
i kłopotów z oddechem, który walczył z maszyną i krwawiącymi płucami. To czas wielogodzinnych zabiegów, zmiany opatrunków, ciągłego pobierania krwi i farmakologicznego usypiania, gdy zaczynałam się dusić. To dializy, jonoforezy, fotoforezy, prześwietlenia, tomografie, bronchoskopie. To czas oczekiwania na wizytę lekarza z dobrymi wiadomościami, których długo nie było, odwiedziny kogoś bliskiego, pragnienie usłyszenia polskiej mowy. To walka o choć odrobinę samodzielności (umycie zębów), walka o przełknięcie choćby najmniejszego kawałka jedzenia, a potem walka o każdą minutę w pozycji siedzącej, wreszcie o pierwszy krok w asyście dwóch rehabilitantów.

WP: Ciśnie mi się na usta tylko jedno słowo: podziwiam.

- Życie w Austrii to mama i siostra, a w wakacje również mąż. Wszyscy musieli nauczyć się funkcjonować w Wiedniu i stworzyć tam warunki do w miarę normalnego życia dla mojej małej córeczki. Jej największym życiowym problemem powinny być szlaczki i sprzeczki z koleżankami, tymczasem musiała się dzielić babcią, ciocią i tatusiem ze mną i dopasować swoje pięcioletnie życie do mojego szpitalnego. Do południa siostra robiła z Blanką - tak ma na imię moja córeczka - zerówkę, a babcia gotowała na maleńkiej kuchence, potem Magda biegła do mnie do szpitala, a Blanka z babcią bawiła się na placu zabaw. Potem się zmieniały. Bardzo potrzebowałam ich obecności, choć opiekę miałam naprawdę dobrą. Gdy już pozwolono mi jeść, okazało się, że mam jadłowstręt. Mama gotowała dla mnie coś domowego i siostra wciskała we mnie łyżeczkę, najwyżej dwie – zupy, makaronu, ryżu, kawałeczek ziemniaka, banana.

35 kilogramów to za mało, by zdrowieć. Zdawałam sobie z tego sprawę i gryzłam przez pół godziny kawałeczek chleba, tłumacząc sobie, że to przybliża mnie do spotkania z córeczką. A ona rysowała dla mnie obrazki, robiła zdjęcia, bym sobie mogła w okienku aparatu pooglądać świat, który z mojego dziewiętnastego szpitalnego piętra wyglądał jak baśniowa kraina, pełna miniaturowych domków i pałaców z basenami i ogrodami na dachach. To były chwile wielkiej radości i skrywanych łez, gdy dostawałam podarki wykonane rączkami malutkiej. Oglądałam jej ćwiczenia i prace z zerówkowej wyprawki. Bardzo pomagali mi też polscy wiedeńczycy, którzy odnaleźli mnie w szpitalu i odwiedzali, opowiadali, co słychać na świecie, przynosili książki, gazety, włóczki. Bo najlepszą ucieczką od myślenia stało się dla mnie szydełkowanie kolorowych sznureczków – bransoletek, których tysiące zrobiłam i posłałam do Polski. W ten sposób bardzo skromnie i symbolicznie dziękowałam tym, którzy podzielili się ze mną swoimi ciężko zarobionymi
pieniędzmi i sprawili, że przeszczep mógł dojść do skutku. Po ponad stu dniach mogła mnie wreszcie odwiedzić córeczka, śpiewała dla mnie, tańczyła i dzielnie znosiła te wizyty, choć musiała być od stóp po czubek głowy ubrana w odzież ochronną. Obserwowała też cztery monitory, do których byłam podłączona i rezolutnie porównywała wskazania z kolejnych dni. Kiedy zaczęły się te jej wieczorne wizyty, było mi już łatwiej.

WP: Co było 138. dnia?

- Nastał czas przygotowania do normalnego życia. Karetka odwiozła mnie do naszego wiedeńskiego mieszkania. 62 dni uczyłam się żyć bez monitorów i wskaźników. Siostra woziła mnie na wózku do AKH na wizyty kontrolne i rehabilitację, niemal codziennie zabierała mnie też na plac zabaw, gdzie próbowałam wstawać z wózka i bawić się z córeczką. Pokazywała mi też odrobinę Wiedeń, cudowny w świątecznych dekoracjach.

Co prawda leżąc w łóżku, ale przyjmowałam też czasami gości. Moi nowi wiedeńscy przyjaciele nie zapomnieli o mnie, pomagali w załatwianiu różnych spraw i dbali, bym z humorem przetrwała długie listopadowe i grudniowe wieczory. Wreszcie - po ponad pięciu miesiącach - odzyskałam dostęp do internetu, zaczęłam poznawać ludzi, którzy walczyli o każdy grosz dla mnie. Dotarły do mnie medytacje, tomiki poezji i mnóstwo pyszności do jedzenia. Niesamowitą niespodziankę zrobiła mi Gosia, z którą nie widziałam się 12 lat. Wsiadła na wieczór do pociągu w Warszawie i rano była u mnie w Wiedniu. Tak odnowiona przyjaźń to wielka radość.

24 grudnia usiedliśmy do najpiękniejszej i najpyszniejszej Wigilii. Przyjaciele z Polski zadbali, by na naszym stole nie zabrakło naprawdę niczego, a pod choinką prezenty się zwyczajnie nie zmieściły. I tak, małymi kroczkami, w połowie stycznia, wiedeński okres życia mojej rodziny dobiegł końca.

WP: Czy organizm buntował się jakoś po przeszczepie?

- Nieraz ludzie po przeszczepie już na trzeci dzień po operacji są rozintubowani, odłączeni od respiratora, wstają na nogi. Trzeba jednak przyznać, że pacjenci ze Słowacji, Austrii, Czech i innych krajów zrzeszonych w Eurotransplancie są przed przeszczepem w lepszym stanie. Ja byłam podłączona do aparatury do października, płuca nie chciały podjąć samodzielnie pracy, co kilka dni miałam krwotoki, wreszcie odrzut. Ponieważ leżałam zupełnie nieruchomo, moje mięśnie nie pracowały, więc straciłam umiejętność poruszania się. Dziś trudno mi w to uwierzyć, ale ja nie potrafiłam przewrócić się z boku na bok, podniesienie ręki czy nogi na kilka centymetrów było nieosiągalne. WP: Jak wygląda pani życie obecnie? Jak bardzo się zmieniło?

- Zaledwie od tygodnia jestem w domu. Jeszcze wiele przede mną. Wiele zmieniło się od momentu przeszczepu. Nie muszę już koniecznie kłaść się w ciągu dnia. Mogę jeść. Potrafię się umyć i ubrać samodzielnie. Chodzę, choć jeszcze nie całkiem sprawnie. Dla tych, którzy mnie zobaczyli, największym wyznacznikiem mojego nowego życia jest… brak ogromnego brzucha. Ja sama nadal nie wierzę, że nie mam już wodobrzusza, złapałam się na tym, że rano sprawdzam, czy go faktycznie nie ma. Mogę założyć normalne ubrania. To naprawdę wspaniałe móc tak wiele razy powiedzieć: "mogę", "potrafię". Z czasem te słowa będą wychodziły z moich ust co raz częściej. Stało się też najważniejsze: dotąd moja córeczka dotąd realizowała program zerówki z ciocią, samotnie, przy kuchennym stole. Teraz codziennie wędruje do szkoły, ma wspaniałą panią i świetnych rówieśników, którzy serdecznie ją przyjęli. Dostała od nich laurki na urodziny i zdmuchnęła w tym nowym, wyśnionym w Wiedniu gronie kolegów i koleżanek sześć świeczek na urodzinowym
torcie. Każdego dnia z niecierpliwością czekam na 13.00, kiedy moja uczennica wraca ze szkoły i opowiada o zajęciach. Dziś na przykład wróciła bardzo dumna, bo pełniła funkcję dyżurnej!

Bardzo stęskniona spotkałam się już z niektórymi moimi najbliższymi przyjaciółmi i siedziałam z nimi przy stole, piłam kawę. Mogliśmy rozmawiać ze sobą ze szczerymi uśmiechami na twarzach. Nie musieliśmy się oszukiwać. Ja nie odgrywałam dzielnej i nie ukrywałam bólu, oni nie musieli się silić na słowa, że "dość dobrze wyglądam" i "jutro będzie lepiej". Bez przeszczepu nie byłoby lepiej i w czerwcu wszyscy jasno zdawali sobie z tego sprawę i cierpieli razem ze mną, widząc mnie w łóżku. Chciałabym już spotykać się ze wszystkimi, odwiedzić uczniów w szkole, pójść na zbiórkę do moich harcerzy, ale jeszcze nie mogę. Antybiotyki na gruźlicę - w końcu okazało się, że jej nie mam, ale leki muszę wybrać do końca cyklu - spowodowały, że trzeba było podnieść poziom leku przeciwodrzutowego. Moja koleżanka (dwa lata po przeszczepie) bierze 2-4 jednostki dziennie, a ja 26. Nie mam więc żadnej odporności i bakteria przyniesiona na ubraniu człowieka, która jemu nie wyrządzi żadnej krzywdy, dla mnie może być bardzo groźna.

WP: Dostaje pani listy od osób po przeszczepie?

- Kontaktują się też ze mną ludzie, których bliscy potrzebują przeszczepu – staram się im służyć radą, doświadczeniem, żeby nie błądzili tak jak my pół roku temu. Tylko dwa razy wyszłam przed blok – do samochodu – i spotkałam sąsiadów. Ich uśmiechy mówiły same za siebie. Oni naprawdę cieszyli się, że mi się udało. Mamę, siostrę i męża także spotykają przyjacielskie gesty, to bardzo pomaga zapomnieć o tamtych dniach, gdy dominowały strach i rozpacz. Nie mogę paść nikomu w ramiona, uścisnąć tak po ludzku, ale jestem, żyję, a mój stan z każdym dniem pozwala mi na coraz więcej – odwrotnie proporcjonalnie do tego, co działo się przez ostatnie lata, aż do przeszczepu.

WP: Czy musi pani wracać na wizyty kontrolne do Wiednia? Czy też leczenie odbywa się już w kraju?

- Wiedeńscy lekarze zapewniają mi opiekę już na zawsze. My, ludzie, których przeszczepiali, czujemy się trochę jak ich dzieci. Odwiedzali mnie na oddziale przez wiele miesięcy, gdy spotykaliśmy się na korytarzu, zawsze przystanęli, by porozmawiać. Cieszyli się każdym - nawet najmniejszym - postępem, robili sobie ze mną zdjęcia.

WP: Z jakimi wyrzeczeniami wiąże się przeszczep płuc?

- Tak, jak po każdym przeszczepie, będę musiała do końca życia brać leki immunosupresyjne. Trzeba obniżać farmakologicznie odporność mojego organizmu, by nie doszło do odrzutu. Normalnie ludzkie ciało broni się przed "obcym", płuca podarowane mi przez dawcę są odczytywane jako coś, co trzeba zwalczyć.

Nie wolno mi absolutnie jeść grejpfrutów i, w nadmiarze, innych zdrowych produktów, takich jak miód, czosnek, cebula, bo one podnoszą odporność. Dlatego każda infekcja jest dla mnie niebezpieczna, w razie przeziębienia nie zaserwuję sobie syropu z cebuli, nie wezmę tranu czy ziółek. Nie mogę mieć w domu kwiatów doniczkowych, nie wolno mi przebywać w pomieszczeniach, gdzie żyją zwierzęta. Do minimum powinnam ograniczyć w mieszkaniu przedmioty zbierające kurz i bakterie. Zabroniony jest dla mnie basen. Kiedy przebywam w dużych skupiskach ludności, powinnam zakładać na twarz maseczkę i nie wolno mi przebywać w towarzystwie chorych osób. No i - to nasz największy problem - nie mogę przebywać w zagrzybionych, wilgotnych obiektach. W związku z tym po powrocie z Wiednia musiałam się wprowadzić do mamy i siostry, nie mogłam wrócić do mojego mieszkania, ponieważ w moim bloku (mieszkaliśmy w budynku TBS-u) od ośmiu lat stoi woda i powietrze z zagrzybionych piwnic wędruje klatkami wentylacyjnymi do naszych mieszkań.

WP: Jak bardzo - jako osobę - zmieniła panią ta trudna sytuacja?

- Na pewno życie nauczyło mnie pokory. Zrozumiałam, że jest wiele spraw, na które nie mamy wpływu i szkoda im poświęcać czas. Ta historia umocniła mnie w przekonaniu, że jest bardzo dużo dobrych ludzi i tylko o takich staram się myśleć, takimi chciałabym się otaczać. Zanim zachorowałam na nadciśnienie płucne, nie dbałam specjalnie o swoje zdrowie, dziś wiem, że przeciąg w mieszkaniu, brak czapki na głowie, przemęczenie mogą być dla mojego nowego życia ogromnym niebezpieczeństwem. Kiedyś nie umiałam o nic prosić, starałam się być samowystarczalna, było mi niezręcznie, gdy ktoś chciał mnie czymś obdarować.

Musiałam się nauczyć przyjmować pomoc od bliźnich, choć i tak dużo lepiej czuję się, kiedy to ja mogę komuś być pomocna. Nie byłam optymistką, ale po tym, co zrobili dla mnie przyjaciele, zbierając gigantyczną sumę na przeszczep, wiem, że nie ma rzeczy niemożliwych, choćby takimi na początku się zdawały.

WP: Na pani stronie można przeczytać, że wciąż trwa zbiórka na pani leczenie. Jakie są to obecnie potrzeby?

- Staramy się o kolejną zgodę, by wpłaty mogły wpływać na konto fundacji. Już zawsze będą na mnie czekali lekarze w Wiedniu, by według kalendarza przeprowadzić badania, porównać z poprzednimi, wyregulować poziom prografu, skontrolować pracę płuc. Dopóki Polska nie będzie w Poltransplancie i nasze ubezpieczenie nie będzie się liczyło w Austrii, będę musiała pokrywać koszty badań w AKH i ewentualnie koszt retransplantacji, jeśli będzie kiedyś potrzebna. Wiąże się to również z dojazdami do Wiednia i wynajmowaniem tam jakiegoś pokoju dla mnie i opiekuna. Są też leki, których nie ma na polskim rynku, a bardzo mi pomagają. Muszę je kupować w wiedeńskich aptekach.

Lekarz rehabilitacji napisał do polskich lekarzy list o konieczności dalszej rehabilitacji ruchowej i oddechowej, będę się starała o te ćwiczenia, nie wiem, czy zdołam dostać na nie refundację z NFZ. Na szczęście na koncie mam jeszcze środki na najbliższe wizyty. Potem będziemy musieli wygospodarować te pieniądze z naszych dochodów, to będzie bardzo trudne, jeśli będziemy musieli sobie poradzić sami. Zwłaszcza, że będziemy się starali znaleźć mieszkanie. Córeczka poszła do zerówki, powinna mieć biurko i własny kącik. Żartujemy, że jak mamusia, ciocia i tatuś rozłożą się z klasówkami i dokumentami u babci, to Blance pozostanie do odrabiania lekcji miejsce pod pianinem. Ale – skoro tyle przetrwaliśmy – to pokonamy kolejne trudności, które przyniesie nam życie.