Julka cierpi na śmiertelną chorobę. Jedyną nadzieją lek niedostępny w Polsce
Julka jest jedynym dzieckiem w Polsce z tą chorobą. To choroba śmiertelna. Cierpiał na nią też jej brat, 3,5-letni Antoś. Chłopca nie udało się uratować. Dla Julki jest szansa. Ale jedyny lek, który hamuje rozwój choroby, nie jest dostępny w Polsce. I kosztuje 70 tys. zł za opakowanie.
Historia Julki zaczęła się na długo przed tym, jak przyszła na świat.
- Pięć lat temu urodziło się nasze pierwsze dziecko - śliczny chłopczyk Antoś. Urodził się z bardzo ciężką żółtaczką, która błyskawicznie wyniszczyła wątrobę. Nikt nie wiedział, jaka jest przyczyna, lekarze leczyli tylko objawy. Gdy synek skończył kilka miesięcy, konieczny był przeszczep wątroby. Chciałam mu oddać część swojej, ale w ostatniej chwili znalazł się dawca. Niestety, to niewiele pomogło - nowa wątroba nadal była niszczona przez tajemniczą chorobę. W czerwcu 2017 roku nasz świat rozpadł się na kawałki. W wieku zaledwie 3,5 roku Antoś odszedł - mówi pani Żaneta, mama Julki.
Julka przyszła na świat 22 września. - Ze względu na obciążony wywiad rodzinny została przewieziona na dalszą diagnostykę, żeby wykluczyć chorobę, na którą chorował synek - tłumaczy pani Żaneta. - Niestety już po krótkim czasie lekarze zdiagnozowali u niej bardzo rzadką chorobę: Ksantomatoza mózgowo ściegnista. Lekarze zbadali też zamrożoną wcześniej próbkę krwi Antosia. Okazało się, że cierpiał na to samo - dodaje.
Brak zgody na refundację leku
- Z jednej strony mieliśmy wielkie poczucie niesprawiedliwości. A z drugiej pojawiła się ogromna szansa, bo lekarze powiedzieli, że na zahamowanie choroby jest lek. Okazało się jednak, że lek dostępny jest poza granicami Polski i jest potrzebna zgoda Ministerstwa Zdrowia. Napisaliśmy z mężem podanie o zgodę na import i na refundację, ale zgoda była tylko jedna - na import - mówi kobieta.
Lek kosztuje około 70 tys. zł za opakowanie. - Jest więc ogromna szansa, ale nas na nią nie stać. Opakowanie tego leku, czyli sto kapsułek, wystarczy nam na rok leczenia. Jeśli leczenie przyniesie pożądany efekt, to córka będzie musiała przyjmować ten lek na stałe - tłumaczy pani Żaneta.
Julka jest jedynym dzieckiem w Polsce z taka chorobą. Choroba ta jest też rzadka na świecie, dlatego to leczenie jest jedynym znanym w tej chwili.
Jeśli chcesz pomóc Julce, możesz to zrobić TUTAJ.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl