Jakub Kosikowski: Więcej niż połowa zbiórek onkologicznych nikomu nie pomoże

Patryk Słowik: Przeanalizował pan kilkaset zbiórek internetowych dla osób chorych onkologicznie. Główny wniosek?

Jakub Kosikowski*: Podzieliłbym te zbiórki na cztery grupy.

Pierwsza - zbierane są pieniądze na leczenie, które nie jest refundowane w Polsce. Coraz mniej jest takich przypadków, ale się zdarzają.

Druga - chorzy są leczeni w Polsce w publicznym systemie, ale są kłopoty organizacyjne. Czyli ktoś mieszka daleko od miejsca leczenia, jest długa kolejka, ponosi koszty dodatkowych leków, specjalnego pożywienia.

Zostały nam jeszcze dwie.

Trzecia grupa to ludzie, którzy zbierają na leczenie za granicą, a identyczne mogliby otrzymać w Polsce.

I wreszcie czwarta: ludzie usiłujący kupić nadzieję. Zbierają na coś, czego kupić się nie da. Ekstremalnie drogi los na loterii, na której nie można nic wygrać.

Innymi słowy, pieniądze zbierane są na wyzdrowienie, podczas gdy medycyna nie ma nic do zaproponowania.

Jak liczna jest ta czwarta grupa?

Więcej niż połowa zbiórek onkologicznych, które przejrzałem.

To często przypadki, gdy pacjenci usłyszeli, że nie ma już żadnych możliwości, że zostaje tylko hospicjum.

Może nie ma w Polsce, ale w klinice w USA, Szwajcarii bądź Hiszpanii jest możliwość wyleczenia?

Podstawą wyleczenia nowotworu jest jego usunięcie albo zniszczenie, np. radioterapią.

Są przypadki, gdy tego zrobić nie można, a przynajmniej nikt na świecie nie umie tego zrobić. Tak dzieje się zazwyczaj przy nowotworach rozsianych, czyli takich, gdy komórki nowotworowe rozprzestrzeniły się na różne narządy w organizmie człowieka.

Nie pomoże tu żadna klinika w USA, Szwajcarii czy Hiszpanii.

A może nie mam stu procent szans na wyleczenie, nie mam nawet 50 proc. szans, ale mam ten jeden procent, którego bym nie miał w Polsce?

Nie, niestety nie ma nawet tego jednego procenta.

Zresztą, nie oszukujmy się - medycyna to biznes.

Gdyby ktoś wymyślił metodę leczenia przypadków beznadziejnych, choćby w nieznacznym odsetku przypadków, to po chwili zostałby z tego zrobiony gigantyczny przemysł. A jednak większość tych klinik przyjmujących pacjentów z rozsianymi nowotworami to nie są placówki o największym światowym uznaniu.

Jednocześnie, jeśli ktoś na świecie opanowałby umiejętność operacyjnego bądź nieoperacyjnego wyleczenia rozsianego nowotworu, to dostałby od razu Nagrodę Nobla. Jakoś ci, którzy mają operować po zebraniu milionów złotych przez chorego i jego rodzinę, Nobla nie dostali.

Czyli te zbiórki to jedno wielkie oszustwo?

Zbiórki nie są oszustwem. Ktoś, kto zbiera, nie oszukuje. Zbiera na leczenie w zagranicznej klinice i zazwyczaj do tej zagranicznej kliniki jedzie.

Walczy o swoje życie, chwyta się nadziei, że w USA, Meksyku, jakimś innym państwie lekarze dadzą radę, podczas gdy w Polsce tylko rozkładają ręce.

Często jest też tak, że człowiek leczy się dla rodziny. Sam już się pogodził z chorobą, z nadchodzącą śmiercią, ale widzi, że nie pogodziła się rodzina. Zresztą z tych zbiórek wynika taka korzyść, że dzięki nim niektórzy chorzy i ich rodziny nie wpędzają się w skrajne ubóstwo, nie zaciągają kredytów na setki tysięcy złotych, bo pomagają internauci.

Trzeba byłoby być skrajnie bezdusznym, by krytykować postawę tych osób.

Ale na zbiórkach onkologicznych niektórzy żerują, to fakt.

Kliniki bądź "kliniki", które robią nadzieję?

Tu znów nie ma prostej odpowiedzi.

Są tacy, którzy bezwzględnie są oszustami. Oferują medycynę alternatywną, która nie może pomóc. Nie pokona się glejaka wlewami witaminowymi, no po prostu - nie.

Są też ośrodki podające leki, które są w trakcie badań klinicznych.

I ten lek, teoretycznie, mógłby pomóc. Tylko badania kliniczne prowadzone są też w Polsce i udział w nich jest dla pacjenta darmowy.

Firma farmaceutyczna, która produkuje lek, chce docelowo na nim zarobić, więc płaci za leczenie.

Ale może w Polsce ktoś się nie kwalifikuje a kwalifikuje się w Meksyku?

I najczęściej właśnie tak jest. Tylko jeśli pacjent nie kwalifikuje się w Polsce np. ze względu na zbyt zaawansowany nowotwór, to znaczy, że ten lek nie zadziała lub zadziała zbyt słabo, ewentualnie mogłyby się pojawić znaczne powikłania.

Identyczna sytuacja będzie zatem w Meksyku lub jakimkolwiek innym państwie na świecie. Skoro więc jakaś placówka bierze pieniądze za podawanie leku w trakcie badań klinicznych, który nie może pomóc danej osobie, to jest to forma żerowania na chorym.

Zwróćmy uwagę na jeszcze jedną kwestię: dużo się mówi o tych klinikach i "klinikach" na etapie zbierania pieniędzy. A bardzo mało się mówi o nich w kontekście udanego leczenia.

Przecież gdyby ktoś zebrał kilka milionów, pojechał za granicę na leczenie i ono okazałoby się skuteczne, pochwaliłby się tym. A jakoś się ludzie nie chwalą.

Wniosek jest taki, że nie brakuje na świecie różnych oszustów.

Tak, na świecie są ludzie, którzy zarabiają na nieszczęściu i handlują nadzieją za miliony dolarów.

A jaka jest odpowiedzialność właścicieli portali zbiórkowych?

Zarabiają na tym, mają określony procent od zebranej kwoty. W ich interesie nie leży więc weryfikacja tego, czy ktoś zbiera na potrzebne mu leczenie, czy na ekstremalnie drogi los na loterii - tej, o której już wspominałem - w której nie da się wygrać.

Każdy może sam to ocenić pod kątem moralności postępowania. Dla mnie nieetyczne jest publikowanie zbiórek na coś, czego kupić się nie da. Ale też dotykamy kwestii wrażliwej, bo nie o to przecież chodzi, by wyciąć w pień zbiórki społecznościowe. Wielu osobom udało się dzięki zbiórkom pomóc.

Kłopotem jest to, że wpłacający zazwyczaj się nie zna. Nie wie więc, czy pomaga choremu, czy pomaga jedynie zarobić jakimś kombinatorom.

A może to bez znaczenia, bo wpłacamy głównie dla siebie, dla uspokojenia własnych sumień?

W porządku. I zgadzam się, że lekarz Kosikowski nie jest od tego, by mówić ludziom, na co mogą wpłacać swoje pieniądze, a na co nie.

Ale uważam, że wpłacający powinni otrzymywać informację, czy zbierane pieniądze są na zweryfikowane naukowo leczenie. Zakładam bowiem, że niektórzy wolą wpłacić pieniądze komuś, komu realnie można pomóc.

Albo na spełnienie ostatnich marzeń w życiu.

Moim zdaniem dużo bardziej etyczną zbiórką jest ta na zabezpieczenie przyszłości dzieci osoby, która wyczerpała wszystkie możliwości leczenia, niż gdy "wywalimy" kilka milionów na to, by chory spędził tydzień w szpitalu w USA i tam umarł.

Patrzę zresztą czasem na zbiórki na bardzo ciężko chore dzieci. I powtórzę: rozumiem ich rodziców, bardzo im współczuję. Ale jako lekarz wiem, że niekiedy dobrze byłoby wykorzystać pozostały czas na spełnianie marzeń dziecka i spędzanie razem czasu, a nie na wożenie go po różnych szpitalach i paraszpitalach.

Czy powinno się wprowadzić jakieś regulacje dotyczące portali zbiórkowych odnośnie do zbiórek na leczenie?

Powinno być tak, że nie zbieramy na alternatywną medycynę, czyli metody o nieudowodnionej skuteczności, żeby ich nie legitymizować. Przykładowo wlewy witaminowe, bioprądy, ziołolecznictwo, suplementy i inne, które mają wyleczyć raka, a nikt tego nie przebadał, nikt nie udowodnił, że jakkolwiek to działa. Zbieranie na to powinno być zakazane z punktu widzenia wychowawczego, edukacji społeczeństwa.

Otwartą kwestią jest to, czy powinna przy konkretnych zbiórkach być wzmianka, że na tym etapie choroby, jaki jest u zbierającego, medycyna nie jest w stanie nic zaoferować choremu. Każdy przypadek musieliby bowiem analizować lekarze, a to zwiększałoby koszt obsługi zbiórek. Same portale zbiórkowe zaś nie mają żadnej motywacji, by ograniczać wpłaty.

Szybko podniósłby się rwetes, że najpierw pozbawiono chorego nadziei w szpitalu, a potem przy okazji zbiórki.

Pytanie, co uważamy za ważniejsze: to, żeby ucinać popyt na alternatywną medycynę i kombinarstwo, czy to żeby ktoś mógł żyć nadzieją? Tu nie ma dobrej odpowiedzi.

Natomiast ważne są słowa o pozbawianiu nadziei w szpitalu. Uważam bowiem, że to jest fundamentalny kłopot. Często pacjent, który dowiaduje się, że nie mamy mu już nic do zaproponowania, dowiaduje się tego, w niewłaściwy sposób.

Czyli w jaki?

W fabryce. Słyszy od lekarza, że nic się już nie da zrobić, "przykro mi". Bez możliwości rozmowy, bez możliwości dopytania, bez dowiedzenia się, czy jest jeszcze jakaś możliwość, tylko nierefundowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia.

I dochodzi do czołowego zderzenia naszego systemu z paraklinikami.

U nas pacjent leżący na sali zrozumie często tyle: "szanowny panie, wyczerpaliśmy metody leczenia, dostanie pan skierowanie do hospicjum, zaraz wrócę z wypisem".

Wychodzi z tego szpitala załamany, a w internecie, na stronie jakiejś placówki lub pośrednika zarabiającego na naganianiu klientów, wszystko jest szczegółowo opisane, pojawiają się informacje, że jeszcze jest szansa, że obsługa kliniki chętnie porozmawia z pacjentem i wszystko mu wyjaśni.

Pacjent jest "kupowany" nie tylko nadzieją, lecz także empatią.

Mówmy więc wprost: to system ochrony zdrowia, także my - lekarze, wyhodował klientelę ludziom żerującym na zbiórkach.

Powiedział pan, że część chorych - tych, którzy jeszcze mogą się wyleczyć - zbiera na leczenie za granicą, podczas gdy mogliby się leczyć w Polsce.

Tak, dostaliby identyczne leczenie. Nie lepsze, nie gorsze – identyczne.

I dlaczego zbierają? Uważają polski system ochrony zdrowia za paździerz?

Tak sądzę. I po części mają rację.

W Polsce mamy coraz mniejszy problemu z dostaniem nowoczesnego leku. Niektóre są jeszcze nierefundowane, ale ta lista jest coraz krótsza. Tu zresztą muszę pochwalić rząd. Polski pacjent ma dziś możliwość brać udział w nowoczesnych programach lekowych, przytłaczająca większość terapii jest refundowana. Nie odstajemy już tak bardzo od najbardziej rozwiniętych państw na świecie.

Ale mamy problemy organizacyjne.

W tym ten brak czasu?

Tak, powtórzę to raz jeszcze, bo to moim zdaniem ważne: lekarz nie ma czasu, żeby porozmawiać z pacjentem, żeby wszystko wytłumaczyć, odpowiedzieć na wszelkie pytania. Nie mamy czasu szczegółowo rozrysować pacjentowi całego planu leczenia. Nie da się tego zrobić, gdy mamy taką liczbę chorych w poradni/oddziale na jednego onkologa.

Ale też polski szpital bywa bardziej obskurny niż ten w USA czy Szwajcarii.

Płacimy setki tysięcy dolarów za pomalowane szpitalne ściany?

To może działać na wiele osób. Naturalny bowiem jest odruch, by uznać, że w ładnym miejscu dostaniemy lepsze leki niż w miejscu brzydkim i zaniedbanym. Co oczywiście jest nieprawdą, ale w taki sposób ludzie mogą myśleć.

Gdy do tego dodamy, że lekarz w zagranicznej klinice poświęci pacjentowi trzy godziny, wszystko mu dokładnie wyjaśni - wiemy, dlaczego ludzie chcą leczyć się za granicą. Płacą za indywidualne zajęcie się ich przypadkiem, a nie fabrykę leczenia onkologicznego.

Wierzy pan w to, że uda się jakoś rozwiązać ten zbiórkowy kłopot?

Uważam, że będzie gorzej, a nie lepiej. I to z kilku powodów.

Paradoksalnie będzie gorzej, bo onkologia w Polsce jest coraz lepiej finansowana, mamy coraz więcej nowoczesnych leków i coraz lepszy dostęp do terapii. W efekcie coraz więcej chorych dłużej żyje z nowotworem, a centrów onkologii i samych onkologów nie przybywa w wystarczającym tempie.

Zwiększać będą się więc "korki" do leczenia. Wskutek tego niektórzy będą zbierać pieniądze na leczenie za granicą - prawdziwe leczenie, takie, które może pomóc.

Ale zwiększy się też liczba osób zbierających pieniądze jedynie na zakup nadziei.

W wielu przypadkach jeszcze kilkanaście lat temu człowiek po dowiedzeniu się o nowotworze przeżywał rok, może dwa. Dziś, dzięki nowoczesnym lekom, przeżywa pięć lat i więcej; i to często w całkiem niezłej formie.

I gdy te leki przestają działać lub stają się zbyt toksyczne dla organizmu, chorzy uznają, że przecież lek pomógł. I w takim razie trzeba kupić nowy lek, inny. Szkopuł w tym, że medycyna tego innego leku już nie ma. A zawsze znajdzie się ktoś, kto opowie bajkę, że "teraz pobierzemy panu krew i zrobimy na jej podstawie szczepionkę na pana raka i będzie pan zdrowy".

Człowiek zaś w to uwierzy, bo już dostał dowód na to, że drogi lek wydłuża życie.

Wchodzimy w erę amerykanizacji leczenia onkologicznego?

Tak. I najbliższa kadencja parlamentu będzie ostatnią, gdy można będzie jakoś to ograniczyć. Bo nic dobrego z tego nie wyniknie. Jak ograniczyć - nie wiem, jestem tylko lekarzem. Ale wkurza mnie, gdy widzę, że ciężko chorzy i ich rodziny zbierają z trudem pieniądze, ludzie wpłacają, a korzyści odnoszą przede wszystkim kombinatorzy.

***

Jakub Kosikowski – lekarz, rezydent onkologii klinicznej, twórca ONKOPORADNIKA "OnkologiaNaCito" - czyli jak przeżyć leczenie raka w Polsce, członek Naczelnej Rady Lekarskiej.

Patryk Słowik, dziennikarz Wirtualnej Polski