I nie opuszczę cię, aż do śmierci

Ma 36 lat, swoich dzieci mieć nie może. Do niedawna zagadywała męża: "może byśmy tak adoptowali?". Rafał śmiał się: "przecież mamy już dziecko", a wtedy Katarzyna przyznawała mu rację: – Aśka nie zastąpi mi ślicznego, różowego bobaska, ale nie o to chodzi. Jest moją siostrą i wspólnie z mężem zdecydowaliśmy, że zostanie z nami.

Łukaszowi i Weronice nie stuknęła jeszcze trzydziestka. Poznali się jako nastolatki. Od razu zaiskrzyło, ale ślub wzięli dopiero dwa lata temu. Nie są jeszcze rodzicami, ale powiedzenie, że nie mają w ogóle dzieci, nie byłoby do końca prawdą. Łukasz: – Są już odchowane, nie trzeba im zmieniać pieluch, wstawać do nich w nocy. Są też bardzo samodzielne.

"Boże, spraw żeby umarło przede mną" – Katarzyna, pedagog specjalny koordynująca kręgi wsparcia w ramach Fundacji „Postaw na nas”, słyszała taką modlitwę nie raz. Tak mogą modlić się tylko rodzice niepełnosprawnych dzieci. Ale ona wie, że są bardziej wstrząsające wyznania.

– Jedna z matek powiedziała mi: "gdy będę umierać, zabiję córkę, tylko wtedy będę mieć pewność, że nie zostanie sama na świecie" – wspomina. – Dopiero zaczynałam pracę w zawodzie, pomyślałam: „jak ona może coś takiego wygadywać?”. Teraz wiem, dlaczego padły te słowa. Mówię więc: "Stwórzmy takie warunki, zaplanujmy wszystko, żeby przez to przejść łagodnie".

Z jej doświadczeń wynika, że rodzice wiedząc, że wcześniej czy później, ale przecież odejdą, wybierają najczęściej jedną z dwóch dróg. Albo świadomie bardziej lub mniej naciskają na sprawne dziecko, by przygotowało się do przejęcia opieki nad niesprawnym rodzeństwem, albo całkowicie izolują jedno od drugiego.

"Z jednej strony młodzież kocha swoje rodzeństwo i chce dla niego jak najlepiej, z drugiej jednak taka przyszłość rysuje się jako bardzo duże obciążenie, czasami ponad siły. Tymczasem decyzja o oddaniu osoby niepełnosprawnej do zakładu wiąże się znowu z poczuciem winy" – pisze Wioletta Szarecka z Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w artykule "Rodzeństwo osoby niepełnosprawnej intelektualnie. Studium przypadku".

Dla Katarzyny było jasne – z Rafałem zaopiekują się niepełnosprawną intelektualnie w stopniu znacznym Joanną. Również Weronika i Łukasz opiekować się będą „aż po grób” Wojtkiem i Mateuszem (obaj z zespołem Downa)
.

"Szwagry” dadzą sobie radę" (choć nie zawsze)

Katarzyna w ogóle nie przypomina sobie presji ze strony rodziców. O tym, że zamiast na AWF trafiła na pedagogikę specjalną zdecydował przypadek, w przededniu egzaminów wylądowała w szpitalu. – Gdyby rodzice mieli takie wobec mnie takie zamiary, wyłożyliby kawę na ławę, to wiem na pewno. A że tak wyszło? Może to był Bóg, może los, zależy, kto w co wierzy – opowiada Katarzyna. Fakty natomiast są takie: sześć lat temu, po śmierci mamy, jej siostra teoretycznie pozostała w rodzinnym mieszkaniu z tatą, w praktyce – większość obowiązków mamy wobec siostry si przejęła Kasia.

To właśnie ona lub jej mąż Rafał codziennie rano zawożą Aśkę do środowiskowego domu samopomocy, po południu ją odbierają, a w weekendy jeżdżą na wycieczki, basen, do ZOO albo do papugarni. Muszą ogarnąć też wizyty u lekarzy oraz dietetyka, opłacanie Joannie wyjazdów na kolonie oraz pomoc doraźną.

Choć generalnie dziewczyna jest w miarę samodzielna: potrafi się ubrać, zasznurować buty i wykąpać, choć przy myciu włosów potrzebuje asysty. Joanna zadba tez o higienę, gdy przychodzą „kobiece dni” (pod warunkiem, że niezbędne akcesoria ma wyłożone w zasięgu wzroku), także – zrobi sobie kanapkę albo pokroi warzywa do obiadu. – Aśka ma nadwagę, więc znajdzie jedzenie wszędzie, do pomocy w kuchni jest chętna – śmieje się Katarzyna. – Tylko do gazu tata nie dopuszcza. Aśka pozmywa talerze, chociaż trzeba po niej poprawić, tak jak po odkurzaniu pokoju. Ale swoje obowiązki musi mieć.

W miarę samodzielni są też Mateusz i Wojtek, bracia Weroniki i Łukasza. Żaden z nich – ani nawet wspólnymi siłami, jako "szwagry", jak o sobie mówią – nie utrzyma jednak własnego gospodarstwa domowego. Weronika: – Oni sobie dobrze radzą na co dzień. Nie potrzebują pielęgniarki czy opiekunki, ale raczej przewodnika, który im powie: "tam, a nie tu", "to, a nie tamto".

W przypadku Wojtka pewnym ograniczeniem jest to, że porozumiewa się znanym tylko sobie i najbliższym kodem. – Potrafi wyrazić emocje, ale komunikuje się głównie gestami, właściwie nie mówi. Ja go rozumiem, Łukasz też, ale dla innych jest totalnie niezrozumiały – wyjaśnia Weronika. Łukasz poprawia, to nie do końca tak, bo kilka prostych wyrazów Wojtek jednak mówi. – Umie zawołać po imieniu mamę, tatę, babcię i nas. Albo potrawie powiedzieć: jesteś głupi. Cholera i Jezus też powie. Ot, takie najpotrzebniejsze słowa – śmieje się.

Zarówno on, jak i Weronika to typ ludzi, dla których szklanka jest zawsze do połowy pełna.

– Do Mateusza podchodzę jak do normalnego brata i wymagam od niego niemal tyle samo. Oni mają bardzo dużo zalet do wykorzystania – podkreśla Łukasz. – Na wycieczkach Wojtek dostaje kamerę, a Mateusz aparat. Wiemy, że wypad będzie doskonale udokumentowany. "Szwagry" o to zadbają.

Napisała w pamiętniku: "Mama specjalnie mi to robi"

Nie oznacza to, że zawsze jest z górki i czysta sielanka. Daleko było do niej na pewno na początku, gdy ich bracia przychodzili na świat. Łukasz pojawienie się Mateusza pamięta jak przez mgłę. W końcu sam miał tedy 3 lata. Wspomina, że czekał i czekał, ale Mateusz nieprędko zagościł w domu. – Urodził się bez przedsionków w sercu. Od razu miał operację i długo był w szpitalu. Później wyjechałem z babcią, jak wróciłem, to już był w domu – opowiada Łukasz.

Jego zdaniem rozmowa pod tytułem "twój brat jest trochę inny" najpewniej miała miejsce. Twierdzi, że gdyby jej nie było, nie traktowałby bez zdziwienia tego, że Mateusz ma dużą bliznę na klatce piersiowej, a później tego, że ma problemy z chodzeniem i wolniej się rozwija. Wreszcie, że non stop rodzice muszą jeździć z bratem na rehabilitację, po lekarzach, do terapeutów.

– Tylko z opowieści wiem, że najpierw to dla rodziców był szok, a później dramat. Ale ja byłem z tego wyłączony, trzylatka się czymś takim nie obarcza – mówi mężczyzna.

Weronika była starsza, gdy urodził się Wojtek, miała siedem lat. Pamięta napięcie, które wisiało w powietrzu, zanim rodzice przywieźli brata ze szpitala. Oraz że mama tego dnia, gdy wrócili razem, bardzo płakała. Później przyszła normalność. Weronika: – Jeśli się ma dwójkę rodzeństwa i jedno jest zdrowe, a drugie upośledzone, to da się zauważać różnicę. Dla mnie od początku Wojtek był po prostu Wojtkiem, młodszym bratem, którym trzeba się opiekować. A że nie rozwijał się tak jak inni, był słabszy, wolniejszy – to już po prostu tak było.

Katarzyna – tak jak Łukasz – miała trzy lata, gdy urodziła się Joanna – Była cichutka, grzeczna. Prawie nie płakała. Zresztą, do dzisiaj tak ma, raczej nie pokazuje swoich negatywnych emocji – opowiada Katarzyna.

Wspomnienia z dzieciństwa to właściwie jedyny moment, gdy w jej głosie pobrzmiewa nutka żalu. Za to, że o inności Asi dowiedziała się nie w domu, a na podwórku. – Rodzice nigdy nie usiedli z nami, żeby wytłumaczyć: "słuchajcie, Asia jest niepełnosprawna, taka się po prostu urodziła". To dzieciaki na dworze krzyczały za Aśką: "ty głupia, nienormalna", a za mną: "to ty masz tę głupią siostrę".

Jako nastolatka Katarzyna miała trochę pretensji do rodziców. – Asia wszędzie była ze mną: nad jeziorkiem z koleżankami i kolegami, gdy paliłam pierwsze papierosy, gdy piłam pierwsze piwo. Potem zawsze kablowała na mnie. Strasznie byłam na nią zła za to paplanie – wspomina. W jednej z takich chwil napisała w pamiętniku: "Mama specjalnie mi to robi, chyba mnie nienawidzi, skoro mi Aśkę wszędzie wpycha".

Dziś wie – i wiedziała być może podświadomie wtedy – że to nieprawda, że Asia sama się do niej garnie. – Zawsze była przy mnie, czy poszłam na randkę, czy do koleżanki, zawsze mnie znalazła.

"Czemu on jest taki brzydki?"

Wioletta Szarecka: „Negatywny wpływ na rozwój dziecka ma również uczucie wstydu będącego efektem niepełnosprawności rodzeństwa. Wprawdzie nie dotyczy ono wszystkich, ale zawsze implikuje ujemne następstwa (poczucie winy, wyrzuty sumienia)”.

Kasia nie przypomina sobie, by kiedykolwiek wstydziła się Aśki: – Czego miałam się wstydzić?

Jednocześnie przyznaje, że nigdy nie musiała wybierać między siostrą a znajomymi. Może po prostu się przyzwyczaili, że gdzie Kasia, tam i Asia. Z tym nie było dyskusji. Czasem tylko na początku ktoś zapytał: „co się stało, dlaczego ona taka jest?”. Wtedy Kasia mówiła wprost, że siostra jest niepełnosprawna, że taka się urodziła, po prostu. To ucinało temat.

Łukasz pamięta, jak na podwórku, wyjeździe w góry czy nad morze, ludzie pokazywali ich palcami. A Weronika jak inne dzieci, wskazując na Wojtka, pytały głośno swoich rodziców: "czemu on jest taki brzydki?".

Zdaniem Łukasza to już przeszłość, "od końca lat 90. to przestało być szokujące". A może po prostu oni się zaimpregnowali? – Może wyrobiliśmy sobie jakąś odporność i po prostu już tego nie słyszymy, nie zwracamy na to uwagi. Ale wstyd? Czego tu się wstydzić? Ani to mój wybór, ani żadne faux pas, że się tacy urodzili.

Weronika opowiada, że Wojtek jako dziecko "potrafił gryźć, złościć się, pluć". – Tylko w ten sposób potrafił zakomunikować, że coś mu się nie podoba albo nie chce gdzieś iść. Ja też byłam wtedy młodsza, miałam może mniejszą świadomość, odporność, poczucie, jak się wtedy powinnam zachować – opowiada. Nieraz też wparowywał do pokoju, kiedy miała korepetycje z angielskiego. – Nie dało się go wyprowadzić, był płacz, wyciąganie na siłę, dantejskie sceny – opowiada Weronika. – Wstydziłam się wtedy za jego zachowanie. Ale nigdy tego, że jest niepełnosprawny.

Łukasz ma podobne doświadczenia. – Mateusz jest bardzo towarzyski, jak do mnie przychodzili koledzy, to zawsze wchodził do pokoju: "może piwko, kawka, papieroski?". Raz czy dwa to nie problem, ale jak to się powtarza co pół godziny, to się staje irytujące, więc go wyganiałem do babci – opowiada. I podkreśla: – To absolutnie wynikało tylko z potrzeby chwili spokoju, nigdy nie było ukrywania Downa. Nigdy się Mateusza nie wstydziłem.

"Nie było taryfy ulgowej"

Mówi się (i pisze) nieraz, że dziecko sprawne musi usunąć się w cień, ustąpić pola rodzeństwu, które na genetycznej loterii wyciągnęło krótszą zapałkę.

Katarzyna nie ma jednak takich doświadczeń. W rodzinnym domu Aśka nie była jakoś szczególnie traktowana. – Na pewno inaczej niż ja czy brat, ale nigdy nie było taryfy ulgowej: "Asiu, nie rób tego, bo jesteś taka biedna, chora, nieszczęśliwa". Przeciwnie, zawsze miała jakieś obowiązki, chociażby musiała znosić pranie do wózkarni. I zawsze była z nami, gdzie byśmy nie pojechali czy co byśmy nie robili. Pływaliśmy kajakiem? Też musiała wiosłować. Jeździliśmy na nartach? Słabo jej szło, ale musiała się nauczyć – opowiada Kasia.

Łukasz z kolei po części z opinią o "nierównym traktowaniu" się zgodzi. – Na pewno naszym braciom poświęcało się więcej czasu, niż wymagałoby tego dziecko zdrowe. Bo logopedzi, lekarze, terapie, rehabilitacje. Mateusz zawsze też był pierwszy, więcej mu było wolno. Ale to miało jakieś zdrowe granice, nie dostawałem po nim "resztek", nie byłem odrzucony i pominięty. W ogóle mi to nie przeszkadzało, bo ja sam na więcej mu pozwalałem – wyjaśnia.

I dodaje, że troszkę go nierówne traktowanie zabolało dopiero, gdy urodziła się młodsza o siedem lat siostra. – Ale to się jakoś równoważyło. Ode mnie więcej wymagano chociażby pomocy w domu, ale w zamian miałem większą swobodę. To mnie też nauczyło większej samodzielności.

Weronika zapamiętała z kolei panującą w domu zasadę odpowiedzialności zbiorowej. – Zawsze jak Wojtek coś przeskrobał, to obrywało się nam po równo. Chyba mama nie miała sumienia go ochrzaniać przez to, że jest chory, a jak się rozłożyło po połowie, to wydawało jej się bardziej dla niego sprawiedliwe – opowiada. Odwrotna sytuacja? Raczej nie, Wojtek zawsze był pod małym kloszem ochronnym. O co Weronika nie ma pretensji. – Mam wrażenie, że mama w ten sposób stara mu się wynagrodzić to, że ma Downa.

"Musiałabym chyba wybierać, mąż albo siostra"

Kasia wraz z mężem już podjęli decyzję – Asia zamieszka kiedyś z nimi. W domu czy w większym mieszkaniu, to drugorzędne. Kluczowe jest słowo "decyzja".

– Jako siostra osoby niepełnosprawnej mówię wprost: nikt nie ma obowiązku opiekowania się siostrą czy bratem. My tak zdecydowaliśmy z mężem, ale to jest nasz świadomy wybór – wyjaśnia. Ale też przyznaje, że nie ma pojęcia, co by było, gdyby Rafał zaoponował: – Musiałabym chyba wybierać, mąż albo siostra. I ludzie mają takie dylematy.

Łukasz szczerze przyznaje, że kiedyś nie chciał, "żeby tak to wyglądało". – Przerażała mnie perspektywa zajmowania się bratem do końca życia, liczyłem, że może siostra go weźmie do siebie. Teraz obaw co do przyszłości praktycznie żadnych nie mam.

A plan na przyszłość jest taki: trzeba będzie kupić albo wybudować dom. Koniecznie. "Szwagry" muszą mieć oddzielne pokoje, a także własną łazienkę. – Bo jak do niej wejdą, to tracą poczucie czasu, potrafią siedzieć godzinę albo i lepiej – śmieje się Weronika.

Zamieszkania pod wspólnym dachem najbardziej wyczekuje Mateusz. Zwłaszcza gdy Łukasz i Weronika doczekają się własnych dzieci. – Cały czas dopytuje, kiedy zostanie wujkiem. W końcu go kiedyś zapytałem, czemu tak mu zależy. Odpowiedział: "No jak! Wezmę dziecko, pójdę do parku, dziewczyna zobaczy, powie: o, lubisz dzieci, to tak jak ja. I już będzie o czym pogadać" – opowiada Łukasz.

Brak partnerki to największy problem Mateusza. – To dlatego, że on ma określone wymagania. Musi być mądra, szczupła, wysportowana, mieć długie włosy, czytać książki. No i przede wszystkim musi być zdrowa. Jakbym ja takie warunki stawiał, to nie wiem, czy bym znalazł żonę – śmieje się Łukasz. Weronika: – Próbowaliśmy go przekabacić, żeby znalazł sobie dziewczynę na koloniach. Nie ma mowy, on nie chce dziewczyny z Downem.

Nie jest to jednak układ jednostronny, również Łukasz pokłada w "szwagrach" duże nadzieje.

– Mateusz na tyle ogarnia, że nie bałbym się zostawić go samego z kilkuletnim dzieckiem w domu. Jest w stanie dać mu jeść, umyć, posprzątać, zabawić. Po cichu liczę, że jak pojawią się dzieci, to oni nam będą za niańki robili – rzuca żartem Łukasz.

Nie tylko dlatego w ich przypadku oddanie Mateusza i Wojtka do domu opieki "nie wchodzi w grę", jak podkreśla Weronika. – Nie lubię tych miejsc, nigdy nie lubiłam, dla mnie są przygnębiające. Ani sama bym tam nie chciała wylądować, ani nie miałabym serca zostawić tam Wojtka. Z nami oni będą szczęśliwsi, a ja spokojniejsza.