Dzieci chore na hemofilię znowu oszukane?

Profilaktyka to dla hemofilików szansa na normalne życie. Teraz dostają lek dopiero, gdy mają wylewy - bolesne i uszkadzające stawy. Dlatego polscy nastoletni hemofilicy jeżdżą na wózkach. W krajach, gdzie leczy się profilaktycznie, nie są kalekami. Według NFZ leki dla 450 chorych w Polsce dzieci mają kosztować do końca roku 85 mln zł.

Z programu wykreślono 30 pacjentów z tzw. inhibitorem, czyli rzadką postacią hemofilii. Tylko na ich leczenie potrzebowalibyśmy 100 mln zł- tłumaczy prof. Jerzy Kowalczyk, krajowy konsultant onkologii i hematologii dziecięcej, współtwórca programu. Woleliśmy na razie pomóc kilkuset chorym dzieciom. Prosiłem, by w przyszłym roku znalazły się pieniądze dla wszystkich - dodaje. Leczenia nie rozpocznie 14-letni Ignacy Kawecki ze Szczecina. Jego organizm nie toleruje obcego białka, więc lek trzeba mu podawać codziennie w dużych dawkach, by organizm przestał się przed nim bronić.

Jesteśmy oburzeni. NFZ chwali się, że ma kilka miliardów oszczędności, a wyrzucił z programu najciężej chore dzieci! - mówi Tomasz Kawecki, tata Ignacego. Kawecki poprosił o interwencję Rzecznika Praw Obywatelskich. Dlaczego jedni chorzy zasługują na leczenie, a inni nie? Jesteśmy obywatelami drugiej kategorii? Rodzice pominiętych dzieci chcą w sierpniu stanąć z nimi pod kancelarią premiera, rozbić namioty - dodaje.

Liczymy na to, że do takich przypadków nie dojdzie. A w przyszłym roku już będą na to pieniądze. Tak obiecał mi NFZ - twierdzi prof. Kowalczyk. Czy na pewno? Roczne koszty leczenia 30 pacjentów wyniosłyby 300 mln. Żaden program profilaktyczny tego nie udźwignie. Wątpliwości budzi też przetarg na leki. Ogłosił go w błyskawicznym tempie Zakład Zamówień Publicznych przy Ministerstwie Zdrowia - mówi Edyta Grabowska-Woźniak, rzecznik NFZ.

W ministerialnym ogłoszeniu czytamy, że firma Baxter Poland zaproponowała czynnik VIII krwiopochodny i - w takiej samej cenie! - syntetyczny. Syntetyczne leki są bezpieczniejsze, bo nie ma groźby zarażenia wirusami obecnymi we krwi. Ministerstwo wybrało jednak lek z krwi. Zakupiło też leki krwiopochodne dwóch innych firm, choć były droższe od syntetycznych. Nawet o 80 groszy za jednostkę, a kupowano miliony jednostek. Czemu ministerstwo odrzuciło leki rekombinowane? Specjalnie zostawiliśmy furtkę i nie wpisywaliśmy w programie, czy leki mają być rekombinowane, czy osoczopochodne. Liczyliśmy zresztą na to, że firmy obniżą na nie ceny, bo chodzi o duży przetarg - dziwi się prof. Kowalczyk.

Resort zdrowia przysłał e-mail: "z analiz wynika, że czynniki osoczopochodne są kilka razy tańsze od czynników rekombinowanych". I że zakup tych drugich "nie leży w interesie społecznym, a wolny rynek i możliwy dyktat cenowy producentów czynników rekombinowanych w przyszłości uniemożliwia podjęcie takiego ryzyka".