Codziennie ratowałam moje dziecko

Oto #TOP2022. Przypominamy najlepsze materiały mijającego roku.

Anna Śmigulec: Wciąż razi panią słońce?

Monika Skiba: Tak, ale to dlatego, że się odzwyczaiłam. Marianka nie lubiła światła, więc zawsze miałyśmy te rolety zasłonięte. Teraz uczę się żyć na nowo.

O której się pani budzi?

O trzeciej w nocy. Bo o tej godzinie zaczynał się nasz dzień. Podawałam Mariance leki, następnie ją karmiłam. Przez rurkę, która prowadziła do żołądka, tzw. PEG. Później znów leki, praktycznie co godzinę.

W międzyczasie musiałam ją przepajać, żeby przyjęła półtora litrów płynów dziennie, bo pod koniec, jak miała już prawie sześć lat, była wysoką dziewczynką i ważyła 20 kg. Ale wciąż jadła trybem noworodkowym, czyli trawiła co trzy godziny. Więc właściwie od niej nie odchodziłam.

Później pani jeszcze zasypia?

Nie. Od sześciu lat śpię po trzy godziny na dobę, bo Marianka tylko tyle spała.

I każdy dzień przynosił dużo strachu.

Na początku, po urodzeniu, Marianka jadła buzią, bardzo ładnie zresztą. Ale już po miesiącu wprowadzono jej sondę donosowo-gardłową i z taką sondą wyszłyśmy z pierwszego szpitala do domu, więc musiałam się nauczyć ją zakładać.

Właściwie pokazano mi, jak to zrobić, na zasadzie: "Tutaj się wkłada sondę do nosa, powinna trafić do żołądka". A ja przerażona, że niechcący mogę tą rurką trafić do drzewa oskrzelowego i zalać jej płuca jedzeniem.

Ale nauczyłam się ją zakładać do perfekcji – tak, że wsadzałam ją tylko na karmienie, a później wyjmowałam, żeby Marianka nie dostawała odleżyn w gardle czy w nosie. I próbowałam ją rozkarmiać na nowo, czyli nauczyć ją znowu jeść. Znajomi sprowadzali mi specjalistyczne smoczki z całego świata.

Specjalnie ukształtowane, przez które wolniej się karmi. Pozwalały mi dawać jej jedzenie kropelka po kropelce, tak żeby nadążała połykać to jedzenie, żeby się nie dławiła za każdym razem. To było bardzo ciężkie i przez cały czas konsultowaliśmy się neurologiem i neurologopedą. Ale udało mi się ją nauczyć od nowa jeść. Jedenaście razy.

Jak to?

Jedenaście razy od nowa uczyłam moje dziecko jeść buzią. Miałam zawsze naszykowane 10 butelek z różnymi smaczkami i testowałam, którym załapie odruch ssania. Ale później trafiała do szpitala i ta umiejętność znowu zanikała.

To była mordęga. Ale zależało mi, żeby jadła buzią z wielu względów. Żeby zachowała czucie w buzi, żeby normalnie rosły zęby, żeby zaczęła mówić. Bo ona kiedyś mówiła. Przynajmniej "mama" i "am". Nie chciałam jej też pozbawiać wyczuwania smaków. Szczególnie że lubiła rzeczy, których inne dzieci nie znoszą: szpinak, buraki, a nawet tran. I olejek CBD jej smakował, jak przerzuciłyśmy się na leczenie u doktora Bachańskiego, który jest znany z leczenia marihuaną medyczną.

Ale kiedy miała półtora roku, pani ordynator zaproponowała PEGa. Mnie przerażała dziura w brzuchu Marianki, ale dzięki niemu mogłam podawać jej jedzenie i leki. A leków miała mnóstwo. Zmieniały się z miesiąca na miesiąc i było ich coraz więcej.

Widzi pani na szafkach w kuchni te ślady po taśmie klejącej? Tam wisiała instrukcja obsługi Marianki. Osiem kartek z wykazem leków i czynności, które każdego dnia trzeba było zrobić przy Mariance.

Codziennie po kilka razy sprawdzałam jej: paznokcie – czy żaden nie wrasta, oczy – czy rzęsa jej nie wpadła, do tego jamę ustną i miejsce wokół PEGa. A z nim były różne przeboje. Podkrwawiał, robiły się odleżyny, nadżerki.

Musiałam robić jej głębokie lewatywy, odkąd miała dwa lata. Wkładałam do odbytu kankę, czyli 20-centymetrową rurkę o średnicy trochę mniejszej niż ołówek, mimo że bałam się, że ją tam porozrywam. Podpinałam strzykawkę wypełnioną specjalną szpitalną wlewką, zaciskałam pośladki, żeby chwilę to podziałało w środku i Marianka się wypróżniała. Bo to było dziecko leżące, które miało od cholery leków i gównianą padaczkę. Tak to nazywałam, bo miała zwieracz zaciśnięty przez padaczkę właśnie, i dlatego musiałam sztucznie wywoływać wypróżnienia.

Każdego dnia miała też napady padaczki: od kilku do 600. Po przekroczeniu tej liczby przestawałam liczyć.

Albo leżała sobie i nagle dostawała krwotoku. Ale takiego, że krew z nosa lub z buzi tak się przelewała, że nie widziałam jej twarzy. Brałam ją wtedy na ręce i biegłam pod prysznic w ubraniu płukać nas obie, żeby zobaczyć, skąd jest ten krwotok.

Nauczyłam się ciąć spongostan, czyli gąbkę, którą się wkłada do nosa w przypadku krwawienia.

Jak krew leciała jej z żołądka, to też nauczyłam się ją tamować, żeby nie musieć za każdym razem jechać do szpitala. Siedziałam wtedy godzinę albo dwie i wprowadzałam jej do brzucha wodę, po czym ją wypuszczałam. Wprowadzałam i wypuszczałam. Jak pojawiały się skrzepliny i przestawała krwawić, dawałam jej specjalny lek na podrażnioną śluzówkę żołądka oraz elektrolity. I nasz dzień zaczynał się od nowa. Bo musiałam zmniejszyć ilość pożywienia, przygotować kaszkę na wodzie i cały czas sprawdzać, czy nie powraca krwawienie.

Przy niej ciągle było coś do roboty.

Ja właściwie przez te sześć lat żyłam w stanie czuwania. Nawet te trzy godziny na dobę to nie był prawdziwy sen. Bo zawsze spałyśmy razem. Trzymałam ją albo na sobie, albo na ramieniu.

Czyli w takiej pozycji, żeby w każdej chwili mogła ją pani czuć?

I żebym słyszała, jak oddycha. Nauczyłam się codziennie ratować moje dziecko.

Bo ona miała ataki padaczki, które objawiały się na wszelkie możliwe sposoby. Przeciętny człowiek nie jest w stanie nawet sobie wyobrazić: ataki, przy których się śmiała, i takie, przy których krzyczała, trzęsła się, miała szczękościsk, krwawienia – bo to wysiłek i napięcie całego ciała. Miała ataki, kiedy mrugała tylko okiem, i takie, że rzucało nią po łóżku. Dlatego nagrywałam filmiki dla naszych neurologów. Widzi pani? Tam u góry, na półce pod sufitem, jest kamera skierowana na narożnik, na którym siedzimy. Dziecko było monitorowane 24 godziny na dobę.

To jest historia na skrzynkę wódki i tydzień siedzenia wraz z nocowaniem. Ja nie jestem w stanie opowiedzieć, co przeszłyśmy przez te sześć lat życia Marianki. Samych hospitalizacji miałyśmy z 25, do tego z 10 razy lądowała na oddziale intensywnej terapii.

To nie było życie. To była gehenna. I jeszcze byłam z nią sama praktycznie 24 godziny na dobę.

Czasem się zastanawiam, jak to możliwe, że nie oszalałam, że nie kiwam się do przodu i do tyłu wpatrzona w ścianę. Że nie wyskoczyłam z nią na rękach z naszego siódmego piętra. Bo ogrom bezsilności, cierpienia i niemocy mnie przygniatał. Lekarze z całego świata odpisywali mi: "Jedyne, co możesz zrobić, to opanować jej napady padaczki lekami, ustalić to z neurologiem, ale dla niej nie można nic więcej zrobić".

I żyłam przez te sześć lat z dzieckiem, które w każdej chwili mogło umrzeć. Ciśnienie, które czułam codziennie w głowie... Miałam rozdarty mózg i rozdarte serce. Bo to moje jedyne, wyczekane, ukochane dziecko.

Przepraszam, głos mi już całkiem zachrypł od płaczu...

Ja od niej właściwie nie wstawałam. Tak naprawdę żyłyśmy na tym narożniku. Przeniosłam się tutaj, choć mam jeszcze dwa pokoje. Jeden do rehabilitacji i nauki, a w drugim stoi regał na całą ścianę, gdzie każda półka była zapełniona i podpisana: strzykawki, pieluchy, leki, sondy, kanki, ssaki. Ja miałam w domu OIOM.

Tu za nami stał jeszcze sprzęt medyczny: koncentrator tlenu, ssak i inne rzeczy, którymi mogłam jej uratować życie.

Bo reanimowałam moje dziecko kilka razy.

Była pani przy niej do ostatniej chwili?

Tak, umarła na moich oczach. W szpitalu. Słyszałam, jak jej gaśnie serce. Pulsoksymetr już nie łapał tętna, więc rozkręciłam jej tlen na maksa i zaczęłam robić masaż serca, zanim przybiegł lekarz i pielęgniarki. Po prostu przyłożyłam ucho do jej klatki piersiowej i nie słyszałam już normalnego bicia, tylko coś jak rozładowania. Brzmiało jak popcorn strzelający w mikrofalówce.

Wtedy zrozumiałam, że nie dam rady już nic zrobić. I tak się cieszę, że odeszła w szpitalu, że nie byłam sama. Bo tego strasznie się bałam.

Nie wspomina pani o ojcu Marianki...

Ojciec Marianki był z nami przez pierwsze półtora roku, a potem uciekł. Chcę to podkreślić: on nie odszedł, on spierdzielił jak tchórz. Kiedy trafiłam z Marianką pierwszy raz na OIOM i skończyły się godziny widzeń, wróciłam do mieszkania i zobaczyłam, że nie mam chłopa, po prostu. Że spakował swoje rzeczy i zniknął. Nie odbierał ode mnie telefonu, nie odpisywał na SMS-y. Odezwał się dopiero po kilku godzinach.

A znamy się od 20 lat. Wtedy byliśmy parą, później nasze drogi się rozeszły, a osiem lat temu, już jako dojrzali ludzie wróciliśmy do siebie i postanowiliśmy założyć rodzinę. Tak, to była miłość, jak najbardziej. I Marianka jest dzieckiem stworzonym z miłości. Zaplanowanym i wyczekanym.

Tylko że nikt się nie spodziewał, że urodzi się chora. A jej ojciec w ogóle nie akceptował niepełnosprawności. Jego rodzina w dużej mierze też, dlatego odcięli się praktycznie od początku. Szczęście Marianki, że była ładna. Nawet genetycy, którzy ją badali, mówili: "Śliczne dziecko". Ale gdyby była brzydka, gdyby miała organy na wierzchu, gdyby miała dziurę zamiast jamy ustnej, bo i takie dzieci widziałam w szpitalach, to on by się jej wyparł już od pierwszego dnia.

Wiem, nie owijam w bawełnę, mówię to, co czuję. Z siebie też nie zamierzam robić matki Teresy.

Nie byłam najcudowniejszą matką świata, też miewałam momenty, w których potrafiłam krzyknąć na Mariankę: "Mam dość! Naszego życia, tej gehenny!" Wkurzyć się, że nie mogę się spokojnie wykąpać, zjeść normalnie, spotkać się ze znajomymi. Że tak przez te sześć lat broniłam jej przed zarazkami, że moi przyjaciele i sąsiedzi mieli ze mną przesrane. Właściwie każdy, kto tu przychodził, nawet pielęgniarka czy rehabilitantka. Kazałam im myć i dezynfekować ręce, codziennie sprzątałam i odkażałam wszelkie powierzchnie, w tym podłogi.

Na długo przed pandemią?

Tak! Pamiętam, jak ktoś mnie zapytał: "Monia, co pandemia zmieniła w waszym życiu?" A ja na to: "Nic. No, może częściej noszę maseczkę". Bo przy Mariance utrzymywałam wręcz fanatyczny reżim sanitarny. Pilnowałam wszystkich. Jeżeli przychodził do mnie ktoś na dłużej i siedział tak jak teraz pani, to albo kazałam mu przynosić ze sobą ciuchy na zmianę, albo koc, na którym siedział, od razu wrzucałam do prania. Bo na ciuchach jest mnóstwo zarazków.

Na przykład, jeśli ojciec Marianki łaskawie przyszedł pomóc ją wykąpać, to najpierw musiał się rozbierać na korytarzu, brać prysznic, zakładać czyste ubranie, maseczkę, i dopiero pozwalałam mu wziąć Mariankę na ręce, żeby mi ją przyniósł pod prysznic.

Będąc w ciąży, robiła pani badania?

Obsesyjnie robiłam badania, bo jedyne, o czym w życiu marzyłam to mieć dziecko. Nigdy nie zależało mi, żeby być bogatą czy piękną, żeby podróżować czy chodzić po czerwonych dywanach. W życiu chciałam być po prostu mamą. To zawsze było moje życzenie na urodziny, na święta, na nowy rok.

Więc kiedy test pokazał, że jestem w ciąży, byłam szczęśliwa jak nigdy! Od razu następnego dnia umówiłam się na badanie poziomu beta hCG. Dziewięć miesięcy w brzuchu z Marianką to było dziewięć najszczęśliwszych miesięcy mojego życia. Każdego dnia mówiłam jej, jak bardzo ją kocham.

Od lat miałam zdiagnozowaną tężyczkę i zakrzepicę żylną, ale o tężyczce lekarze mówili, że może po urodzeniu dziecka zniknie. A na zakrzepicę moja doktor hematolog przepisała mi lek i w okresie ciąży robiłam sobie zastrzyki. Wszystkie badania: z NFZ i prywatne wykazywały, że ciąża przebiega wzorowo. Moja doktor prowadząca mówiła: "Ma pani książkowe wyniki. Pani ciąża mogłaby być przykładem w podręczniku dla studentów położnictwa".

Mieliśmy rozmowę o tym, że główka Marianki jest trochę mniejsza, niż powinna. Kazali nam przynieść książeczki zdrowia członków naszych rodzin, pomierzono głowy mi i ojcu dziecka, i stwierdzili, że taka jej uroda. Do ostatniej chwili, do dnia porodu, nie znaleziono żadnej wady w tej ciąży.

A co się okazało po porodzie?

Miałam rodzić naturalnie, ale ostatecznie lekarze zdecydowali się na cesarskie cięcie. Żeby się nie okazało, że skoro główka jest trochę mniejsza, to ona przejdzie, a nie przejdą ramionka. Więc Marianka się urodziła bez żadnych problemów i dostała 10 punktów w skali Apgar. Była idealnie wykształconą śliczną dziewczynką. Pocałowałam ją, przytuliłam.

I przewieziono mnie na salę pooperacyjną. Ale nie minęło pół godziny i wpadła pielęgniarka: "Niech się pani nie denerwuje, ale pani córeczka trafiła na OIOM". A ja najpierw słyszałam ją jak przez mgłę, bo byłam świeżo po znieczuleniu. I dopiero po chwili, jak wiozły mnie korytarzem, nagle do mnie dotarło. "Ale co się stało? Dlaczego jest na OIOM-ie?" A ona, że córce przestało bić serce, przestała oddychać i dostała drgawek. A ja tak się przestraszyłam, że próbowałam wstać i biec do niej. Pielęgniarki krzyczały: "Niech panie nie wstaje! Rozpruje się pani, zaraz pani wypadną wnętrzności!". Bo przecież przez 11 godzin po cesarce nie wolno, bo szwy są jeszcze świeże i ma się cewnik w sobie.

Jak następnego dnia pielęgniarka mi go odłączyła, to szłam korytarzem do Marianki i nie czułam bólu. Teraz koleżanki w ciąży pytają: "Skiba, czy cesarka boli? Po operacji cię bolało?" A ja nie pamiętam żadnego bólu przez kolejny miesiąc.

Bo siedziałam przy inkubatorze Marianki przez 26 dni. Nie spałam i nie jadłam. Bałam się, że jak wyjdę do toalety albo się umyć, to ona akurat umrze. Dwudziestego siódmego dnia straciłam przytomność. Pielęgniarki zaprowadziły mnie do łóżka.

Kiedy lekarze odkryli, co dolega Mariance?

Po miesiącu. Przez ten czas w dwóch szpitalach nie potrafili jej zdiagnozować. Zrobili jej szereg badań genetycznych, nam jako rodzicom też. Przez cały czas wychodziło, że jest zdrowym dzieckiem. Dopiero rezonans mózgu wykazał, że to dysgenezja mózgu, czyli płaskomózgowie, bezzakrętowość. Zdrowy mózg ma bruzdy odpowiedzialne za funkcje życiowe. Marianki mózg był płaski.

Tylko że ja totalnie nie rozumiałam, co to za choroba. Na początku myślałam, że wystarczy Mariance rozciąć głowę, poszerzyć kości czaszki i jej mózg będzie miał gdzie rosnąć.

W Polsce jest bardzo mało informacji o dysgenezji mózgu, więc zaczęłam pisać do neurologów na całym świecie, a rodziców znajdowałam przez Instagram. Zawsze prosiłam o dokumentację medyczną, żeby zobaczyć, jak te dzieci funkcjonowały, jak miały podawane leki, jak wyglądała opieka. Rozpaczliwie szukałam pomocy. Kontaktowałam się nawet z lekarzami w Stanach Zjednoczonych, którzy prowadzili eksperymenty na zwierzętach z tą chorobą.

I z Rosją, bo tam zamrażają ludzi. Pomyślałam: teraz nie ma lekarstwa na jej chorobę, ale może za 200 lat...

To zrozumiałe: zrozpaczona matka chwyci się każdej nadziei...

Nigdy nie sądziłam, że będę mówić o tym, jak chciałam zamrozić swoje dziecko, i chyba nikomu o tym nie mówiłam.

Ale ważna rzecz. Rok temu udało mi się pójść do ginekologa i okazało się, że sprzęt do USG i rezonansu są coraz lepsze i teraz już można wykryć tę wadę, kiedy kobieta jest w ciąży. Ja bym chciała wiedzieć. Mówię to z perspektywy czasu: gdyby ktoś na tamten moment przedstawił mi oblicze tej choroby, ja tę ciążę bym usunęła. Nie dla siebie, tylko dla mojego dziecka. Żeby tak nie cierpiało. Przez sześć lat. Bo ona umierała każdego dnia. Mimo tego, że rosła. Taki paradoks.

Wiedząc, że nie ma dla niej ratunku, leku, żadnej operacji, ani żadnego lekarza na całym świecie, który może jej pomóc, usunęłabym. Tak, mówię to głośno, mimo że jestem wierząca.

Jak wyglądało pani życie przed urodzeniem Marianki?

Byłam energiczna i towarzyska, ciągle coś robiłam. Trenowałam sześć razy w tygodniu: rower, siłownia, bieganie, jazda konną, basen. Swego czasu wkręciłam się w crossfit. Uwielbiam też gotować, ale nie dla samego jedzenia, tylko żeby gromadzić ludzi wokół stołu, żeby byli blisko – jak we włoskiej rodzinie.

Ale najważniejsze: moją pasją było zawsze ratowanie zwierząt i pomaganie innym ludziom. Robiłam to przez 20 lat. Przed Marianką organizowałam mnóstwo akcji, przede wszystkim dla schronisk i fundacji pro zwierzęcych.

Np. dzwonili i zgłaszali: "Potrzebujemy 50 kg karmy", albo Trzeba załatwić transport z jednego miejsca do drugiego" albo "Potrzebujemy domów tymczasowych dla 10 szczeniąt, weźmiesz je albo kogoś załatwisz?" . Bo prowadziłam też dom tymczasowy i to kochałam. Brałam zwierzęta z ulicy, albo fundacje mi dawały zwierzaki na "tymczasy", i ja je leczyłam, karmiłam, przystosowywałam do życia wśród ludzi.

Przez te dwie dekady miałam na swoim koncie jakieś dwa tysiące adopcji, głównie psów i kotów. Ale zdarzały się rybki, a nawet krowy. To są moje sukcesy życiowe: że te wszystkie zwierzęta trafiły do dobrych domów.

Wiem to, bo przed narodzinami Marianki utrzymywałam kontakt z tymi ludźmi. Przyjeżdżałam i zamiast szczeniąt i kociąt zastawałam dorosłe szczęśliwe zwierzaki. To była dla mnie zawsze największa nagroda: radość ludzi, którzy znajdują psa swoich marzeń, czy radość ludzi w potrzebie, kiedy już ją zaspokoiliśmy.

Bo pomagałam też domom dziecka i rodzinom: czy to patologicznym, czy w trudnej sytuacji finansowej. Np. trzeba było szybko załatwić psychologa i ja to robiłam. Tym bardziej że jestem zadaniowa i lubię wyzwania, a poza tym skończyłam pedagogikę..

Ja w ogóle przez całe dorosłe życie starałam się stworzyć taką społeczność – żeby ludzie, którzy mnie otaczają, żyli ze sobą w zgodzie, współpracowali i sobie pomagali.

Paradoksalnie najbardziej to się spełniło, kiedy pojawiła się Marianka. Tylko że wtedy to pani zaczęła potrzebować pomocy.

Nawet nieco wcześniej. Bo 10 ostatnich lat przed narodzinami Marianki przepracowałam w działach windykacji. Idąc po szczeblach kariery, bo zaczynałam od zwykłej słuchawki w banku. Zresztą, trafiłam tam przez przypadek, bo koleżanka zaszła w ciążę i szukali kogoś na jej miejsce. Potem się szkoliłam i pięłam coraz wyżej.

Zostałam specjalistą, a rok przed ciążą już byłam dyrektorem do spraw windykacji w dużej firmie spedycyjnej. Szkoliłam swój zespół i windykowaliśmy firmy, które zalegały z płatnościami. Nigdy nie sądziłam, że będę pracować w tej branży, ale okazało się, że się tam realizowałam. Nawet wyobrażałam sobie siebie jako starszą panią, pracująca w tej firmie do emerytury.

Ale miałam wypadek: malamut - silny pies zaprzęgowy po zmarłym przyjacielu - tak szarpnął mnie na spacerze, że uderzyłam twarzą o beton. A miesiąc później miałam wypadek motocyklowy. I następne pięć miesięcy spędziłam w szpitalach. Ale dopiero po kilkunastu tygodniach na rezonansie magnetycznym wyszło, że miałam pęknięte kości w obu nogach. A jak wróciłam po zwolnieniu lekarskim, to zwolnili mnie z pracy.

I to był moment, w którym spadłam na samo dno. Nie mogłam wrócić do pracy biurowej, bo ból nie pozwalał mi siedzieć dłużej niż pół godziny, a stać tym bardziej.

Wtedy zaczęłam pożyczać pieniądze: od rodziców na rachunki, a od znajomych na życie, bo nawet nie miałam co do garnka włożyć. Przyjaciele i sąsiedzi mnie dokarmiali. Brałam każdą robotę. Na osiedlu pracowałam jako niania, w soboty sprzątałam klub sportowy, dorabiałam jako sekretarka i kilka razy w tygodniu przygotowywałam posiłki w firmie kateringowej. Tam czasem udawało mi się dostać coś do jedzenia po zamknięciu dnia. Harowałam po 12-14 godzin, siedem dni w tygodniu, w kilku miejscach naraz. Na czarno.

Ale przyjaciele bardzo pomagali. Np. przychodziłam do nich na obiad, bo byłam głodna i nie miałam co jeść, a oni po kryjomu, jak szłam do toalety, wkładali mi sto złotych do torebki. A ja wracając do domu autobusem, nagle odkrywałam te sto zł i z wdzięcznością je potem oddawałam.

Było mi ciężko, bo jestem niezależną osobą, dumną i honorową, dla której najgorsze, co może się zdarzyć, to pożyczyć od kogoś pieniądze.

I nigdy w życiu nie sądziłam, że będę musiała prosić o pomoc dla siebie.

Jak pani to zniosła?

Przyszło mi to z ogromnym trudem. Marianka urodziła się w czerwcu, a ja post na Facebooka pisałam wiele dni: zdanie po zdaniu, a łzy kapały mi na klawiaturę.

Żeby było jasne: ja się nie wstydziłam mojego dziecka. Zawsze powtarzałam: jestem dumną mamą niepełnosprawnego dziecka. Ale wstydziłam się prosić o pomoc dla siebie i to na forum. Bo wiedziałam, że nie będę miała na wózek i na sprzęt rehabilitacyjny za 20 tys. zł. Miałam wcześniej kontakt z osobami niepełnosprawnymi, więc wiedziałam, że wraz z postępem choroby koszty będą się zwiększać. I byłam przerażona.

Wiedziałam, że nie oddam Marianki, chociaż mogę. Ale wiedziałam też, że nie wyrobię finansowo, bo nie mam jak wrócić do pracy. I wtedy zaczęłam sprzedawać wszystko, bez czego mogłam się obejść. Sprzęt: od blendera po depilator i suszarkę do włosów. Dobrą bieliznę, dobre buty, a nawet stare Vansy, które nosiłam przez rok. Bo ubrania z czasów, kiedy byłam business woman: garsonki, garnitury, marynarki, musiałam sprzedać już wtedy, kiedy mnie zwolnili. Więc teraz, jak robię porządki po śmierci Marianki, to widzę, że ja właściwie nie mam swoich rzeczy.

Jak pani sobie radziła finansowo?

Nie mogłam pracować, więc dostawałam zasiłki z wydziału spraw społecznych, plus wywalczyłam w sądzie 2 tys. zł alimentów. To bardzo mało jak na Mariankę, bo wydawałam na nią 5 do 10 tys. zł miesięcznie. Fundacja, w której miałyśmy subkonto i gdzie zbierałam 1 procent, refundowała niektóre faktury za leki, sprzęt rehabilitacyjny, część jedzenia i środki czystości. Ale przede wszystkim pomagali nam ludzie, darczyńcy, sponsorzy. Nazwałam ich "ekipą Mary". Bez nich nie dałabym sobie rady. Kupowali rzeczy, na które nie miałabym skąd wziąć pieniędzy, np. zapas pieluch na cały miesiąc. Kilka osób kupowało po paczce, czasem ktoś kupił kilka.

Przyjaciółka założyła zbiórkę internetową, ale przede wszystkim na bieżące rachunki i na to, żeby zapłacić osobom, które wychodziły z psami. Bo zostały mi dwa psy, moje najtrudniejsze przypadki, które się nie nadawały do adoptowania: jeden lękliwy, drugi agresywny. Ta zbiórka trwała kilka lat i czasem udało się uzbierać 200 zł, a czasem tysiąc. A ja starałam się wydawać je rozważnie. Również dlatego, że nie wiedziałam, czy ojciec Marianki nie odwali akcji i nie przestanie płacić alimentów. Nie wiedziałam też, ile Marianka będzie żyć.

I teraz została pani sama.

Właśnie muszę dzisiaj usiąść do komputera i popłacić rachunki. Tylko że w dniu śmierci dziecka niepełnosprawnego rodzice zostają odcięci od wszelkich zasiłków. Powiem więcej: urząd im te zasiłki zabiera. Jeżeli opłacił cały miesiąc, to trzeba zwrócić różnicę w dniach między śmiercią dziecka a końcem miesiąca. Mnie to na szczęście nie spotkało, bo od razu poinformowałam wydział spraw społecznych o śmierci Marianki. Ale zostałam bez kasy, bez ubezpieczenia. A spółdzielni mieszkaniowej i zakładu energetycznego nie interesuje to, czy mam czym zapłacić i czy mi właśnie dziecko umarło.

Zostałam też bez jakiejkolwiek pomocy psychologicznej. W każdym szpitalu o nią prosiłam, aż w końcu poszłam prywatnie, bo uznałam, że w życiu się nie doczekam. I od roku prowadzi mnie wspaniała pani psycholog i nie chcę już nikogo innego ani opowiadania wszystkiego od początku kolejnemu terapeucie.

Odkąd odeszła Marianka, wszystko jest dla mnie nowe. Mam stany lękowe, nigdzie nie ruszam się sama. Nie jestem w stanie wejść do komunikacji miejskiej, wożą mnie przyjaciółki. Mam problem z tym, żeby w ogóle wyjść do ludzi czy z psami na spacer, zresztą ja z psami musimy się uczyć siebie na nowo. Nadal jestem przytwierdzona do tego narożnika.

Ciągle zapominam, że w każdej chwili mogę wyjść do sklepu. Wczoraj mówię przyjaciółce: "Nigdzie na dole w sklepach nie ma kartonów. A pakuję rzeczy Marianki do oddania". A ona: "Ale Skiba, przecież możesz iść do jakiegoś większego marketu kilka ulic od ciebie!"

I nagle mnie olśniło: rzeczywiście, przecież mogę wyjść gdzieś dalej niż tylko pod blok! Bo moje życie przez ostatnich sześć lat wyglądało tak, że jeśli ktoś przyjechał mi pomóc przy Mariance, to zbiegałam szybko do sklepu na dole, ciągle z telefonem przed nosem, obserwując w nim przez kamerkę, co się z nią dzieje w pokoju. Do większego sklepu udawało mi się pojechać raz na kilka miesięcy, np. kupić jej ubranka.

Więc teraz, gdziekolwiek wyjdę, natychmiast mam ochotę spierdzielać z powrotem do domu. W ogóle uważam, że tacy rodzice jak ja powinni mieć co najmniej miesiąc na to, żeby siedzieć pod kołdrą i po prostu przeżywać żałobę po swojemu. A nie załatwiać formalności. Od odbierania dokumentów ze szpitala czy załatwiania pogrzebu dziecka powinien być jakiś asystent.

I załatwianie spraw urzędowych...

Właśnie byłam w Urzędzie Pracy, żeby się zarejestrować jako bezrobotna. Dostanę zasiłek jak wszyscy inni. Nieważne, ile mam dyplomów, skończonych studiów, przepracowanych lat, jakie znam języki, to wszystko jest teraz gówno warte. Jestem nikim w społeczeństwie. Jestem nikim na rynku pracy. Co z tego, że w ostatniej pracy byłam dyrektorem. Później przez sześć lat nie pracowałam.

Zresztą przez najbliższy miesiąc i tak nie będę szukać pracy. Ja nie jestem w stanie pójść do biura i normalnie pracować oraz uczyć się nowych rzeczy, chociażby dlatego, że nadal śpię po trzy godziny na dobę. Bo budzę się o stałych porach podawania leków Mariance, mam to zakodowane w ciele i na razie nie jestem w stanie wyjść z tego trybu.

Powiedziała pani: "Teraz jestem nikim". A kim pani się czuła wcześniej?

Przez ostatnie lata byłam mamą Marianki. Nie Moniką. Nie kobietą. Byłam rehabilitantką, lekarką, pielęgniarką, opiekunką 24-godzinną i jednoosobową firmą Marianki. Codziennie: zamówienia z apteki, rozmowy z hospicjum, sprawdzanie stanu magazynowego – czy czegoś nie brakuje. Do tego pisanie postów na Facebooku, zdobywanie sponsorów, kontakt z fundacją, opisywanie faktur, wypełnianie zestawień, pisanie maili do lekarzy, zgrywanie filmików z jej napadami, opisywanie codzienności w notatkach, które później konsultowaliśmy z lekarzami.

Wszystko robiłam dla niej i to mnie nakręcało, i pozwalało mi żyć. Przełączyłam się. Choć czasem czułam żal i złość: czy kiedyś znowu uda mi się pomalować paznokcie? Ja nie wspomnę o twarzy czy o włosach, pani widzi, jak wyglądam. Moje przyjaciółki nie wiedziały nawet, że mam spodnie jeansowe, bo przez sześć ostatnich lat chodziłam albo w dresie, albo w piżamie. Bo przez cały czas byłam z nią w domu.

Nawet po jej śmierci przez ostatni miesiąc musiałam non stop jeździć z dokumentami i załatwiać, pisać podania, chociażby, żeby pieniądze z subkonta Marianki zostały przekazane innym potrzebującym dzieciom. A to są osobne podania na wszystko. Musiałam pojechać do wydziału spraw społecznych, do ZUS-u, do Urzędu Pracy, do fundacji – pozałatwiać formalności. Przecież to jest masakra. Ja nie mam do tego głowy. Ja prawie nie śpię od śmierci Marianki.

Mam ochotę zamknąć się w domu, powiedzieć: odpierdzielcie się ode mnie wszyscy! Ale staram się odpisywać, odbierać telefony, bo jeśli to ma czemuś służyć, to staram się to dźwignąć.

Np. skontaktował się ze mną instytut z Francji, który prowadzi badania dotyczące rzadkich chorób genetycznych. Chcę im przekazać dokumentację Marianki: wyniki, rentgeny, USG. Bo może się przysłużyć innym dzieciom i lekarzom.

A czego pani teraz potrzebuje?

Jako człowiek? Jako członek społeczeństwa? Jako kobieta?

Teraz najbardziej potrzebuję terapii. A ponieważ państwo mi jej nie oferuje, muszę chodzić prywatnie. Godzina z moją panią psychiatrą kosztuje 250 zł, a dwugodzinna sesja z panią psycholog 450 zł. Więc na miesiąc terapii potrzebuję ponad 2 tys. zł.

Mam też przepisane leki psychotropowe i nasenne. Ale nie zaczęłam ich brać. Boję się, że na chwilę sprawią, że poczuję się lepiej, stłumią emocje, które mam w sobie. A ja potrzebuję je wyrzucić z siebie, wręcz wyrzygać. Chcę świadomie przeżyć tę żałobę.

I bardzo chcę wrócić do treningów. Naprawić swoje ciało, od dźwigania Marianki, która pod koniec ważyła 20 kg, mam przeciążenia, ponaciągane mięśnie i ścięgna, dziury w kościach i chory kręgosłup. Oczywiście, najpierw chcę sobie zrobić badania. A trener musi sprawdzić moją mobilność i ruchomość. Poza tym to będzie oczyszczenie ciała i umysłu. Jak pójdę na siłownię i pomacham tymi hantlami i sztangą, to może mi ulży.

Chociaż, ludzie mówią, że na razie trzyma mnie adrenalina. Ale że przyjdzie taki moment, pewnie za kilka miesięcy, że totalnie się posypię,

I właśnie do tego nie chcę dopuścić. Bo ja już teraz nie chcę żyć. Nie widzę sensu. To, czego najbardziej pragnę, to dołączyć do Marianki. Ale nie odwalę tego. Przynajmniej na ten moment powtarzam sobie codziennie: muszę dać radę dla niej! Bo nie chcę, żeby jej cierpienie przez te wszystkie lata i jej śmierć poszły na marne.

Bo jeśli to jest jakaś Mariankowa misja, to ja muszę się znowu strzelić w mordę i po prostu to dźwignąć. Bo mnie motywuje i mobilizuje to, że wszystkie rzeczy, które po niej zostały: namacalne i ta cała wiedza, którą posiadłam, bo nie popadając w megalomanię, uważam, że mam olbrzymią wiedzę – jeśli komuś może to pomóc, to ja zrobię, co trzeba.

Choć dla mnie to jest tak cholernie ciężkie, że nie jestem w stanie tego wyrazić słowami. Dla mnie pójście do łazienki jest ciężkie, bo tam leży jeszcze jej gąbka, wiszą jej ręczniki, którymi wycierałam ją ostatniego dnia w domu. Wszędzie pełno jej rzeczy. Mnie nie jest łatwo je porządkować. Do mnie przyjeżdżają przyjaciółki, a ja biorę te rzeczy, zawieszam się i stoję. Albo wyrywam im z rąk, przekładam z miejsca na miejsce, i mówię: "Nie! To się przecież przyda!". A za chwilę zdaję sobie sprawę: po co mi 30 strzykawek?

I wtedy to one podejmują decyzję, one biorą pudło i wynoszą. Na śmietnik czy do oddania. A ja sobie uświadamiam: nie chcę rozdrapywać tej rany, a raczej wielkiej dziury. Oddaję jej rzeczy, bo przydadzą się innym dzieciom. Tym bardziej że niektóre jej leki czy sprzęty medyczne są bardzo drogie lub trudne do zdobycia. A przede wszystkim, nie chcę tu stworzyć ołtarza Marianki ani jej muzeum.

Teraz potrzebuję pójść do przodu. Zaczynam żyć na nowo.

Tylko że na razie nie jestem w stanie posprzątać nawet grobu Marianki. Jadę z dwiema, trzema przyjaciółkami. Jedna zmiata, druga układa wieńce, trzecia wynosi te stare, a mnie się trzęsą ręce i nogi, i do niej mówię. Jestem w spazmach, idąc na cmentarz i wychodząc z niego.

W okolicy mam dużo przedszkoli i szkół, biega tu mnóstwo dzieci. I przez te sześć lat patrzyłam na nie z balkonu z naszego siódmego piętra, pytając: "Dlaczego my? Dlaczego nam się to przytrafiło?"

Kiedy odeszła Marianka, chciałam się zabić. Powstrzymało mnie, że mam te dwa psy i wysoko rozwinięte poczucie odpowiedzialności. I nie chciałam tego robić sąsiadom – że znaleźliby mnie rozpłaszczoną na chodniku pod blokiem.

Tym bardziej że ja już wcześniej straciłam jedną ciążę. Też była planowana. Ale poroniłam w pierwszych tygodniach. Więc kiedy Marianka odeszła, bolało podwójnie: miałam dwójkę dzieci i oboje nie żyją.

Nauczyłam się o tym mówić dopiero na psychoterapii. Lekarze nie uznają takich wczesnych poronień jako dziecka, więc nie mogłam się z nim pożegnać. Zrobiłam to niedawno, terapeutka pokazała mi, jak. Czułam, że to będzie chłopczyk, więc dałam mu na imię Krzyś. Bo to moje ulubione imię od zawsze.

No i Krzyś i Marianka są teraz razem gdzieś we wszechświecie. A ja miewam momenty, że chcę do nich dołączyć. Szczególnie kiedy widzę inne dzieci.

Monikę można wspomóc. Jej przyjaciółki założyły zbiórkę internetową. Kliknij, aby przenieść się do "Zbiórki dla Moniki Skiby".