21-latka usłyszała "wyrok śmierci". Jednak jest nadzieja!

Kasia jest jedną z kilkunastu osób w całej Polsce, które cierpią na zespół Jadassona. U niej ta choroba ma jednak najcięższy przebieg. 21-letnia kobieta ma kości jak siedemdziesięciolatka, niedowład lewej strony ciała, zniekształconą szczękę, czerwone plamy na skórze. Jedna z nich zajmuje prawie połowę twarzy. Kasia jest całkowicie uzależniona od innych: potrzebuje pomocy, kiedy chce wyjść do toalety czy przygotować posiłek. Choć, jak podkreśla, jedną ręką potrafi zrobić sobie kanapkę i zawiązać buta. Na tym jednak jej samodzielność się kończy.

- Już po urodzeniu widać było, że coś jest "nie tak" - opowiada mama Kasi, Elżbieta Wolińska. - Córka miała znamiona na twarzy, łzy leciały jej tylko z prawego oka, poruszała tylko prawą ręką i nogą. Jeździłyśmy od szpitala do szpitala, w końcu w Zamościu skierowano nas do Centrum Zdrowia Dziecka - mówi pani Wolińska.

- Nawet osoba, która w ogóle nie zna się na medycynie, po obejrzeniu jej zdjęć rentgenowskich spostrzegłaby, że to nie jest "zdrowy" obraz - mówi dr Elżbieta Jelonek z Warszawskiego Centrum Zdrowia Dziecka, która opiekowała się Kasią od 3 roku życia. - Ona ma złamanie na złamaniu, dziesiątki tysięcy złamań i deformacji. Trudno powiedzieć, że jej szkielet tworzą kości. To raczej jakiś twór kostnopodobny - mówi lekarka.

Oprócz tego, że kości Kasi tak łatwo się łamały, promieniował z nich jeszcze ogromny ból. To dlatego mała nie chciała uczyć się chodzić. Kiedy miała pięć lat, padła ostateczna diagnoza. - "Jadasson" nie brzmiało to wtedy dla mnie tak strasznie - mówi Kasia. - Miałam zniekształconą szczękę i krótszą lewą nogę. Pękały mi kości, ale mimo to cieszyłam się, że mimo bólu mogę się samodzielnie poruszać - wyjaśnia. Jeździła na turnusy rehabilitacyjne do Centrum Zdrowia Dziecka, starała się w miarę "normalnie" żyć.

- Kiedy Kasia miała siedem lat, wykryliśmy u niej raka żuchwy - mówi dr Elżbieta Jelonek. Udało się go usunąć. Wiązaliśmy to z jej chorobą zasadniczą - osoby z Zespołem Jadassona mają zwiększone ryzyko zachorowania na nowotwór - mówi dr Jelonek.

12 lat i problemy z chodzeniem

W wieku 12 lat Kasia dostała pierwszą kulę, bo lewa noga była za krótka, żeby utrzymać cały ciężar ciała. Trzy lata później - drugą. Bo kręgosłup jeszcze bardziej się skrzywił i bez dodatkowych podpór Kasia nie mogłaby się samodzielnie poruszać. Dziewczyna nadal często się "łamała". - Ciągle tylko gips, ściąganie gipsu, potem znowu gips. I tak w kółko - wspomina. - Pamiętam, jak lekko "klapnęłam" na krześle. Nawet nie upadłam! Złamałam wtedy kość udową w lewej nodze - mówi ze zdziwieniem. Kiedy Kasia miała 17 lat, wózek stał się już koniecznością - kości tak krzywo się zrastały, że nie mogły już utrzymać ciężaru jej ciała.

Między kolejnymi pobytami w szpitalach Kasia kontynuowała naukę, uczyła się do matury. Zdała. - Przygotowywałam nawet do niej koleżanki - mówi z dumą. Ani słowa o tym, jak było trudno. Zupełnie inaczej ten okres wspomina jej lekarka. - Kasia wykonała wtedy nadludzki wysiłek - mówi dr Jelonek. - Wtedy sądziłam, że nawet jeśli skończy szkołę średnią, nie zda tej matury, to i tak będzie to ogromny sukces. Ale ona tak się zawzięła, że zdała. Mimo towarzyszącego jej ciągle potwornego bólu i konieczności regularnych przyjazdów na rehabilitację. Kasia przygotowywała się do egzaminu, a my szukaliśmy dla niej ośrodka, która zajmie się jej usprawnianiem. Po ukończeniu 18 roku życia formalnie nie może już korzystać z usług Centrum Zdrowia Dziecka. Na szczęście udało mi się uzyskać zgodę Narodowego Funduszu Zdrowia na kontynuowanie rehabilitacji w naszym szpitalu - opowiada lekarka.

Po maturze Kasia wyznaczyła sobie kolejny cel: studia. Mimo tego, że marzyła o ekonomii, rozpoczęła dwuletni kurs w studium informatycznym. Stwierdziła, że z dyplomem technika informatyka szybciej znajdzie pracę, którą będzie mogła wykonywać "na wózku". Tę decyzję podjęła ze świadomością, że choroba wciąż niszczy jej organizm - kręgosłup był już w tak złym stanie, że musiała zacząć nosić specjalny gorset, a w pozycji siedzącej wytrzymuje jednorazowo maksymalnie cztery godziny. Lekarze mówią, że to cud, że w żadnym miejscu nie doszło do przerwania rdzenia kręgowego.

"Jej kręgosłup jest tak powyginany..."

Mama Kasi opowiada, jak podczas wizyty w szpitalu jedna z lekarek chciała opisać swoim studentom przypadek jej córki. Pani Doktor zaczęła: "Ona nie może samodzielnie siedzieć, bo jej kręgosłup jest tak powyginany, że przypomina paragraf..." - i bezradnie zaczęła kreślić w powietrzu dziwne szlaczki. "Nie, ja nie potrafię wam tego wytłumaczyć. Musicie sami to zobaczyć" - stwierdziła. Gorset pomaga utrzymać te "szlaczki" w jednej linii. - To taka skorupa, z ciepłą otulinką - opowiada Kasia. - Problem jest tylko w lecie, bo wtedy strasznie się pocę. Za to na zimę jest "w sam raz" - śmieje się. Tylko dzięki tej "skorupie" kobieta może siedzieć na wózku wyprostowana. Jednak po kilku godzinach zaczyna się dusić; wtedy mama zdejmuje Kasi gorset i kładzie ją na łóżku. - Mogę się obejść bez niego tylko "na leżąco". Przyzwyczaiłam się już - mówi Kasia. Przyzwyczaiła się też do tego, że jeśli gorset jest krzywo zapięty, zaczyna uciskać na nerwy i wtedy bardzo drętwieją jej różne części ciała. Od dwóch lat (bo tyle Kasia
żyje już ze swoją "skorupą") kobieta mniej je. Bo gorset ściska nie tylko kręgosłup, ale też narządy wewnętrzne, w tym żołądek. - Po zjedzeniu jednej kanapki czuję się, jakbym pochłonęła pięć obiadów naraz - śmieje się Kasia.

Kobieta wychowała się w Szczebrzeszynie. Przyjechała do Warszawy na studia dlatego, że tylko tutaj pracują lekarze, którzy wiedzą, jak ją leczyć. To właśnie w Warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka Kasia przechodzi rehabilitację. Na początku mieszkała w stolicy sama. Jej mama, która pracowała w Szczebrzeszynie jako przedszkolanka, z pensji w wysokości 1400 zł musiała utrzymać siebie, chorego męża, Kasię (jej szkoła jest finansowana przez NFZ, ale kobieta potrzebuje też pieniędzy na lekarstwa) i opłacić mieszkanie w Szczebrzeszynie. Nie wystarczyło już na opiekunkę dla Kasi.

Upokorzenie

Z pomocą przyszła Fundacja Anny Dymnej "Mimo Wszystko", która opłaciła jej pomoc pielęgniarską. Opiekunka mogła przychodzić na trzy godziny dziennie. Oznaczało to, że tylko trzy razy dziennie: rano, w południe i wieczorem Kasia mogła oddać mocz. Bo sama nie jest w stanie przemieścić się na toaletę czy się umyć. - To było upokarzające - opowiada pani Wolińska. - Godzina 16.00. Dzwoni Kasia, i mówi, że bardzo chciałaby się wypróżnić, a opiekunka przyjdzie dopiero za cztery godziny... I co ja miałam zrobić, będąc prawie 300 km od Warszawy? Ze świadomością, że moje dziecko żyje w takich warunkach, a ja nie jestem w stanie jej pomóc? - pyta ze łzami w oczach. Zrezygnowała z pracy, przyjechała do Konstancina. Wynajęła pokój w pobliżu ośrodka, w którym przebywa Kasia. Przychodzi do niej o 7.30, wychodzi o 22.00. Obecnie jest na zwolnieniu lekarskim, ale od nowego roku przechodzi na emeryturę.
Po tym okresie Kasi została "pamiątka" - kamica nerkowa. Wywołana zbyt rzadkim oddawaniem moczu.
W lutym tego roku pojawiły się nowe dolegliwości - nadmierne pocenie się w nocy. Kasia dosłownie "pływała" w łóżku, do tego dochodziły jeszcze ataki duszności. Okazało się, że to rak. Dokładnie rak rdzeniasty tarczycy, jeden z najbardziej złośliwych nowotworów. - Kiedy usłyszałam diagnozę, przed oczami stanęły mi wszystkie znane osoby, aktorzy i aktorki, którzy umarli na raka. Pomyślałam, że ja też umrę - mówi Kasia. Przez miesiąc płakała. Później zaczęła walczyć. Operacyjnie usunięto jej całą tarczycę i siedem węzłów chłonnych. Nie oznacza to jednak, że może zapomnieć o chorobie. W jej szyi pojawił się nowy guzek. Na razie nie został zdiagnozowany jako nowotwór, jednak ani Kasia, ani lekarze nie mogą być spokojni - poprzednia narośl, z powodu której trzeba było usunąć kobiecie tarczycę, też na początku nie wykazywała cech nowotworu. Pojawianiu się kolejnych przerzutów nie można też zapobiec za pomocą chemioterapii, bo ten rodzaj raka jest na nią odporny, ani radioterapii, bo mogłaby ona wywołać odwrotny
skutek; przy skłonności do nowotworzenia, związanej z Zespołem Jadassona, mogłoby to zwiększać ryzyko powstania przerzutów. O krok od śmierci

Kasia już raz była bliska śmierci. W worku osierdziowym, który otacza serce, nagromadziło się zbyt dużo płynu. W "normalnych" ilościach wspomaga on pracę serca. U Kasi zebrało się go tyle, że zaczął on je "podduszać". Kobieta w ciężkim stanie trafiła do szpitala. Operację ratującą życie przeprowadzono jeszcze w tej samej dobie. Udało się, ale podczas usuwania płynu z osierdzia, została przebita opłucna. I teraz tam zaczyna gromadzić się płyn, który także może - jak mówią lekarze - "znowotworzyć się". Płynu nie można odessać, nie działają też nań leki, które zażywa Kasia. Jeśli sytuacja się nie zmieni, być może trzeba będzie usunąć jedno płuco.

- Kasia cały czas żyje w poczuciu zagrożenia własnego życia. To mądra kobieta, ma świadomość tego, co dzieje się z jej ciałem. Jednak nadal potrafi cieszyć się każdą chwilą darowaną jej przez ten świat. To godne podziwu tym bardziej, że sytuacja finansowa tej rodziny jest katastrofalna – mówi dr Elżbieta Jelonek.

Dlatego Kasia zbiera pieniądze na mieszkanie w Warszawie. I to nie z powodu chęci wyrwania się do „dużego miasta”, czy, jak mówią niektórzy, chęci wykorzystania swojego kalectwa, "ustawienia się" na przyszłość. Bez tego mieszkania przyszłość Kasi trudno sobie w ogóle wyobrazić. W czerwcu 2012 roku kończy szkołę i będzie musiała wyprowadzić się z internatu, w którym teraz mieszka. Jak mówi jej lekarka, "Kasia nie może mieszkać w Szczebrzeszynie. Zagrożenie przerzutami nowotworowymi ciągle jest realne, musi pozostawać pod stałą kontrolą w warszawskich szpitalach. Tylko tu znajdują się specjaliści, którzy mogą udzielić jej niezbędnej pomocy, i to nie tylko w przypadku problemów onkologicznych. Ze względu na zespół Jadassona i mnogość problemów terapeutycznych jakakolwiek pomoc lekarska – czy to chirurgiczna, czy nawet leczenie zachowawcze które pomogłoby ustabilizować pracę jej nerek, musi być prowadzone wieloprofilowo, z zakresu różnych specjalności medycznych, przez lekarzy o ogromnym doświadczeniu, znających
specyfikę jej choroby. Jakikolwiek błąd może okazać się tragiczny, a specjaliści z jej rodzinnego miasta nie mają doświadczenia z tego typu przypadkami" - tłumaczy doktor Jelonek.

Chodzi też o dostęp do usług medycznych – Kasia nie może korzystać na długich dystansach z publicznego autobusu czy pociągu. Jak mówi dr Jelonek, "Przy braku własnego środka lokomocji w dobie obecnego kryzysu finansowego w służbie zdrowia nikt nie zapewni Kasi stałego transportu sanitarnego na trasie Szczebrzeszyn-Warszawa." I zaznacza, że na dłuższych dystansach Kasia może podróżować jedynie w pozycji leżącej: "Wielopłaszczyznowa skrajna deformacja kręgosłupa, co prawda stabilizowana gorsetem, daje niewyobrażalne dolegliwości bólowe , grozi powikłaniami płucnymi i sercowymi, nie można więc ryzykować takich 'wypraw'" - tłumaczy doktor Jelonek.

Zbiórka pieniędzy na mieszkanie

Fundusze, którymi dysponuje Kasia, to 520 zł renty i pensja mamy – na razie 1400 zł, od nowego roku 920 zł emerytury. Ojciec ze swojej renty kupuje leki dla siebie. - Jest bardzo chory. Wiele lat temu zapadł w śpiączkę cukrzycową, czego skutkiem jest ciężka charakteropatia. To jest już inny człowiek. Pamiętam, że kiedy Kasia była malutka, przyjeżdżał z nią do Centrum Zdrowia Dziecka na rehabilitację. Dziś on sam potrzebuje pomocy – mówi dr Jelonek.

Wyjściem z tej sytuacji mogłaby być sprzedaż dwupokojowego mieszkania w Szczebrzeszynie - za te pieniądze można byłoby kupić mniejsze mieszkanie w Warszawie lub na obrzeżach miasta. Takie rozwiązanie jest jednak niemożliwe - ojciec nie przeprowadzi się do Warszawy. Matki i córki nie stać nawet na wynajem mieszkania. Nie mają też możliwości dodatkowego zarobku – mama opiekuje się Kasią dwadzieścia cztery godziny na dobę, córka przy obecnym stanie zdrowia też nie może na siebie zarobić. Z tych samych powodów nie mogą też wziąć kredytu ma mieszkanie - wtedy nie musiałyby zbierać od razu aż tak dużej sumy.

Kasia próbowała pracować. Opisywała już ulotki dla supermarketów, pomagała w sklepie, pracowała przez internet. Jednak przez częste wizyty w szpitalu musiała z tego zrezygnować. - Nikt nie chce takiego pracownika. Ja sama nie wiem, kiedy znowu wyląduję w szpitalu - mówi Kasia. W zbieraniu pieniędzy pomogła jej Fundacja Anny Dymnej. Na zorganizowanym dla Kasi koncercie udało się zgromadzić 70 tys. zł. Jeśli dodać do tego wpłaty od pojedynczych darczyńców, na koncie jest ok. 100 tys. zł. Dla Kasi to ogromna kwota, jednak wciąż za mało, żeby kupić mieszkanie. Jeszcze rok temu była szansa, że kobieta po wpłaceniu 60 tys. zł dostanie mieszkanie socjalne. Nie udało się. Pieniądze, które wpływają na konto Kasi, "nadzoruje" Fundacja Normalna Przyszłość. Podpisała ona z Kasią umowę, zgodnie z którą pieniądze zgromadzone na tym koncie będą mogły zostać przeznaczone tylko i wyłącznie na zakup mieszkania - nie na leki, wynajem lokalu czy jakikolwiek inny cel.

Kasia wierzy, że się uda. I stara się żyć pełnią życia. Pilnie się uczy: jest najlepszą uczennicą na swoim roku, przewodniczącą szkoły. Jest bardzo lubiana w klasie. Utrzymuje też kontakt ze swoimi koleżankami ze Szczebrzeszyna. Kocha psy, kiedy była bardziej sprawna, czynnie działała w Stowarzyszeniu Zwierzęta Ludziom, które zajmuje się między innymi prowadzeniem zajęć z dogoterapii. Teraz pomaga Stowarzyszeniu tylko przez internet. I ciągle szuka osób, które mogłyby jej pomóc. Wysyła maile do mediów, prowadzi własną stronę internetową. Pisała nawet do deweloperów z pytaniem, czy nie zgodziliby się dla niej obniżyć ceny mieszkania. Nie dostała żadnej odpowiedzi.

"Moje ciało pęka jak szkło, ale ja się nie poddaję" - napisała o sobie kiedyś.

Chcesz pomóc Kasi? Możesz wpłacić pieniądze na konto:

Fundacja Normalna Przyszłość, Al. Stanów Zjednoczonych 53, 04-028 Warszawa. Numer konta: 42 1440 1299 0000 0000 1064 6812 W TYTULE "DLA KASI WOLIŃSKIEJ"

Strona internetowa Katarzyny Wolińskiej.