Wcześniaki nie dostaną leku, który ratuje ich życie

Lekarze i rodzice załamują ręce. Niestety, urzędnicy są głusi na uwagi lekarzy i apele rodziców. Po raz kolejny zamiast leku dostaliśmy telefon, że szczepienie jest odwołane - płacze Izabela Mandys, mama niespełna rocznej Magdy, która urodziła się trzy miesiące przed terminem. Dziewczynka ważyła wtedy 800 gramów. Boimy się spacerów i innych dzieci, bo Madzia od razu łapie jakieś infekcje. Mieliśmy nadzieję, że będzie lepiej, ale znów wszystko się zawaliło - matka rozkłada ręce.

Dlaczego synagis jest tak ważny dla wcześniaków? Bo zabezpiecza je przed wirusem oddechowym, który powoduje ciężkie zapalenie ucha środkowego, zapalenie płuc i spowalnia rozwój dzieci. By nabrać odporności, maluchy muszą od jesieni do wiosny dostać trzy dawki leku. Cała terapia kosztuje ok. 15 tys. zł. Rodziców nie stać na taki wydatek, ale do tej pory Narodowy Fundusz Zdrowia płacił za leczenie ich dzieci.

Pierwszą dawkę dzieci z Dolnego Śląska dostały w połowie października. Po miesiącu miały dostać kolejną. Niestety, wtedy urzędnicy z Narodowego Funduszu Zdrowia uznali, że szpital źle wypełnił wniosek i że nie mogą zapłacić za lek. Dzięki "Gazecie Wrocławskiej" udało się wyjaśnić nieporozumienie. W poniedziałek miały dostać opuszczoną drugą dawkę. Nie dostaną. I tym razem nie zawinił błąd w dokumentach.

Mamy związane ręce, bo decyzja o wstrzymaniu płacenia za synagis przyszła z centrali Funduszu - tłumaczy Joanna Mierzwińska, rzeczniczka dolnośląskiego oddziału NFZ. Pismo do oddziałów funduszu wysłał Jacek Grabowski, który pełni obowiązki prezesa NFZ. Tłumaczy w nim, że skuteczność synagisu nie została potwierdzona, więc Fundusz nie może za niego płacić. Taka opinia oburza neonatologów z całego kraju, którzy codziennie ratują najmniejszych. Te dzieci znacznie lepiej się rozwijają. I mamy na to dowody: maluchy, które po prostu nie chorują - ocenia prof. Elżbieta Gajewska, z której inicjatywy lekarze zaczęli podawać dzieciom lek na Dolnym Śląsku.

Potwierdza to wrocławianka Katarzyna Witkowska. Jej synek Kubuś urodził się w 29 tygodniu ciąży. Ważył wtedy 995 gramów. Lekarze z Dolnośląskiego Centrum Pediatrycznego od razu zakwalifikowali go do terapii. Był jednym z ostatnich 53 maluchów, które od kwietnia zeszłego roku dostały lek we Wrocławiu. Wiem od innych mam, że ich pociechy, które nie dostały leku, cały czas łapią jakieś infekcje oddechowe. A Kubuś przez cały czas nie miał nawet kataru- cieszy się młoda mama.

Równie dobrą opinię o preparacie ma prof. Ewa Helwich, krajowy konsultant ds. neonatologii. Tego leku nie da się niczym zastąpić. Jest stosowany standardowo niemal w całej Europie. Przecież wszyscy nie mogą się mylić - dowodzi specjalistka. Niestety, przez zarządzenie centrali NFZ oddziały nie mogą płacić za synagis do czasu wydania opinii o leku przez Agencję Oceny Technologii Medycznych. O taką ocenę poprosił tę agencję jeszcze prezes Sośnierz (przyp. red. - od 5 listopada Sośnierz nie jest już prezesem Funduszu), za pośrednictwem ministra zdrowia - tłumaczy Andrzej Troszyński z centrali NFZ. Cały czas czekamy na rekomendację. Dopiero później będzie można podjąć decyzję w sprawie finansowania tego preparatu - dodaje.

Problem polega na tym, że AOTM miała wydać rekomendacje do końca listopada. Wczoraj dowiedzieliśmy się, że termin się przesunął. Być może agencja zdąży ocenić lek przed świętami. Jednak wcześniaki nie mogą czekać. Muszą dostać lek w odpowiednim terminie. Trzy dawki leku powinniśmy podawać w miarę równych odstępach czasu. Tylko wtedy będziemy mogli pomóc tym maluszkom - alarmuje prof. Gajewska.

W całej Polsce, poza wrocławskim szpitalem dziecięcym, synagis podaje się dzieciom tylko w dwóch klinikach w Krakowie. Jedna z nich mieści się w krakowskim szpitalu uniwersyteckim. Jej szef, a jednocześnie wojewódzki konsultant ds. neonatologii w Małopolsce, o zarządzeniu centrali NFZ dowiedział się od nas. To niewyobrażalny skandal - kwituje prof. Ryszard Lauterbach. Ten lek jest w 100% skuteczny. Gdy tylko urzędnicy nie będą chcieli zapłacić za leczenie moich małych pacjentów, zgłoszę sprawę do prokuratora - zapowiada specjalista.

Władysław Sidorowicz, przewodniczący senackiej komisji zdrowia, senator z Wrocławia: Sytuacja, w której przerywa się leczenie dzieci, jest najgorszą z możliwych. Nie wiem, jakie przyczyny spowodowały, że urzędnicy zaczęli się domagać rekomendacji dla leku, który przeszedł przecież wszystkie testy i został zarejestrowany w Polsce. Mogę zapewnić, że przyjrzę się dokładnie całej sprawie i w poniedziałek będę interweniował w tej kwestii w Ministerstwie Zdrowia.

Anna Czujko