Sława leczy choroby

Zjem tyłek zdechłego kreta, jeśli będzie trzeba – zapowiedział Terry Pratchett podczas zwołanej niedawno konferencji. – Zaprzedam duszę diabłu, jeśli to pomoże!
Co było powodem tego pełnego determinacji oświadczenia? Zawikłane losy Rincewinda, Dwukwiata, kaprala Vimesa czy kolejne niezwykłe wydarzenia w smrodliwym mieście Ankh Morpork?

Nic z tych rzeczy. Na magiczny Świat Dysku padł cień nowego, czarnego charakteru. Jego cel jest jasny – w ciągu kilku–kilkunastu lat otumanić umysł pisarza. Pomysł po pomyśle, myśl po myśli wyssać z jego głowy wszelkie przejawy kreatywności. Doprowadzić do degrengolady, zniszczyć. Wreszcie zabić. Ten potwór nazywa się alzheimer.

Nie pomoże na niego żadna magia. Nawet potrawka z zadka kreta. Terry Pratchett zdaje sobie z tego sprawę bardziej niż ktokolwiek inny. Dlatego przekazał milion dolarów na badania nad tym problemem.

Chorobę Alzheimera wykryto u niego przed czterema miesiącami. To schorzenie niszczy mózg, czego powodem są odkładane w nim toksyczne białka. Początki choroby Alzheimera mogą objawiać się zaburzeniami pamięci operacyjnej uniemożliwiającymi zapamiętywanie nowych informacji. Potem pojawiają się trudności w przypominaniu sobie dalszej przeszłości, zaburzenia spostrzegania i orientacji przestrzennej. Upośledzone jest mówienie i myślenie. Kolejne stadium określane mianem otępienia właściwego jest nieodwracalne. Chory potrzebuje coraz więcej czasu na wykonanie codziennych czynności, a efekty jego starań mimo wysiłku pozostają niezgodne z oczekiwaniami. Dalszy postęp choroby prowadzi do zaniku podstawowych umiejętności i pamięci.

Na świecie żyje blisko 30 milionów ludzi z chorobą Alzheimera. Najczęściej zapadają na nią osoby starsze, po 65. roku życia, choć zdarzają się przypadki zachorowań już wśród osób 40–50 letnich. Statystycznie choroba trwa od 6 do 14 lat.

Aktor też człowiek

Straszne? Straszne. Trudno się dziwić, że Świat Dysku zadrżał, a jego twórca postanowił wypowiedzieć potworowi walkę. – Im dłużej żyję z tą chorobą, tym większa ogarnia mnie złość z powodu braku pomocy pac-jentom ze strony państwa – mówił Pratchett. – Jest nas niemal tak wielu jak chorych na raka i wygląda na to, że w ciągu jednego pokolenia ta liczba się podwoi. To szok i wstyd, że na badania nad tą chorobą przeznacza się zaledwie trzy procent tego, co idzie na badania nad nowotworami. Będę krzyczał i przekonywał każdego, dopóki będę mógł, że trzeba wreszcie odkryć lekarstwo.

Straszne choroby nie omijają najsławniejszych. Cynicznie można tu powiedzieć: na szczęście. Gdyby tak się działo, świat nauki wiele by stracił. Chore sławy stają się bowiem rzecznikami nie tylko swojej sprawy. Pomagają gromadzić pieniądze na badania, powołują fundacje. A świat słucha ich znacznie chętniej niż najmądrzejszych nudnych profesorów.

Parkinson kontra dobry PR

– Jesteśmy zmartwieni diagnozą, jaką postawiono panu Pratchettowi, to oczywiste – mówiła na konferencji Rebecca Wood, szefowa brytyjskiego Towarzystwa Badań nad Chorobą Alzheimera. – Ale w tej jakże trudnej dla niego sytuacji jesteśmy mu bardzo wdzięczni za to, że zdecydował się walczyć w imieniu chorych.

Trudno się dziwić. Dla towarzystwa zaanagażowanie Pratchetta jest szansą na wywalczenie większych funduszy. Szansą zupełnie realną, jak pokazują podobne przypadki.
W 2000 roku amerykański aktor Michael J. Fox powołał fundację The Michael J. Fox Fundation for Parkinson’s Research. Jej mottem są słowa: „Wojna z Parkinsonem jest zwycięska – ty też możesz mieć udział w tym sukcesie”.

Choroba kojarzona zwykle z osobami w podeszłym wieku zaatakowała aktora bardzo wcześnie – pierwsze sygnały, że z jego organizmem coś dzieje się nie tak, odczuł już w wieku 30 lat. Postanowił jednak żyć na tyle normalnie, na ile pozwolą mu okoliczności. No i stał się rzecznikiem sprawy. Leczenie choroby Parkinsona mimo rozwoju medycyny wciąż jest tylko objawowe i ma na celu poprawienie jakości życia chorego. – Fundacja Foksa daje realne pieniądze na konkretne projekty – mówił mediom jeden z naukowców zajmujących się schorzeniem Jeffrey Kordower. Od tego czasu przekazała ona naukowcom ponad 55 milionów dolarów (tylko w 2003 roku na badania wpływu stanów zapalnych na choroby mózgu przeznaczyła 2,2 miliona dolarów).

Czy dzięki temu nauka szybciej znajdzie remedium na tę chorobę? Im więcej się o niej mówi, tym większa szansa na pozyskanie funduszy. A postaci takie jak Michael J. Fox, Muhammed Ali, Johnny Cash czy Jan Paweł II zapewniają naprawdę dobry PR.

Naukowcy są zachwyceni

Z tego założenia wyszedł także (nieżyjący już) aktor Christopher Reeve, znany głównie z roli Supermana. Złamał kręgosłup podczas wypadku na koniu.
Od tego czasu bardzo aktywnie walczył o promowanie badań, które pozwoliłyby mu odzyskać pełną sprawność. Toczył na przykład osobistą, zaangażowaną politycznie walkę (wspierany między innymi przez żonę chorego na alzheimera Ronalda Reagana – Nancy) o kontrowersyjne badania nad komórkami macierzystymi. Naukowcy byli zachwyceni.

Podobnie jak działaniami słynnego kolarza Lance’a Armstronga, który wypowiedział publiczną wojnę nowotworom – zwłaszcza zaś rakowi jąder, na który cierpiał. Powołał fundację Livestrong, która wprowadziła do sprzedaży wiele produktów promujących sprawę – najsłynniejszym z nich była żółta opaska na rękę. Zyski przeznaczone na walkę z rakiem wyniosły blisko 50 milionów dolarów.

Także na naszym podwórku pojawiają się przypadki zaangażowania gwiazd w akcje nagłaśniające konkretne problemy zdrowotne – żeby wspomnieć choćby Ewę Błaszczyk i jej walkę o wybudowanie kliniki dla dzieci z uszkodzeniami mózgu czy udział Radosława Pazury w akcji promującej oddawanie krwi.

I choć daleka jestem od tego, by komukowiek źle życzyć, cieszę się, że sławni ludzie także chorują. Niewielu naukowców ma bowiem takie medialne przebicie jak Kylie Minogue czy Terry Pratchett.

Olga Woźniak