NFZ nie dał umowy na żywienie dzieci z chorobami nerek

Rodzicom jednej z leczonych w klinice pacjentek - Ninki Gachewicz - zostało zaledwie kilka opakowań preparatów, które chorym dzieciom zastępują normalne pożywienie. Na dramatyczny apel mamy dziewczynki urzędnicy Pomorskiego NFZ przyznają - ta sprawa leży nam na sercu, staramy się wygospodarować środki, by dzieciom to żywienie zapewnić.

Ninka Gachewicz z Gdańska ma zaledwie dwa lata, a już zdążyła wycierpieć więcej niż niejeden człowiek. Urodziła się z wrodzonym zespołem nerczycowym. - W tej chorobie nerki przepuszczają białko, które powinny zatrzymywać - tłumaczy jej mama, Magda.

To nieuleczalna choroba. Pierwsze pół roku życia Ninka spędziła w szpitalu podłączona do kroplówki. Non stop trzeba było uzupełniać to, co uciekało przez nerki.

- Do roku Ninka jeszcze jadła normalnie i przybierała na wadze - wspomina Magda. - Z czasem, gdy nerki pracowały coraz gorzej, córeczka prawie przestała jeść. Na dodatek dostała silnej alergii na białko krowie. Tymczasem mleka sojowego nawet nie chciała przełknąć.

Nie było innego wyjścia - trzeba było dziewczynce założyć sondę do żołądka.

- Wstrzykiwałam przez nią normalne jedzenie dla dziecka, tyle że zmiksowane - tłumaczy Magda.

Funkcja nerek była jednak coraz gorsza. Leki zmniejszające utratę białka przestawały działać. Jedynym wyjściem było usunięcie Nince jednej chorej nerki przez którą uciekało białko. Chodziło o to, by ten proces jakoś zahamować. Dziewczynka przeszła taką operację w maju ubiegłego roku w Klinice Chirurgii i Urologii Dzieci i Młodzieży w Pomorskim Centrum Traumatologii. Nie dała jednak spodziewanych rezultatów.

- Nerka, która została, przejęła funkcję nerki usuniętej - wyjaśnia Magda.

Białko nadal uciekało. Lekarze zdecydowali się więc wyciąć również drugi zniszczony już przez chorobę narząd. W tym okresie dziecko przeszło trzy ciężkie posocznice. Od sierpnia ub. roku nerki Niny zastępuje maszyna. Dziewczynka jest dializowana w domu, dwanaście godzin w nocy i raz dziennie. Czeka na przeszczep nerki od dawcy. Jest na tzw. liście aktywnej. Jej mama nie rozstaje się z telefonem. Wezwanie z Centrum Zdrowia Dziecka może przyjść w każdej chwili. Rodzice robią, co mogą, by Nina była w jak najlepszej kondycji.

- Z chwilą rozpoczęcia dializ, sposób żywienia córki zmienił się diametralnie - mówi Magda. Nina karmiona jest przez sondę specjalnymi preparatami, które do niedawna odbierała w klinice. - Co trzy tygodnie ma pobieraną krew i dobieraną dietę ściśle według wyników. Nina nie siusia i nie pije. Dializa uwalnia jej organizm od nadmiaru wody, ale nie oczyszcza z nadmiaru wapnia, fosforu, potasu. A sam potas w nadmiarze uszkadza serce, może doprowadzić do śmierci. Dlatego nad sposobem żywienia Niny czuwać musi zespół specjalistów - nefrolog i dietetyk.

- Szpital przegrał konkurs NFZ na tego rodzaju świadczenia - przyznaje Tadeusz Jędrzejczyk, zastępca dyrektora UCK ds. medycznych.

Problem w tym, że żadna z firm, które dostały kontrakty, nie ma doświadczenia w żywieniu dzieci chorych na nerki. Barbara Kawińska, p.o. dyrektor pomorskiego NFZ, obiecuje, że zrobi wszystko, by ten problem szybko rozwiązać.

Polecamy w wydaniu internetowym: Mieszkańcy Gdańska chcą beatyfikacji Walentynowicz