NFZ głuchy na dramat tysięcy ludzi. "Urzędnicy patrzą tylko w tabelki"
- Bartek siedział w ławce na lekcji. W pewnym momencie procesor po prostu się wyłączył. Synek przestał słyszeć. Zalała go całkowita cisza. Nie rozumiał, co się dzieje. Był niesamowicie przestraszony - mówi Sylwia, mama Bartka. Magda opowiada sytuację tuż przed operacją. - Nie słyszałam dosłownie nic. Kompletna cisza. Szczęście, że całkiem nieźle czytam z ruchu ust. Tak porozumiewałam się z lekarzem i rodziną. A co, jeśli procesor się zepsuje i będę musiała go wymienić? Na kolejny poczekam bardzo długo. A to oznacza, że znów będę żyła w kompletnej ciszy - mówi.
Cielista blaszka przytwierdzona do czaszki tuż nad uchem wyróżnia Bartka od reszty ośmiolatków. Impuls wysyłany z malutkiego, zewnętrznego procesora dociera wprost do mózgu. Dzięki temu chłopiec może słuchać ulubionych Queen'ów i uczyć się w normalnej szkole. Magda jest od Bartka dużo starsza. Ma męża, córkę i dobrą pracę. Od jakiegoś czasu pokonuje traumę rozmów telefonicznych. Cieszy się, bo w końcu słyszy każde słowo. Magdę i Bartka łączy nie tylko cielista blaszka nad uchem, ale i strach. Przed tym, że z minuty na minutę ich świat znów zaleje głucha cisza. Gdy mały procesor ulegnie zniszczeniu, by móc odzyskać swoje życie, będą musieli ustawić się w długiej kolejce. I czekać miesiącami. A nawet latami.
(fot. Archiwum prywatne) "Pstryk"
Ponad dwadzieścia lat temu medycyna przywróciła osobom niesłyszącym słuch. Za cielistą blaszką kryje się wszczepiony pod czaszkę implant ślimakowy. Napędza go między innymi mały procesor umieszczony za uchem. To jedyna proteza zmysłu stworzona przez ludzkość. Niewielkie urządzenie pozwala odbierać bodźce dźwiękowe z dokładnością niemal całkowicie zdrowego ucha. - Procesor, jako zewnętrzne urządzenie elektroniczne ma skończoną żywotność. Może działać około 5 lat. Później trzeba go wymienić. Przez te kilka lat pacjent przyzwyczaja się do komfortu słyszenia. Gdy procesor się zużyje albo zepsuje, następuje "pstryk". Z dnia na dzień człowiek znów przestaje słyszeć. Zaczyna zalewać go wszechogarniająca cisza - mówi Wirtualnej Polsce Jakub Paluszkiewicz ze Stowarzyszenia Słyszeć bez Granic.
Pacjenci mają prawo otrzymać nowy procesor dopiero wtedy, gdy ten, który mają obecnie, nie działa prawidłowo lub jest całkowicie zużyty. - W Polskich realiach wymiana procesora dźwięku po upływie okresu gwarancji producenta oznacza konieczność oczekiwania. Często wielomiesięcznego. Pacjenci są zapisywani na długie listy kolejkowe - opowiada Paluszkiewicz.
Mama Bartka nie potrafi wyobrazić sobie tej sytuacji. - Co ja mu wtedy powiem? Że twoje dotychczas normalne życie, przez najbliższe kilka miesięcy będzie zupełnie inne? Że staniesz się niepełnosprawnym dzieckiem? Że nie będziesz mógł się uczyć, słuchać muzyki, przestaniesz rozumieć swoich rówieśników? To przerażające. Nie da się dziecku tego wytłumaczyć. To może być dla niego trauma - mówi Wirtualnej Polsce.
(fot. Archiwum prywatne) "Ty to usłyszałaś?"
Pacjentów korzystających z implantów słuchu, jest w Polsce około 9 tys. osób. Wciąż ich przybywa. - Musimy jednak pamiętać, że liczba ludzi zmagająca się z tym problemem jest znacznie większa. Dotyka nie tylko korzystających z implantów, ale także ich najbliższych. W momencie, gdy procesor przestaje działać, automatycznie pojawiają się problemy w komunikacji z otoczeniem - dodaje Jakub Paluszkiewicz.
Ośmioletni Bartek nie słyszy od urodzenia. Jego rodzice bardzo szybko zdecydowali się na operację wszczepienia implantu słuchu. Zaczął rozwijać się jak każde inne, zdrowe dziecko. Magda traciła słuch stopniowo. - Rodzice zauważyli, że czasami nie reaguję na ich głos - opowiada Wirtualnej Polsce. Powikłania po ospie zabierały jej dźwięki i stopniowo wprowadzały w jej życie coraz to mocniejsze aparaty słuchowe, które w pewnym momencie przestały wystarczać. Jej ciszę także przerwał implant słuchu.
- Przed operacją czułam, że coraz bardziej zamykam się w sobie. Nie miałam ochoty na spotkania z przyjaciółmi. Wiedziałam, że siedząc przy stole czy stojąc w grupie, będę robiła dobrą minę do złej gry. Nie miałam na to ochoty. Wycofywałam się z normalnego życia - wspomina Magda. Implant dał jej możliwość powrotu do samodzielności. - Kiedyś rozmowa przez telefon czy zrobienie zakupów w pobliskim sklepie, były dla mnie traumą. Słyszałam naprawdę niewiele. A teraz, proszę sobie wyobrazić taką sytuację: córka jest w kuchni, ja siedzę w pokoju. Zadaje mi pytanie, a ja, z drugiego końca mieszkania jej odpowiadam. Proszę sobie wyobrazić jej reakcję. Przychodzi do mnie do pokoju z oczami jak pięć złotych i mówi: "ty to usłyszałaś?" - dodaje.
(fot. Archiwum prywatne) Pozostawieni sami sobie
Polski program leczenia głuchoty za pomocą implantów ślimakowych jest bardzo zaawansowany, a dzięki Wielkiej Orkiestrze Świątecznej Pomocy, Program Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu u Noworodków to największy polski profilaktyczny program zdrowotny, wyjątkowy również w skali europejskiej. Operacje i zakup implantu słuchowego są refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia w 100 proc. Niestety finansowanie tych procedur jest niewystarczające.
- Przez wiele miesięcy podejmowaliśmy różnego rodzaju rozmowy z ministerstwami i Funduszem. Alarm, który teraz podnosimy, wynika z tego, co Stowarzyszenie usłyszało od urzędników. Stwierdzili oni, że kolejki muszą być. Jak wynika z naszych obliczeń - to, co daje NFZ, to zaledwie 1/4 potrzebnych środków. To oznacza, że jeśli w danym roku dla 3/4 pacjentów pieniędzy nie wystarczy, zostaną oni wpisani na długą listę. I tak co roku kolejka po procesory wciąż się wydłuża. Sytuacja jest przerażająca - mówi Jakub Paluszkiewicz. Dialog z urzędnikami trwa już jednak od długiego czasu, a sytuacja, zamiast ulegać poprawie, staje się coraz poważniejsza. - Z jednej strony wprowadzamy metodę leczenia, która przywraca do społeczeństwa tysiące ludzi, a z drugiej - w pewnym momencie zostawiamy ich samych sobie - dodaje Paluszkiewicz.
Życie w ciągłej niepewności
Cały sprzęt wraz procesem wszczepienia to koszt ponad 100 tys. złotych. Sam procesor to wydatek około 40 tys. zł. To dla wielu pacjentów nieosiągalna suma pieniędzy. Stowarzyszenie Słyszeć bez Granic, w imieniu użytkowników implantów słuchowych przekazało NFZ oraz Ministerstwu Zdrowia 247 bardzo osobistych listów, napisanych przez pacjentów z implantami, ich rodziny i przyjaciół z prośbą o interwencję i pomoc. Wciąż nie dostali odpowiedzi.
- Łatwo powiedzieć, że pacjent, którzy przestaje słyszeć, nadal przecież żyje. Owszem, ale jak? Jest odcięty od swojego dotychczasowego świata, przestaje być samodzielny. Urzędnikowi łatwo przychodzi rozpatrywanie tego problemu w momencie, gdy ma przed sobą tabelkę z liczbami. Ale te liczby to konkretne życie, konkretnego człowieka, który cierpi - opowiada Jakub Paluszkiewicz.
- Czuję się bezradna. To życie w ciągłym stresie i niepewności. Nie możemy poczuć stabilizacji. Bartek jest dzieckiem, które chodzi do szkoły i funkcjonuje w świecie osób słyszących. Jednak w każdym momencie może stać się głuchy. Dźwięki to nie tylko muzyka i mowa. To cały otaczający nas świat - mówi Sylwia, mama Bartka.