Karta Praw Dziecka Śmiertelnie Chorego
Śmiertelnie chore dziecko ma prawo do godności, szacunku i intymności w warunkach domowych. Zachowuje też prawo do nauki i leczenia poprawiającego jakość życia. Tak zaczyna się "Karta Praw Dziecka Śmiertelnie Chorego w Domu". Dokument podpisał Rzecznik Praw Obywatelskich Janusz Kochanowski.
Jednym z punktów Karty jest prawo do informacji i udziału w podejmowaniu decyzji dotyczących sprawowanej nad nim opieki, z uwzględnieniem wieku i możliwości pojmowania.
Docent Tomasz Dangel z Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci podczas konferencji prasowej przekonywał, że z małymi pacjentami można rozmawiać na najtrudniejsze tematy, także dotyczące spraw ostatecznych. Najmłodsze dziecko z jego hospicjum, które o swojej śmierci rozmawiało ze swoją mamą i świadomie wybrało miejsce, w którym ma to się stać, miało cztery i pół roku. Dziecko nie było wcześniej informowane o swoim stanie. W przekonaniu Tomasza Dangela, człowiek, nawet najmłodszy, instynktownie czuje zbliżanie się śmierci i dlatego lekarze i bliscy powinni być przygotowani na rozmowę o tym.
Tomasz Dangel podkreślił, że wskutek błędów polityki zdrowotnej zdarza się, że o losie dziecka śmiertelnie chorego, o jego prawie do leczenia, nie decyduje lekarz a urzędnik. Chodzi o limitowanie dzieci uprawnionych do opieki w hospicjach. Urzędnicy zdecydowali, że będą to przede wszystkim dzieci z chorobami nowotworowymi, podczas gdy umiera najwięcej dzieci z chorobami neurologicznymi.
Poza tym dwukrotnie, a nawet trzykrotnie zaniżono dzienny limit kosztów leczenia. Wizyta pielęgniarki przysługuje jedynie dwa razy w tygodniu.
W Polsce rocznie umiera 4 tysiące dzieci. Co trzecie w domu. Większość w pierwszych miesiącach życia. W ocenie ekspertów, domowej opieki paliatywnej wymaga rocznie od 600 do 700 dzieci.