"Hanka Firanka" Malinowska zmarła. Rodzina podała datę pogrzebu

"Przygody Hanki Firanki... każda przygoda się kiedyś kończy. Raz jak u Kopciuszka happy endem, raz zupełnie odwrotnie" - pisze ojciec Hani w emocjonalnym poście z czarno-białym zdjęciem dziewczynki.

Dalej czytamy: "Nasza Hania zakończyła swoją ziemską podróż. Wybrała czas i miejsce... w ciepłym domu, który zawsze staraliśmy się jej stworzyć, w ramionach mamy, która kocha jak nikt inny i bez bólu, którym była naznaczona od pierwszego dnia swoich narodzin.

Mały Dzik, bo tak uwielbiałem do niej mówić, musiał się poddać, przeszedł w co wierzę na 'lepszą stronę mocy'. Zostaje pustka i pęknięte serce. Pamiętajcie o Hani, bo dała świadectwo - świadectwo miłości i walki!" - dodaje na końcu wpisu w mediach społecznościowych tata.

Zespół Schinzela-Giediona

Hania padła ofiarą błędu podczas procedury zapłodnienia in vitro. Lekarze połączyli nasienie jej ojca z komórką jajową obcej kobiety, a następnie uzyskany w ten sposób zarodek umieszczono w macicy jej (jak się potem okazało) niebiologicznej matki.

Na skutek pomyłki dziewczynka urodziła się z bardzo rzadką i ciężką chorobą genetyczną - zespołem Schinzela-Giediona. Objawia się wieloma dolegliwościami, takich jak padaczka lekooporna głębokie upośledzenie umysłowe i psychoruchowe, a także zwiększonym ryzykiem na infekcje. Chorzy są też narażeni na podwyższone ryzyko występowania u nich nowotworów.

Na całym świecie obecnie tylko kilkoro dzieci cierpi na tę przypadłość. Lekarze długo i wnikliwie diagnozują każdy z przypadków zespołu Schinzela-Giediona. Niestety, przez pojawiające się poważne problemy zdrowotne u chorych, osoby z tą wadą nie przeżywają okresu dzieciństwa. Hania Malinowska walczyła z chorobą przez prawie 6 lat.

Ostatnie pożegnanie "Hanki Firanki"

"Dziękujemy Wam za każde ciepłe słowo... to dodaje sił... pozwala dalej walczyć. Ukłony dla Was!" - napisali rodzice zmarłej Hani na drugi dzień po ogłoszeniu smutnej wiadomości. Powiadomili też wszystkich, którzy chcą pożegnać dziewczynkę osobiście, o terminie i miejscu ceremonii pogrzebowej.

Rodzice w żałobie zwrócili się również z prośbą: "Chcemy, aby pożegnanie z Hanią nie było smutne. By wprowadzić choć odrobinę radości załóżcie "coś" kolorowego. Jeśli ktoś z Was ma możliwość, dołączcie również kolorowy balonik z helem" - proszą na Facebooku.

Źródło: Facebook.com / Przygody Hanki Firanki

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl.