Gorset Łukasza

W domu pod Poznaniem wszystko zostało podporządkowane potrzebom Łukasza. On jest w nim najważniejszy.

Przełom w chorobie – na gorsze – nastąpił siedem lat temu, gdy nastolatek znalazł się na intensywnej terapii w poznańskim Szpitalu Krysiewicza: – Przy postępującym zaniku mięśni, wrodzonej chorobie Łukasza, niewydolność oddechowa i zapalenie płuc były poważnym zagrożeniem życia – wspomina dr med. Andrzej Budniewski, ordynator, który zajmował się wtedy chłopcem. Lekarz zdecydował o tracheotomii – rurce umożliwiającej oddychanie. Chłopiec żyje z nią do dzisiaj. - Bardzo to przeżyliśmy, bo przed szpitalem jeszcze chodził. Dopiero choroba spowodowała, że musiał przesiąść się na wózek – mówi mama Łukasza. Z pożyczonym respiratorem, ssakiem i aparaturą rodzice zabrali syna do małego mieszkania. Był jednym z pierwszych pacjentów Szpitala Krysiewicza, który z tracheotomią przeniósł się na domową opiekę.

- Mieszkaliśmy na trzecim piętrze w starej kamienicy, a Łukasz domagał się spacerów, więc wybudowaliśmy dom – opowiada Piotr Pera, tata Łukasza. Rodzice ograniczyli wolne chwile do minimum i podwoili godziny pracy. Od niedawna mieszkają w wygodnym domu, z którego syn na wózku wyjeżdża do ogrodu. Choroba jednak nie skapitulowała.

- Niepokoił nas pogarszający się stan kręgosłupa Łukasza w odcinku szyjnym – mówi dr A. Budniewski.

Przy medycznym wsparciu lekarza rodzina wymyśliła gorset prostujący skrzywienie i zapobiegający dalszym zniekształceniom: – Łukasz dzielnie znosił męczarnie, gdy zanurzaliśmy go w wanience z gipsem – opowiada ojciec. Tężejąca breja gipsowa zachowała dokładny odcisk wszystkich krzywizn. To był model. Potrzebna była sztywna konstrukcja. Sprowadzono specjalne żywice, stalowe rurki i śruby. Wynalazcy tygodniami poprawiali i ulepszali gorset.

- Ruchoma część stanowiąca podgłówek będzie milimetr po milimetrze tak dokręcana, aby nie narażając kręgów na urazy, przywracać odcinek szyjny do pionu – objaśnia lekarz. Dla Łukasza to obietnica lepszego życia. Ojciec jest motocyklistą, zabiera syna na zjazdy i rodzinne podróże. Choroba nie była nigdy wymówką. Ona mobilizuje rodzinę do nowych zadań.

Danuta Pawlicka