Chorzy przed kancelarią premiera: "Nie chcemy umierać!"
Około 200 osób ze Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Chorób Pokrewnych demonstrowało przed Kancelarią Prezesa Rady Ministrów, domagając się refundacji leków przeciwko ich schorzeniom. Trzymali hasła z napisami: "Nie chcemy umierać! Refundujcie lek", "Pani minister nie zabijaj", "Rząd łamie prawa unijne" oraz "Nie skazujące naszych dzieci na śmierć".
Pikietujący złożyli na ręce podsekretarza stanu w Ministerstwie Zdrowia Marka Twardowskiego petycję z prośbą o przekazanie jej premierowi i minister zdrowia.
Koordynator z Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich Mirosław Zieliński, zwracając się do przedstawiciela Ministerstwa Zdrowia powiedział, że oczekują oni od rządu trzech możliwych terapii dla chorych - a szczególnie dzieci - na mukopolisacharydozę.
Wszystko jedno, czy będzie to zrobione za pomocą programu terapeutycznego, czy wpisane na listę leków refundowanych. Nam chodzi o prędkość działania. Trzy skuteczne leki refundowane, zatwierdzone przez Unię Europejską w czasie rejestracji, a tu nagle w Polsce ktoś je podważa, w wyniku czego nasze dzieci nie dostają tych leków - podkreślił Zieliński.
Poinformował jednocześnie, że jest w Polsce 40 dzieci z chorobą mukopolisacharydozy typu drugiego, które natychmiast potrzebują podania enzymu, 15 dzieci z chorobą Pompego oraz trójka dzieci z chorobą mukopolisacharydozy typu szóstego. To jest garstka ludzi i dla Narodowego Funduszu Zdrowia jest to kwota banalna do sfinansowania. Jakiekolwiek odwlekanie decyzji w czasie oznacza skazanie tych dzieci na powolne cierpienie i powolne umieranie - powiedział Zieliński.
Twardowski, zwracając się do demonstrantów, obiecał, że Ministerstwo Zdrowia będzie starało się ten problem rozwiązać. Poinformował, że został powołany zespół ds. chorób rzadkich i powodem jego powołania nie jest dzisiejsza manifestacja. Podkreślił, że zespół ten został powołany wcześniej jako doradzający ministrowi zdrowia, w którym udział mają nie tylko eksperci, ale również przedstawiciele organizacji chorób rzadkich.
Twardowski zapewnił jednocześnie, że zespół ten spotka się jeszcze w tym miesiącu - pod koniec maja, a w jego składzie znajdą się również przedstawiciele Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Chorób Pokrewnych. Dodał, że wspólnie podejmą decyzję, który z leków w pierwszej kolejności należy wpisać na listę leków refundowanych. Zaznaczył też, że następna taka lista ma być sporządzona za dwa miesiące.
