Adaś walczy z rakiem, nawet wbrew polskiemu NFZ-owi

Danusia jest piękna. Ciągle młoda i wojownicza. Wygrywa w sądzie spór z Ministerstwem Zdrowia, prowadzi bloga, bywa na konferencjach i stoiskach z wielkanocnymi koszykami. Na jarmarku na Ealingu, u Marianów, Adaś spotkał kilku przyjaciół, którzy wierzą w jego życie, chociaż jest chory na raka. Zachorował zaraz po urodzeniu. Retinoblastoma, albo siatkówczak, to złośliwy nowotwór, który atakuje dzieci. Rozwija się podstępnie, początkowo jedyne jego symptomy to zez i tzw. "kocie oko", żółty błysk w źrenicy dobrze widoczny na fotografiach.

Eksperymentalna kuracja dla Adasia

Cztery lata temu Adaś był pierwszym dzieckiem na świecie, który z powodzeniem poddał się eksperymentalnej kuracji lekiem o nazwie melphalan. Dlatego jego drugie oko żyje.

Są wokół niego ludzie, którzy służą pomocą. Choćby tylko pan Lis i pani Basia z Beaver Hotel w Earls Court, dobry duch Krystyna Wilkinson, profesor okulista z Lublina, założycielka adamowego bloga, Janina Tomaszewska, cały Medical i Zjednoczenie Polek. I jeszcze lekarze z Londynu: John Hungerford i Judith Kingston. Danusia miewa wątpliwości. Wspomniała kiedyś, że chyba już dość tej chemii i czy nie lepiej usunąć jednak to drugie oko. Doktor Hungerford się nie zgodził. Teraz Danusia przywiozła mu nie tylko Adama, lecz również jego szkolne zeszyty. A tam opowieści zgodne z ortografią, bo Adaś wie, że w przeciwnym razie "morze" będzie czymś zupełnie nie do rozpoznania. Doktor Hungerford był pod wrażeniem.

Wykryto chorobę, kiedy mały miał tylko trzy tygodnie. Trafił do warszawskiego Centrum Zdrowia Dziecka, ale rak trwał. Zaczęto leczyć go w londyńskim Moorfields Eye Hospital, u Hungerforda. Był efekt, ale choroba wróciła i usunięto Adasiowi oko. Babcia Danusia trochę wtedy upadła, skuliła się w sobie. Kolejna wizyta kontrolna zakończyła możliwość leczenia w Polsce. Lekarze powiedzieli, że drugie oko też trzeba usunąć. Wtedy Hungerford zaproponował nowatorską kurację Melphalanem. Eksperyment rozpoczęto cztery lata temu, w Great Ormond Street Hospital w Londynie.

Adaś walczy z rakiem

Adaś walczy z chorobą świadomie. Doskonale wie, co się dzieje, jego sześć lat to bardzo dużo. Rodzice chłopca nie widzą. Mamie usunięto oczy 20 lat temu, też miała raka.

Jeden z wpisów Danusi na blogu, 31 marca: "W pierwszej kolejności informuję o znakomitym rezultacie ostatniej kuracji: większość grudek w oku Adasia zniknęła a inne zmniejszyły się znacznie. Adaś od razu zaproponował uczcić sukces zakupem nowej hulajnogi. Babcia w odruchu radości uległa. A że pogoda była wyśmienita to bywaliśmy w parkach, gdzie Adaś demonstrował jazdę prostą, piruety i wyścigi z rowerami. (…) Grono naszych londyńskich Przyjaciół zaprosiło nas na kiermasz świąteczny do polskiego kościoła na Ealingu. Adaś całkowicie poświęcił się ozdabianiu pisanek i robieniu koszyczków. Dzięki temu miałam okazję osobiście podziękować za pomoc i złożyć świąteczne życzenia Polakom działającym w Medical Aid for Poland Fund i Zjednoczeniu Polek. Ta pomoc uratowała Adasia oczko i niejedno polskie dziecko". Blog został założony w czerwcu 2006 roku, jako oferta pomocy. W pierwszym wpisie autorki czytamy: "Zamknij oczy żeby zobaczyć - pod takim tytułem babcia małego Adasia walczy o jego oczy i życie. Ponieważ moja
pomoc finansowa niestety nie może być zbyt duża, pragnę pomóc w inny sposób. Dlatego założyłam tego bloga". W pisanie szybko wciągnęła się Danusia. Chce aby ludzie wiedzieli, co się u nich dzieje i co dzieje się z ich pieniędzmi. Pozostawiane w blogu ślady odwiedzin, przywracają wiarę w człowieka. Ludzie deklarują modlitwę, myśli i fundusze.

Jedyny ratunek to amputacja

- W Polsce rodzice słyszą, że aby ratować życie, trzeba usunąć oko. Gdybyśmy się zgodzili, Adaś straciłby wzrok, a teraz pisze, czyta z pomocą lupy i z odległości metra liczy palce. Dzięki pomocy Medicalu został uratowany od ślepoty. Jak przyjechaliśmy pierwszym razem doktor Hungerford powiedział, że jest możliwe uratowanie oka, ale trzeba podać eksperymentalną chemię i to bardzo szybko, bo jeżeli straci wzrok, a tracił go gwałtownie, to nie będzie odwrotu. W ciągu tygodnia musieliśmy zdobyć 15 tysięcy funtów. Wtedy pomagała nam Krysia Wilkinson, pierwsze kroki skierowała właśnie do Medicalu, a na drugi dzień przyniosła nam czek na 5 tysięcy funtów. Wtedy w szpitalu zarezerwowali termin pierwszego zabiegu. Zrobiliśmy akcję wśród naszych przyjaciół, a pani Krysia pytała wśród Polonii. Dosłownie do kapelusza zbierała pieniądze i tylko zgłaszała, że jeszcze ma tysiąc więcej. Zebraliśmy potrzebną kwotę w ciągu tygodnia - wspomina Danusia.

A potem okazało się, że to koszt tylko jednej sesji. Do dzisiaj potrzebne były cztery takie zabiegi, w maju dowiemy się co dalej, Adam przyjeżdża na kontrolę. Znajomi prawnicy sprawdzili, że wedle przepisów, jeśli leczenie nie jest dostępne w kraju, ale możliwe za granicą, Polska musi za nie zapłacić. Danusia zwróciła się do Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ, odpowiednik brytyjskiego NHS).

Wygrać z NFZ-tem

- Po dwóch latach wygrałam sprawę sądową z NFZ, który nie chciał finansować kontrolnych wizyt Adasia - mówi Danuta Gołębiowska. Najpierw jednak Centrum Zdrowia Dziecka odmówiło jej pomocy w wypełnianiu dokumentów potrzebnych w Londynie. Powiedziano, że skoro leczy dziecko tutaj, to nie jest ono już pacjentem Centrum. W rodzinnym Lublinie poszła więc do prof. Żarnowskiego i poprosiła, by ratował dziecko. Ten z kolei odpowiedział, że cieszy się, iż może pomóc. Wypełnia dokumenty za każdym razem.

- A w Londynie zawsze mam kogoś przy sobie. Najpierw panią Krysię, która stworzyła siatkę dobrych ludzi: od tłumaczenia, noclegów, przejazdów. Teraz opiekuje się nami pani Janka Tomaszewska. W Moorfields Eye Hospital jest bezpłatny hostel. Wypraszają nas tylko w weekendy, kiedy nie pracują i wtedy idziemy do Beaver Hotel, gdzie u pana Lisa mamy zniżkę i zawsze możemy liczyć na życzliwość, jak wtedy, gdy nagle odwołali zabieg, prosząc o powrót za trzy tygodnie. To było zmartwienie! Pani Basia, menadżer hotelu, od razu powiedziała, że opłatę za pokój zmniejszają nam do połowy - opowiada babcia Adama.

W lutym, z okazji Światowego Dnia Chorego, brała w Warszawie udział w konferencji. Przekazała Ministrowi Zdrowia i Prezesowi NFZ apele rodziców dzieci chorych na Siatkówczaka. Proszą o finansowanie zagranicznej konsultacji, kiedy lekarz zdecyduje o konieczności usunięcia oka, zwłaszcza jedynego. Danusia wnioskowała również o uproszczenie procedury zgody na leczenie zagraniczne, bo na decyzje NFZ trzeba długo czekać. A na to, czasu nie ma.

Elżbieta Sobolewska