Życie poza systemem, czyli lepiej, żebyś się nie urodził
Tygodnik "Sieci' opisuje sytuację rodzin, które muszą walczyć o godne życie swoich dzieci. Utrzymuje, że dzieje się tak ze względu na system, państwo i ludzi, którzy taki system tworzą.
Tygodnik opisuje historię 9-letniego Maurycego i 11-letniego Ignacego, którzy nie widzą, nie słyszą, nie chodzą, nie siedzą. Cierpią na tzw. niepełnosprawność sprzężoną. Zwraca uwagę, że po raz pierwszy swoje nieludzkie oblicze system pokazał już na początku, gdy okazało się, że nikt nie wie, co tak naprawdę dolega chłopcom. "Kiedy dzieci nie rozwijały się prawidłowo, lekarze zaczęli szukać przyczyn choroby. (...) I wtedy okazało się, że system nie ma ani czasu, ani pieniędzy na to, by poświęcić chłopcom zbyt dużo uwagi. No bo po co?" - czytamy. Mama chłopców przyznaje na łamach gazety, że nikt nikt nie prowadzi systemowych, ciągłych badań, zmierzających do postawienia diagnozy.
Prezes Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie Teresa Matulka mówi, że w Polsce wszyscy stosują spychologię. - Boją się, każdy woli się pozbyć pacjenta, nie mieć problemu - mówi.
"Sieci" zaznacza, że kolejne zderzenia z systemem to próba leczenia. Polityk PiS Bolesław Piecha mówi, że w praktyce osoba niepełnosprawna czy chora na rzadką chorobę jest skazana na samą siebie i swoją rodzinę. Zdaniem polityka fundacje i stowarzyszenia przejmują zadania państwa. - Są pewne grupy ludzi, na przykład kobiety, dzieci czy osoby niepełnosprawne, którym państwo powinno zapewnić szczególną opiekę ze swoich dochodów podatkowych, a ono zrzuca z siebie odpowiedzialność. Nie chce tego udźwignąć - zaznacza.
Vanessa, mama chorych chłopców, przyznaje na łamach tygodnika: - W dzisiejszym świecie wszyscy mają być piękni, młodzi, uśmiechnięci i seksowni. Ale to nie jest cała prawda o życiu. W życiu jest też cierpienie.