Zrozpaczeni rodzice: nasze dzieci mogą umrzeć
Rodzice kilkudziesięciu chorych dzieci z Łódzkiego są przerażeni. Właśnie dowiedzieli się, że Ministerstwo Zdrowia zmieniło przepisy dotyczące finansowania respiratorów nieinwazyjnych. Wynika z nich, że wkrótce resort przestanie płacić za wypożyczenie urządzeń podtrzymujących pacjentów przy życiu. - Nie stać nas na wypożyczanie respiratorów. Nasze dzieci mogą się udusić - mówią opiekunowie chorych.
Chodzi o to, że w koszyku świadczeń gwarantowanych resort zdrowia zapewnia pieniądze na domowe respiratory tylko do 2010 roku. Kto dalej ma płacić za wypożyczanie urządzeń, tego ministerstwo nie określa. Sam respirator kosztuje ok. 40 tys. zł. Do tego dochodzą koszty maski, ustników i serwisu urządzeń. Na takie wydatki nie stać potrzebujących.
20-letni Konrad Denys z podłódzkich Pabianic cierpi na dystrofię mięśniową typu Duchenne'a, czyli zanik mięśni połączony z niewydolnością oddechową. Jest pod opieką bliskich w domu. Mężczyzna nie porusza się samodzielnie, nie jest w stanie nic przy sobie zrobić. Dodatkowo osłabiają go infekcje, a w ostatnich dwóch latach walczył z ciężkimi zapaleniami płuc. - Za każdym razem trafiał do szpitala, leczenie trwało kilka miesięcy - wspomina Mirosława Barabasz, jego mama. - Choroby pozostawiły po sobie nieodwracalne skutki, Konrad przestał sam jeść, jego ręce straciły sprawność. Nie przeziębia się i nie łapie infekcji, gdy ma respirator. Nie wyobrażam sobie, że miałby go stracić. Odkąd przeczytaliśmy, że w koszyku świadczeń gwarantowanych nie ma refundacji respiratora, nie możemy spać spokojnie.
Respirator, z którego korzysta Konrad Denys, jest wyposażony w maseczkę nakładaną na twarz. Taką metodę nazywa się nieinwazyjną, inwazyjna polega na wpięciu rury od urządzenia ułatwiającego oddychanie do rurki trachoestomijnej, która umieszczana jest w gardle chorego. Zdaniem chorych i ich opiekunów, to niepotrzebne okaleczanie.
Od 7,5 roku ze wspomagania oddechu korzysta 8-letni Piotruś Laudan z Łodzi, cierpiący na SMA typu 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Chłopiec zmaga się z najcięższą postacią choroby, nie jest w stanie chodzić, siedzieć, wymaga całkowitej opieki rodziców. - Z urządzeń wspomagających oddech korzystamy odkąd syn skończył 7 miesięcy - mówi Robert Laudan, szef łódzkiego oddziału Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych. - Bez urządzenia nie damy rady normalnie funkcjonować. Przygotowaliśmy propozycję zmiany treści rozporządzenia ministra zdrowia, gdyż rozmowy telefoniczne z pracownikami ministerstwa oraz wymiana korespondencji e-mailowej z nimi nie rozwiały naszych obaw.
Opiekunowie chcą, by w rozporządzeniu zaznaczono: "Świadczenia... są udzielane świadczeniobiorcy wymagającemu stosowania nieinwazyjnej lub inwazyjnej, prowadzonej przy pomocy respiratora, ciągłej lub okresowej terapii oddechowej, niewymagającej hospitalizacji w oddziałach intensywnej terapii...".
Problem dotyczy nie tylko straty urządzeń, ale i specjalistycznej opieki, którą zapewnia m.in. Łódzkie Hospicjum dla Dzieci i Dorosłych. Z respiratorów wyposażonych w maseczki lub ustniki korzysta ponad 30 osób z województwa łódzkiego.
- Jeśli rozporządzenie nie będzie zmienione, te usługi nie będą mogły być świadczone - mówi Witalij Andrzejewski, specjalista chorób dzieci i zastępca kierownika hospicjum.
Tomasz Pawlęga, dyrektor departamentu ubezpieczenia zdrowotnego w resorcie zdrowia, tłumaczy, że zmiana zapisów dotyczących koszyka świadczeń miała charakter formalnoprawny. - Wentylacja nieinwazyjna będzie refundowana także w kolejnych latach - zapewnia. Nie umie jednak wyjaśnić, dlaczego ministerstwo nie dało rodzicom chorych dzieci gwarancji na piśmie.