Zdążyć przed urodzeniem

Widziałam dzieci, które nie były operowane prenatalnie. Mają tak wielkie wady, że ich życie to wegetacja. Moja córeczka rozwija się intelektualnie ponad swój wiek i ma szansę na samodzielne chodzenie – mówi Ewelina Oberc, mama trzyletniej Kasi. O wadzie genetycznej nienarodzonego dziecka dowiedziała się dopiero w piątym miesiącu ciąży.

– Mieszkałam w Krośnie. Chodziłam na prywatne badania i cały czas lekarz zapewniał mnie o prawidłowym rozwoju dziecka. Pewnego dnia – już w bardzo zaawansowanej ciąży – zauważył powiększenie komór mózgowych. I wtedy się zaczęło. Skierował mnie na badania do szpitala w Rzeszowie, gdzie lekarze postawili diagnozę – rozszczep kręgosłupa. Wysłali mnie do Łodzi z przerażającą informacją – dziecko będzie sparaliżowane od pasa w dół, bo nie rusza nogami. W Centrum Matki i Dziecka trochę mnie uspokojono, bo po dokładnej diagnozie okazało się, że nie jest tak źle, i zaproponowano mi operację prenatalną. Jednak w Łodzi w tamtym czasie przeprowadzono tylko trzy zabiegi, jeden udany. Lekarze ostatecznie skierowali mnie do Kliniki Ginekologii i Położnictwa Szpitala Specjalistycznego nr 2 w Bytomiu, gdzie bardzo szybko podjęto decyzję o zabiegu.

Wiedziała wszystko: że operacja może zagrozić jej zdrowiu, że jest trudna i skomplikowana. – Nie zastanawiałam się, dla mnie zdrowie dziecka było najważniejsze. Przedtem o tej wadzie nic nie wiedziałam, przed operacją dowiedziałam się wszystkiego – że mała może nie chodzić, mieć wodogłowie, kłopoty z układem moczowym. Wiedziałam jednak, że jeżeli mogę dać jej większe szanse na normalniejsze życie – to tylko w ten sposób. Ewelinę zoperowano w ostatniej chwili – w 27. tygodniu ciąży. Dziś Kasia ma trzy lata. Jest wesołym dzieckiem i uwielbia opowiadać różne historyjki. Musi być ciągle rehabilitowana ruchowo, ale lekarze są dobrej myśli – ma szansę na samodzielne chodzenie. Nie ma wodogłowia, jest cewnikowana, ale prewencyjnie.

Najprawdopodobniej za jakiś czas nie będzie musiała być poddawana tej codziennej, uciążliwej czynności. – Największym problemem jest rehabilitacja. Mieszkamy w Sanoku, w ośrodku możemy w ramach NFZ korzystać z zabiegów tylko dwa razy w tygodniu, resztę zabiegów trzeba opłacać. Dla takiego dziecka dwa razy to stanowczo za mało. W naszym mieście nie ma przedszkola integracyjnego, nie mogę iść do pracy. Skończyłam agroekonomię, przed urodzeniem Kasi pracowałam. Mąż pracuje w gazownictwie, często wyjeżdża. Myślimy nad przeprowadzką do większego miasta, aby mieć lepszy dostęp do ośrodków rehabilitacyjnych.

Wioletta Biedak o wadzie swojego dziecka dowiedziała się w 25. tygodniu ciąży. – To był cios. Duszący, paraliżujący strach – co będzie dalej. Lekarz wiedział o wadzie niewiele więcej ode mnie. Wcześniej, w czerwcu, byłam na badaniach diagnostycznych w szpitalu w Zawierciu ze względu na znamiona. Niczego nie wykryto. Dopiero we wrześniu mój lekarz prowadzący w Ogrodzieńcu podczas kolejnego USG coś zauważył. Wysłał mnie do Zabrza. Tam na szczęście trafiłam na lekarkę, która słyszała o bytomskiej klinice. Dzięki temu tydzień od tej strasznej wiadomości już byłam na stole operacyjnym.

– Okazało się, że przepuklina u mojej córeczki Oli nie jest taka duża i umiejscowiona w dolnym odcinku. Ani przez chwilę nie bałam się o siebie. Bardzo chciałam pomóc mojemu dziecku.

I udało się. Sześcioletnia dziś Ola nie spędziła od porodu ani jednego dnia w szpitalu. Jedyną pozostałością po rozszczepie jest częściowy paraliż stóp i stawów skokowych, co nie przeszkadza jej w normalnym życiu. W ramach terapii regularnie jeździ na kucyku i rowerze. Chodzi do przedszkola i na rehabilitację, jednak musi być cewnikowana.

– I z tego powodu ja nie mogę pracować. Najbardziej brakuje mi takiej osoby jak asystent medyczny. W innych krajach asystent pomaga chorym dzieciom w codziennej pielęgnacji i rehabilitacji, dzięki czemu mogą chodzić do przedszkola czy szkoły. W Polsce takich asystentów dostają głównie ludzie starsi, o opiece dla dzieci się nie mówi. A przecież ja mam swój zawód (Wioletta jest inżynierem środowiska – B.Z.-S.), jestem w pełni sprawna i gotowa do pracy – i nie mogę jej podjąć, mimo że moje dziecko świetnie się rozwija, ale potrzebuje opieki, bo jest za małe, aby samodzielnie się cewnikować.

Wioletta jest też mamą dwuletniego Tymoteusza. Przed jego urodzeniem wraz z mężem wykonali badania genetyczne, ciąża była zaplanowana i monitorowana. Tymek urodził się zdrowy.

– Po operacji czułam się źle. Najbardziej bolały mnie plecy. Nie mogłam sobie znaleźć żadnej wygodnej pozycji. Byłam też rozbita psychicznie. Jednak nie żałuję, wiem, że dałam mojej córce większą szansę na normalniejsze życie, niż gdyby była operowana po urodzeniu. Miałam szczęście, że wadę zauważono i był jeszcze czas na zabieg. Współczuję tym mamom, które dowiadują się o wadzie swojego dziecka za późno. Co roku w Polsce rodzi się 500 dzieci z rozszczepem kręgosłupa. Wadę jeszcze w okresie prenatalnym wykrywa się tylko u niewielkiej grupy.

W 2005 r. Dominika Madaj-Solberg, mama dwójki zdrowych dzieciaków, Polka mieszkająca w Norwegii, dowiedziała się, że dziecko, którego oczekuje, ma wadę genetyczną. Usłyszała wówczas spina bifida – to nazwa wady stosowana na świecie. – Po pierwszym szoku i poczuciu bezradności pojawiło się mnóstwo pytań i dylematów moralnych. W brzuchu miałam upragnione dziecko, którego los wisiał na włosku. Lekarze straszyli głębokim kalectwem, o ile dzidziuś przeżyje. Ponieważ pracowałam z niepełnosprawnymi, ich ból, cierpienie i bezradność nie są mi obce. Tym bardziej dręczyło mnie pytanie, czy mam prawo urodzić istotę, która może być bezradna. Dominika przypomniała sobie film o operacjach na płodach, który kiedyś oglądała. Zapytała lekarzy o taką możliwość. Poinformowano ją, że były jakieś próby, że w Stanach Zjednoczonych wykonano cztery takie operacje, ale ich wynik był niepewny. Potem okazało się, że Norwedzy dysponowali danymi z... 1978 r.

Traf chciał, że pani Dominika została zaproszona na ślub koleżanki do Katowic. – Postanowiłam pojechać, odprężyć się, porozmawiać z rodzicami i po powrocie podjąć ostateczną decyzję. Jednak wydarzył się cud. A właściwie pasmo niezwykłych zdarzeń, które potoczyły się lawinowo.

Na przyjęciu poznała jednego z najbardziej znanych śląskich rehabilitantów dziecięcych. Opowiedział jej o terapii, jaką prowadzi z dwójką dzieci z tym samym schorzeniem, urodzonych... po operacji prenatalnej. Dał jej telefon do Krzysztofa Grettki, lekarza pracującego w bytomskiej Klinice Ginekologii i Położnictwa. – Wykonał mi USG i zakwalifikował do operacji. Potem odbyłam wiele rozmów z jego szefową, prof. Anitą Olejek, oraz z prof. Januszem Bohosiewiczem, chirurgiem dziecięcym – wspomina Dominika. – Mimo że mieszkałam za granicą, szybko podjęto decyzję i już dwa tygodnie później poddano mnie operacji.

Była to czwarta operacja w bytomskiej klinice, przeprowadzono ją w październiku. 17 listopada, w 27. tygodniu ciąży, na świat przyszła Zuzia. Ważyła zaledwie 900 g. W tym roku skończy sześć lat. Jest dzieckiem pełnym energii, do wszystkiego podchodzi z pasją. Wielokrotnie była w szpitalu, jej zdrowie trzeba nieustannie monitorować, diagnozować, obserwować i reagować na objawy, na które u normalnie rozwijającego się dziecka nikt nie zwraca uwagi. Mimo to Zuzi udało się pokonać najwięcej barier, którymi są zagrożone dzieci z rozszczepem kręgosłupa.

Dziewczynka nie ma wodogłowia, w znacznym stopniu zmniejszono u niej problemy z cewką moczową i co najważniejsze – chodzi przy wsparciu specjalnych wzmacniaczy i rodziców. Rehabilitanci uważają, że ma szanse na samodzielne chodzenie.

Rok po urodzeniu Zuzi Dominika postanowiła powrócić na stałe do Polski i założyć Fundację SPINA (od łacińskiej nazwy kręgosłupa), dzięki której mogłaby pomagać rodzicom w podobnej sytuacji. Ostatecznie fundacja powstała w 2009 r. Jednym z realizowanych przez nią projektów jest program PRE-SPINA skierowany do dzieci operowanych prenatalnie. Pierwszym elementem było skontaktowanie się z rodzicami i zaproszenie ich na specjalnie dla nich przygotowaną konferencję.

– Okazało się, że nikt nie monitoruje tych dzieci po opuszczeniu szpitala. A przecież operacja prenatalna to dopiero pierwszy krok w ich życiu. One wymagają ciągłej rehabilitacji, diagnostyki wielu specjalistów. Wiem, jak trudna i wymagająca jest codzienność Zuzi, dlatego postanowiłam swoimi doświadczeniami, kontaktami i pomysłami podzielić się z innymi. A przede wszystkim chciałam, abyśmy się ze sobą spotkali, poznali, podzielili problemami i sposobami ich rozwiązywania – komentuje Dominika Madaj-Solberg.

Fundacja realizuje niekonwencjonalne pomysły – szalone wyjazdy na kajaki z odpowiednim dla dzieci sprzętem zabezpieczającym, obozy rehabilitacyjne, dogoterapię i różne możliwe formy zabawy, które dostarczają maluchom przyjemności. SPINA oferuje pomoc wszystkim osobom z rozszczepem kręgosłupa. Także dorosłym. W fundacji pracują wolontariusze, którzy sami są dotknięci tą wadą.

– Poruszam się tylko na wózku. Gdy się urodziłam, moje nogi były w porządku, potem po kolejnych operacjach straciłam możliwość chodzenia. Jednak nie to mi najbardziej przeszkadza, tylko konieczność cewnikowania, a do tego nigdzie nie ma warunków – ani w szkole, ani na uczelniach, ani nawet w przychodniach – mówi Joasia, zajmująca się w SPINIE sprawami organizacyjnymi. Studiuje prawo, ma 20 lat i wiele uwag dotyczących możliwości korzystania z różnych form rehabilitacji.

– Bardzo chciałabym doprowadzić do zmian standardów prowadzenia w Polsce osób niepełnosprawnych – zwiększenia liczby asystentów osobistych (w naszym kraju to funkcja prawie nieznana), głośnego poruszania różnych drażliwych spraw, takich jak właśnie cewnikowanie, które jest teraz tematem tabu, a przecież mnóstwo dzieci musi je regularnie prowadzić, co uniemożliwia im pełnowartościowe życie – mimo sprawności intelektualnej, a nawet fizycznej, nie mogą się uczyć, wyjeżdżać, czynnie uczestniczyć w różnych wydarzeniach. Wiele pracy przed nami – uważa prezes fundacji.

15 lat temu pierwszą operację prenatalną przeprowadzono w USA w Nashville. Prof. Joseph Brunner, który przez kilka lat opracowywał metodę, przekonał położną pracującą w jego klinice, u której dziecka wykryto rozszczep kręgosłupa, do poddania się takiej operacji. Pierwszym pacjentem był obecny 14-latek, Daniel Meyer.

W 2004 r. na staż do Nashville pojechał dr Krzysztof Grettka z bytomskiej kliniki. Był zainteresowany nowoczesnymi metodami diagnostyki prenatalnej i pojechał tam rozwijać wiedzę w tej dziedzinie. Jednak możliwość operowania płodu przed urodzeniem tak bardzo go zafascynowała, że postanowił przekonać do niej swoją przełożoną. Prof. Anita Olejek jest lekarzem niezwykłym, wprowadza do kierowanej przez siebie kliniki różne nowatorskie metody leczenia chorób ginekologicznych, więc nie trzeba było jej długo przekonywać do podjęcia wyzwania.

Na początku 2005 r. w Klinice Ginekologii i Położnictwa Szpitala Specjalistycznego nr 2 w Bytomiu wykonano pierwszą operację na płodzie chorym na rozszczep kręgosłupa. Do tej pory przeprowadzono 41 takich operacji, a klinika stała się jedynym w Europie ośrodkiem, który wykonuje takie zabiegi.

– Najważniejsze to stworzenie odpowiedniego zespołu lekarzy. W operacji niejednokrotnie uczestniczy nawet 20 osób personelu medycznego, to musi być najlepszy zespół. Trzeba pamiętać, że zabiegowi są poddawane dwie osoby – mama i dziecko. Potrzebni są więc specjaliści zajmujący się zarówno organizmem matki, jak i dziecka – wyjaśnia prof. Olejek.

Często jest pytana, czy dziecko do operacji wyjmuje się z macicy. – To oczywiście niemożliwe. Gdyby dziecko wzięło pierwszy oddech, nie moglibyśmy go z powrotem włożyć do łona matki, bo utopiłoby się w wodach płodowych.

Operację przeprowadza się dwuetapowo. Najpierw ginekolodzy muszą otworzyć macicę, w czym pomaga stapler – urządzenie do bezkrwawego przecinania tkanki macicy. To moment newralgiczny, bo jest to miejsce silnie ukrwione i źle nacięte może spowodować zbyt duży upływ krwi. Następnie chirurg dziecięcy – w tym zespole funkcję tę pełni prof. Janusz Bohosiewicz, kierownik Katedry i Kliniki Chirurgii Dziecięcej Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach – zszywa otwór w pleckach dziecka. Rozszczep bywa duży i w takim przypadku zapas skóry pobiera się np. z pośladka. Dwa najtrudniejsze momenty to przygotowanie anestezjologiczne i właściwe badanie USG. Przygotowując pacjentkę do operacji, trzeba jednocześnie myśleć o dziecku i matce. Najważniejsze jest podanie takiej dawki środka usypiającego i jednocześnie leków zapobiegających skurczom macicy, aby nie doszło do porodu. Podaje się też leki przeciwbólowe płodowi.

– Początkowo korzystaliśmy z doświadczeń amerykańskich, ale teraz mamy już wiele własnych sukcesów. Udaje nam się utrzymywać ciąże po operacji bardzo długo, czasami nawet do 36. tygodnia. Zaczęliśmy też przeprowadzać inne operacje prenatalne, np. potworniaka – dodaje prof. Anita Olejek.

– Jestem przekonany, że techniki operacyjne tak bardzo się rozwiną w niedługim czasie, że może będziemy mogli prenatalnie operować mniejsze wady – dodaje prof. Janusz Bohosiewicz.

9 lutego br. w internetowym wydaniu „New England Journal of Medicine” opublikowano wyniki badań prowadzonych przez siedem lat (2003-2010) w trzech ośrodkach w Stanach Zjednoczonych, wykonujących operacje prenatalne. Obserwacje prowadzono na grupie 183 kobiet. Połowa pacjentek została zakwalifikowana do operacji prenatalnego zamknięcia rozszczepu kręgosłupa u ich dzieci pomiędzy 19. a 25. tygodniem ciąży.

Wyniki wyraźnie pokazują, że dzieci poddane operacjom prenatalnym są w mniejszym stopniu narażone na ryzyko wystąpienia wodogłowia, a w przyszłości mają większe szanse na chodzenie.

– Rezultaty tych badań potwierdzają to, co nasi naukowcy wiedzieli już w 1999 r. – mówi John Brock III, ordynator Oddziału Chirurgii Dziecięcej Szpitala Vanderbilt i zarazem przewodniczący grupy badawczej z ramienia Uniwersytetu Vanderbilt. Dzieci ze zdiagnozowanym rozszczepem kręgosłupa są zwykle dotknięte różnymi formami niepełnosprawności, w tym paraliżem od pasa w dół czy długofalowymi problemami związanymi z układem moczowym i wydalniczym. Niemal 90% dzieci z tą wadą rozwojową jest narażonych na wystąpienie wodogłowia – zwiększonej objętości płynów mózgowo-rdzeniowych, co często jest związane z koniecznością wszczepienia zastawki mającej kontrolować objętość wydzielanych płynów. Zastawki, będące niekiedy elementem ratującym życie, mogą niestety wpływać na rozwój intelektualny dziecka. U prawie 30% dzieci po operacji prenatalnej malała konieczność wstawienia zastawki. Co istotne, w grupie pacjentek poddanych operacji nie stwierdzono większego ryzyka śmiertelności matki bądź dziecka w stosunku do grupy, u
której zastosowano standardowy zabieg zamknięcia rozszczepu już po urodzeniu. Wyniki badań pokazały również, że po operacji prenatalnej zmniejsza się ryzyko wystąpienia innych wad.

– Bardzo się cieszymy, że wyniki tych badań są tak pozytywne. Myślę, że utnie to wiele dyskusji o charakterze etyczno-filozoficznym, czy mamy prawo operować płód, czy nie. Przeprowadzony program badawczy jasno wykazał, że dzieci mają szansę na lepsze, zdrowsze życie. Jeśli tylko możemy poprawiać jakość ich życia, będziemy to robić – podsumowuje prof. Anita Olejek.

Zainteresowanych współpracą z Fundacją SPINA zapraszamy na stronę internetową: www.spina.com.pl.

Aby matka mogła się poddać operacji prenatalnej, musi się zgłosić do bytomskiej kliniki najpóźniej w 26. tygodniu ciąży, potem na operację jest za późno i dziecko może być jej poddane dopiero po urodzeniu. Jeśli wiadomo, że ma wadę, i od razu trafi na stół chirurgów – jego szanse na normalniejsze życie są większe. Często jednak wadę wykrywa się dopiero po urodzeniu, mija kilka cennych dni, zanim dziecko uda się umieścić w odpowiednim ośrodku i zamknąć rozszczep. A czas w tym schorzeniu jest bezcenny.

W maju po raz pierwszy zorganizowano spotkanie dzieci zoperowanych w bytomskiej klinice. Na zaproszenie Fundacji SPINA z Katowic na spotkanie przyjechało 16 dzieci z różnych stron Polski i operowanych w różnym czasie. Najmłodsze miało 3,5 miesiąca, ale pojawili się też rodzice 10-dniowego chłopczyka, najstarsza Ola ma sześć lat i była trzecim przypadkiem operowanym w Bytomiu.

Rodzice i dzieci mieli okazję spotkać się z lekarzami i poznać się nawzajem. W Międzynarodowym Centrum Rehabilitacji „Ren-Pol” w Sosnowcu dzieci mogły skorzystać z fachowej rehabilitacji m.in. w nowoczesnych „skafandrach” – specjalnym systemie linek, który wspomaga ruch i chodzenie.

Najbardziej wzruszające chwile przeżyli lekarze, którzy poza stołem operacyjnym, gdy dzieci były jeszcze w łonie matki – nigdy później ich nie widzieli. – Teraz poczuliśmy, ile mamy naprawdę dzieci, bo z każdym z nich czujemy olbrzymią więź – mówiła wzruszona prof. Anita Olejek, szefowa bytomskiej kliniki.

Beata Znamirowska-Soczawa