Wiem, że umieram

O swojej chorobie mówi z podręcznikową precyzją. I tak jakoś nonszalancko: – Właściwie umieram od urodzenia. Stopniowy zanik mięśni. Ustają wszystkie funkcje – krążenie, przewód pokarmowy, przepona. Ostatnie popsują się mięśnie sercowe. To już końcowa faza. Prowadzi do... No... Nie ma już ratunku...

Żadne z nas nie odważa się wypowiedzieć słowa śmierć. Czuję zażenowanie i strach przed niezręcznością. Jakie słowa dobierać? Żyjącym nie wypada mówić o tamtej stronie. – Gdy zaczęły zanikać mięśnie oddechowe, zapadałem w śpiączkę nawet w trakcie przełykania. Trzy lata temu już nie było nadziei. Miałem umrzeć. Przyszedł ksiądz z ostatnim namaszczeniem. Nie, na respirator się nie godziłem. Potem pojawia się dylemat etyczny, kiedy powiedzieć dość – Grześ mówi na wydechu silnika. Powoli. Każdy oddech to wysiłek. Rozmowa nie potrwa długo. Powie, kiedy będzie miał dość. „Żebra mu państwo połamią, nie ma sensu”, słyszeli od lekarzy Łojewscy, gdy zaczęli wymuszać oddech u Grzesia. Dzień i noc. Jedno spało, drugie naciskało brzuch. Pół roku. Co pięć minut, gdy synowi brakło tchu. Najgorzej było w nocy. Żaden sen. Raz ojciec naciskał bez przerwy. To był pierwszy godzinny sen Grzesia od czterech miesięcy. – Potrzeba chwili – tłumaczy Łojewski, inżynier elektronik. Kupił ten silnik od wycieraczki, zrobił listwę i pasek
z tego, co było pod ręką. Sam naciska i puszcza.

W ostatniej fazie tej choroby wszyscy są ubrani ciepło. Na zimne, nieruchome ręce, w których coraz wolniej krąży krew, nakłada się bawełniane rękawiczki... Obsługują komputer dzięki specjalnej myszce i wirtualnej klawiaturze. Grześ porządkuje na nim swoje życie. Pod każdą fotografią na ekranie jest data i miejsce. Przesuwające się lata oddzielają kolejne etapy prowadzące do finału: sześć lat – diagnoza i pierwsze objawy. Na zdjęciu z zerówki tylko Grześ podpiera się piąstkami, siedząc w kucki. Druga klasa – już głowa leci do tyłu. Trzecia – Grześ na wózku. Mama co trzy godziny lekcyjne przychodziła wysadzać Grzesia, żeby skończył ogólniak. Matura – jeszcze napisał rękoma. Potem... Już nie rusza rękami ani nogami.

– Studia? Chciałem sobie pożyć. Wszyscy, którzy studiowali z tą chorobą, już nie żyją. Luty, wychodzisz na mróz, od razu infekcja – ucina Grześ. To samo urządzenie ma umocowane przy łóżku i w samochodzie. – A co, będzie umierać w domu? – mówi matka. Na fotografiach z ostatnich lat najwięcej jest sanktuariów maryjnych. Święta Lipka, Częstochowa, Licheń. Wszyscy w domu jakby zwróceni ku tym fotografiom. Bo pytanie o plany Grzesia to nietakt. – Już wszystko zrobiłem – żartuje. Grześ to realista. – Żeby jeszcze tylko starczyło czasu na zrobienie strony o sobie. Żeby inni nauczyli się z niej, jak można tej chorobie wyrwać trochę życia.

Na razie Grześ rozsyła przez Internet patent na urządzenie do oddychania. – Takie banalne, a ile życia – Łojewski wstaje poruszyć mięśnie syna. Trzeba to robić ciągle. Bo ciało leci do tyłu z powodu przykurczy. – Świat jest na to niemy.

Bez silnika od wycieraczki Grześ pożyłby godzinę. Urządzenie może się zepsuć w każdej chwili. Trzeba ciągle udoskonalać. Gdyby nie ojciec... Zresztą i tak można powiedzieć, że Grześ jest już weteranem. Statystycznie z chorobą mięśni typu Duchenne'a żyje się ok. 20 lat. Zwykle odchodzi się świadomie...

– Żadne pożegnanie nie jest radosne. Strach? Skoro tylu przede mną dało sobie radę – Grześ ma na twarzy grymas.

Gdy wyłączamy telewizor, na ekranie przez ułamek sekundy widać kropeczkę. Potem gaśnie. Tak umiera pień mózgu, który decyduje o życiu i śmierci. Ciało umiera dłużej. Najpierw wątroba, potem śledziona. Mięśnie i kości umierają godzinami. Śmierć to wysiłek, który porównuje się do porodu. Ponoć odchodzący ma ten sam grymas... Oprócz towarzystw ubezpieczeniowych jedynie Kościół przypomina o marnej doczesności. Bo to szansa na rachunek sumienia i ostatnie sakramenty. Dawniej często proszono Boga, by zachował od nagłej i niespodziewanej śmierci, dziś z wielu ankiet wynika, że wolimy raczej odejść ze świata szybko i bezboleśnie. Taka śmierć jest jednak udziałem wybrańców. W 2002 r., podaje GUS, z prawie 360 tys. zmarłych Polaków zaledwie 3,5% odeszło nagle. Ponad 95% z powodu chorób przewlekłych lub starości umiera powoli.

Słowem, większość czeka na finał. Ile w tym czasu darowanego, a ile paraliżującej świadomości, to już kwestia dyskusyjna. Jeśli jednak mamy dostatecznie dużo odwagi i zdolność przewidywania, z pewnością jest to czas na egzystencjalny monolog, na bilans, dopowiedzenie, pożegnalną rozmowę, ostatnie słowo, które potem nosi się w sercu jak amulet. Na rozliczenie się z materialnym światem (nie jest to jednak praktyka w naszym kraju powszechna, gdyż, jak wynika z badań CBOS, w przeciwieństwie do Amerykanów testament sporządza zaledwie co 17. dorosły). Dużo częściej zapewniamy sobie zawczasu miejsce na cmentarzu (jedna czwarta Polaków). Jeszcze częściej nawracamy się religijnie. Prof. Antonina Ostrowska w książce „Śmierć w doświadczeniu jednostki i społeczeństwa” ostatnie zmiany nazywa procesem zamykania spraw.

Prof. Krystyna de Walden-Gałuszko, krajowy konsultant w dziedzinie opieki paliatywnej i psychoonkolog, twierdzi, że wraz ze świadomością rychłego końca poszerza się serce człowieka: – Gdy dystans się skraca, człowiek zaczyna dostrzegać to, co miałkie. Cieszy się, że kwiatek zakwitł, dziwi, że do tej pory nie zauważył zielonego drzewa, które zawsze rosło pod balkonem. Nigdy wcześniej nie docenia się tak miłości... To też czas rozliczeń. Najmniej boją się bilansów ci, którzy dobrze przeżyli życie. Mający świadomość, że niewiele zrobili, przechodzą kryzys. Trzeba w tym bilansowaniu pomóc im wydobyć dobre strony. Mówimy: „No, nie dostał pan nagrody, ale wychował porządnie dzieci”.

Wszyscy zajmujący się opieką paliatywną mówią zgodnie: perspektywa czasu ograniczonego jest najważniejszym czasem w życiu człowieka. Konfrontacją z prawdą. Pozwala zobaczyć świat we właściwych proporcjach. Bez masek.

A jednak człowiek jest tajemnicą. Już dokumenty soborowe z końca lat 60. nie używają określenia „ostatnie namaszczenie”. Nigdy nie wiadomo, czy jest ostatnie. Dlatego w żadnym domu, gdzie dla kogoś nie ma już nadziei, nie trzyma się gromnicy w pogotowiu. Nie wypada czekać na śmierć. Zwłaszcza gdy ten, dla kogo nie ma nadziei, ma 32 lata. Jak Ela Rembelska. Niejedno namaszczenie już przeżyła. Od Rembelskich właśnie wyszedł ksiądz. Jest zawsze w pierwszy piątek miesiąca. Stawia świecę i modli się kilkanaście minut. Ela liczy na życie wiekuiste. Że tam jest coś więcej niż nicość. Ale nie chce słyszeć nad sobą ani grobowej ciszy, ani opowieści o hiobowym cierpieniu. Nie jest przekonana o wyższości tego cierpienia. Nie lubi nad łóżkiem zakonnic, wzdychających, że Bóg ją tym bólem wyróżnił. Od siedmiu lat walczy o każdy dzień w obrębie zacieśniających się granic tego, na co zezwala jej ciało. Już nie usiądzie na łóżku.

Trzeba twarz trzymać blisko przy twarzy Eli, żeby zrozumieć matowy szept, który odbija się od rurki umieszczonej w tchawicy, odkąd zapadły się mięśnie krtani. Czasem ten szept staje się świszczący. W plątaninie rurek i przewodów na upstrzonej kwiatkami kołdrze jedyne sprawne części ciała Eli to dwa palce u lewej ręki. I mózg. Dzięki Bogu codzienne dawki morfiny nie wyłączają świadomości. Jeśli pozwoli czas, zawsze dostosowany do bólu, Ela, od niedawna absolwentka Wydziału Resocjalizacji Wyższej Szkoły Pedagogiki Specjalnej w Warszawie, 30 listopada obroni pracę. Zostało jeszcze tylko zakończenie... Kilkanaście stron. Jeśli ból pozwoli. Po południu i w nocy, gdy funkcjonuje lepiej, tymi dwoma palcami, leżąc, wypisze jeszcze na kartce jakieś ostatnie publikacje, które powinna przeczytać. Przyniesie je Beata, koleżanka ze studiów. – Nie wiem, czy praca nie jest zbyt autorska – zastanawia się Ela. – Z perspektywy łóżka niewiele można poznać.

W pokoju jest półmrok. Od światła boli ją głowa. – Ludzie, wobec których zaprzestano już leczenia, żyją zwykle od kilku tygodni do kilku miesięcy. Jeśli tak jak u mnie trwa to powyżej pół roku, Fundusz Zdrowia ma pretensje – Ela dzieli się swoją historią bezlitośnie. – To choroba mięśni na etapie jądra komórki, która dostaje za mało tlenu. Wszystko przestaje pracować. Kończyny są sparaliżowane, serce bije rytmem stymulatora – 88 uderzeń na minutę. Krew płynie dzięki zastrzykom na rozrzedzenie. Inaczej skrzepłaby w płucach – szept zagłusza warczący koncentrator, który całą dobę tłoczy w Elę tlen.

– „Pani powinna umrzeć”. Tak się nie mówi żyjącemu – ma żal do lekarzy o irytację, że jeszcze nie umiera. Ale rozumie: w funduszu nie ma przecież środków dla takich wyroków boskich. Kilka razy słyszała, że już może być ten moment. Ale nie jest przygotowana na koniec. Zawsze pozostaje lęk. Ten brak pewności, co będzie po tamtej stronie... – Dawali mi wtedy 1% szans na przeżycie – opowiada, jak raz stała na krawędzi. – Rodzina przyszła się pożegnać dzień przed operacją. Ponoć tam jest jakiś tunel. Nie widziałam tunelu. Tylko detale, migawki, jakieś kontury. Widziałam, jak lekarze rozcinali mi piżamę. Jakbym oglądała film. I głosy.

O lekarzu, który nie oddaje naturze tego, co się jej należy, mówi się gorliwy. Często resztki życia podtrzymuje na siłę. Żeby tylko pacjent nie umarł na jego dyżurze. Ela Rembelska pamięta jęczącą z bólu kobietę, której medycyna nie pozwalała odejść. Gdy wyrwała kroplówkę, przywiązali ją do łóżka. Wiła się, wydając z krtani takie monotonne buczenie. Ni to jęk, ni westchnienie. Odeszła w męczarniach, przedłużanych przez tydzień uporczywą terapią.

– Sam nieraz bałem się, żeby tylko pacjent nie umarł na mojej zmianie – opowiada prof. Jacek Łuczak, pionier polskiej medycyny paliatywnej, twórca warsztatów o umieraniu dla lekarzy. – Za wszelką cenę kroplówkami zawierającymi leki przeciwwstrząsowe przedłużało się życie, liczone już na godziny. Bo śmierć na dyżurze to była porażka. I konieczność konfrontacji z rodziną. A nikt na studiach nie szkolił nas, jak rozmawiać o umieraniu. Jest w człowieku ten strach, że porazi grozą prawdy.

– Dziś już umiem – przyznaje prof. Łuczak – uczciwie odpowiedzieć: „Proszę być gotowym na wszystko”. Toczy się spór, czy chory powinien znać przypuszczalną długość życia, czy uwierzyć w optymistyczne kłamstwo. Spór trudny, zwłaszcza że chodzi o sprawę tak ważną, że ważniejszej być nie może. Kodeks etyki lekarskiej z 1996 r. mówi jasno, że na żądanie pacjenta należy mu udzielić informacji. Ale wśród polskich lekarzy wciąż jeszcze przeważa postawa paternalistyczna. Najczęściej traktują chorego jak dziecko, na wszelki wypadek wypisując dwie szpitalne karty – ta bez znieczulenia jest tylko dla rodziny, dla pacjenta ze złudzeniem. Rzeczywiście dla niektórych prawda byłaby gwoździem do trumny. Natomiast biorąc pod uwagę fakt, że z ostatnich ankiet, które analizuje prof. Łuczak, wynika, iż 95% z nas chce dokładnie wiedzieć, ile czasu zostało, by móc nim zadysponować, coś naprawić, coś komuś przekazać, większości odbiera się szansę zrobienia czegoś, czego bez tej wiedzy można nigdy nie zrobić.

Tylko czy można nie czuć nadchodzącego końca? Prof. Łuczak wspomina: – W latach 80. opiekowałem się kolegą, 32-letnim lekarzem, chorym na czerniaka z przerzutami. Był to okres zatajania prawdy o raku za wszelką cenę. Uszczęśliwialiśmy go na siłę, włączaliśmy w spotkania towarzyskie, potańcówki, gry w karty zakrapiane alkoholem. W końcowym etapie, w szpitalu, nasze rozmowy ograniczały się do problemów medycznych. Skrzętnie omijałem tematy dotyczące jego emocji. Dwa dni przed śmiercią oświadczył: „Umieram, boję się”. Wpadłem w panikę. Zapytałem, czy go nie boli. Uciekając w medykalizację, czułem się pewnie. Zaprzeczył. Zbliżyłem się i go przytuliłem. Teraz, z perspektywy lat, rozumiem, że wtedy on, umierający, prosił mnie o zdjęcie maski, otwarcie się na ból przemijania.

– Inaczej dojrzewa do śmierci onkolog, inaczej zawodowy gracz siatkówki – w warszawskim gabinecie, gdzie rozmawiam z prof. Cezarym Szczylikiem, kierownikiem onkologii Wojskowego Instytutu Medycznego, codziennie odbywają się takie rozmowy: jak długo jeszcze... – Nigdy w tym miejscu nie było podobnego do siebie dialogu. Zawsze jest intuicja. Trzeba choremu i rodzinie dać tyle prawdy, ile są w stanie przyjąć.

W Polsce co roku odnotowuje się 120 tys. nowych zachorowań na raka, z czego 70% chorych umiera (w Ameryce i Europie Zachodniej 50%). Ale nie od razu. Pacjenci z późno rozpoznanym nowotworem żyją jeszcze od kilku tygodni do kilku lat. Socjolodzy obliczają, że zasięg oddziaływania choroby nowotworowej obejmuje przynajmniej pięć osób bliskich choremu. Prof. Szczylik ocenia, że w Polsce 2,5 mln ludzi potrzebuje pomocy w zmaganiu się ze świadomością niepewności życia. Tymczasem psychoonkologów jest zaledwie kilku. – Niektórzy mają w tym zakresie zdumiewająco mało wyobraźni. Niedawno Bronisław Wildstein na łamach „Rzeczpospolitej” nazwał zawód psychoonkologa fanaberią zmanierowanych panienek – dodaje prof. Szczylik.

Śmierć, która nie przychodzi nagle, daje szansę ostatniej spowiedzi. Gdy ks. Tomasz Małkiński z parafii św. Tomasza Apostoła odwiedza umierających w hospicjum onkologicznym, nigdy nie nawraca ani nie modli się na siłę. – To człowiek prowadzi. Jeden na wezwanie Boga popada wtedy w obojętność, drugi woli, aby tajemnica, która jest przed nim, pozostała tajemnicą, i odmawia sakramentu. Trzeci zaczyna szukać. Śmierć jest taka, jakie było życie. Ci, którzy nie traktowali Boga jak chińskiego młynka do spełniania życzeń, ale prawdziwie, czasem wtedy mówią: nareszcie. Ale czy im umiera się łatwiej? Nie wiem. Przecież do końca jesteśmy ludźmi. Z ciała i ducha... Zawsze jest lęk przed nieznanym.

Na ostatnią spowiedź ks. Małkiński poświęca dużo czasu. Bywa ona przecież zwykle spowiedzią z życia. – Po udzieleniu sakramentu widzę jakąś uroczystą ulgę na twarzy. Potem? Potem, jak mówi św. Paweł, każdy już sam przed Bogiem zda relację. W różnych rolach. Jako matka, nauczyciel, inżynier, ksiądz. Każdy zdaje inny egzamin.

Niektórzy onkolodzy przyznają, że ludzie mocno na coś czekający często odraczają śmierć. Co roku w maju lekarze obserwują, jak matki odkładają ją, żeby jeszcze zobaczyć dziecko idące do komunii. Umierają zaraz potem. Z punktu widzenia medycyny to irracjonalne. – Chyba urosła... – Marzena, 40-latka, planuje jeszcze napatrzeć się na córkę, która do Warszawskiego Hospicjum Onkologicznego przychodzi z ojcem co tydzień. Już dwa miesiące, odkąd rak mózgu zjadł drugie oko, nie widziała dziecka. Sprawdza tylko po warkoczu, jak rośnie. Jest coraz dłuższy.

Marzena leży tuż przy widoczku ze sztuczną chryzantemą, w który ktoś powtykał kilka świętych obrazków. Na parterze. Tu leżą najsłabsi. Hospicjum, gdzie trafia się w terminalnym okresie choroby (terminus – granica, kres), od świata na zewnątrz najbardziej odróżnia czas. Płynie szybciej. Średni czas pacjentów stacjonarnych to 29 dni. Dr Ryszard Szaniawski, prezes hospicjum, na monitorze w gabinecie widzi każdy przyjeżdżający karawan. Zwykle jeden dziennie: – Poza tym nic się nie zmienia. Pacjenci, którzy mają więcej siły, cichutko malują coś w świetlicy, inni oglądają mecz, albumy z papieżem, w ładną pogodę są wywożeni na łóżkach do ogrodu. Mieliśmy nawet dwa śluby, których chorzy nie zdążyli załatwić wcześniej. Tu życie trwa do końca. Bo jeśli to nie uczestnictwo w życiu codziennym, co nim jest?

Marzena do grudnia nawet nie myśli o odejściu. Jest tyle spraw... W listopadzie 14. urodziny córki, remont w domu, święta. Wyciąga mnie na „naprawdę ostatniego” papierosa. Po omacku zakłada różową podomkę: – Na prawo powinna być biała szyba... Widziała tę szybę jeszcze przez mgłę, pierwszego dnia, gdy przywieźli ją „do domu”. – Dziwne. W szpitalu o hospicjum mówili ostateczność, skąd mi się wziął ten dom? – zaciąga się papierosem. Na twarzy rozrywanej przez raka widać błogość. Tu wolno palić. Rzeczy przyjemnych się nie odkłada. W holu, pod kwiatem w doniczce, siedzi biały jak opłatek staruszek w pasiastym szlafroku. Za oknem budują nowe bloki. Tętni życie. – Jak oni rozbiorą ten dźwig? – Tadeusz Tokarski, dawniej brygadzista, nie może sobie wyobrazić. – Raczej już nie zobaczę. Za poważna ze mną historia.

Tadeusz już przekroczył granicę, czyli skończył chorować. Właściwie przyszedł tu umrzeć. Wolałby wiosną albo chociaż po Bożym Narodzeniu, ale już czuje, że to kwestia dni. Rak jelita z przerzutami. – Myślę sobie: Tadek, jesteś dwa lata po operacji, przestań chodzić po tym parku i łabędzie oglądać. Tyle zmarnowałeś, zmarnujesz więcej. No i wziąłem się za robotę. Wysiadła przepuklina. Pytam lekarza, ile mi zostało. On: „A na co to panu?”. „Co to wy – mówię – tak mamroczecie? Pytam konkretnie: ile będę żył?”. Człowiek chce wiedzieć, że dopełnia żywota. No to, jak powiedział, że już nerka czarna i skubany przerzucił się na wątrobę, poszedłem na Wólkę kupić mogiłę. „Daj pan spokój – mówi mi kobiecina – jak pan umrzesz, połowę będzie kosztowało”. Bo moja wola jest, żeby tam spocząć. I żeby mnie spalić.

Tadeusza nie męczy lęk, jak będzie wyglądało to odejście. Może boi się jednego. Dźwięku suwaka na czarnym worku, z którym pewnie tu przyjedzie zakład pogrzebowy. Tak jakby zasunąć suwak torby i po człowieku. Ale jeszcze bardziej boi się kary za grzechy. Jakby życie Tadeusza było egzaminem, którego wynik pozna, gdy... Gdy może się okazać, że nie chcą go w raju. Jeszcze to jedno musi zrobić, żeby po bożemu umrzeć. – Żeby spokój nastąpił w rodzinie – nie wytrzymuje. Szlocha. – Normalnie żyliśmy. W tygodniu do roboty, w weekendy syrenką na działkę. Potem dzieci urosły. Ile to będzie: od dziś odjąć 15 lat? – gubi się w datach, jakby życie minęło jak sekunda. – Z żoną wtedy rozeszliśmy się na dobre. Osobne pokoje i lodówka.

Tadeusz już podjął przygotowania. W niedzielę dzieci mają przywieźć żonę. – Będzie przy nich rozmowa. Ja powiem swoje żale, ona niech powie swoje. Że niby ja łobuz, że zmarnowałem jej życie – macha ręką. Nie może znaleźć chusteczki. – Chcę tylko o to jedno prosić: żonka, rozmawiajmy normalnie. Wiele nie zjem, bo dieta, ale żeby jeszcze siąść wspólnie przy stole. I żebyśmy razem poszli do świętej spowiedzi. 51 lat żeśmy przeżyli.

– Bartek po południu miał napad drgawek. Podano lek. Wyciszył się. – Adaś noc przespał spokojnie. Rurkę znosi dobrze. – Trzeba pojechać z lekarzem do szpitala. 12-letniego chłopca, w przypadku którego wyczerpano już możliwości leczenia onkologicznego, nadal prowadzi się dializę. Rodzice nie są przygotowani, że umrze. Jeśli boi się śmierci, może trzeba podać leki przeciwlękowe.

Jak co dzień po ósmej rano zespół Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci siada na odprawie. Szybki podział obowiązków i streszczenie sytuacji z nocy. Bo tu życie dzieje się w przyspieszonym tempie. Pieluchy, zastrzyki, leki na bezsenność, lęk, duszności, wymioty. Symptomów śmierci jest ponad 30. Dr Tomasz Dangel, twórca hospicjum, robi wszystko, by dzieci umierały w domu, wśród swoich zabawek i bliskich. Nie obiecuje im raju, nie przeprowadza agresywnej reanimacji. Wyłącza jedynie ból. Żeby odchodziły w spokoju. Gdy do hospicjum trafia dziecko, rodzice podpisują zgodę: „Przyjmuję do wiadomości, że pracownicy nie będą stosowali metod mających na celu przedłużanie życia”. To trudne. Zwykle wierzą w cud. Ale nie ma cudów. Opieka trwa średnio 50 dni, jeśli to nowotwór. Dłużej z chorobami neurologicznymi i genetycznymi – około roku.

80% polskich dzieci umiera w szpitalu. Choć karta praw pacjenta stanowi, że do 16. roku życia nie mają prawa do pełnej informacji, dzieci wiedzą, jeśli któreś odchodzi. Gdy sale są oszklone, pielęgniarki zaklejają wtedy szyby papierem... Z badań amerykańskich psychologów wynika, że już trzylatek potrafi zrozumieć, że umiera. Lepiej, żeby to było w domu.

– Dr Joanna Wolfe z Bostonu na podstawie badań opinii onkologów i rodziców dzieci, które zmarły na raka w latach 1990-1997 stwierdziła, że lekarze średnio 206 dni przed śmiercią dziecka wiedzą już, że nie ma szans na wyleczenie – mówi dr Dangel. – Natomiast rodzice dopiero 100 dni później. Dziecko, jeżeli uzyska wypis do domu, trafia tam 50 dni przed śmiercią. W ten sposób zostaje okradzione ze 156 dni. W filmie „Trudne prawdy”, który zrealizowało hospicjum dziecięce, jest kilka takich scen... Mama Bartka: – Przez siedem lat żyliśmy ze świadomością, że czas jest ograniczony. Ale mam do lekarzy żal o ten koniec. Zdawali sobie sprawę i nie powiedzieli nam tego. Wtedy inaczej bym wszystko zrobiła.

Mama sześcioletniego Wiktora: – Rano powiedział, że dziś umiera. Mama Tomka: – Ludzie mnie pytali: „Po co ty mu mówisz, co będzie jutro?”. A ja wiedziałam, że będzie spać spokojniej, wiedząc, że jutro będzie. Sześć dni przed śmiercią chciał pojeździć na rowerze, zobaczyć działkę dziadków. Miał zaplanowany dzień po dniu. Zachowywał się jak dorosły żegnający się ze światem.

Dzieci, mówią pracownicy hospicjum, wiedzą, że ich czas się zbliża. Któreś chce wędkę albo gołąbka. Nie przełknie ze względu na spalony chemią przełyk, ale... Inne oddaje swoje zabawki albo w pośpiechu haftuje serwetkę dla mamy. Żeby zdążyć. Agnieszka Ćwiklik jest młoda. Chore dzieci wolą młode pielęgniarki. I napatrzona na umieranie. Do podopiecznych w promieniu 100 km jeździ autkiem z widocznym logo. Rodzice często każą zaparkować dwie ulice dalej. – W domu pełna konspiracja, a ono mi zdradza w sekrecie: „Wiesz, ja umieram, ale nie chcę, żeby mama płakała”. Potem przychodzi ten moment... To niesamowite w umieraniu dzieci. Odchodząc, wybierają sobie osoby do towarzystwa, nawet czas odejścia. W Wigilię, w Dzień Matki, imieniny taty. Zwykle jest wtedy cichutko. Zasypiają. Jak aniołki. Chwilka i... są po drugiej stronie. Najczęściej seriami. W trójkach. Nigdy jedno.

Pod dom Krążałów w Rudce (powiat Mrozy) oznakowany samochód podjeżdża często. Trzy lata temu w dużym pokoju na parterze stały jeszcze dwa wózki i dwa łóżka. 19-letniego Karola i o sześć lat starszego Pawła, których do wózków przykuł ten sam wyrok: zanik mięśni. Wtedy, trzy lata temu, Karol miał pierwszą przymiarkę do śmierci. Paweł skończył 22 lata. To dużo w tej chorobie. Płuca nie wytrzymały infekcji. – Był przytomny do końca – Karol opowiada spokojnie. – Przed południem powiedział, że umiera. Włączyliśmy radio. Mówiliśmy: „Paweł, nie umrzesz”. Po południu oznajmił: „Jak przeżyję, będzie cud”. Zmarł o piątej rano. Karol nie płakał. Z bólu. Nie, nie był przygotowany. Na to nie da się przygotować. Zawsze jest nagle.

Karol Krążała wie dokładnie, jak będzie przebiegać finał. Od początku do końca. Nie ma na to lekarstwa. Choroba postępuje powoli, ale nieubłaganie. Człowiek robi się słabszy, słabszy... Choć na razie Karol nie zgadza się na żadne zakończenie i zaplanował urodziny w grudniu. To najdalszy termin, jaki planuje. Ostatnio pewna fundacja zrealizowała inny plan Karola. Spotkał się z Maciejem Żurawskim, piłkarzem Wisły Kraków. Wychodził po meczu ostatni. Podali sobie rękę. Na stole leży tom „Harry'ego Pottera”. Pani Małgosia, opiekunka, co jakiś czas przewraca kartki i podaje do ust drobniutkie kęsy chleba z masłem. Rodzice, pracownicy kolei, do południa są w pracy, a zdeformowany i unieruchomiony w ciele Karol nie strzepnie nawet muchy z czoła. Jest przywiązany do wózka specjalnym pasem – sam by się już nie utrzymał. Cieniutka szyja, pierś nienaturalnie wypięta do przodu. Serce niemal na wierzchu. Widać przez koszulę, jak pracuje. Z tą świadomością, o której mówimy nieśmiało, dojrzewa się w przyspieszonym tempie.
Karol boi się właściwie nie tyle śmierci, ile umierania, tego momentu przejścia. Tej świadomości, którą widział wtedy u brata. I łez matki. – Dużo bardziej przeżywają rodzice. Widziałem, jak wtedy cierpieli.

Czarek, młodszy brat Karola, wleciał właśnie z grzybem. Wokół Rudki jest dużo lasów. Czarek urodził się bez wady. Przynosi grzyby, żeby Karol powąchał, jak pachnie las.

Smutny dzień. Dziś Ela podała sobie potrójną morfinę. Brzuch jest opuchnięty jak piłka. Nie sika. Ćmienie zagłusza takim monotonnym bujaniem. Rak atakuje już uszy Marzeny. Kobieta na chwilę jakby odpływa podczas rozmowy, po czym dopytuje się, na czym skończyłyśmy. Żółte ręce są bardziej matowe niż tydzień temu. Suche i chłodne. I wzdęty brzuch. – Że też taki ze mnie łakomczuch – szuka ust, wolno wkładając kolejne ciasteczko, które dziś jest na deser. Bo chorzy w hospicjum powinni jeść rarytasy. To się im należy. Gdy Tadeusz Kutwa, były monter telewizorów, 42 lata, spokojnie kroi jabłko na cząstki, obok gaśnie pan Roman. Tu śmierć nie następuje za parawanem. – Nie to, żeby się człowiek oswoił – Tadeusz, któremu rak zjadł pół czaszki, nie umie wytłumaczyć słowami. – To tylko przeprowadzka. Nic nadzwyczajnego w perspektywie ludzkości, więc dlaczego moja czy twoja śmierć ma być nadzwyczajna? Łysy, ze zdeformowaną głową, czasem gubi wyrazy i wątek. W szufladzie przy łóżku trzyma oprawiony wycinek z gazety ze
swoim zdjęciem, pod którym jest autograf Jana Pawła II. Autentyczność potwierdza watykańska pieczęć. Obok w tej samej szufladzie ma jeszcze specjalny portfel. Na etykiety ulubionego jedzenia. Bo oprócz Legii Tadeusz najbardziej lubi jeść. A ponieważ z pamięcią u niego coraz gorzej, chowa etykiety, żeby wiedziano, gdy już zapomni... Bo nie każdy ser i chleb ma ten sam smak. – Plany? Nie doczekam realnie. Chciałbym jeszcze polecieć do papieża. Ale mózg nie wytrzyma tego ciśnienia. Drugiego też nie doczekam – żeby Legia była mistrzem Polski – ucina. Szczepan Brzeziński, 50 lat, sąsiad z drugiej sali, podzielił dzień na szczegółowe zadania. Równiutko o tych samych porach leki, równiutko posłane łóżko, celebrowanie każdego kęsa podczas posiłku. Pokorny. Rak kości zaatakował już żebra i kręgosłup. – Przy raku – tłumaczy – trzeba dobrze planować. Wyznaczać jakieś cele. Żeby człowiek nie czekał na śmierć. Na przykład jedzenie. Planuję, co chciałbym zjeść, a co może być. Albo czekam na... Na przykład na sok. Wiosną
tu w ogrodzie nazbierałem kilka pigw. Oczyściłem, zalałem cukrem...

Sprawy ważniejsze niż sok z pigwy już pozałatwiał. Sprzedał samochód i wszystko przepisał na siostrę. Ma zająć się podziałem: na siebie, byłą żonę i syna. Szczepan wierzy, że tam coś jest. – Ale nie w diabły i smołę. Wierzę w sen śmierci. Przyjdzie taki czas, że wszystkich nas Bóg obudzi...

Spóźniłam się kilka dni. Tadeusz Tokarski na mnie nie poczekał. Umierał na łóżku obok Szczepana: – Przyszli w niedzielę. Syn, córka i wnuk. Nie, nie było małżonki. Szczerze się pożegnali. Ucałował wnuka w czoło. Mówił: „Jak wydobrzeję na wiosnę...”. W nocy Szczepan słuchał oddechu pana Tadzia. Był coraz cichszy, cichszy... Ustał, nie wiadomo kiedy. Jakby pan Tadzio zasnął. Równo 30 minut po północy. Gdyby Szczepan miał umrzeć, chciałby tak samo... Był skromny. Zostało po nim tylko szare mydło.

Połowa z nas woli się przygotować do śmierci i poczynić plany. Zdecydowana większość (69%) uważa, że śmierć nie kończy naszego istnienia. Przeciwnego zdania jest tylko co siódmy ankietowany. Wśród lęków związanych ze śmiercią najwięcej obaw budzi umieranie w bólu i pozostawienie bliskich. Ponad połowa niepokoi się, czy będzie miała możliwość pożegnania się z bliskimi i czy ktoś będzie pamiętał oraz że umrze bez sakramentu lub nie uzyska zbawienia. Rzadziej wymieniane są takie lęki jak pozostawienie niezałatwionych spraw, samotne umieranie, śmierć w szpitalu, nieuzyskanie przebaczenia tych, którym wyrządziliśmy krzywdę. Najrzadziej lęk budzą takie sprawy jak to, co właściwie stanie się z nami po śmierci.

Najwięcej obaw mają kobiety, ludzie z wyższym wykształceniem, przedstawiciele kadry kierowniczej, niepracujące gospodynie domowe. Najmniej osoby najbardziej religijne, emeryci i mieszkańcy wsi. (CBOS, „O umieraniu i śmierci”, 2001).

Edyta Gietka