Ten trzeci

Za chwilę będę miała 8 lat – przedstawia się Agatka. – Urodziny mam w lutym. – A luty, marzec, co to takiego? – pyta mama. – Dni, nie..., miesiące – poprawia się córeczka.

Mocno ściska mi rękę na przywitanie. Aż czuć poprzeczną bruzdę na wewnętrznej stronie jej małej dłoni. Ta bruzda, tak jak skośne oczy, stale otwarta buzia, krótsze kończyny wyróżnia cierpiących na zespół Downa.

Agatka urodziła się trzynastego. – To mój szczęśliwy dzień – mówi Beata. – I położyli ją do trzynastego łóżeczka. Pół roku później dziecko innej kobiety, potem mojej koleżanki, też trafiło do tego łóżeczka. I też miało zespół Downa. Aż łóżko zlikwidowali. Poród był trudny. Ale prawie go nie pamięta. Dopiero to, co stało się potem, okazało się naprawdę trudne. – Czułam się oszukana – opowiada. – Przez dziewięć miesięcy miałam zdrowe dziecko. Rozmawiałam ze śliczną złotowłosą dziewczynką. Teraz wydawało mi się, jakby ktoś dał mi tego malucha na przechowanie.

Nie pokazali jej córki, nie pozwolili przytulić. Dopiero po kilkunastu minutach mąż Wojtek, towarzyszący przy porodzie, przyszedł do sali, gdzie ją wywieźli. Nad drzwiami wisiał krzyż, a on, stojąc pod nim, powiedział: – Jest podejrzenie zespołu Downa. – Jaka szansa, że to tylko podejrzenie? – zapytała. – Nieduża – odpowiedział zgodnie z prawdą.

Beata jest przekonana, że Bóg przygotowywał ją na to. (Potem to przeświadczenie potwierdziły inne matki niepełnosprawnych). Kiedy w zaawansowanej ciąży w Boże Narodzenie klęczała w kościele, naszły ją myśli: – Jakie mam prawo prosić Boga, żeby do mnie przyszło zdrowe dziecko? Obok rodzi się tyle chorych. Dlaczego miałabym być tą szczęściarą? Nawet zagadnęła ginekologa o zespół Downa. Sprawę zbagatelizował. Miała 26 lat. Zagrożenie wzrasta po 35. roku życia matki. Jeśli lekarz jest fachowcem i ma dobry sprzęt, już w 12 tygodniu ciąży może wykryć tę wadę genetyczną. Sprawdza ultrasonografem tzw. przezierność karkową. Ryzyko zespołu lekarze mogą określić, wykonując USG serduszka płodu, badając krew, pobierając płyn owodniowy z macicy. – Czy to by coś zmieniło? – zastanawia się Beata. – I tak bym ją strasznie kochała... A szok byłby ten sam, ból, trauma. Tylko kilka z jej znajomych matek dzieci z zespołem Downa zmieniłoby decyzję o urodzeniu.

W szpitalu chcieli się ich pozbyć. – Wciąż są na to nieprzygotowani, boją się histerii rodziców, nie wiedzą, jak pomóc – opowiada Beata. – Dziecko znajomego wypisali do domu bez diagnozy. Dopiero po dwóch miesiącach, podczas badania słuchu, lekarz stwierdził zespół Downa. Robiła doktorat z fizyki. Planowała pracę naukową. Rzuciła wszystko. – Moje życie zmieniło się o 100 procent na lepsze – opowiada. – Zobaczyłam, co w nim ważne.

Agatka uczy pokory. W sklepie z zabawkami zachwyca się, jakie są fajne. A inne dzieci wrzeszczą, że chcą je mieć. Jest powolna, uczy cierpliwości. Zastanawiam się wtedy, po co wciąż gonię. Uczy czystego spojrzenia. Nie przez pryzmat tego, co modne. Nie chce rzeczy reklamowanych w telewizji i noszonych przez koleżanki z przedszkola. Wszystko jedno, czy coś kosztuje sto, czy dziesięć złotych. Rok i trzy miesiące po przyjściu na świat Agatki urodziła zdrowego Dominika. Nie mogła uwierzyć, że nic mu nie jest. Synek dodał jej sił. W 2001r. założyła „Szansę” – Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa. Z siedzibą we własnym mieszkaniu. Na osiemnastym piętrze bloku katowickiego osiedla Tysiąclecie. Stąd widać wielkie miasto w innych proporcjach. W innych proporcjach widzi też świat Beata z perspektywy posiadania córki z zespołem Downa. Miłość dobra na urodę

– Doktoratem ucieszyłabym tylko promotora – mówi. – A tak cieszy się 60 rodzin, bo tyle liczy nasze stowarzyszenie. Stworzyliśmy je dla siebie. Żeby nie czuć się samotnymi, radzić się. Kto ma więcej doświadczeń w tej dziedzinie? Wszystko przerabiamy na własnych łzach. Na początku szarpała się. Szukała cudownego lekarstwa. Potem postawiła na rehabilitację. W nocy budziła się zlana zimnym potem, że zapomniała zrobić z Agatką jakieś ćwiczenia. Wreszcie przyszło zrozumienie: – Że córka zawsze będzie miała zespół Downa. Że najważniejsze, żeby czuła się szczęśliwa i kochana. Bo dzieci kochane są ładniejsze – wylicza. – Że nieważne będą jej studia, kariera, ślub, bale. Ale to, żeby wyraźnie mówiła, umiała układać sztućce do obiadu. Żeby pomóc Agatce i innym chorym dzieciom, skończyła rewalidację i terapię psychologiczną i psychokorekcyjną. Pracuje w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Katowicach. – Nie wiedziałam, że obok żyje tyle chorych dzieci – mówi.

Stworzyła grupę wsparcia dla matek po urodzeniu dziecka z zespołem Downa. Jak trzeba – jedzie do szpitala po telefonie położnej. – Za rzadko nas informują, a rodzice męczą się sami – martwi się. – Tłumaczę, że urodzenie takiego dziecka nie jest tragedią. Że często rozwija się w sposób zbliżony do zdrowych. Raz tylko zdarzyło się jej, że rodzice zostawili noworodka. – Rozumiem, że matkom przychodzą do głowy myśli, żeby porzucić maleństwo. Moim zadaniem jest odwodzić je od tego. Ale nie mogę nakazać: „Nie zostawiaj go”. W Stowarzyszeniu organizują grupy wsparcia dla rodziców, wspólne, rodzinne wyjazdy wakacyjne, mikołajki, opłatki. – Celem rodziny nie może być wyłącznie rehabilitacja niepełnosprawnego – tłumaczy. – Dzieci chcą mieć szczęśliwych, cieszących się życiem rodziców. Drugi nurt to zajęcia wspomagające ich rozwój. Zawsze do udzielenia pomocy gotowy jest psycholog.

Agatka do wszystkiego zabiera się z opóźnieniem. Zaczęła siadać po skończeniu roczku. Po dwóch – stanęła na nóżkach. Gdy miała trzy i pół, mama przestała zapisywać pierwsze wypowiadane przez nią słowa. Ale wtedy przyszły nieprzewidziane kłopoty. Beata nie znosi słowa „nietypowe”. Tak zawsze mówili o chorobach czy zachowaniach córeczki. Tych dodatkowych trudności nie umiała znieść. Buntowała się, padała ze zmęczenia. Przez rok spała z małą na siedząco z powodu angin i bezdechów. – Pilnowałam, żeby oddychała – wyjaśnia. Dwukrotne usuwanie migdałków: – Kiedy Agatka wreszcie uczyła się mówić po operacji, nastąpiło częściowe porażenie podniebienia miękkiego – opowiada. – Podczas jedzenia kurczak z marchewką wychodził jej nosem. Dziesięć razy dziennie ćwiczyłyśmy to podniebienie, aż wróciło do normy. Dziewczynka z byle powodu się odwadnia i często trafia do szpitala. – Ostatnio modliłam się o pomoc do duszyczek czyśćcowych – zwierza się Beata. – Miewa nieprzewidziane pomysły. Kiedy zeszłego lata zgubiła się na pół
godziny na plaży, wpadłam w panikę i głośno płakałam. Teraz nosi bransoletkę z adresem. Miny w windzie

To nic, że babcia Ela pół roku uczyła Agatkę wiązania sznurówek, a mała znów zapomniała. Trzeba zacząć od nowa. – To żadna supermetoda – zaznacza mama. – Zdrowemu dziecku mówi się dwa razy, że to „lampa”. Naszym trzeba to powtórzyć dwadzieścia razy, głośniej i wyraźniej. Kalendarz Beaty jest czerwony od terminów kontroli lekarskich i zajęć rehabilitacyjnych. Cykliczne wizyty u kardiologa, endokrynologa, ortopedy, okulisty, audiologa. Już od pierwszych chwil kładła gołe maleństwo na kocu na podłodze i wspólnie z mężem ( – Trzeba go włączać do opieki – doradzała dr Aleksandra Kałużna z pobliskiej poradni) wykonywali ćwiczenia ruchowe. – Ja płakałam, mała płakała – dobrze wszystko pamięta. Od początku dbała o dostarczanie córce przeróżnych bodźców. Kołysała ją, masowała, czytała, kiedy miała zaledwie pół roczku. Do dziś nie marnują ani jednej minuty. W samochodzie Agatka rozwiązuje zadawane przez mamę zagadki. W windzie przed lustrem stroją miny podczas ćwiczeń logopedycznych. W kuchni, żeby polepszyć sprawność
rączek, wkłada je do wody z obranymi ziemniakami, albo do miski z grochem. Po południu czytają, piszą, rysują. Kiedy syn Dominik poznawał dom, najpierw zainteresował się tosterem. Dla Agatki to nieistotne. Trzeba jej na to zwrócić uwagę. Żeby zapamiętać, musi doświadczyć. Nie tylko powąchać banana, ale i go rozgnieść. – System nerwowy dziecka jest plastyczny, dzięki rehabilitacji wzrasta liczba połączeń nerwowych, w tym moja nadzieja – rozpromienia się Beata. Poziom inteligencji Agatki mieści się w granicach normy.

– Już nie czekam na cud, bo się stał – mówi. – Od czwartego roku życia córeczka chodzi do przedszkola. Niedomknięta przegroda serca zrosła jej się sama. Ale czasem Beatę bardzo boli inność córki: – Raz się rozpłakałam podczas akademii, kiedy Agatka z koleżanką stanęły na środku sceny, a inne dzieci tańczyły – opowiada. – Niekiedy rówieśnicy się z niej śmieją. Uczę ją, że takie doświadczenie jest wpisane w życie. Urodziłam się z krótszą ręką i też się ze mnie śmiali. Inni noszą okulary, jąkają się – to też powód do kpin. „Ale zawsze znajdzie się jedna dziewczynka, która cię lubi” – powtarzam. Razem z innymi rodzicami z „Szansy” pragnęliby zapewnić swoim dzieciom przyszłość. – Ale mamy złe myśli – przyznaje się. – Chcielibyśmy, żeby nasze dzieci umarły przed nami. Bo gdzie znajdą jakiś serdeczny dom, w którym jako dorośli zamieszkaliby? – Osoby z zespołem Downa uwielbiają opiekować się innymi – mówi. – Sprawdzają się w pracy w domach opieki, jako pomoc przedszkolanek, w małych lokalach gastronomicznych.

Agatka od niedawna zaczęła słuchać muzyki. Przedtem cierpiała na nadwrażliwość słuchową. Nie mogli z nią wejść do hipermarketu, kina. Nawet dzwony kościoła wprawiały ją w przerażenie. Godziny ćwiczeń zmieniły wszystko. Dziś nie poszła do przedszkola. Dyryguje lalkami, siedzącymi na szafce i nuci. – Słyszycie, jak śpiewają? – pyta. Potem układa klocki z literkami, na których poznawała alfabet, w półkolistych rzędach na biurku. – Zajmują miejsca w kinie – objaśnia. – Tylko „n” nie może wejść na seans, bo to straszny film. Kiedy jadą do babci do Krakowa, zawsze odwiedzają sanktuarium w Łagiewnikach. – Mamo, czemu tu tak cudownie? – zapytała ostatnio Agatka. – Bo Pan Bóg jest cudowny – odpowiedziała Beata.

„Zespół Downa jest jedną z najczęstszych wad genetycznych występujących we wszystkich rasach, grupach etnicznych” – tak zaczyna się ulotka „Szansy” zredagowana przez Beatę. – „Jedno jest pewne: nic, co zrobili, bądź czego nie zrobili rodzice w czasie ciąży, nie spowodowało zespołu Downa u ich dziecka. Nie mieli na to wpływu rodzice, ani ich dziecko!”.

– Wiem, że Bóg dał mi Agatkę z jakiegoś powodu – mówi matka. – Przez to cierpienie nas szlifuje.

Barbara Gruszka-Zych

Nr kontaktowy 0609704787.