Takie dziecko rodzi się raz na dwie minuty i też zasługuje na miłość

Data 21 marca została wybrana nieprzypadkowo. Zespół Downa, zwany też trisomią 21, wyróżnia się dodatkowym, trzecim chromosomem w 21 parze. To najczęściej występująca zmiana uwarunkowana genetycznie. Szacuje się, że w Polsce 1 na 800 - 1000 dzieci rodzi się z Zespołem Downa. Ogółem na świecie, bez względu na szerokość geograficzną, dziecko z dodatkowym materiałem genetycznym w 21 parze chromosomów rodzi się co 2 minuty.

Światowy Dzień Zespołu Downa ma na celu zapoznanie społeczeństwa ze specyfiką tej genetycznej wady. 21 marca został uchwalony także po to, by dzięki działaniom różnych organizacji zajmujących się osobami z Zespołem Downa i obecności tej problematyki w mediach, rodzice i opiekunowie osób z ZD znaleźli wsparcie i zrozumienie wśród znajomych, sąsiadów, rodziny.

W 1866 roku, angielski lekarz John Langdon Down, od którego nazwiska pochodzi nazwa tego zespołu, jako pierwszy zauważył charakterystyczny wygląd niektórych dzieci z upośledzeniem umysłowym. Dopiero prawie sto lat później, w 1959 roku, dzięki odkryciom Jerome Lejeune’a stwierdzono, że przyczyną Zespołu Downa jest trisomia 21 pary chromosomów.

Ta niewielka zmiana w genach oddziałuje na wygląd i rozwój dziecka, ma także wpływ na życie całej jego rodziny. Do Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa "Bardziej Kochani" codziennie przychodzą rodzice z małymi dziećmi z ZD. Są w szoku, płaczą, nie wiedzą, co robić. Nie potrafią wyobrazić sobie życia z upośledzonym synem lub córką. Ich dziecko miało być przecież piękne – a ma skośne oczka i duży język. Miało być mądre - a nie wiadomo, czy nauczy się czytać. Miało się nimi zaopiekować, gdy będą starzy - a to oni będą musieli zająć się nim i zapewnić mu przyszłość, gdy ich już zabraknie.

Stowarzyszenie „Bardziej Kochani”, wydało szereg publikacji zarówno dla rodziców osób z Zespołem Downa jak i dla lekarzy, którzy zmuszeni są przekazywać matkom i ojcom informacje o upośledzeniu ich nowonarodzonego dziecka. We współpracy z terapeutami, psychologami, logopedami, pedagogami specjalnymi i wolontariuszami, Stowarzyszenie stara się pomóc zarówno dzieciom z Zespołem Downa jak i wesprzeć ich rodziców, także dzięki organizowanym zajęciom pozalekcyjnym dla najmłodszych i grupom wsparcia.

Na konferencje naukowe dla matek i ojców, terapeutów, nauczycieli i studentów z całej Polski przyjeżdża za każdym razem około 400 uczestników. Na corocznych koloniach, młodzież z Zespołem Downa spędza czas wśród rówieśników; na turnusach rehabilitacyjnych dla rodzin z małymi dziećmi – rodzice mają możliwość uzyskania wsparcia i rozmowy z innymi rodzicami, a maluchy pozostają pod opieką najlepszych specjalistów-rehabilitantów.

W tym roku Światowy Dzień Zespołu Downa będzie obchodzony także w Polsce. W niedzielę, 21 marca, dzięki wielkiemu zaangażowaniu Agencji Reklamowej Publicis, w internecie pojawi się kampania społeczna Downloading, stworzona specjalnie na ten dzień dla Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”. W kinie Muranów pokazany zostanie film dokumentalny „Downtown – Miasto Downów” Piotra Śliwowskiego i Marty Dzido, o powstawaniu projektu fotograficznego Oiko Petersena „Downtown Collection” z udziałem młodzieży z zespołem Downa i największych polskich projektantów mody.

Więcej informacji: www.bardziejkochani.pl