Światowy Dzień Chorych na Hemofilię
Po raz pierwszy obchodzony jest w Polsce Dzień Chorych na Hemofilię. Jest to choroba polegająca na braku w krwi czynników odpowiadających za krzepnięcie. Cierpi na nią w Polsce ponad 3 tysiące osób.
Hemofilia jest dziedziczna. Dotyka głównie mężczyzn. Kobiety, które są nosicielkami genu, przekazują chorobę swoim synom.
Największym problemem pacjentów jest dostęp do leczenia. W większości wypadków osoby z hemofilią otrzymują odpowiednie preparaty tylko w momencie zaostrzenia choroby czyli wystąpienia krwawień i wylewów. Tymczasem - jak podkreślają sami chorzy - tylko podawanie leków zapobiegawczo daje szansę na normalne życie, hamuje ból i przeciwdziała zniekształceniom stawów.
Roczny koszt leczenia dziecka chorego na hemofilię to 100 tysięcy złotych. W przypadku osób dorosłych kuracja profilaktyczna, polegającą na podawaniu systemtycznie odpowiednich preparatów, wynosi 200 tysięcy złotych. Leczenie powikłań hemofilii u jednego pacjenta to rocznie wydatek ponad pół miliona złotych.