Superbohater potrzebuje pomocy. Staś walczy z wyniszczającą chorobą

- Diagnozę usłyszeliśmy w szpitalu jakiś czas po porodzie. Potem czekaliśmy jeszcze miesiąc na potwierdzenie badań krwi i badania genetycznego. Neurolog był na tyle przytomny, że wypisał skierowanie na badanie właśnie pod tym kątem. By sprawdzić, czy syn nie ma SMA – opowiada Katarzyna Rawecka, mama dwuletniego Stasia.

Raweccy stanowią dziś przykład na to, jak walczyć o swoje dziecko i nie poddawać się, nawet kiedy lekarze nie widzą zbyt wielu opcji. Ale początki nie należały do łatwych...

Wyzwanie

W Stanach Zjednoczonych o rdzeniowym zaniku mięśni, z którym urodził się Staś, mówią „genetic baby killer nr 1”. Katarzyna przyznaje, że jak większość rodziców, którzy słyszą, że ich dziecko jest chore i to nieuleczalnie, to razem z mężem przeżyła szok. – Grom z jasnego nieba. Jeśli dzieci zostawi się samych sobie z tą chorobą, to rzadko kiedy dożywają roczku – mówi mama. SMA występuje pod różnymi postaciami. Staś ma typ 1. Najgorszy.

Dla wielu brzmi więc to jak wyrok. Z czasem dzieci coraz bardziej tracą możliwość poruszania się, cierpią na niewydolność oddechową, nie mogą przełykać ani trawić pokarmów. Gdy rozmawiamy, nagle rozlega się hałas. To rurka, która systematycznie odsysa Stasiowi nadmiar śliny. I tak każdego dnia.

- Byliśmy uspokajani przez kilka miesięcy. Czekaliśmy, aż nasze dziecko zacznie robić postępy. Tylko że było coraz gorzej – wspomina Kasia.

Nie czekali na kolejne skierowania od lekarza pierwszego kontaktu, tylko zgłosili się na prywatną wizytę. Nie mogli tracić czasu, bo w przypadku rdzeniowego zaniku mięśni czas to największa wartość. Dowiedzieli się, że na świecie trwają próby kliniczne, dzięki którym jest szansa, by ich synek wyzdrowiał. Na początku próbowali się dostać wszędzie. W grę wchodziła Japonia, Niemcy, nawet Stany Zjednoczone. Teraz, gdy to się już udało, nie przestają dostawać pytań o to, gdzie się ostatecznie znaleźli. Europa – tyle mogą powiedzieć.

W kraju mogli tylko bezczynnie czekać. Niedługo później wszystko zaczęło się dziać w przyspieszonym tempie, bo mieli tylko 3 tygodnie, żeby złożyć wszystkie dokumenty i wyjechać do kliniki, która mogła przyjąć Stasia.

- Niestety w Polsce nie wszyscy zdają sobie sprawę, jak naprawdę wygląda ta choroba. Nie jesteśmy odosobnionym przypadkiem. Rodzice zazwyczaj dowiadują się o SMA, kiedy już jest za późno, np. kiedy trzeba dziecko reanimować. Wtedy już niewiele można zrobić. To jest najbardziej przykre, że gdy rodzice nawet widzą jakieś pierwsze objawy, że dziecko się nie rusza, albo rusza się mniej, że nie obraca się samo na brzuszek, nie podnosi nóżki, to zgłaszają się do lekarza pediatry, a on to bagatelizuje. Rozmawiałam z wieloma mamami dzieci z SMA i taki scenariusz przejawia się w wielu historiach – mówi Katarzyna. – Tu, gdzie dziś jesteśmy, widać to najlepiej. Sytuacja w Polsce wygląda tak, jak na Zachodzie było 30 lat temu. Jest trochę do nadrobienia. Postępu choroby bez leku nie da się zatrzymać, ale jeśli znacznie szybciej zacznie się pracować z dzieckiem, zacznie chronić je przed infekcjami, uczęszczać na rehabilitację, to można sprawić, że dziecko doczeka tego leku, a to tylko kwestia czasu, kiedy wejdzie do
ogólnego obiegu – dodaje.

Walka

Katarzyna przyznaje, że cudem udało im się zorganizować wyjazd. Żeby na miejscu dostać ubezpieczenie, musieli mieć zameldowanie, by to zrobić, konieczne było wynajęcie mieszkania. A i to nie było proste, bo musiało znajdować się blisko szpitala. Gdzieś w tym wszystkim musieli szukać pracy, bo przecież trzeba potwierdzić, że przez ten rok, jaki konieczny jest, by Staś mógł uczestniczyć w badaniu, muszą mieć jakieś finansowe zabezpieczenie. Potem jeszcze okazało się, że szukanie pracy jest niemożliwe, bo opieka nad chłopcem to całodobowa praca dla dwóch osób.

Jeszcze po drodze zdążyli założyć fundację (Przyjaciele Stasia)
, by móc polegać tylko i wyłącznie na sobie.

Raweccy zakwalifikowali się do leczenia jako nieliczni z całego świata. Żadna placówka w Polsce nie uczestniczy w projektach dotyczących leczenia SMA. Zanim wyjechali, to i tak nasłuchali się od życzliwych, że będą męczyć dziecko, że niepotrzebnie ciągną sprawę. A oni postawili na swoim. Nie ważne w jakim kraju, muszą synkowi dać choćby cień szansy.

Dziś są z dala od rodziny i przyjaciół. W zupełnie obcym kraju żyją w swoim gronie, a czas dzielą pomiędzy dom, a szpital.

- Są takie momenty, że tych badań jest bardzo dużo, ale są też te chwile, kiedy kliniki nie odwiedzamy. Ważne jest wszystko, nawet ułożenie dziecka do snu. Szpital mamy w domu. Nie da się właściwie do tego wszystkiego przyzwyczaić. Kiedy przywykniemy do jednego trybu, to nagle okazuje się, że coś trzeba zmienić, wprowadzić coś nowego w leczeniu – dodaje.

Jeszcze nie zastanawiają się nad tym, jak to będzie po powrocie do Polski, kiedy trzeba będzie prowadzić normalne życie. Najważniejszy jest Staś i jego zdrowie.

- Ciężko jest oswoić się z tym, że pierwsze i jedyne dziecko nie jest zdrowe. Szczególnie jak patrzy się na inne dzieci. Oboje sobie jednak tłumaczymy, że to jest taka nasza misja, w której bierzemy udział. Taką dostaliśmy od losu życiową rolę, że pewnie dzięki temu kolejne dzieci z SMA będą miały lepiej – mówi mama chłopca.

Nie zapominają, że życie synka to nie tylko choroba. Nie łatwo jest oddzielić codzienność od problemów, ale przecież malec musi mieć coś z dzieciństwa. Kasia i Wojtek starają się być jego rączkami, którymi Staś nie może normalnie poruszać. To tylko namiastka tego, czego mogą doświadczać inne, zdrowe dzieci. SMA to jednak tylko choroba ciała. Staś jest pogodnym, uśmiechniętym i bystrym chłopczykiem.

Nadzieja

Nie łatwo żyć ze świadomością, że twoje dziecko jest tak chore. Kasia i Wojtek nie raz byli świadkami, że niektóre maluchy odchodziły. – Nie myślisz wtedy, że to mógł być przecież twój syn. To ogromne poczucie niesprawiedliwości – mówi Katarzyna.

- Mamy to szczęście w nieszczęściu, że Staś urodził się w takim, a nie innym momencie. To przełomowy okres w historii medycyny. Trwa mnóstwo badań, dużo dzieje się wokół tej choroby – dodaje.

Dla wielu są dziś przykładem. Ich profil na Facebooku śledzą nie tylko ci, którzy chcą wesprzeć ich akcje organizowane w Polsce, ale też ci, którzy sami mają chore dzieci.

- Dzielimy się naszą wiedzą z innymi rodzicami. Jakie powinno być odżywianie, jak ćwiczyć z dzieckiem. Chcielibyśmy zwiększyć świadomość społeczną, żeby rodzice nie byli jak we mgle. Mówiło się tak wiele o mukowiscydozie, która jest najczęstszą chorobą genetyczną, ale zaraz na drugim miejscu jest właśnie rdzeniowy zanik mięśni. W Polsce jedno dziecko tygodniowo rodzi się z SMA, a niewielu o tym nie słyszało. Wyobraź sobie autobus. W nim są przynajmniej dwie osoby, które są nosicielami wadliwego genu, bo statystycznie to 1 na 40 osób jest nosicielem – przyznaje.

Nie chcą straszyć. Chodzi o to, by rodzice byli zawsze krok przed chorobą. Ale by tak mogło być, trzeba o niej więcej mówić.

Dostają mnóstwo wiadomości, że ktoś zupełnie im obcy trzyma kciuki za Stasia. Ich historia daje nadzieje innym rodzicom, że ich dzieciom może też uda się w przyszłości wygrać walkę z potworem, jakim jest SMA.

- To duża odpowiedzialność być wzorem dla innych. Nie łatwo dawać nadzieje rodzicom, zwłaszcza przy takim poziomie niedoinformowania. Bardzo chcielibyśmy móc powiedzieć wszystkim, że ich dzieci też mogą być uratowane. To pewnie nie jest możliwe... – mówi.

Stasia w walce z chorobą wspiera potężne grono ludzi. Są wśród nich znani dziennikarze, aktorzy, muzycy, celebryci. W akcję #goawaySMA i #biegdlaStasia włączyli się m.in. Dorota Wellman, Kayah, Tamara Arciuch, Anna Dereszowska, Magdalena Mołek, Zbigniew Wodecki. Wymieniać można jeszcze długo.

Teraz Raweccy razem z niezastąpionymi przyjaciółmi z Polski organizują bieg, do którego może dołączyć każdy. Nie musisz biec - możesz truchtać, a nawet iść. Nie możesz być na miejscu? - dołącz do zrzutki i pomóż Stasiowi.

Więcej informacji o biegu można znaleźć na stronie wydarzenia na Facebooku. Bieg odbędzie się 25 czerwca o godz. 11.00 w Warszawie, w Parku Skaryszewskim.

Magdalena Drozdek, kobieta.wp.pl