Stwardnienia guzowatego, nieuleczalnej choroby genetycznej, próżno szukać na listach Ministerstwa Zdrowia. Dlatego chorym nikt nie refunduje leków. Sami walczą o dostęp do badań diagnostycznych i prawo do rehabilitacji. W Polsce jest ich 7 tys.
Lekarze nie chcą nas badać w ramach ubezpieczenia, bo nie mają "kodów" choroby- mówi chora kobieta. Rozumiem, że nie mają jak rozliczyć pacjenta z chorobą, ale dlaczego pozostawiają mnie samą w tym nieszczęściu z gigantycznymi rachunkami? - pyta.
Ratunkiem dla chorych może być rapamycyna, która powoduje wchłanianie guzów. W Polsce przyjmują ją chorzy po przeszczepach m.in. nerek. Lek nie ma jednak badań klinicznych, pozwalających podawać go pacjentom ze stwardnieniem guzowatym. Nawet, gdyby do takich badań doszło (starają się o to lekarze i pacjenci), koszt miesięcznej kuracji - ok. 2 tys. zł - chory musiałby płacić z własnej kieszeni. A rapamycynę trzeba przyjmować całe życie - mówi prof.Sergiusz Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
"Wyborcza" zapytała Ministerstwo Zdrowia, jaka jest szansa, żeby stwardnienie guzowate trafiło na ministerialną listę chorób. Poproszono o pytania na piśmie. Dotychczas odpowiedzi nie otrzymaliśmy - pisze gazeta. (PAP)
![Działo się w niedzielę. Pomysł Nawrockiego wywołał debatę [SKRÓT DNIA]](https://v.wpimg.pl/MzE3MGMzYhskUTt0YgFvDmcJby4kWGFYMBF3ZWJJeEo9HCsuIR8_HzVcYyA_Dz0bMkNjNyFVLAosHDt2Yh4kCTVfLD5iHyAYIFdify8Ze0ojB3RqKRl8HGgHdXcoVy9OdlJgJnkfKUl0BH0kfhx0WDg)
