Skandaliczna decyzja - jest zbyt chory na leczenie
Po ponad półrocznym zwlekaniu z odpowiedzią Kasy Chorych przyznały, że Litwę nie stać na refundowanie leku, którego roczne wydatki wynoszą ponad milion litów, ale który jest niezbędny dla życia chorego 19-letniego Tomasza Sadowskiego z Landwarowa. Ich zdaniem, przy tak małym budżecie instytucji byłoby nieracjonalnie pomagać śmiertelnie choremu chłopcu.
- Kasy Chorych musiały odpowiedzieć na pytanie, czy będą refundować niezbędny dla mego życia lek. Nietrudno jest zgadnąć, jaka była odpowiedź… Taka, jaką się i spodziewaliśmy… Kategoryczne "nie" - mówi nam Tomek. Po czym dodaje, że przedstawione przez Kasy Chorych argumenty, jak i samą odpowiedź, można było przewidzieć.
W połowie października 2010 roku Kasie Chorych zostały przedstawione wszystkie niezbędne dokumenty dotyczące Mukopolisacharydozy typu VI (MPS VI), na którą Tomek cierpi, jej rozwoju i leczenia. Jest środek maja 2011 roku i jest wreszcie odpowiedź, którą chłopak otrzymał przed tygodniem i która pocieszającą nie jest…
- Naglazyme jest najdroższym lekiem, który nie jest skuteczny w leczeniu, a tylko powstrzymuje rozwój choroby, dlatego pacjent powinien stale - przez całe życie - go używać. Oprócz tego, brak danych na temat farmakoekonomicznej przydatności leku - czytamy w odpowiedzi Kas Chorych.
W tym przypadku placówka zdrowotna nie dokonała żadnego odkrycia. Interesując się doświadczeniem innych państw zebrała dodatkową informację na temat refundowania i nabycia leku Naglazyme, zapoznała się z kosztem leczenia, podliczyła, że roczne koszty leczenia jednej osoby na Litwie wynosiłyby do 4,5 mln litów.
A więc instytucja przyznała, że wychodzącej z kryzysu Litwy nie stać na refundowanie tak drogich leków. Oprócz tego, te miliony powinna mnożyć przez 7, ponieważ właśnie tyle w naszym kraju jest zarejestrowanych przypadków MPS VI. Stosując najprostsze działania matematyczne nietrudno jest policzyć, że na roczne leczenie 7 chorych na MPS VI potrzeba 31,5 mln litów.
- Informujemy, że budżet Funduszy Obowiązkowego Ubezpieczenia Zdrowotnego, przeznaczony na leczenie rzadkich chorób, jest ograniczony. Na rok 2011 przeznaczono 10 mln litów, których wystarcza na leczenie około 500 pacjentów” - informuje Kasa Chorych.
Instytucja czarno na białym wyjaśniła, że "dąży do racjonalnego wykorzystania środków budżetu zapewniając stałe leczenie osób dotkniętych chorobami rzadkimi". A to oznacza, że w przypadku Tomka i pozostałych sześciu chorych pomoc jest niemożliwa.
- Teraz to już tylko Polska może mi pomóc. Rodzima Litwa pozbawiła wszelkich nadziei… - dodaje Tomek.
Chociaż obecnie Tomek czuje się w miarę dobrze, jednak z dnia na dzień choroba robi postępy. Złagodzenie objawów, a nawet powstrzymanie jej rozwoju można osiągnąć jedynie poprzez stosowanie terapii lekiem Naglazyme.
Naglazyme w 2006 roku został zatwierdzony przez Europejską Agencję Leków, ale Litwa nie ma go w swoich rejestrach, nie refunduje leczenia i, jak powiedział Kazys Zilenas, rzecznik prasowy Państwowych Kas Chorych, w ogóle nie jest on dostępny na Litwie.
Z kolei Polska w 2008 roku decyzją Ministra Zdrowia objęła finansowaniem leczenie ze środków publicznych wszystkich trzech zdiagnozowanych w kraju pacjentów.
Jednak Tomek, mimo swojej niepełnosprawności i niepewnego jutra, jest pełen entuzjazmu i zapału do życia, które w dniu dzisiejszym zależy już jedynie od władz Polski.