Pracują, kochają, żyją - kobiety z HIV

Spotkanie w Rzymie było poświęcone patogenezie, leczeniu i zapobieganiu zakażeniom HIV. Jak podkreślali eksperci na spotkaniu prasowym, program SHE (ang. Strong, HIV Positive, Empowered Women, czyli silne, HIV-dodatnie, świadome swoich praw kobiety) jest odpowiedzią na rosnącą liczbę zakażeń wirusem wśród kobiet oraz specyficzne wyzwania, z którymi zmagają się pacjentki.

Program ma wzmocnić pozycję kobiet z HIV, poprawić jakość ich życia, pomóc w radzeniu sobie z trudnościami, których mogą doświadczyć - np. ujawniając swoje zakażenia rodzinie, pracodawcy oraz pomóc w uzyskaniu dostępu do najlepszej możliwej opieki zdrowotnej.

- Kobiety, które dowiadują się o infekcji muszą się zmierzyć z bardzo złożonymi problemami, jak choćby decyzja o macierzyństwie, strach przed zakażeniem dziecka, partnera, przed utratą pracy czy stygmatyzacją, która dotyka kobiet z HIV również w Europie. Towarzyszy temu silne poczucie winy, lęk przed przyszłością - powiedziała Silvia Petretti, która zakaziła się wirusem w 1997 r., a dziś pomaga innym pacjentkom żyjących z HIV jako członkini brytyjskiej organizacji Positively UK. Jest też współprzewodniczącą programu SHE.

Ów program opracował niezależny komitet doradczy, w skład którego wchodzą panie zakażone HIV oraz pracownicy ochrony zdrowia z sześciu krajów europejskich (Polski, Włoch, Niemiec, Wielkiej Brytanii, Francji i Hiszpanii), przy wsparciu firmy Bristol-Myers Squibb.

Kluczową rolę w realizacji SHE mają odgrywać kobiety żyjące z wirusem, które - we współpracy z lekarzami i organizacjami pozarządowymi - będą realizować programy wzajemnej pomocy i kampanie edukacyjne dla innych pacjentek. Pomóc w tym ma praktyczny przewodnik opracowany na potrzeby programu.

- Zebrano w nim kompleksowo różne zagadnienia dotyczące kobiet z HIV, do których proponowane są ćwiczenia - powiedziała Magdalena Ankiersztejn-Bartczak, prezes zarządu Fundacji Edukacji Społecznej, która będzie koordynować SHE na terenie Polski.

Jej zdaniem, przy realizacji programu ważna jest współpraca środowiska medycznego z organizacjami działającymi na rzecz osób żyjących z HIV (w Polsce program będzie ten współtworzony ze Stowarzyszeniem "Bądź z nami") i osobiste zaangażowanie samych kobiet zakażonych.

- W Polsce nie wszystkie kobiety będą chciały wziąć udział w proponowanych warsztatach, gdyż nie wszystkie są gotowe na otwarte mówienie o swoim zakażeniu. Dlatego to, co jest na początek nam najbardziej potrzebne, to przetłumaczenie tych materiałów na język polski i wydanie ich w formie książkowej, którą można by rozdawać u lekarza. Byłoby to dla pacjentek rzetelne źródło wiedzy i wsparcia - wyjaśniła Ankiersztejn-Bartczak.

Jak oceniła prof. Jane Anderson z Homerton University Hospital w Londynie, epidemia HIV/AIDS ciągle ma w Europie "twarz mężczyzny". Tymczasem w ostatnich latach w krajach europejskich odnotowuje się wzrost liczby kobiet zakażonych HIV, reprezentują one już jedną trzecią nowo diagnozowanych przypadków i 41% wszystkich osób żyjących z HIV.

Wzrost zakażeń wśród pań obserwuje się również w Polsce. Na konferencji prasowej zorganizowanej na początku czerwca w Warszawie prof. Anna Boroń-Kaczmarska z Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie podkreślała, że kiedyś tylko 5% nowych infekcji HIV wykrywano wśród kobiet, podczas gdy dziś jest to 30%.

- Wiele kobiet zakażonych HIV żyje w depresji i izolacji, boją się przyznać do diagnozy, bo to grozi im utratą pracy, rozpadem związku, albo doświadczaniem przemocy ze strony partnera, dyskryminacją ich dziecka. To również bardzo negatywnie wpływa na proces leczenia - powiedziała podczas spotkania w Rzymie dr Alice Welbourn z organizacji Salamander Trust, u której infekcję zdiagnozowano w 1992 r. Jak przyznała, była wtedy w ciąży i ostatecznie straciła swoje dziecko.

Jej zdaniem, bez wsparcia innych pacjentek wiele kobiet nie jest w stanie przejść procesu leczenia.